Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Blume67

Schaffe es einfach nicht !!!!!!!!!!!

167 posts in this topic

Blume .. geht doch! Den Humor hast Du noch. Genau, raus mit Dir, wir warten auf Deine Berichterstattung, über jeden Schmetterling, Fliege und Mücke ums Eck ... Wie, gibt keine in dieser Jahreszeit? Ja gut, Schmetterlinge nur Virtuelle ... den Rest habe ich gesichtet Kopfschüttel!

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Liebes Blümchen 67,

 

bevor ich solche Ideen hatte wie jertzt,

musste ich als Psychotante,

selber unnnnneeeendliche Stunden Selbsterfahrung (Psychotherapie) durchmachen, sonst hätte ich gar nicht mit Patienten abreiten dürfen.

 

Nun gehe ich wieder in Beratung (=Therapie) (ist nicht leicht für meine Therapeutin...zumal ich ja lange genug auf der anderen Seite gesessen habe ;-> ), weil ich damit klar kommen will, dass eben vieles nicht mehr geht...bzw. die unsichtbaren Schlaglöcher auf meinem Weg mich immer wieder stolpern lassen.

 

So nun will meine Fellnase hinaus zum Toben und ich muss mich auch noch etwas draußen bewegen.

 

...übrigens:

Herzlichen Glückwunsch zur Anmeldung bei der Psychotherapie :-)))

 

LG

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Liebe Blume 67,

durch die Anmeldung zur Psychotherapie hast Du doch schon einen großen Schritt getan, aus dem Tief herauszukommen. Die Therapeutin wird Dir sicher helfen können, da braucht man bestimmt keine MS-Erfahrung.

Und wenn Du es heute geschafft hast, rauszugehen, hast Du von mir einen Bonuspunkt verdient :wub:. Bei uns im Norden ist schon wieder Sturm angesagt, da will nicht einmal der Hund vor die Tür.

Du wirst sehen, wenn Du Dir jeden Tag einen kleinen Schritt vornimmst, sei es nur ein kleiner Spaziergang, jemandem ein Kompliment machen oder ein Lächeln schenken, ist das ein Erfolg für Dich und eine Stufe auf der Leiter nach oben aus dem Tief, in dem Du gerade steckst.

Als ich meine Diagnose bekommen habe, hatte ich zuerst auch Panik vor dem was kommen kann. Aber irgendwann habe ich mir gesagt, "egal was kommt, jetzt geht es mir gut und ich habe mein Leben selbst in der Hand" und ich will mir später, falls es mal nicht mehr so gut sein sollte, keine Vorwürfe machen müssen, dass ich das Leben nicht genossen habe.

Also habe mir das Ziel gesetzt, positiv zu denken, mich gesund zu ernähren, Stress zu vermeiden, für ausreichend Bewegung zu sorgen und mich an schönen Dingen zu erfreuen. Du wirst sehen, Du schaffst das auch :wub: :wub: :wub:. Das Leben ist trotzdem schön.

Manchmal habe ich auch mal wieder einen Durchhänger, dann ziehe ich mir die Decke über den Kopf und blase trübe Gedanken, aber nach kurzer Zeit fallen mir meine Vorsätze (siehe oben) wieder ein und es geht wieder aufwärts.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg bei der Therapie. Halte uns auf dem Laufenden   :allesgut:

Liebe Grüße

Marita

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Hallo Blume 67!

Die Nachrichten mit der Therapie sind prima, hurra!! Ich wünsche dir, dass es dich Schritt für Schritt wieder voran und in den Alltag zurückbringt. Und ich kann mich Reno05 nur anschließen: die beste Einstellung ist, das Leben zu genießen und sich auch über schöne Kleinigkeiten zu freuen! Es lohnt sich doch gar nicht, soooo viel Zeit mit Trübsal blasen zu vertrödeln, sagt eine gute Freundin von mir immer. Ist oft leichter gesagt als getan, aber im Grunde hat sie recht.

