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Mowita

Wie geht ihr mit MS um?

15 posts in this topic

Hey Leute,

 

nach dem ich ein Jahr mit der Ungewissheit gelebt habe, habe ich vor 2 Monaten zu 100 Prozent die Diagnose MS bekommen und Spritze mich schon 7 Wochen. Das klappt eigentlich ganz gut.

Auf Arbeit haben sie nun raus bekommen was ich habe und viele wissen über diese Krankheit nicht Bescheid und fragen mich nun wann ich sterben würde und wann ich im Rollstuhl lande.

Ja ja ich weiß einfach nicht annehme. Wenn das mal so leicht wäre. Eigentlich darf ich nicht mehr auf Arbeit gehen weil es Gesundheitlich echt Gift für mich ist. Über 35Grad Wärme jeden Tag, Lärm und große Maschinen.

Ich gehe nur noch Arbeiten um guten willen zu zeigen und weil ich es immer noch nicht Wahr haben will das ich MS habe. Ist jetzt die 2te Krankheit mit 30zig mit der ich leben muss.

 

Also einmal den Stress auf Arbeit und Privater Stress.

 

Einmal im Monat bin ich Partyfotograf. Das ist mein Hobby  und ich liebe es. Ich mache das schon 8 Jahre und dadurch kenne ich auch schon sehr viele Leute.

Dadurch das ich schon über ein Jahr mit der Krankheit gelebt habe  aber mir nie geholfen wurde habe ich eine sehr große Reizüberflutung bekommen. Also wenn es zu viel wird und so bekomme ich wie so einen kleinen „ Anfall“  Kopfschmerzen, Zitteranfälle, und es wird mir alles zu viel. Ich merke das schon sehr früh zum Glück und zeihe mich mal kurz zurück . Nach ca. 30 Minuten geht es dann schon wieder.

Das ist mir dieses Wochenende auch wieder passiert beim Fotografieren. Und danach kann ich auch nicht wieder gleich sooooo fröhlich umher laufen. Also hat mich jeder angesprochen was los ist und so weiter. Und nicht jeden will man vor den Kopf hauen das man MS hat.

 

Ich hoffe nur das schnell meine Kur genehmiget wird und ich bald mal weg kann und mich mit mir und der Krankheit auseinander setzen kann. Und ich muss und werde mir einen neuen Job suchen.

 

Habt ihr auch solche Erfahrungen? Stress auf Arbeit und die Dummheit  einiger anderen Menschen?

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Hi Mowita,

kann nichts Thema "Beruf/Arbeit" sagen da ich nicht mehr arbeiten kann aber ich denke dass es oft eher Unwissenheit und Hilflosigkeit als Dummheit bei den Mitmenschen ist. Jeder kennt zwar irgendjemand der MS hat aber genau Bescheid wissen sie nicht! Wieso auch wenn man selber nicht daran leidet. Mitmenschen die es interessiert wie es dir geht informieren sich. Ich glaube man kann Menschen oftmals für ihre "dummen Bemerkungen" nicht böse sein. Es ist oft einfach nur wie schon gesagt Unwissenheit u. Hilflosigkeit, dann sogar Neid auf die "Vorteile" die wir bitter benötigen um leben zu können sie aber nicht begreifen/verstehen....z.B....Atteste/weniger Arbeitsstd.,Reha, Physiotherapie, Ruhepausen usw. Sie sehen halt nur die Vorteile, nicht die dahinter steckende Krankheit.

