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Wölkchen123

Lemtrada / Alemtuzumab

10 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

seit diesem Monat ist ja Lemtrada (Alemtuzumab) zugelassen ,

hat jemand von Euch bereits von Lemtrada gehört oder beginnt vielleicht bald diese Therapie ?

Ich wünsche Euch einen schönen und hoffentlich sonnigen Sonntag

Jule :)

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Hallo Julie,

gestern war ich auf einem Vortrag von Prof. Wiethölter in Rust (Europapark). Dort hat er u.a. auch Lemtrada erwähnt. Das Medi ist gut, aber auch sehr riskant. Es macht für das Immunsystem einen Reset, d.h. alles geht von vorne los. Man muss z.B. auch alle Impfungen nachholen. Die MS heilen kann es nicht, ist aber sehr vielversprechend. Es ist das erste Medi, unter dem bestehende Symtome sogar zurückgebildet werden.

Aber die Nebenwirkungen sind halt enorm. Infektionen, etc. Das Immunsystem muss halt komplett neu wieder lernen.

Ich würde mir das sehr ghut überlegen.

 

LG

Chris

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Vielen Dank Chris .

Mein Neuro meint das die Wahrscheinlichkeit nicht gering ist das nach dem "reset" des Immunsystems die MS quasi "gelöscht" wird.

Das erscheint mir irgendwie sehr simpel und wäre ja zu schön um wahr zu sein ...

:)

LG

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.....ja, das hätten wir wohl alle gerne? ODER?

 

LG und einen schönen Sonntag

Espe

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...ja das wäre ein Traum :)

Mein Neuro hat mir heute von einigen ihm bekannten Fällen erzählt die von 2003 an, an der Campath (Lemtrada) Studie teilgenommen haben und bis heute kaum Schübe hatten.

Alle mit hochaktiver MS zu Beginn,sprich hoher Schubrate und hohe Herdlast. Teilweise haben sich Behinderungen sogar leicht zurückgebildet.

Jedoch haben sich wohl häufig im Gegenzug andere Autoimmunerkrankungen wie Hashimoto entwickelt und natürlich ist die Gefahr von Nebenwirkungen sehr groß.

Ich finde das sind dennoch sehr positive Nachrichten die Hoffnung wecken:)

Ganz liebe Grüße Jule

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Klingt interessant. Hashimoto hab ich eh schon;) Eine Autoimmunkrankheit bleibt selten allein....

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ich glaube ja immer noch, dass schilddrüsenerkrankungen mit MS zusammen hängen (meine Meinung). wäre eher sinnvoll sich mal in der richtung nach der ursache umzuschauen.

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Klingt interessant. Hashimoto hab ich eh schon;) Eine Autoimmunkrankheit bleibt selten allein....

... Stimmt wohl. Vor meine MS Diagnose hatte ich auch schon mit Psoriasis zu kämpfen.

Naja bin gespannt auf die Therapie mit Lemtrada.

einen schönen Abend euch Allen :)

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Hallo jule und andere,

 

ich berichte nun endlich vier jahre später meine lemtrada-erfahrungen, soweit vorhanden. Ich hatte heute die zweite lemtrada-infusion der ersten phase (also jahr 1).

 

mir wurde im krankenhaus gesagt, dass lemtrada nicht direkt eine neue autoimmunerkrankung provoziert, sondern eher den ausbruch beschleunigt von vermutlich ohnehin früher oder später auftretenden AI-erkrankungen, gerade im hinblick auf Hashimoto.

 

insofern brauch ich wohl keine so grosse angst mehr zu haben, nur mit der ITP muss man sich evtl noch abfinden. Besser früher als später eine weitere AI-erkrankung, und das lemtrada hilft mir. Nach dem zweiten tag merke ich immerhin schon eine ganz leichte verbesserung beim laufen. 

 

Das immunsystem wird laut klinik nicht komplett zurück gefahren, es ist in gewisser weise von der lemtrada-verträglichkeit abhängig. Ich habe jetzt zweimal je tag 12mg bekommen (aufgelöst in 90ml) und habe kaum impfreaktionen, wenn das so weitergeht, fahr ich hoffentlich tendenziell auf null zurück. Ich hielt mein IS für ursächlich füt die ms (insbesondere nach ner mandel-op mit nachfolgenden immunmodulatoren). Dadurch lief mein IS zur hochform auf und hat sich wohl dann zu sehr verausgabt). 

 

Jetzt bin ich gespannt, was sich noch mehr gutes tut!

stefferl

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