Im übrigen, du hast ja gefragt, wie es mir nach 5 Jahren MS geht: es geht mir gut. Ich arbeite wieder, und eines habe ich auf jeden Fall gelernt: mehr auf mich zu achten und mir möglichst wenig Stress im Leben anzutun. Das tut jedem gut, egal ob MS oder nicht, aber mit MS ist es vielleicht noch ein bisschen wichtiger, auch mal "nein" sagen zu lernen und sich nicht jede Arbeit aufzuhalsen. Man muss lernen, auf seinen Körper zu hören, der sagt mir zumindest recht schnell, wenn ich mir zu viel zumute.

Mit meinem Freund bin ich schon seit 10 Jahren zusammen, und wir gehen gerade das Thema Familienplanung an.

Also, Kopf hoch, meine Liebe, und mit viel Mut in den nächsten Tag!

LG, Emy.

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Hallo Blümchen,

Neid, Neid ... 11 kg abgenommen. Hab in den letzten Jahren 30 zugenommen. Jetzt sage ich mir "quadratisch , praktisch, gut". Hab eben bei Cortison öfters die Fresssucht.

Jetzt zu deiner Frage wegen des Brennens: ich bekommer seit Jahren dagegen Lyrika. Ist zwar eigentlich ein Medikament bei Spätfolgen der Kinderlähmung (auch sowas gibts noch), hilft aber. Versuche aber öfters ohne auszukommen, dann hilft auch laufen auf kalten Fliesen. Und Strümpfe ziehe ich seit 9 Jahren nur selten an, selbst im Winter.

Ich habe in all den Jahren für mich gottseidank keine Psychotherapie gebraucht. Wir therapieren uns in unserer Klinik immer gegenseitig. Wir haben festgestellt, das Reden mit Gleichgesinnten besser hilft, als die professionelle Hilfe. Aber wenns dir hilft, wünsche ich dir viel Erfolg. Ausserdem erfährt man als Betroffener auch viel darüber, was für Möglichkeiten bei den Ämtern bestehen wie Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente ob teil- oder vollzeit, Zuschüsse für event. Umbauten in Haus oder Wohnung usw., usw.. Diese Sachen erfährt man sonst oft durch Zufall. Um ehrlich zu sein, am Anfang interessiert einen das auch nicht. Dafür ist man zu sehr mit der eigenen Krankheit zu tun. Du solltest aber auch dran denken.

Wenn du Fragen hast, dann meld dich einfach. Das gilt auch für alle anderen.

Find es übrigens super, mit euch allen zu quatschen und vielleicht den einen oder anderen Tip zu bekommen oder geben zu können. Im übrigen liege ich schon gemütlich im Bett, sehe fern und hab mein ipad dabei. Schööön.

Gute Nacht und toi, toi für deine Therapie.

Lg Ulla

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Hallo iht Lieben

 

ich weiß gar nicht wem ich von euch zuerst antworten soll also ich freue mich wirklich das ich euch ALLE habe und ich schreibe jetzt einfach an euch alle.

 

Ich freue mich das ich euch  kennengelernt habe und bin immer gespannt wer mir als nächstes geschrieben hat. Ich muß euch sagen das ich ja im Moment Cymbalta nehme weil ich meinem Neurologen auch gesagtt habe wie es mir im Moment geht und ich merke das ich von der Stimmung her etwas mehr schaffe.

 

Und ich darf kein Tysabri nehmen weil ich JCV positiv bin also muß Gilenya ran.

Wie gehts euch denn so?               Blume67

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Liebes Blümchen 67,

 

 

willkommen im Club der mehrfachimmungeschwächten lebenshungrigen Mädels und Jungs :)

 

...gab es da nicht 2010 eine Studie /Fall, wo ein Medikament ( Mefloquin) den JC-Virus teilweise ausbremsen konnte ?

 

Es ist gut, dass Du hier bist ;). 

Was letztlich eine Entzündung in Gang setzt, die eine Demyelisierung hervorruft und zu MS-Schüben führt... das kann so viel Gründe haben, wie die MS Gesichter hat.

 

Also: weiter austauschen und positive Anstöße mitnehmen.

 

 

Schließlich ergeben nur die kleinen Momente :D  des Glücks, zusammen addiert, das große Glück.

 

Hast Du Deine Spiegel beschriftet?