Es verstehen vermutlich wenige wenn du beim Fotografieren immer gut drauf und nett bist auch wenn du dich dazu zwingst...dann dir eine Auszeit nehmen musst weil du echt nicht mehr kannst, zurückkommst und noch ko bist, nicht lachst, müde bist, gereizt und sie nicht Wissen dass du an MS leidest. Es fällt halt nur auf dass du auf einmal z. B. genervt/sauer/ko wirkst. Vielleicht würde es dir/deinem Körper helfen früher oder öfters eine Pause einzulegen damit du nicht immer ganz so platt wirst/bist. Ich weiß ich habe gut reden da ich nicht mehr arbeite oder deinem Hobby nachgehe dachte nur dass dir durch mehreren kleineren Pausen evtl. einiges leichter fällt. Kannst evtl. tricksen...hinsitzen u. etwas Trinken, Zeitschrift durchblättern, Gespräch führen...ist auch etwas ausruhen. Deine "Anfälle" klingen nämlich ganz schön heftig und schmerzhaft. Du hast ganz schön zu kämpfen bei deiner Arbeitsstelle, kann gut verstehen dass die Hitze und der Lärm dir gar nicht gut tun, dazu kommt noch dass du erst kürzlich die Diagnose bekommen hast und die BT mit Copaxone. Das ist sehr viel auf einmal das muss man erst mal selber auf die Reihe bekommen. Möglich dass man da auch extremer reagiert wenn man zig Mal am Tag „dumm“ angequatscht wird oder darüber sprechen, es erklären soll.

Wissen deine Chefs von deiner Krankheit? Darüber informieren und sagen dass man gewisse Arbeiten einfach nicht mehr ausüben kann finde ich jetzt nicht schlimm und könnte dir evtl. sogar mehr helfen als weiterhin schaden. Ich wünsche dir  dass du bald in Kur/Reha gehen kannst, abschalten kannst und die nötige Hilfe/Unterstützung bekommst.

Bei mir wissen alle (mit denen ich zusammen bin, Verein usw.) über meine Krankheit Bescheid. Ich erfahre viel Hilfe und Mitleid aber auch Lob, Anerkennung und Respekt. Klar höre ich immer noch Sätze wie „also dann gute Besserung, du siehst viel besser aus hast du es jetzt überstanden, ah, biste wieder gesund“...aber das stecke ich weg, zugegeben, nicht immer 100% aber fast. Ich wünsche dir alles Gute und lass dich nicht unterkriegen.

LG

Sleepy

Auweia, nun ist es schon wieder ein Roman geworden...

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Hey Sleepy,

 

oh man vielen Dank. Hast mir gerade wieder etwas Kraft und Hoffnung gegeben. Und danke für die kleinen Tipps.

 

Dir alles Gute!!

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Hi Mowita,

 

ich glaube, dass hier wohl fast jeder mehr oder weniger ein Lied davon singen kann, wie unüberlegt (oder schlicht DOOF) manche Leute reagieren. Und da wir alle keine Roboter sind sondern Menschen mit Gefühlen, trifft es uns halt auch mehr oder weniger hart. An manchen Tagen "mehr", an manchen Tagen "weniger".

Ich wurde mit 38J.wegen "posttraumatischer Belastungsstörung" berentet. Voll erwerbsunfähig. Hatte (bzw. habe noch immer) schubweise Depressionen (entsprechende Medikamente vertrage ich nicht)und noch manches mehr, aber keine äusserlich sichtbaren Gebrechen. Auf der einen Seite "Gott sei Dank!!!"- auf der anderen Seite für meine Umwelt schwer zu verstehen. Und nun bekam ich letztes Jahr auch noch die Diagnose MS (die ich mit Sicherheit schon 25 J. mit mir rumschleppe). Da meinst Du, du mußt dich wegschmeissen! Andererseits habe ich fest gestellt, dass ich mit "MS" als Diagnose besser zurecht komme als mit dieser "post....usw.". Auch wenn sicher viele nicht genau wissen, was das genau bedeutet, aber die meisten reagieren betroffen, fast jeder weiß, dass es sich um keinen Schnupfen handelt. Und wenn ich z.B. auf einem Feuerwehrausflug offen über meine Müdigkeit + meiner Angst vor einem neuen Schub  (was sich zum Glück als Schleimbeutelentzündung in der Schulter entpuppte) spreche, hört man mir zu, zeigt Verständnis.

Es ist sehr schwierig damit umzugehen-selbst bei meinem Mann. Jeder muß für sich selbst raus finden, was das Beste ist. Man kann (und will) nicht immer mit allen Leuten über seine Krankheit sprechen. Aber ich bin wie Sleepy davon überzeugt, dass je offener man mit seiner Krankheit-egal welcher-umgeht (man muß ja nicht gleich eine Anzeige schalten), desto weniger wird getuschelt und blöd daher geredet. Manchmal klappt es, manchmal nicht. Und manchmal ist es einfach nur zum K...

