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Blume67

Schaffe es einfach nicht !!!!!!!!!!!

167 posts in this topic

Hallo ihr Lieben

 

es ist mir einbißchen unangenehm dies zu schreiben aber ich weiß meine Diagnose seit Juli 2013

und seitdem bin ich nicht mehr die die ich einmal war.

Ich bin nur noch froh wenn es Abend ist und ich ins Bett gehen kann und mit jemanden reden möchte ich auch nicht mehr.

Habe kein Fünkchen Selbstvertrauen mehr und weiß nicht mehr weiter.

Den Neurologen den ich habe hat mir ein Antidepressiva Cymbalta verschrieben und es wirkt nicht so schnell.

Ich habe dann ein komisches Gefühl im Bauch dass ich gar nicht richtig beschreiben kann wie wenn alles weh tut.

Kann mir jemand von euch sagen ob das besser wird mit der Zeit?

Und dann diese schlechte Gewissen wenn ich dann mal nichts für mich tue z.B etwas draußen rumlaufen

 

Viele liebe Grüße von der traurigen Blume67 <_<

 

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Hallo Blumenfee,

 

das tut mir leid für dich! Aber gib dir Zeit das Ganze erstmal zu verdauen, selber mit der Diagnose fertig werden, ist meistens das Schwierigste!

 

Frag doch mal nach einer REHA?? Das hat mir sehr geholfen, meine Diagnose habe ich jetzt seit einem Jahr und war im März in REHA.

 

Ganz lieben Gruss

Espe

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Hallo liebe Espe

eine Reha bekomme ich nächstes Jahr wieder so im März April auf die ich mich auch freue. Die Reha ist für die Wiedereingliederung ins Berufsleben gedacht.Wie geht es dir jetzt nach einem Jahr so? Ist es dann einbißchen besser?

 

viele liebe Grüße von der traurigen Blume67

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Hallo Blume!

 

Ich habe mal ein Witzbild von Phil Hubbe gesehen, der selbst MS hat und darauf sagt die Frau zu ihrem Mann: Ich denke, Du hast die Krankheit mit den 1000 Gesichtern!

Also ziehe bitte nicht jeden Tag das gleiche Gesicht!

 

Also als ich das Bild gesehen habe , kam mein Trotz so richtig durch.

Ich habe mir überlegt, das ich noch alles kann, arbeiten gehe usw. Also, warum soll ich nur traurig durch das Leben rennen. Nicht jeder Tag ist gleich!

Ich habe so ca. ein halbes Jahr gebraucht, bis ich so einigermaßen wieder klar kam mit mir selbst. War auch zu einer Kur mit meinem Kind an der Ostsee, was mir sehr geholfen hat. Da habe ich zum ersten Mal wieder gemerkt, das ich mich auf den neuen Tag freue.

Also, alles ist noch möglich!

Ach so und eines finde ich auch wichtig! Gehe wieder arbeiten, wenn Du kannst.

Mir hat das sehr geholfen. Es war ein Stückchen Normalität! Und ich war abgelenkt und hatte keine Zeit in mich hineinzuhorchen.

Ich wünsche Dir wieder Kraft und berichte uns mal!

Liebe Grüße Mares

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Hallo Blume,

 

hab Geduld mit Dir. Diese Diagnose ist nicht einfach zu verdauen, man braucht eine Weile dafür. Wie lange es dauert ist bei jedem unterschiedlich.

 

Auch, daß Du manchmal mit niemandem reden möchtest ist normal. Es gibt Kulturen, da wird diese Zurückgezogenheit von anderen unterstützt. Aber bei uns hat man mehr Verständnis für etwas Sichtbares. Deswegen brauchst Du aber kein schlechtes Gewissen haben. Für sich selbst etwas tun kann man, wenn man weiß, was es sein soll. Wenn Du noch nicht herausbekommen hast, was Dir gut tut, was Dich entspannt, was Du möchtest, laß Dir noch Zeit. Es ist schade, daß Deine Reha nur für die Wiedereingliederung ins Berufsleben gedacht ist, anstatt Dich erstmal wieder ins normale Leben lassen.

 

Die dunkle Jahreszeit ist auch nicht gerade erquicklich. Trotzdem, laß Dich nicht unterkriegen. Es wird wieder besser, wenn Du Dir die Chance dazu gibst.