...mach es ruhig, es tut immer gut, beim Blick in der Spiegel etwas Positives zu erleben.

 

Ganz liebe Grüße

 

Lotte

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Liebe Blume 67,

Das mit dem Krippel kann wirklich die Schilddrüse sein.

Seit sie mir entfernt wurde, habe ich ständig Probleme mit der Dosis der Einnahme der Medikamente.

Z.Z. habe ich auch dieses krippeln und es deutet auf eine Überfunktion der Schilddrüse hin. Habe Montag einen Termin beim HA.

Unbedingt Deine Blutwerte kontollieren und eine Sonogrfie machen lassen. Es kann auf "heiße Knoten" hindeuten.

Ja, wenn man einmal etwas gesundheitlich angeschlagen ist, dann kommt wohl immer mehr dazu!

Ich sage dann immer zu meiner Physiotherapeutin: Da habe ich wohl immer ja gesagt zu den negativen gesundheitlichen Beschwerden, als sie verteilt wurden.

Sie hat übrigens am gleichen Tag Geburtstag wie ich, ist aber 34 jünger als ich und wir verstehen uns prächtig.

Bis später und liebe Grüße

Gudrun

 

 

Bis später.

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Hy ihr zusammen :P

 

danke für eure Antworten. Werde das mit der Schilddrüse angehen sobald es mir etwas besser geht. Sage im Moment so gut wie alle Termine ab weil ich nichts gebacken bekomme.

 

Ich war heute morgen beim Pysio dort muß ich hingehen weil ich Termine habe grrrrrhhh

ist aber ein ganz guter. Er hat heute morgen lacht jetzt bitte nicht an meinem Hinterkopf  im LIegen auf bestimmte Stellen gedrückt also am Hinterkopf am Kiefer Stirn also fast nur am Kopf und ich habe es mir erklären lassen was er macht habe es aber nicht ganz so verstanden .

 

Jetzt möchten wir schauen ob dadurch die Missempfinden das Brennen und so besser wird.Habt ihr so was auch schon gehabt beim Physio :rolleyes: ?

Viele Grüße vom schönen sonnigen Bodensee Blümchen67

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Hallo Blümchen67,

habe Dir gerade eine Mail geschickt, um Dir einiges zu erklären.

Es könnte sein, dass der Therapeut bestimmte Punkte im Gehirn angezapft hat, sie aktiviert hat.

Es muss aber nicht die Ursache Deiner Beschwerden sein.

Man nennt diese Technik Osteopathie.

Schreibe auch einmal, was Du für kongrete Beschwerden hast.

Hoffentlich geht es Dir heute bei Sonnenschein etwas besser.

Bei uns war es den ganzen Tag grau in grau, also kein Wetter für uns Angeschlagenen mit der Psyche.

LG

Gudrun

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Blümchen? Warst Du denn auch brav draussen wie Du es versprochen hattest? Erzähl mal ... Konntest Du bewusst schöne Dinge warnehmen und somit ein wenig Deine miese Stimmung verdrängen? Ein Schwätzchen halten? GespanntWartAufAntwort

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Hy

 

Also ich war draußen in der Stadt bin dann mal beim Neurologen vorbei und mußte ihn noch was fragen habe ein Sesambretzll gegessen lecker habe niemand in der Stadt getroffen zum Quatschen ach doch ganz kurzes quatschen mit Jessie und dann wieder nach Hause.

 

Aber ich bin heute bei der Amsel um 15.00Uhr und habe dort auch schon eine Carola kennengelernt mit der ich mich gut verstehe und sie mir vorhin angerufen hat ob ich heute auch dort hinkomme. Was machst du heute so?   Viele Grüße vom leider etwas verregneten Bodensee :P Blümchen67

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Hallo Blümchen,

das klingt doch schon mal ganz positiv. Du hast Carola kennengelernt und verstehst Dich gut mit ihr. Damit ist doch schon ein großer Schritt geschafft. :) :) :) 

Hier im Norden ist es nicht nur regnerisch, sondern auch stürmisch, richtiges Sofawetter.