Ich bin seit diesem Jahr hier in einer sehr aktiven und super netten SHG. Das war das Beste, was ich machen hab können! Und inzwischen auch dieses Forum hier.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, doch immer wieder den Kopf hoch zu strecken und die Schultern zu straffen!

 

LG Katinka

 

Sleepy, denk dir nix, ich bin auch so ein "Romanschreiber" wie du siehst...

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Hallo Mowita,

1997 hatte ich meinen ersten Schub mit Sehnerventzündung.Zu dieser Zeit habe ich noch nicht überall im Bekanntenkreis erwähnt das ich MS habe, denn ich dachte, vielleicht kommt gar kein Schub mehr.Das ging auch gut bis 2002. Da war dann ein sehr schwerer Schub und ich hatte Probleme mit dem Gehen,Sprechen,Schreiben,der Grob-und Feinmotorik und auch Doppelbilder.Nach längerer Reha und viel Üben hat sich alles gut gebessert aber von dem Zeitpunkt an wussten halt sehr viele von meiner MS. Die meisten Leute denken nur an Rollstuhl oder haben eine ganz falsche Kenntnis.MS ist nun einmal die Krankheit der 1000 Gesichter und bei jedem anders.Ich gehe nun sehr offen mit der MS um, denn wenn mir auf der Straße einmal schwindlig ist oder ich etwas verlangsamt bin,  dann wissen sie zumindest bescheid.Oft muss ich mir allerdings sagen lassen:" Man sieht dir deine krankheit gar nicht an, du siehst richtig gut aus." Dann sage ich nur, wenn ich draussen bin fühle ich mich ja auch gut und wenn ich zu Hause stolpere oder Schmerzen in den Beinen habe, gehe ich nicht auf die Straße und diese Phasen bekommt dann keiner mit.

Du siehst also, es ist bei jedem anders.Ich hatte übrigens nach 2002 den nächsten Schub erst wieder in diesem Jahr.Allerdings einen im April, dann im Juni und auch wieder im Juli. Aber nicht ganz so schlimm wie 2002.

Das war jetzt ein relativ langer Text. Ich wollte dir nur deutlich machen, dass sich die Symptome nach einem Schub wieder gut zurückbilden können.Allerdings gehe ich regelmäßig zur Physiotherapie und jetzt auch zur Ergotherapie.

Ich wünsche dir, dass du von der Reha gut profitieren kannst.

Alles Gute und ein lange schubfreie Zeit. :rolleyes:

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Hallo Mowita,

 

wie haben die anderen bei der Arbeit denn herausbekommen, dass du MS hast?

 

Die Situation als Partyfotograf kann ich nachvollziehen, aber hast mit jemanden gesprochen?

 

 

Ich habe bei meiner Arbeit von meiner Sehnerventzündung berichtet, weil ich auch im Krankenhaus war und Kollegen für mich Arbeit übernehmen mußten. Auf die Nachfrage, woher das kommt, habe ich gesagt, dass ich zuviel Stress gehabt hätte und die Nachfragen hörten auf.

 

Da ich eine unbefristete Stelle habe, habe ich meinem Chef von der Diagnose berichtet und er hat wirklich gut reagiert und mir angeboten, kurzfristig Stunden zu reduzieren, um die Diagnose zu verdauen. Sonst habe ich den Personalrat darüber informiert und ein, zwei ausgewählte Kollegen, zu denen ich ein Vertrauensverhältnis habe.

 

Ich kann nachvollziehen, wie blöd du dich fühlst, da die Arbeit auch ein Teil ist, wo die Krankheit einmal in den Hintergrund treten kann.

Gibt es bei euch keinen Personalrat oder andere, mit denen du über die Situation sprechen kannst oder die dich unterstützen ?Eventuell auch einmal etwas zu den Kollegen sagen würden.

Ich kann deinen Wunsch nach einer Kur verstehen. Ich denke, dass sich die Situation nur auf später verschieben würde oder willst du die Stelle wechseln ?

