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Silvia45

Gilenya-Einstellung geschafft

12 posts in this topic

Hallo ihr lieben,

 

hab nun gestern meine  erste tablette genommen.

 

8:00  musste ich im KH Neuroabteilung sein.. bekam dann Blutdruck und Puls gemessen.

 

EKG angestöpselt (was später dann zum mobilen EKG wurde) .. das EKG  wurde dann geschrieben...

 

Dieses wurde  dann an eine Kardiologische Abteilung bei Dittmarschen geschickt!

 

Nun hieß es warten auf die Auswertung und aufs Go  von denen...

 

das Ok kam dann auch und ich schluckte dann um

 

8:30 meine erste Tablette.

 

nun heiß es stdl.Kontrolle  des Blutdrucks  und Puls... alles lief sehr gut..

 

als  es  dann

 

14:30 war wieder ans  EKG angeschlossen..  kontroll EKG  und wieder  an  die Klinik

 

geschickt... warten warten als dann endlich  um 15:30 alles  Ok war... ich dann endlich

 

das ganze Kabelkrams  und die Elektroden abkamen ... nix  wie nach Hause...

 

einzige Nebenwirkung  die ich gestern und auch heute merkte war ein leichtes

 

Magendrücken ,was aber  auch schon wieder  nach einer STD  wieder  vorbei war..

 

und nen komischen Geschmack im Mund... als0  bin ich den  dauernd am Bombon

 

lutschen :)

 

Ich meine  wenn das alles ist   wär ich überglücklich... aber  es  sind ja nun erst 2 Tage..

 

ach ja helfen soll es ja auch noch ;)

 

Ich werde  euch weiter  auf dem laufenden halten !

 

Liebe Grüße

 

Silvi

 

 

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Hi Silvi,

 

Danke für deine ausführliche Schilderung. Hab ende Nov. Termin in Tübingen in der Uni-Klinik, MS-Ambulanz. Und soll dort auf Gilenya eingestellt werden, weil Copaxone wohl nicht mehr reicht.

Und ich wusste nicht, was da auf mich zukommt. Nur dass meine Neuro mich nicht darauf einstellen kann. Jetzt weis ich mehr. Danke.

Ich hoffe es hilft dir.

 

Tschüß,

 

Kathrin

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Hallo Kathrin,

 

bitte sehr gerne :) Na dann drücke ich dir  die Daumen für deine  Einstellung .

Ach ja also ich musste  vorher noch ne MRT Schädel machen lassen und ein EKG bei

Hausärztin ..

Das  mit dem EKG weiss ich nun nicht ob ich das  nur noch extra brauchte weil ich noch Diabetes habe und somit als  Risikopatientin zähle :wacko:

 

Die Tabletten hab ich auch gleich ne ganze Packung  (28 Stck) mitbekommen.

Ich muss dann noch Ende des Monats zum Neuro Rezept verschreiben lassen  und eben ein Gespräch

 

Liebe Grüße

Silvi

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Hallo Silvi,

ich bin dir auch sehr dankbar für deinen ausführlichen Bericht :)

Soll ende des Jahres auch auf Gilenya umgestellt werden und hab ein bisschen Schiss davor. Wär schön, wenn du uns weiter auf dem Laufenden halten würdest :)

LG Sandra

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Guten Morgen Silvi !

 

Vielen Dank für deinen Bericht! Mein Arzt überlegt noch, ob er Copaxone oder Gilenya verschreiben soll. Ich werde ihm zu Gilenya raten, weil ich das mit den Spitzen nicht mehr will.

 

Da ich noch bis Dezember Zeit habe, nachzudenken, was ich nehmen will, finde ich es voll toll von dir, deine Erfahrung mit den Tabletten zu teilen!

 

Vielen Dank!

 

Karin

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Hallo Sylvia 45

 

das EKG muß grunsätzlich geschrieben werden, da nach der ersten Gabe der Puls in den Keller geht! Bei mir war nach  4 Stunden der Puls nur noch bei 40 Schlägen pro Minute und die Studie ander ich teilnahm basagt der Puls muß bei mindestens 60 Schlägen pro Minute liegen sonst Abbruch! Durfte dann Treppenlaufen vom 4 Stock bis EG und zurück in die Praxis, denn ich wurde beim Neurologen direkt eingestellt.

 

Ich habe keine Probleme mit dem Geschmack im Mund sondern nur zimlich Haarausfall, der sich aber langsam legt nach 4 Monaten u. Nagelpilz.

 

Beim nächsten Termin von Dir wird wahrscheinlich auch wieder ein EKG geschrieben und an die Praxis dort weitergeleitet bei mir war es die Chariete in Berlin und erst nach dem ok kann man nach Hause. (komme aus dem Stuttgarter Raum)

 

Wünsche Dir weiter Alles Gute mit Gilenya

 

Birgit

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Hi Silvi,

 

Also MRT hab ich schon hinter mir. Hab nämlich im Januar und August eine Schub gehabt, und das ist einfach ein zu kurzer Abstand :( MS hab ich schon seit 22 Jahren, seit 2004 spritze ich mir Cop.

