Forumregeln
Sign in to follow this  
Flo1211

MS?

13 posts in this topic

Hallo,

ich bin neu hier und hoffe das ihr mir helfen könnt.

Alles fing im Mai letzten Jahres an. Aus dem Nichts heraus hatte ich kein Gefühl mehr in meinem Bein. War da auch im KH, die haben nichts gefunden mir nur drei Tage hintereinander 1g Cortison gegeben.

Der Neurologe den ich habe, druckst mit einer wirklichen Diagnose rum.

Ich hatte bis jetzt zwei weitere Schübe, so wie er sagt, habe beim zweiten Mal wieder drei Cortisoninfusionen bekommen und jetzt vor zwei Wochen vier mal Cortison, da es wieder etwas heftiger war.

Auf der Überweisung zum Vertretungsarzt der mir das Cortison geben sollte, stand dann die Diagnose chronische Entzündung des ZNS, ist das jetzt eine MS oder nicht?

Ich hoffe ihr könnt mir da weiter helfen.

Gruß Flo

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo Flo,

das ist aber sehr komisch: einerseits wird Dir hochdosiertes Kortison verabreicht, und das dreimal bereits, und dann werden keine diagnostischen Untersuchungen vorgenommen, die eine MS bestätigen und z.B. eine Borreliose ausschließen könnten? Wechsel den Arzt, geh zu einer MS-Schwerpunktpraxis, die können auch ambuland eine Lumbalpunktion machen und sonstige Untersuchungen wie Evozierte Potenziale, EEG. Auch müsstest Du mal in den MRT, um ggf. Entzündungsherde zu finden. Das kommt mir alles sehr wirr vor, was die mit Dir veranstalten. Als hätten die keine Ahung. Also, Gefühllosigkeit ist nicht unbedingt ein Indiz fü+r MS, nur ins Blaue hinein vermuten bringt nix. Wo wohnst Du? Vielleicht ist hier jemand aus dem Forum bei Dir in der Nähe und kann Dir einen Arzt empfehlen oder Du meldest beim COP-Team. Oder Du schaust ins Internet und gibst Deine Stadt ein und MS-Ambulanz. Werde aktiv und ergib Dich nicht den Unproffessionellen!! Alles Gute, Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Lernmaus,

ich schreib mal genau auf was bis jetzt passiert ist vielleicht kannst du dir dann ein besseres Bild machen.

Als ich beim ersten Mal im KH war, haben die ein MRT von der HWS gemacht und ein LP. MRT weil die eine Entzündung im HWS vermutet habe und LP um eine Entzündung im Hirn auszuschließen. So haben die es mir erklärt. War aber alles in Ordnung. Die haben mir dann die erste Cortison Stoßtherapie gegeben und mich dann mit dem Komentar entlassen ich solle mir nen guten Neurologen suchen.

Der Neurologe hat mich dann nochmals in die Röhre geschickt um mein Gehirn zu überprüfen. Da kam dann raus, dass da zwei Stellen sind die wohl Vernarbungen zeigen.

Soweit so gut, ich hatte dann im Sommer nochmals das mein Bein eingeschlafen ist (Beim ist gut bis hoch zum Rücken) darauf hin habe ich nochmal diese Stoßtherapie mit Cortison bekommen. Bin dann im Dez. nochmal in die Röhre, da war keine Veränderung.

Im März hatte ich dann auf einmal immer so nen komischen Schwindel, so das ich immer nach Rechts wegfiel. Bin dann erstmal zu Hausarzt um Auszuschließen, ob was mit dem Kreislauf ist, war alles ok, er sagte gehen sie zum Neurologen. Kurz bevor ich dann meinen Termin hatte schlief mal wieder mein Bein ein und ich hatte kaum noch Kraft drin.

Darauf hin die nächste Cortison Therapie diesmal 4g.

Mir gehts jetzt so lala der Schwindel ist bis auf ein Minimum weg mein bin ist jetz überempfindlich am Bein, aber es ist wieder etwas kräftiger. Das MRT, dass am Montag gemacht wurde, zeigte eigentlich keine Veränderung nur etwas am Stammhirn was der Radiologe nicht weiter definierren konnte.

Muss in zwei Wochen wieder zum Neurologen bin mal gespannt was er sagt. Ich verstehe nur nicht warum ich die Beschwerden habe, aber man nix findet.

Gruß Flo

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Lernmaus,

ich schreib mal genau auf was bis jetzt passiert ist vielleicht kannst du dir dann ein besseres Bild machen.

Als ich beim ersten Mal im KH war, haben die ein MRT von der HWS gemacht und ein LP. MRT weil die eine Entzündung im HWS vermutet habe und LP um eine Entzündung im Hirn auszuschließen. So haben die es mir erklärt. War aber alles in Ordnung. Die haben mir dann die erste Cortison Stoßtherapie gegeben und mich dann mit dem Komentar entlassen ich solle mir nen guten Neurologen suchen.

Der Neurologe hat mich dann nochmals in die Röhre geschickt um mein Gehirn zu überprüfen. Da kam dann raus, dass da zwei Stellen sind die wohl Vernarbungen zeigen.

Soweit so gut, ich hatte dann im Sommer nochmals das mein Bein eingeschlafen ist (Beim ist gut bis hoch zum Rücken) darauf hin habe ich nochmal diese Stoßtherapie mit Cortison bekommen. Bin dann im Dez. nochmal in die Röhre, da war keine Veränderung.

