"Versönliches" zu unserer Krankheit

[Marcell]

Hallo Zusammen,

 

MS ist eine unheilbare Krankheit, die sich nicht schönreden lässt. Der Verlauf kann durch eine Therapie beeinflusst werden, ist aber letztlich nicht vorhersehbar. Außerdem ist die Therapie ziemlich lästig und schränkt uns alle ein. All das ist unbestritten.

 

Aber.

 

Ich lese oft in diesem Forum, wie geschockt viele "MS-Einsteiger" von ihrer Erstdiagnose waren, welche Befürchtungen und Ängste vor der Zukunft sie auslöste. Daher möchte ich hier einfach einmal kurz vor Weihnachten einen Gegenpol setzten. Denn wenn man sich darauf einlässt, kann man auch dieser Krankheit einige positive Aspekte abgewinnen.

 

1. Zunächst einmal wird unser Leben durch die MS nicht verkürzt. Statistisch vielleicht ein ganz klein wenig, wir alle wissen aber ohnehin nicht, wie lange wir ohne die MS gelebt hätten.

 

2. Die Lebensqualität wird beeinflusst. Je nachdem, wie die MS unser Nervensystem schädigt, erleben wir neurologische Einschränkungen. Können vielleicht nicht mehr z.B. so gut sehen, tanzen, Fußball spielen oder ausgiebiger Spazieren gehen. Aber können wir uns darauf nicht durch unsere Lebensführung einstellen? Wenn wir es können, wird unsere Lebensqualität zwar immer noch beeinflusst, sie muß aber nicht schlechter werden. Es liegt zu einem großen Teil alleine in unserer Hand.

 

3. MS haben wir und wir behalten sie auch ein Leben lang. Aber die ärztliche Kontrolle, der wir uns aussetzen müssen, verringert zumindest das Risiko, dass eine schleichende Krankheit unentdeckt bleibt, irgendwann unverhofft ausbricht und uns weitaus mehr beeinträchtigt als die MS.  

 

4. Unsere Dauertherapie ist ziemlich lästig. Besonders für die Betroffenen die (wie ich) Spritzen überhaupt nicht mögen. Die Dauertherapie zwingt uns aber, für die Injektion einen täglichen Freiraum zu schaffen. Dieser Freiraum, idealerweise verbunden mit einer gewissen Ruhe und Entspannung tut uns allen gut. Unabhängig von jeder Krankheit.

 

Diese Liste kann jeder gerne für sich ergänzen. Ich sehe unsere Krankheit weniger als eine Einschränkung oder gar Katastrophe, als einfach als eine Nebenbedingung der Lebensführung.

 

Das Leben, dass wir für uns mit dieser Nebenbedingung gestalten, muß nicht schlechter werden. Ich für meinen Teil finde mich nicht damit ab, mich durch die MS überwiegend fremdbestimmen zu lassen. Es gibt unendlich viele Möglichkeiten zu reagieren und zu gestalten.

Wir alle haben einen großen Einfluß auf unser Leben mit der MS  - verantwortlich sind wir zu einem guten Stück selbst.

 

Marcell

 

 

 

[Scrat1966]

Guten Morgen Marcell,

Jep ... ist mein heutiger unqualifizierter Kommentar. Du hast es sehr schön und treffend gesagt. Daumenhoch. Lg Silvie

[Irimaelen]

Hallo Marcell

Ich stimme Dir voll und ganz zu. Anfangs war ich total geschockt über die Diagnose und wollte es einfach nicht wahrhaben. Jetzt habe ich mich mittlerweile damit abgefunden und versuche das zu tun was ich will nur eben ein bisschen langsamer. Die Arztbesuche sind notwendig und ich verbinde sie immer mit etwas Schönem im Anschluss.

Und ich lebe intensiver und achte mehr auf mich selbst. Wenn ich Ruhe brauche nehme ich mir einfach die Zeit. Wenn ich mich abends spritze, ziehe ich mich zurück und akzeptiere es als allabendliches Ritual. Es gehört einfach dazu.

Auch meinen Hobbies gehe ich intensiver nach. Da meine Therapie super verläuft kann ich sogar wieder Socken stricken, und ich mach es mit neuem Bewusstsein.

Ich werd mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen. Meine Einstellung zum Leben hat sich verändert und es ist gut so, trotz MS.

Viele Grüße Regina

[eva1964]

Lieber Marcell,

 

hierzu gebe ich auch meinen Senf ab:

(Shiiiiiit... wir haben weder nen Kuss- noch nen DANKE-Smiley!!!)

 

Aber genau DAS wollte ich sagen ;) :rolleyes: :D

 

LG Eva

[Marcell]

Hallo,

habe garnicht damit gerechnet, dass ich zu einem eher besinnlichen Beitrag innerhalb weniger Minuten drei Antworten bekomme - Danke Eva, Regina und Silvie (und wer sich inzwischen noch dazu meldet) dafür.

 

Kleine Ergänzung. Ich bin ein großer "Arzt-Schisser" vor dem Herrn. Vor einem guten halben Jahr bin ich zum Arzt gegangen wegen massiver Gangstörungen. Ich dachte ich hätte einen Bandscheibenvorfall oder irgendwas Schlimmes (Tumor?) in der Wirbelsäule. Zwei MRT-Untersuchungen verschafften meinem Neurologen einen Anfangsverdacht auf MS. Ich kam sofort ins Krankenhaus, so man geleichtzeitig mit Kortison therapierte und hinsichtlich MS untersuchte. Die Diagnose hat mich komischerweise nicht schockiert. Ich dachte nur: "Glücklicherweise nichts Schlimmeres!"