 

GlG KarU

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Hallo Blume67,

 

mein Mann ist ebenfalls seit Mai 2013 von MS betroffen. Wir waren auch geschockt!

Wo kommt dieses "Kraut" nur her?!!!

 

Nun möchte ich Dir aber auf Deine Frage zu Cymbalta antworten.

Ich selbst nehme Cymbalta 60mg früh und abends schon über Jahre und bin echt zufrieden damit.

 

Meine chronische Krankheit ist Fibromyalgie und somit habe ich ständige Muskelschmerzen, Müdigkeit usw. Wetterwechsel ist für mich der reinste Horror.

 

Cymbalta ist in Deinem Zustand nicht das richtige Depressiva.

 

Cymbalta wirkt sehr langsam, d.h., Du musst mindestens mit 6 bis 12 Wochen rechnen, ehe Du eine kleine Gelassenheit bei Dir feststellst. 

Wieviel mg nimmst Du z,Z.? 

30 oder 60? 

1x oder mehrmals am Tag?

Bei 30 mg habe ich überhaupt keine Reaktion gespürt. Allerdings war mir auch irgendwie schlecht in der ersten Zeit der Einnahme.

 

Ich würde Dich bitten nochmals mit Deinem Neurologen zu sprechen, damit er Dir ein anderes Medikament verschreibt und es Dir dann etwas besser geht.

Achte aber darauf, dass Du nicht abhängig wirst!

 

Es ist schwer jede Krankheit, die nicht reparabel ist, anzunehmen. Aber es ist sehr wichtig, dass Du Deinen Optimismus nicht verlierst!

Wichtig ist auch, dass Du versuchst in eine Selbsthilfegruppe zu kommen. Schon wegen des Gedankenaustausches und des Kontaktes zu anderen Betroffenen.

Liebe Grüße

Gudrun

 

 

 

 

 

 

 

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Hallo

vielen Dank erst mal für eure Antworten .

Ich kann manchesgar nicht mit Worten erklären wie ich mich fühle.

Ich nehme Cymbalta erst seit einer Woche und nehme jetzt 6o mg am Tag.

Wollte es eigentlich ohne schaffen aber es geht gerade einfach nichts mehr bei mir. ^_^

 

Ich würde nur gerne wissen ob es wieder besser wird und man seine Lebensfreude wieder findet. Was meint ihr?    Viele liebe Grüße Blume67

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Hallo Blume 67,

 

ich kann mich den anderen nur anschließen. Das was Du jetzt brauchst ist Zeit und Geduld. Wie hast Du denn von Deiner MS erfahren? Hast Du lange Zeit mit Beschwerden verbracht oder war die Nachricht für Dich Knall auf Fall? Schau Dich mal im Forum um, es gibt einige Beiträge hier, in denen viele darüber berichten, wie sie mit der MS konfrontiert wurden. Es hilft auf alle Fälle sehr viel zu sehen, dass man nicht der einzige ist, der die MS hat. Ich finde es auch immer wieder interessant, wie jeder so mit der Diagnose umgegangen ist und damit immer wieder umgehen lernt.

 

Ich habe seit 6 Jahren MS und hatte bisher nicht so viele Schübe. In diesem Jahr hatte ich drei kurz hintereinander. Wenn man so oft hintereinander gesundheitliche Probleme hat, kommt man wieder ins Grübeln. Lustigerweise, war ich nach der MS Diagnose froh, dass ich endlich wusste was los war. Vorher war ich über ein halbes Jahr lang ständiger Gast bei meinem damaligen Hausarzt. Der hat mich nur vertröstet und nichts getan… Bis zu einem Freitag, an dem es gar nicht mehr ging. Nachdem ich wieder einmal erfolglos beim HA war, fuhr ich mit dem Bus nach Hause und merkte, dass gar nichts mehr ging. Glücklicherweise wohnte ich damals in der Nähe vom Krankenhaus und bin dann in die Notaufnahme… Dort wurde ich mit dem Verdacht auf einen Hörsturz aufgenommen. Das war schon relativ merkwürdig, weil am gleichen Tag zwei weitere Frauen mit dem gleichen Verdacht aufgenommen wurden. Wir kamen auch ins gleiche Zimmer. Eine hörte auf dem rechten Ohr nichts, eine links nichts und die dritte auf beiden Ohren nichts… Haha, wir waren der Lacher für alle Ärzte, Schwestern und sonstige Patienten, die davon erfuhren… Naja, wer den Schaden hat, braucht für den Spott nicht zu sorgen...