Vielleicht reicht es auch Einzelnen zu erklären, dass sie da auf dem Holzweg sind und dich ihr Verhalten kränkt und es unterschiedliche Verläufe gibt.

 

Viel Kraft

 

Gisela

 

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HI, ich habs schon mal an anderer Stelle gebracht, nachdem ich´s Freitag fand:

 

Dummheit kennt keine Grenzen, aber verdammt viele Leute.

 

Das begegnet uns wohl oft genug.

 

Manchmal kann man Leuten was erklären, das sie nachher schlauer sind.. manchmal nicht.

 Gilt im normalen wie im Arbeitsleben (was ja prinzipiell auc h erstm al zum normalen gehört, ne).

 

Ich persönlich bin mittlerweile wegen andauernd wieder  schlechter Erfahrung auf Arbeits ehr vorsichtig mit Nennung MS geworden.. aberd as ist eben ne sehr individuelle Sache.

 

Im Privatleben bin ich da recht ungehemmt.. auch weil ich denke, dadurch haben die Leute doch mal ne kleine bis größere Einsicht.

 

Im Job wie gesagt, sehr zurückhaltend, aber das bleibt w ohl auch nicht aus,w enn man direkt nach bekannt werden Diagnose sofort Job beim "sozialen" AG verloren hat (nein, natürlich hin das nullkommagarnix damit zusammen! Gaaar nicht, Frau H., hust*).. das war Ende 2008.. der nächste "zund tschüß" ging von mir aus,w eil man mir nicht mal mit x Wochen Vorlauf Routine-Arzttermine ermöglichen wollte.. der nächste Anfang 2011.. wieder der nächste (Leerlauf dazwischen) Anfang 2012.. komischerweise immer, wenn irgendwer durch Zufall irgendwas mitgekriegt hatte, natürlich lags immer nur an betrieblichem und der Probezeit, na klar.

Zwischenzeitig auch mal das kürzeste Vorstellungsgespräch, dass ich je hatte, als ich todesmutig (undf neugierig, was passiert) auf die Frage, warum TBewerbung für diesen Teilzeitjob, erwähnte, ich habe iene chron. Krankheit und würde gerne nicht nur für Arbeit existieren, sondern Zeit für meien iNteressen haben.. Sie wissen, die vielzitierte Work-Life-Balance"  Oha ja.. eh.. leider total unterqualifiziert (hallo, es war ein Job als Empfangsdame udn ich habe doch paar Qualis mehr.. also Überqualifiziert hätt ich noch gelten lassen)

 

Da hat man dann irgendwann keinen Bock mehr, irgendwem irgendwas zu erzählen und auf gesunden Menschenverstand zu hoffen.

 

So halt ich letzthin die Klappe.. und? Habe Ende 2012 meine Probezeit tatsächlich mal bestanden.. habe dies Frühjahr endlich mal ne Vertragsverlängerung gekriegt.. und werde letzthin dauernd gefragt, ob ich INteresse an einem weiteren Vertrag habe,w enn es ein neues Projekt gibt.

 

Nach der Erfahrung der letzten Jahre.. weiss der Geier, ob das auch der Fall wäre,w enn sie was wüßten. Und ehrlich gesagt hört´s irgendwann auch auf, dass man das versuchen mag. SO lustig ist das nämlich nicht, wenn man immer wieder ein "und tschüss kriegt".

 

Es ist super, wenn es besser läuft.. aber wissen tut man das nicht, man gucktd en Leuten nur VOR den Kopf. Und wenn schon ein gemeinnütziger AG einen gleich achtkantig rausschmeisst, nur weil man, sonst immer gesund, seit Jahren für diesen AG der Fels in der Brandung, mal einmal krank ist und dann ne Diagnose durchsickert (meion Gott, ich hatte sie Fr. und Mo ist die Kündigung klar. Da erzähl mir keiner was von verständnisvoll. Ja, die gibts, sind aber wohl alle in Timbuktu. Jedenfalls hab ICH so wen im Job noch nicht gefunden, ist leider so).