Die vier Wochen später begonnene Therapie mit Copaxone schlug bei mir gut und ohne nenneswerte Nebenwirkungen an. Heute habe ich die Krankheit für mich angenommen. Natürlich nicht gerne, aber sie ist halt da - und ich lerne mit ihr zu leben.

Marcell

[reno05]

Hallo Marcell,

mit Deinem Beitrag hast Du vollkommen Recht. Als ich meine Diagnose bekam, bin ich zunächst in ein tiefes Loch gefallen, zumal ich MS bislang nur durch den Krankheitsverlauf meines Schwagers kannte, der in den 1980er Jahren mit Anfang 30 an MS erkrankt ist und im Jahr 2000 im Alter von 47 Jahren verstorben ist.

Erst ein langes und informatives Gespräch mit meinem Hausarzt hat mir die Augen geöffnet und mich beruhigt.

Inzwischen habe ich kapiert, dass MS eine Krankheit ist, mit der man sich arrangieren kann. Da gibt es weitaus Schlimmeres.

Zudem sollte man sich, solange es einem gut geht, nicht zu viele unnötige Gedanken um die Zukunft machen, sondern einfach LEBEN.  

Marita

[Marcell]

Hallo Milo,

wir sind ein Jahrgang (1964) und Deine Nachricht hat mich auch inhaltlich sehr angesprochen.

Bis vor einem halben Jahr war ich mit sehr gutem Gehalt und fettem Firmenwagen im Außendienst beschäftigt. Mein Arbeitgeber hat mir aufgrund der MS-Diagnose angeboten, künftig im Innendienst zu arbeiten. Obwohl dies mit finanziellen Einbußen verbunden ist, habe ich das Angebot nach Rücksprache mit meinem Neurologen angenommen. Mein Leben hat sich also auch auf beruflicher Ebene komplett geändert. Die ganzen Veränderungen in meinem Leben habe ich zum Anlaß genommen, alles auf den Prüfstand zu stellen. Ernährung, Freizeitgestaltung, Tagesablauf. Heute lebe ich komplett anders als vor der Krankheit. Irgendwo bescheidener, aber ohne Einbußen in meiner Zufriedenheit. Es sind einfach andere Dinge wichtiger für mich geworden.

Ein Genußmensch bin ich genau wie Du - und ich mußte hier bisher keine Abstriche machen. Das Leben ist anders, nicht schlechter geworden.

 

Grüsse, Marcell

[Marcell]

Hallo Marita,

genau mit dieser/Deiner Einstellung können wir uns mit der MS "arrangieren", mit den Nebenbedingungen, die sie uns bietet, leben.

Nach meiner Überzeugung und nach meiner Erfahrung leben wir so nicht schlechter als zuvor. Nur eben anders ...

 

Marcell

[Amöbe]

Hallo Marcell

 

Danke für Deine positiven Worte

 

LG Amöbe

[reno05]

Zufriedenheit, das ist genau der Punkt. Während ich mich früher manchmal wie im Hamsterrad gefühlt habe, lasse ich mich jetzt nicht mehr durchs Leben hetzen. Ich frage mich eher: Ist das wirklich wichtig? Will ich das überhaupt?

Man teilt sein Leben anders ein und genießt bewußter. So kann man dem Ganzen auch etwas Positives abgewinnen.

Danke für den Denkanstoß, Marcell :wub:

Marita

[gabih]

 Hallo allerseits,

 

Die Diagnose hatte mich letztes Jahr als ich sie bekam nicht geschockt, so hatte einiges bei mir eine einfache erklärung bekommen warum es so war, so wie mitdem gehen, wo ich schon längere Zeit immer wieder mal Problem hatte.

Ausserdem  stand ich längere Zeit in brieflichen Kontakt mit einer die an MS erkrankt ist.

Leider hab ich irgendwann nix mehr von ihr gehört und so weiss ich nicht was mit ihr passiert ist.

 

Diese Krankheit hat auch was gutes, ohne sie hätte ich dieses Forum hier nicht gefunden mit den tollen super Menschen hier.

Ausserem wäre ich nie an einem Treffen gewesen in Heidelberg, wo ich einige Leute persönlich kennenlernen durfte.

Wir hatten zwischenzeitlich bereits ein zweite Treffen in Heidelberg  und es sind so tolle Freunde geworden, die will man nicht mehr missen.

 

liebe Grüsse gabi

[Marcell]

Hallo Gabi,

 

interessanter Gedanke. Vielleicht war ich nach der Erstdiagnose nicht deshalb so entspannt, weil es weitaus schlimmer hätte kommen können, sondern weil ich endlich eine Erklärung hatte für mein "unrundes Gehen".

Aber ganz ehrlich: ich finde dieses Forum auch gut und hilfreich - lieber wäre es mir aber, ich würde diese Unterstützung nicht brauchen ...

 

Marcell

[gabih]

Hallo Marcell,

 

klar wäre es schöner das Forum würde es gar nicht geben sowie diese Krankheit und andere Krankheiten ebenso.

Aber wir können es uns nicht aussuchen und darum bin ich sehr froh darüber das wir uns hier alle gefunden haben.

 

lg gabi