 

Um es etwas abzukürzen, es dauerte noch drei Wochen bis ich die endgültige Diagnose bekam. Aber nach allen vorherigen Erlebnissen und auch Hochs und Tiefs… war ich unheimlich froh, das es einen Namen gab für mein Befinden…

 

Es tut mir leid, wenn ich Dir so eine lange Geschichte aufschreibe, aber was ich Dir damit sagen will… Du wirst Deinen Weg finden, mit der MS umzugehen. Die anderen haben Dir schon gute Tipps gegeben. Versuche nicht darüber nachzugrübeln, warum Du und kein anderer die MS hat… Versuche das Schöne am Leben "auch mit MS" wiederzuentdecken. Gibt es liebe Menschen, die Dir helfen? Gibt es Hobbys, die Du gerne machst? Auch mit MS kannst Du vieles machen, auch wenn Du Dich momentan nicht so fühlst… Du kannst auch ein normales Leben mit der MS führen. 

 

Ich gehe arbeiten und habe eine liebe Familie… Die hilft mir sehr viel. Versuche Dich nicht zu sehr im Kummer zu ertränken. Warum bist Du traurig? Meinst Du die MS ist der einzige Grund, um die Lebensfreude zu verlieren? Geh mit offenen Augen durch Deine Stadt. Siehst Du die vielen Menschen mit ihren ganzen Problemen? Zum Beispiel die alte Frau, die nicht mehr richtig laufen kann ohne Rollator oder der Jugendliche, der mit gebrochenem Bein rumhampelt oder die Mutter, die versucht mit dem Kinderwagen Bahn zu fahren… Die haben alle Probleme. Jedes Problem kann gelöst werden, es kommt nur darauf an wie man es anfängt...

 

Kopf hoch und Brust raus. Du wirst es schaffen, wie alle anderen mit MS… Gib Dir Zeit. Versuche herauszufinden, was Dir gut tut. Versuche zu vermeiden, was Dir nicht guttut...

 

Viel Glück & liebe Grüße, Cindy

 

P.S. Wenn Du Dich nicht gut fühlst, gibt es hier immer jemanden, der Dich verstehen kann und der Dir versucht zu helfen...

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Hallo Blume,

 

ich habe meine Diagnose am 01.Oktober diesen Jahres erhalten und das ohne Vorahnung oder sonstiges. Samstags zum Notarzt wegen Rechtseitigen Ausfallerscheinungen, von dort in die Klinik, da geblieben, MRT, Dienstags Diagnose,

Schock, Heul, wie bring ich das meinen Lieben bei, meinen Eltern.

 

Seid dem bin ich mir nicht sicher wo ich mich selbst befinde, irgendwie nicht Fisch nicht Fleisch. Meine Freude ich lache unheimlich gerne will ich mir nicht nehmen lassen.

Das hört sich vielleicht albern an aber lachen ist gesund, das sind Glückshormone und wenn ich mir Heide Kabel im Ohnsorgtheater ansehe egal Hauptsache ich kann mich amüsieren. Was Mares oben geschrieben hat, find ich Klasse konnte ich Schmunzeln. Lass dir deine Lebensfreude nicht von diesem etwas, was jetzt wohl zu uns gehört nicht nehmen. Ich bin ganz neu dabei und weiß nicht wo ich mich selbst befinde, daher wirst du auf meine Worte nicht viel Wert legen aber trotzdem Kopf hoch, Lach, hab Spaß du bist nicht alleine und ich finde dieses Forum und die Anderen Erfahrenen, machen einem nichts vor und machen einem genau deshalb Mut.