Ich WÜRDE gerne offen damit umgehen, halte das für besser.. aber wie´s dann läuft, ist eben nicht abzuschätzen.

Ja, und es nervt, wenn dann nachher alles nur in diesem Lichte gesehenw ird.. so a la, oh sie ist erkältet³>> AU.. na, das ist die MS. Und wenn die KOllegin erkältet ist, ne AU kriegt.. ist das natürlich normal, kann ja mal passieren.

Wisst Ihr, wie ich mein?

 

Aber.. grad wenn Arbeit kontraproduktiv ist, dann ist sagen der bessere Weg. Ggf. ebena uch in Eücksprache muit Personalrat.. Betreibsrat.. Schwerbehindertenvertretung. WAs es halt bei Euch so gibt?

 

Denn ggf. gibts ja immer noch die regelung, dass der Ag einen dann af einen anderen osten versetzt.

 

Mag sich doof anhören, aber z.B. ist bei meinem Freund in großer Firma wer, der kann nicht mehr die ganze Schicht am Band stehen, auch das dauernde Heben nicht.. wo ist er dann gelandet? Nicht lachen.. in der Maschinenreinigung, in Absprache mit Schwerbehuíndertenvertretung und Co.

 

MAnche lachen drüber.. mein Freund sagt immer, hey, ist´n cooler Job: Nix schwer heben, nur noch TAgschichten, hat zwischendurch Zeit genug, sich auch mal hinzusetzen und kriegt seine Lohngruppe weiter. Was will man mehr? Das nur so als Beispiel.

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Ich habe schon über 27 Jahre meine Diagnose. Ich habe aufgehört, darüber nachzudenken, wie meine MS weiter verlaufen wird. Es bringt nichts. Ich habe mich mit der MS und den damit verbundenen Behinderungen so arrangiert, dass ich damit leben kann.

Den meisten Menschen mit MS sieht man ihre Krankheit eben nicht ohne weiteres an. Auch mir nicht, solange ich nicht gehen muss. Das ist sicher auch gut so, kann aber in Einzelfällen auch zum Nachteil werden. Immer dann, wenn MS-bedingte Probleme fehlgedeutet werden. So wird Manchen, die unter Gleichgewichts- oder Koordinationsstörungen leiden, schnell mal angedichtet, sie wären betrunken. Wenn man mitunter auf der Straße ins Torkeln gerät oder die Gabel nicht ohne Missgeschick zum Mund führen kann, ist das schon unangenehm genug. Ich lächle dann und sage:  Huch….schon wieder der Alkohol... . Man kommt wahrscheinlich kaum umhin, sich in bestimmten Situationen ein dickes Fell zuzulegen und mit Sarkasmus zu reagieren. Auch wenn ich weiß, nicht jeder kann sich da auskennen. Das ist aber nunmal meine Art, damit umzugehen, sonst würd ich wohl daran ersticken.

Viel schlechter wäre es, sich nicht mehr aus dem Haus zu trauen und ein isoliertes Leben zu führen. An solchen Tagen darf, nein muss man dann auch mal ins Kissen weinen, laut schreien oder gegen die Wand treten um sich die Luft zu verschaffen, die man dann braucht.

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Hey Leute,

 

danke für eure Antworten. Sie haben mich echt aufgebaut und weiter geholfen.

Naja auf Arbeit ist das Ding das wir keinen Betriebsrat oder ähnliches haben.

Bei mir sieht es sehr schwer aus im Betrieb 2 Schichten oder ganz und gar 1 Schicht zu Arbeiten. Nein ich muss weiterhin 3 Schichten Arbeiten was den Körper zusätzlich noch etwas fertiger macht.

 

Und meine Kollegen…..Tja die sind froh wenn sie nicht viel machen müssen. Also darf ich mein ganzes Zeug alleine machen obwohl ich eigentlich sehr beliebt auf Arbeit bin. Nutzt aber trotzdem nichts.

 

Und wie sie es rausgefunden haben das ich MS habe?!  Tja die ganze Stadt ist ein Dorf.

 

Nur noch 2 kleine Fragen. Jucken eure stellen auch immer so nach wo ihr euch rein gespritzt habt? Auch 2 Tage danach?  Ich Spritze mich laut den Tagebuch überall hin. Aber Bauch und Beine jucken immer schlimm nach.