Beim MRT vielen viele kleine, neue Herde auf. Und dann meinte meine Neuro, dass es zeit wird für eine neue Therapie, eine Stufe höher. Und hat es verglichen mit eine Schmerztherapie. Wenn da das Schmerzmittel nicht mehr ausreicht, wird eine Stufe höher genommen.

Konnte mir aber nichts unter der Therapie mit Gilenya vorstellen. Also nochmal danke ;)

 

kathrin

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Hallo  Kathrin,

 

oh ja dann hattest du ja schon dein MRT -_-

Mist  trotz Therapie noch Schübe  .. Ich hoffe  nun für dich das es dann auch

bei Dir mit Gilenya klappt *Daumen drück*

 

Hallo Birgit,

Dankeschön für deine ausführliche Berichterstattung .. :) 

Ich bekam im KH auch gleich gesagt´MS-Ambulanz,Henriettenstift Hannover),das ich die nächsten Untersuchungen bei meinem Neuro gemacht bekomme.In KH umüse ich nur wenns  mir schlecht geht,oder meine Leberwerte  zu hoch geworden sind.Habe  nämlich schon erhöhte Leberwerte und muss alle zwei Wochen zu Hausärztin zum Blutabnehmen und eben dann alle 4 fürs große Blutbild .

Kann es  sein das es bei Dir anders verlaufen ist das du in einer  Studie warst?

Also auf Nagelpilz und Haarausfall kann ich auch verzichten ;)

Schauen wir mal wie es  weiter verläuft.

Wie lange nimmst du nun schon die Gilenya?Hattest

 

Hallo Karin und Sandra :)

 

bitte schön und natürlich bekommt ihr weiter was  zu lesen von mir :D

 

Knuddels  Silvi

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Hallöchen,

 

auch mir wurde Donnerstag in der Uniklinik der Wechsel von COP auf Gilenya angeraten. Beim MRT waren zwei neue Herde sichtbar. Lebe seit ca.20 Jahren mit unserem Anhängsel MS. ;) COP begleitet mich seit 2005, hatte immer mal wieder Schübe, letzter war im letzten Jahr. Im letzten Jahr wurde mir dazu geraten auf Tysabri umzusteigen. Irgendwie bin ich etwas irritiert, erst wird Wechsel zu Tysabri favorisiert und dann Wechsel zu Gilenya. :blink: Werd das erstmal in Ruhe mit meiner Neurologin besprechen und versuchen mich mit Vor- und eventuellen Nachteilen (Nebenwirkungen) auseinander zu setzen um eine Entscheidung treffen zu können. :wacko:

Infos über Erfahrungen mit Gilenya sind dabei sehr hilreich. :rolleyes:

Wünsch Euch allen noch einen schönen Abend

LG

Aidualc

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Hallo,

ich hab im Januar d. J. mit Gilenya angefangen. Erst Cop, dann Rebif, jetzt Gilenya. Ist schon ein Unterschied, ob man täglich spritzt, oder sich ein Pillchen nimmt. Aber man muß schon genau überlegen, was man nimmt bzw. das auch mit dem Arzt gründlich besprechen. Denn Blutwerte können sich verändern (war krass bei Rebif zum Schluß. Leberwerte wie ein Alkoholiker. Wird jetzt bei Gilenya auch monatlich überprüft bei mir), Augendruck sollte geprüft werden und auch wie bei Silvia u. a. EKG geschrieben, Blutdruck gemessen. Puls war wirklich bei mir z. T. auch Schneckenmäßig tief. Mußte auch viel gehen, damit der sich wieder einkriegte.

Wünsch euch alles Gute, bleibt schubfrei

Karola

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Hallo,

mich irritiert ein wenig die "Länge" meiner Spritzzeit.

Ich spritze Cop. seit gerade mal einem Jahr, hatte letzte Woche einen Schub( der letzte war im Januar), ohne frische Herde und für morgen steht auf meiner Überweisung schon Eskalationstherapie.

Ist das nicht ein bißchen fix, zumal Cop doch erst nach 6 Monaten anschlagen soll?

Zumal ich gestehen muß, das ich ein bißchen Bammel vor dem neuen habe.

LG Rickys

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Hallo Silvia45

 

mein Neurologe arbeitet viel mit Studien, am Beginn war es eine Starterstudie, für die man Geld bekommt u. versichert ist. Nun nach weiteren 15 Wochen bin ich in der Langzeitstudie. Zum Augenarzt muß ich spätestens alle 8 Wochen da ich den grünen Star habe also Augendruck.messen.

 

@rickys

 

ich hatte den Umstieg auch nach einem Jahr aber es waren da 12 neue Herde im MRT aufgetaucht und das ist einfach zuviel für eine Basistherapie deshalb Gylenia da ich positive Antikörper habe keine Infusionstherapie

 

Gruß

Birgit

 

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