 

Das finde ich Richtig gut, Danke

 

Viel viel Mut und Freude (Sonnen)-Blume ;)

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Hi Blume,

ich denke, die anderen haben schon alles Wichtige gesagt. Meine Diagnose kam Ende Mai mit meiner Sehnervenentzündung aus heiterem Himmel. Da zur gleichen Zeit mein Vater gestorben ist, habe ich gefühlt alles mit stoischer Ruhe ertragen - wie schon die Geschehnisse der letzten zwei Jahre. War aber wohl eher schon eine Art emotionale Starre, da ich wohl schon länger auf Depressionen zugeschlittert bin. Zu viel Arbeit, zu viel Druck, zu viele Belastungen.

Jetzt bekomme ich Citalopram und schaffe es langsam wieder, meinen Alltag normal zu bewältigen. Leider setzen bei Antidepressiva die Nebenwirkungen häufig vor der Wirkung ein. Bei mir hat es etwa einen Monat gedauert, bis ich Verbesserungen festgestellt habe.

Halt die Ohren steif, das wird schon wieder. Anfangs muss man doch eine Menge verarbeiten. Ich musste auch einsehen, dass ich nicht unkaputtbar bin, weder physisch noch psychisch.

Grüße,

weltoffen

PS: Am besten vom schlechten Gewissen verabschieden. Das hindert nur daran, Probleme zu erkennen und nach konstruktiven Lösungen zu suchen. Kenne mich da aus ;)

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Hallo Blume67,

 

einige gute Ratschläge hast Du schon bekommen und es ist schwer das sinnvoll zu ergänzen. Daher nur einige Bemerkungen von mir.

Bei Dir hat die MS-Diagnose offenbar zu einer melancholischen Verstimmung geführt, die Dich weitaus mehr beeinträchtigt als die Krankheit selbst. Es ist richtig, dass Du Dir daher Hilfe gesucht hast.

Warum bist Du so traurig geworden - weil Du nun die Gewissheit hast, dass Du kein gesunder Mensch mehr bist? Das Gefühl plötzlich nicht mehr zu 100% "im Saft" zu stehen, ist auch kein schöner Gedanke. Die Perspektive nun permanent Patient zu sein, ist auch ungewohnt. Die möglichen körperlichen Einschränkungen sind es natürlich ebenfalls.

Aber ansonsten kann man mit MS sehr gut leben, ohne Abstriche an die Lebensqualiät machen müssen. Einiges geht vielleicht nicht mehr so gut, aber was soll es, wir können uns selbst andere Schwerpunkte setzen - es liegt alleine an uns.

Die Bewältigung der neuen Lebenssituation findet vor allem im Kopf statt. Es hilft aber nicht weiter sich mit gesunden Menschen zu vergleichen, dem bisherigen Leben nachzutrauern oder zu beklagen, was künftig vielleicht nicht mehr so gut geht.

Das Leben mit der Nebenbedingung "MS" will gestaltet werden. Nimm es in die Hand, die Freiheit hast Du. Dein Leben wird nicht an Qualität verlieren.

 

Gruß, Marcell

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Vielen Dank an euch :lol:

ich mußte lachen wegen der Geschichte von werneci obwohl es dir wahrscheinlich damals nicht zum Lachen zumute war.

 

Die Diagnose habe ich nach ein paar Tagen bekommen zwar hieß es noch Verdacht aber sie redeten mit mir schon über Medikamente und eine Ärztin sagte mir am Abend mal am Bett in der Akutstation sie haben MS:

 

Ich versuche jetzt jeden Tag weiterzumachen so wie es geht.Trotzdem vielen Dank an euch für die lieben Antworten.

 

Blume67

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Hallo Blume & all die anderen,

 

wie schon Sprengo gesagt hat, Lachen ist gesund… :-) Im Gegenteil, zu der Zeit konnte ich auch schon darüber lachen. Es war so ein schöner Vergleich mit den drei Affen, bloß dass wir alle drei nicht hören konnten… *grins*

 

Ich bin ganz sicher, dass es Dir gelingen wird Deine Lebensqualität wieder zurück zu bekommen. Lass Dir nur genügend Zeit…

 

Habt heute alle einen Guten Rutsch ins Neue Jahr.

 

Liebe Grüße Cindy

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Hallo Blume,

Jeder kommt unterschiedlich schnell und "gut"damit klar.

Eine ganz andere Frage,welche Therapie bist du angefangen? Bei manchen löst die BT,Medikamente,erst die Depression aus!