 

Und Trinkt ihr jetzt weniger Alkohol jetzt so am Wochenende, zwecks der Krankheit und den Spritzen?

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Hallo Mowita

 

Ich habe seit 1988 MS.

Mittlerweile bin ich in Rente.  Ich kann dir den Tipp geben: Versuche es mit einer Umschulung. Habe ich auch bekommen. Nur leider hat sich die MS bei mir verschlechtert.

Alkohol sollte man überhaupt nicht trinken, ist aber nicht verboten und nur in moderaten Mengen.

Bei mir jucken die Einstichstellen auch, aber man soll sie kühlen. Wenns hilft.

Am schlimmsten finde ich es in den Armen. Weil ich entzündungen bekommen habe, brauche ich nicht mehr dort zu spritzen.

Dumme Sprüche bekomme ich heute noch. Die Leute meinen immer MS sei Knochenschwund.

 

Kopf hoch und durch.

 

Puckie

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Hallo Mowita,

wollte mich auch mal melden und berichten.

Ich habe die Diagnose seit Januar 2012. Hatte da einen Schub und war rechtsseitig fast ganz gelämt.

Im August war ich dann wieder so fit, dass ich fast 4000 km mit dem Rücksack durch Thailand bin (das musste ich mir irgendwie selber beweisen).

Es ist wirklich so das die Beschwerden sich fast ganz wieder zurück bilden bzw. auf ein erträgliches Maß. Gib dir Zeit und gib nicht auf.

Ich hatte aber ziemlich Probleme mit der Müdigkeit. Wenn die Müdigkeit kommt dann bin ich innerhalb von 1-2 Minuten so müde das ich die Augen fast nicht aufhalten kann.

Sag ich es jemandem?

Ich renne jetzt nicht mit einem Schild herum " Seht her ich hab MS" mache aber auch daraus kein Geheimnis. 2 Kinder habe ich und wenn ich damit offen umgehe und auch darüber rede dann ist es für die viel besser als wenn ich daraus ein Geheimnis mache. Aber das muss jeder selber für sich entscheiden.

So, spritzen klappt inzwischen ganz gut und meine MS mag auch mal ein Bierchen oder einen Rotwein. Vorraussetzung für den Rausch ist aber das ich am nächsten Tag ausschlafen kann.

Hab meine Ärztin gefragt und die meinte nur sie muss mir sagen das Alkohol nicht gut für mich ist aber auch nicht schlechter als für Menschen ohne MS.

 

Gruß

Jens

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Hey Jens,

 

 

krass mit den Rücksack durch Thailand.Hammer. Darf ich fragen wie du das mit den Spritzen gemacht hast? Mit transport und lagerung der Spritzen?

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Ich habe meine Diagnose zwar noch nicht sehr lange (erst seit diesem Sommer), aber bisher kann ich nur positives berichten.

Auf meiner Arbeit wissen sehr viele Bescheid, auch meine Chefs. Da ich von heute auf morgen langfristig ausgefallen bin (ich war sonst höchstens mal ne Woche krank, bin selbst mit dem Kopf unterm Arm noch zur Arbeit) ist das extrem aufgefallen, da auf einmal "das Gesicht" der Abteilung nicht mehr da war.

Da meine Mutter in der gleichen Firma arbeitet, wurde sie dann immer gefragt, was mit mir los ist, ob es irgendwas neues gibt, etc.

Als dann der Startzeitpunkt für meine Wiedereingliederung fest stand, bin ich einen Tag vorab auf die Arbeit, um mich den Gesprächen zu stellen.

Und ich bin wirklich positiv aufgenommen worden. Keine doofen Kommentare, manche hatten sich, nachdem sie die Diagnose erfahren haben, direkt schlau gemacht, etc.

Seitdem ist die Krankheit eigentlich kein Thema mehr. Klar tritt man ein wenig kürzer, der Chef fragt auch immer wieder, wie es mir geht, aber ansonsten nehme ich Tag für Tag immer mehr meiner Aufgaben wahr. Und wenn ich mal einen Tag sehr kaputt bin, dann wird das auch akzeptiert.