Liebe Grüße

Marita

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Hallo Blümchen,

 

warum sollten wir lachen, wenn Dir jemand etwas Gutes tut?? Wenn Du Lust und Interesse hast, versuche es doch mal mit Qi Gong (zum Beispiel über die Volkshochschule). Da kannst Du noch mehr über Blockaden und deren Lösung lernen.

Das Prinzip ist, egal welche Methode angewandt wird (Yoga, Qi Gong, Akupressur, Akupunktur, ... ) das gleiche. Auf Meridianen, die durch unseren Körper führen, liegen Punkte, die für bestimmte Sachen zuständig sind. Damit kann man nicht alles heilen, aber man kann viel damit bewirken.

 

Es ist so gut von Dir zu hören, daß Du unters Volk ;) gehst! Hab Spaß, Freude, tausch Dich aus.

 

Hier ist's grad mal trocken :rolleyes: Mir ist trotzdem nach Sofa ;)

 

GlG KarU

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Liebe Blume67,

 

sehr gut, dass Du Dich unter das Volk mischst!!!

Austauschpartner sind sehr wichtig.

Ich bin sehr froh darüber, dass Du schon Mut und Selbstvertrauen und auch Carola gefunden hast.

Du wirst sehen, dass Deine Grübeleien bald ein Ende haben.

Du weißt ja nun auch, wie die anderen MS Betroffenen drauf sind und ich denke, dass hat Dir auch Kraft und Mut zu Veränderungen gegeben.

Weiter so!!!

Könnte mir vorstellen, dass es Dir inzwischen doch etwas besser geht oder?

Alles Gute und weiter 'Kopf hoch'.

LG

Micha und Gudrun

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Hy ihr

 

bin gerade nach Hause gekommen von der Amselgruppe und habe Kaffee , Sekt, Muffins ( lecker) usw. gegessen und vor lauter leckeren Sachen mit Carola nicht geredet.

Nein nein sie saß neben mir und wir haben auch geredet.

Ich habe Tatjana kennengelernt die so alt ist wie ich und sie hat es schon 23 Jahre.puh

Damals gabs nur Cortison :huh:

Habe vorher wieder weinen müssen schnief.

Meine Tochter (20 Jahre) hat mir angekündigt  wenn sie im 2. Ausbildungsjahr ist will sie ausziehen ich glaube mir ziehts die Turnschuhe aus. wein wein wein wein wein

Ich mich nicht freu.

Dann wird der Alptraum wahr und ich lebe dann alleine.grusel

 

Hat jemand von euch Lust auf eine WG: ach das geht ja nicht ihr seid alle in festen Händen.

wein

doch wieder traurige Blume67 :huh:

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wünsch euch eine gute :P :P :P NAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAACHT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Blümchen67

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Ach Blümchen 67,

 

mich hält die Medi nachts auf Trab und tagsüber könnte ich ---*gähn* geht aber nicht, der Hund will seine Tagesablauf ;->

 

Meine Tochter hatte mir mit 17 mitgeteilt, dass sie versuchen wolle auf eigenen Füßen zu stehen. Da war ich innerlich ganz stolz :D , schließlich ist das ein Qualitätszertifikat für Mütter, wenn die Kinder aus dem Haus gehen und auf eigenen Füßen stehen.

Meine Tochter hat Ihren Weg gemacht

und erst in diesem Jahr (nach 11 Jahren) , wo ich OMA geworden bin, habe ich "die Zimmerreservierung" aufgelöst

und meinen Raum erweitert, indem ich mir selber wieder mehr Platz gegönnt habe in der Wohnung.

 

Natürlich hat so eine Zertifikatsvergabe / Ablösungsprozess auch etwas mit Trauerverarbeitung, loslassen, vertrauen, zutrauen...etc. zu tun. Wein bitte noch ein paar Freudentränen dazu, dass Deine Tochter es wagen möchte selbstständig zu werden. Und stehe mit Rat  und Tat zu ihrer Entscheidung ;) .

 

Auch Deine Perspektiven sind dann nicht aussichtslos, das Leben geht weiter und bietet Dir jeden Tag und mit jeder Veränderung neue Möglichkeiten.

Du brauchst Sie nur annehmen, dann kann das was heute grau aussieht wunderbar bunt werden...