MS ist zwar noch nicht heilbar,aber gut behandelbar!

Saja

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@Blume67:

 

Hast Du dich denn mittlerweile auch schon mal über die MS informiert?

 

.. wenn ja, sollte du ja mittlerweile wissen das man mit MS alt sehr alt werden kann. Es gibt ja unterschiedliche Verläufe denn du kannst unter Umständen auch noch lange Ruhe haben und nichts großartig von der MS merken.

 

Wichtig finde ich nur das man direkt mit einer Basistherapie anfängt um sein Beitrag dazu zugeben das der Verlauf gemildet wird. OK, man merkt wenn nur Nebenwirkungen aber langfristig soll es den Verlauf ja positiv beeinfussen und daran muß man einfach glauben.

 

Hast du denn jetzt noch irgendwelche Einschränkungen oder hat das Kortison das wieder in die Reihe bekommen?

 

Solltest du deine Arbeit noch ausführen können, solltest du gucken das du wieder zurück kehrst an den Arbeitsplatz denn das gibt dem Tag einen Rythmus und lenkt vom Grübeln ab.

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Hallo an alle

zuerst ein gutes neues Jahr an euch alle.

Mir geht es gerade gar nicht so gut,

Also ich habe Cortison bekommen aber es hatte keinen Effekt. Mußte erst wieder laufen lernen. Den Rest möchte ich euch ersparen weil es unnötig Ängste schürt bei euch.

Mir wurde schon zum zweiten Mal Tysabri angeboten was ich ab Januar anfangen könnte.

Viele liebe Grüße Blume67

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Hallo liebe Blume,

Raus mit dem was Dich bedrückt, ich glaub wir können ganz gut damit umgehen. Wir wissen: Alles kann, muss aber nicht. Die Meisten unter uns sind nicht mehr so leicht, wie anfangs ihrer Krankengeschichte, aus der Bahn zu werfen.

Das kommt manchmal vor dass, das Korti nicht sofort anschlägt und nochmals ein Versuch gestartet werden muss. Wenn dann auch kein Erfolg, bleibt dann die Eskalationstherapie. Gehe nicht so angsterfüllt an diese Option ran, sie hat sprichwörtlich, vielen Ms'lern wieder auf die Beine geholfen.

Drück Dich und denk an Dich Silvie

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liebe blume,

ich habe seit 18Jahren MS. In dieser Zeit hatte ich alle möglichen Symptome,die sich aber alle wieder regeneriert haben.

Nach Cortison hat es immer eine gewisse Zeit gedauert bis es mir wieder gut ging.

Vor 4Jahren ging es mir mit meinen Beinen so schlecht, dass ich in der MS-Klinik einen Rollstuhl benutzt habe. Dort hatte ich dann Mitox bekommen.

Nach etwa 1Jahr konnte ich wieder besser laufen. Nach 2Jahren gings mir wieder richtig gut, so dass ich auf Gilenya umsteigen konnte.

Die Beine funktionieren wieder richtig gut.

Damit wollte ich Dir noch Mut machen, dass sich alles wieder entscheidend verbessern kann :)

Ich wünsche Dir noch viel Kraft und ein besseres Jahr

LG von Vera

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ach so mit der Zeit ist es so nicht:es fing mit Mitox vor 3Jahren an...da komme ich immer durcheinander :rolleyes:

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Hallo Blume,

 

Du nervst uns ganz und gar nicht. Und das das Kortison nicht immer gleich anschlägt kennen nur allzu viele von uns. Letztes Jahr hatte ich etliche Kortisonbehandlungen… Bei meinem ersten Schub bekam ich die erste Woche 2 x 1000 mg (hatte dann Kreislaufprobleme), in der zweiten Woche 3 x 1000 mg und da das noch nicht gereicht hatte in der dritten Woche die volle Dröhnung 5 x 1000 mg… 

Und ein paar Monate später, weil es so viel Spaß gemacht hat wieder...

 

Das Kortison wirkt bis zu einem halben Jahr nach. Die ganze Behandlung ist so ziemlich belastend auch wegen der Nebenwirkungen. Aber neben all den Mittelchen zur Unterstützung ist es auch wichtig, dass Du nicht den Kopf hängen lässt. Du brauchst Ruhe und zu viele Gedanken dabei bringen eher einen negativen Effekt.