Und auch im Fussballverein war alles positiv. Alle waren froh, dass ich wieder dabei bin (wenn auch zur Zeit nur als Zuschauer am Seitenrand), aber es wird ansonsten der komplette Alltag gelebt.

Man muss aber wohl auch Glück haben mit seinem Umfeld. Und leider erfährt man dies meist erst, wenn irgendwas "schlimmes" vorfällt.

Alkohol vertrage ich kaum noch. Mir wurde nicht davon abgeraten, aber ich merke schon nach 2 Kölsch, wie das reinhaut ( und dabei war das im Sommer, wenn es heiß war, immer toll mit dem Freunden im Biergarten zu sitzen und ein paar Kölsch zu trinken).

Ich mag nicht sagen, dass ich die Diagnose schon komplett angenommen habe. Ich kann nicht ausschließen, dass ich nicht doch noch in das Loch falle. Aber zur Zeit geht es mir gut damit. Ich habe ein tolles soziales Umfeld, ich kämpfe mich Schritt für Schritt in meinen Alltag zurück, und mir hilft vor allem der Sport.

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Guten Morgen Blueprint!

 

Ich glaub das 1. Jahr mit MS ist das Schwierigste: man hat keine Ahnung was auf einen zukommt, ist erschrocken von den Auswirkungen, die einen treffen können und will es noch dazu nicht wahr haben.

 

Für mich war es ein innerer Kampf, bis ich mich damit abgefunden hab. Ich mach jetzt seit 13 Jahren eine Liste, auf der steht, was funktioniert und was nicht. Zb Laufen: nein, Alkohol trinken: nein, Autofahren: nein; Kochen: ja ...

 

Mit der Zeit gewöhnt man sich daran. Statt laufen zu gehen, mache ich halt jetzt Gymnastik oder backe und stricke wieder, damit die Zeit sinnvoll genutzt wird.

 

Beispiel: mein Mann war aktiver Fußballspieler und darf durch sein Asthma nicht mehr spielen - tat extrem weh! Er hat dann länger den Nachwuchs trainiert und jetzt begnügt er sich damit nur mehr zuzusehen. Juhu - so eine Freude, da lern auch ich noch was Fußball ist (bisher dachte ich 11 Männer, 1 Ball und viel Bier).

 

Liebe Grüße

 

Karin

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So, und nachdem ich jetzt wieder gesund bin: Ich denk m ir auch immer.. weiss doch keiner, wie´s sein wird. Sehe zu, mir gutes zu tun, sehe zu, mich nicht selbst über anderer Leute Anforderungen zu vergessen..

Ich ignorier nicht, ich weiss, dass da immer was unvorhergesehenes kommen kann.. aber bei wem ist das nicht so.

Dafür hab ich genügend "Beispiele" im Freundes- und Bekannten- sowie Familienkreis, um zu wissen: wissen tut mans nie. Ungewissheit gehört zu jedem Leben, Bange machen gildet nicht.

 

Soll ich mal mit Beispielen schmeissen?

Papa von Freundin, damals ca 52-55, geht wie jeden morgen joggen und wird in ner 30er-Zone von Mädel mit ~200 km/H überfahren,w eil sie zu Spät zur Arbeit kam.

Meine Nachbarin freut sich total auf Urlaub mit der großen Tochter.. und kippt beim Hotel-Check-In um, Reanimation brachte nix mehr.

 

Usw.usf.

Die einzige Sicherheit für jeden im Leben ist,d ass es keine Sicherheit gibt.

Also hader ich auch nur sehr selten mit Eventualitäten meiner MS, denn die könnte ich mir ohne auch jederzeit überlegen.

 

Erscheint manchen als ignorant oder so.. ich denk halt, jessas, ich überleg ja auch nicht bei jedem Ins-Auto-steigen, dassw ich mich um den nächsten Baum wickeln könnte. Mir ist bewusst, dass da was kommen kann, ich tu mein bestes um ihm ne lange Nase zu drehen.. im Endeffekt liegt das nicht in meiner Hand.

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