Im März hatte ich dann auf einmal immer so nen komischen Schwindel, so das ich immer nach Rechts wegfiel. Bin dann erstmal zu Hausarzt um Auszuschließen, ob was mit dem Kreislauf ist, war alles ok, er sagte gehen sie zum Neurologen. Kurz bevor ich dann meinen Termin hatte schlief mal wieder mein Bein ein und ich hatte kaum noch Kraft drin.

Darauf hin die nächste Cortison Therapie diesmal 4g.

Mir gehts jetzt so lala der Schwindel ist bis auf ein Minimum weg mein bin ist jetz überempfindlich am Bein, aber es ist wieder etwas kräftiger. Das MRT, dass am Montag gemacht wurde, zeigte eigentlich keine Veränderung nur etwas am Stammhirn was der Radiologe nicht weiter definierren konnte.

Muss in zwei Wochen wieder zum Neurologen bin mal gespannt was er sagt. Ich verstehe nur nicht warum ich die Beschwerden habe, aber man nix findet.

Gruß Flo

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hi Flo,

also nichts finden würde ich ja nicht sagen. Mein einziger Entzündungsherd im HWS Bereich war nur mit Lupe sichtbar, der damalige Chefarzt und die Chef-Radiologin haben so lange davor gestanden, bis sie den Herd lokalisieren konnten. Ich hatte ja innerhalb von 6 Monaten zwei schwere SNE. Bei der ersten Komplettuntersuchung wurden nur Grenzwerte deutlich, die zweite LP ergab dann eindeutig MS. Ich finde, bei Deinen vorliegenden Befunden ist eine Basistherapie mehr als angebracht. Die neuesten Erkenntnisse besagen, dass bereits bei einem ersten Schub z.B. COP eingesetzt werden sollte, um die MS zu verlangsamen. Bei Dir ist es demnach die Hirnregion, wo Herde auftreten, d.h. die Motorik wird bei Schüben betroffen sein. HWS-Bereich ist für Missempfindungen und SNE sehr typisch. Also: ich bleibe dabei: Such Dir einen kompetenten MS-Spezialisten und warte nicht unnötig auf weitere m.E. unnötige Untersuchungen. Das ist mittlerweile überholt, wie viele Schübe sollst Du denn noch bekommen? LG Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Lernmaus,

ich habe in knapp zwei Wochen einen Termin um mein letztes MRT zu besprechen, dann bin ich mal gespannt was raus kommt.

Mein Neuro hat im Dez. vor dem MRT gesagt, wenn was neuen dort zu sehen ist würde er mit Interferon anfangen wollen, da aber im Dez. nichts neues war hat er gesagt wir warten ab.

Nach dem letzten Schub hat er da nicht mehr drüber gesprochen, mal sehen war er jetz sagt.

Ich wohne in Mönchengladbach, falls jemand dort eine guten Neurologen oder oder Klinik kennt, würde mich über Anworten freuen.

Gruß Flo

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo nochmal,

Interferone sind heute auch nicht mehr unbedingt das Mittel der ersten Wahl. Lass Dich beraten, am besten von einem weiteren neurologen. Und die Medizin besagt, dass bereits nach dem ersten !!!!Schub eine Basistherapie angebracht ist. Tu was und kümmer Dich um die entsprechende Therapie. Am besten googlest Du mal nach Neuros in MG. Ich habe dort studiert und weiss, dass es dort viele Krankenhäuser gibt. LG Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Flo, hallo Lernmaus,

also einfach so zu sagen, daß Interferone nicht mehr das Mittel der ersten Wahl sind, finde ich nicht ok !

Die vier möglichen Basistherapien haben fast identische "Erfolgsstatistiken" und bei jedem Patienten muß individuell geschaut werden, was am besten passt ! Dafür würde ich allerdings auch eine MS-Schwerpunktpraxis empfehlen. Nicht in jedem Krankenhaus gibt es entsprechend erfahrene Neurologen.

LG Hexi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Flo,

such Dir so schnell wie möglich einen weiteren Neurologen, gebe ich Lernmaus total recht. Schnell handeln jetzt, nicht warten was da weiter rumgedoktert wird! Deine Geschichte kommt mir ja vor, als wäre in den letztn 30 Jahren MS-Therapiemäßig nix passiert!

Tu was und viel Glück dabei!

Grüße von Momoken

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

erstmal danke für euer Antworten.

Ich denke, dass ich mir eine zweite Meinung einholen werde, möchte aber vorher den Termin um das letzte MRT zu besprechen abwarten. Wenn er dann weiter meint das wir abwarten sollen, werde ich mal zu jemand anderes gehen.

Melde mich sobald ich was Neues weiß.

Gruß Flo

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

@ Hexi,

es wurde festgestellt, dass unter Betaferon Antikörper entwickelt werden, die das Mittel unbrauchbar werden lassen. Das nur mal so als Info aus Neurologen-Kreisen. Daher bleibe ich dabei: Interferone sind nicht mehr unbedingt das Mittel der ersten Wahl. LG Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

@ Lernmaus,

auch gegen Copaxone wurden in Studien schon Antikörper nachgewiesen !

....aber ich will mich hier auf keinen Fall streiten. Ich meine nur, solche Sachen sollte man doch besser einem wirklich erfahrenen Neurologen überlassen und keine derartigen Pauschalaussagen verbreiten.

LG Hexi

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo Hexi,

die Aussage kommt von einem erfahrenen Neurologen. Ich würde mir nie anmaßen, selber etwas Medizinisches von mir zu geben, auch wenn ich ziemlich gut Bescheid weiß. Streiten wollen wir ja nicht. Daher: schönen Abend und gut's Nächtle. LG Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this