 

Wenn es Dir nicht gut geht, ok, aber suche Dir etwas an dem Du Dich erfreuen kannst. Was bringt es Dir die ganze Zeit einzureden und zu sagen, dass Du Dich schlecht fühlst? Frag Dich lieber, wie es Dir besser gehen kann und was Du daran mitwirken kannst? Ich weiß, es ist nicht leicht in dieser Situation… Es ist manchmal leichter, einfach den Kopf hängen zu lassen und so dahinzuvegetieren… Ist das wirklich Dein Ziel für die Zukunft?

 

LG Cindy

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Hi Blume,

 

wünsche dir einen ganz besonders Guten Start in das Jahr 2014 und bitte Kopf hoch, schau doch mal wieviele an dich denken und hör auf zu sagen du nervst (das tust du nicht), ich denke genau dafür ist doch so ein Forum da um sich gegenseitig Tipps zu geben und sich zu helfen :)

 

 

Hi Werneci (Cindy),

 

die Wirkung vom Korti kann bis zu einem halben Jahr dauern?!?!

Ich hatte leider erst vor kurzem einen Schub meine Ausfallerscheinungen sind nicht so gravierend die MRT Bilder jedoch sehr eindeutig. Ich hatte 5xKorti und nach 4 Tagen dann nochmal 3xKorti. Das ist am Samstag zwei Wochen her und die Begleiterscheinungen sind noch nicht weg. Wie ist deine Erfahrung mit der Wirkung vom Korti?

 

LG

Sprengo

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Hallo ihr Lieben

 

Mir fehlt jetzt wirklich die Sprache wie ihr zu meiner Seite steht.

 

Ich hoffe ich kann das irgendwie gut machen bei euch allen.

Das tut wirklich richtig gut mit so vielen Antworten von euch habe ich echt nicht gerechnet.

Ich denke auch an euch.

 

Blume67 :lol:

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@Blume

 

:kopfhoch: !!!!! :durchhalten: !!!!!!!

 

GlG KarU

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:wub:  :kopfhoch:   :willkommen:  :wub: Hallo Blume,

also: Du nervst nicht, echt! Eine Zeit lang habe ich gegen Depris Citalopram genommen. Hat mir echt geholfen. Hab's dann, nach ca. 2 Jahren abgesatzt/ausschleichen lassen, was am Anfang schon schwierig war. Jetzt bin ich ganz ok auch ohne. Vermutlich launischer, aber ist schon ok so. So ein Depri ist schon eine große Hilfe und wie bei allem ist es eben wichtig konsequent zu sein und zu bleiben.

Wichtig bist in erster Linie DU, DU und nochmals DU!!!

Hier bist Du auf jeden Fall gut aufgehoben. Es gibt immer jemand, der etwas weiß, ob es einfach liebe Worte sind oder auch Erfahrungen und Kenntnisse oder aber auch, ganz toll immer wieder, der Thred "Aufmunterung".

Also lass die "BLUME" wieder blühen und sei einfach gut zu ihr, also zu DIR!!!!

:wub:  :kopfhoch:   :willkommen:  :wub:

Liebe Grüsse,

Ingrid

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Hallo Sprengo,

 

mhh meine Erfahrungen mit Kortison… Also, am Anfang hat alles super schnell geklappt und die Einschränkungen waren sofort weg, aber leider hat das nicht so lange angehalten, deswegen habe ich so oft Korti bekommen… Beim 3. Mal Kortison hat es ungefähr 2-3 Wochen gedauert bis alle Einschränkungen weitestgehend weg waren...

 

Hier im Forum sind unter dem Thema Schub diverse Einträge, schau mal nach, dort gibt es auch von den anderen Erfahrungen...

 

Bei Schüben ist und bleibt Kortison für mich bisher das beste Mittel, aber ja länger man es bekommt desto größer sind auch die Nebenwirkungen… Aber wie so viele hier berichten, man braucht einfach Geduld, Geduld und nochmals Geduld und viel Durchhaltevermögen… Ich übe fleißig jeden Tag daran B) ...

 

Viel Glück Sprengo…  ;)

 

LG Cindy

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