...was wäre eine Blume ohne bunter Farben, da käme kein Bienchen vorbei :wub:

 

Gute N8  -_- 

 

ps_ ich bin einfach abgehauen...eine Woche Berge , Südtirol, Freunde und unverschämt gutes Essen ;-> da kann ich wieder eine Zeit von zehren. :lol:

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Hy Lotte S.

kann heute irgendwie nicht schlafen. Habe glaube ich irgendetwas gegessen was ich nicht so gut vertrage.

Kannst du mir bitte sagen wenn der ganze Alptraum mal vorbei ist.

Jetzt bin ich krank und bald wohne ich alleine und sollte wieder in die Arbeit und kann nicht mal richtig laufen,gehen oder stehen.

Nein mein Leben habe ich mir so nicht vorgestellt wenn ich in das Alter komme.

Ich möchte gerne wieder mich am Leben erfreuen und mit allen Sinnen genießen. Zum Beispiel Musik hören dem Regen zusehen wie er die Luft erfrischt eine selbstgemachte Zitronenlimonade trinken einen Regenbogen anklotzen Vogelgezwitscher vor den ersten Frühlingsstrahlen lauschen.

 

Wo ist es geblieben?

Ich bin so froh das ich euch habe.     von traurigem Blümelein67

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Liebes Blümchen,

 

fange am besten mit der Limonade an. Äquivalent dazu mit heißer Zitrone... ;)

 

Du kannst dem Regen zusehen, der Sonne beim Aufgehen. Die Farben sind alle da. Mal Dir einen Regenbogen.

Gib bei Youtube "Vogelzwitschern" oder so was ein. Oder schau in Deiner Bücherei, ob eine CD mit Vogelstimmen rumliegt.

 

Es ist alles da und wartet auf Dich. Hej, träumen ist schon mal absolut Klasse :D

 

GlG KarU

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Guest sarah382

Mal ne kurze Verständnisfrage: du hast gefragt, was eine Cortisontherapie ist. Meintest du im Unterschied zur -stoßtherapie? Denn wie du deinen Verlauf beschreibst, müsstest du Corti ja gut kennen.

 

Zu Tysabri: ich würde dir ganz klar raten, mach es! Nebenwirkungen hast du bei eigentlich jedem Mittel. Klar können die bei Tysabri noch schlimmer sein, müssen aber nicht. Und es zwingt dich niemand, dabei zu bleiben. Probier es aus. Wenn du Angst vor der PML hast, was ich verstehe, dann sieh dir die Zahlen an! So übermäßig hoch ist das Risiko nämlich gar nicht, eine zu bekommen. Und bei regelmäßigen Blutuntersuchengen alle 3 Monate, wird ein gesteigertes Risiko auch frühzeitig erkannt.

Wenn ich mich so durchklicke, bekomme ich den Eindruck, dass du von deinen Ärzten nicht vernünftig informiert wirst. Wissen ist aber finde ich das A und O um einigermassen angstfrei das alles durch zu stehen.

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Guest sarah382

Huch, da hatte ich die letzte Seite nicht gesehen... Dann hat sich das mit Tysabri ja schon erledigt.

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Hallo Blume67,

 

hast Du einen Balkon?

Setz Dich raus, nimm Die selbst gepresste Zitronenlimo mit, wie Dir Karin Uta geschrieben hat und lass Deine Seele einfach baumeln.

Weiß nicht wie das Wetter bei Dir ist. Hier ist es heute so warm, dass man in der Sonne problemlos draussen sitzen kann und die Umgebung genießen kann.

Das mit dem Vogelgetzwitscher ist wohl um die Jahreszeit etwas schwieriger, aber auch nicht ganz unmmöglich.

Dass Dich Deine Tochter "verlässt" ist kaum zu vermeiden. Irgendwann muss sie auch auf eigenen Beinen stehen.

Das heisst aber noch lange nicht, dass sie aus Deinem Leben verschwindet.

 

Lass den Kopf nicht hängen, schaue in die Zukunft und nicht in die Vergangenheit. Die war sicher auch nicht immer nur schön.

Die Zukunft kann auch noch viele schöne Augenblicke bringen.

 

Viele ganz liebe Grüße

Aho

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