Ein Reisebericht: 6 Monate mit MS und Copaxone quer durch Südafrika

[julia.h.]

Hallo ihr Alle,

 

lange schon will ich hier einen Bericht schreiben und euch von meiner Reise durch Südafrika berichten. Jetzt habe ich endlich mal etwas Ruhe und Zeit dafür...

 

Vor vielen Jahren entstand bei mir der Traum, einmal nach Afrika zu reisen, am liebsten nach Südafrika. Nach dem Abitur schien dieser Wunsch Wirklichkeit zu werden. Alles war schon in mühseliger Arbeit geplant und organisiert. Für ein Jahr sollte es „weltwärts“ nach Südafrika gehen, wo ich mich ehrenamtlich in einem medizinischen Projekt engagieren wollte. Doch kurz vor Beginn des großen Abenteuers begann ein Kribbeln im Oberkörper. Mein erster Schub und der Anfang meiner MS-Mitgliedschaft. Nach langem Gerenne von Arzt zu Arzt, einer Runde MRT und einer Schubtherapie mit Cortison entschied ich mich, schweren Herzens, gegen die Reise. Zu groß war doch die Angst vor der Erkrankung, deren Therapie und dem Umgang mit all dem Neuen.

Fast zwei Jahre, ein FSJ im Rettungsdienst, zwei weitere Schübe plus Therapie und viele, viele Erfahrungen später, bot sich erneut die Möglichkeit nach Südafrika reisen zu können. Mittlerweile hatte ich mit der Copaxone Basistherapie begonnen, mich viel mit der MS auseinandergesetzt und kam mit allem soweit ganz gut klar. Es war etwas Ruhe eingekehrt und das Leben nahm wieder geregelte Züge an.

Für mein zukünftiges Medizinstudium musste ich ein Pflegepraktikum machen. Dieses wollte ich jedoch nicht in einem deutschen Krankenhaus machen, sondern das Praktikum mit Auslandserfahrungen kombinieren.

Nach langer Recherche fand ich die deutsche Organisation Praktikawelten (von der ich an dieser Stelle jedem abraten möchte!) und buchte über sie ein dreimonatiges Praktikum in einem Krankenhaus bei Kapstadt. Auch ein günstiger Flug war schnell gefunden. Mitte März 2013 sollte es losgehen. Der Rückflug war für Ende August gebucht.

Als das Grundgerüst der Reise stand, ging es an die detaillierte Planung.

Was sagte die Neurologin zu meinen Plänen?

Bestand die Gefahr einer Verschlechterung? War das die Reise wert?

Wie sollte das mit den Medikamenten funktionieren?

Wie sieht's mit einer Auslandskrankenversicherung aus?

Konnten die in Südafrika mit Multiple Sklerose überhaupt was anfangen?

Fragen über Fragen, die ich nach und nach zu beantworten versuchte.

Ersteinmal setze ich mich mit meinem Hausarzt und anschließend der Neurologin zusammen. Beide waren der Meinung, dass ich trotz der MS meinen Traum verwirklichen sollte und auch mir war es das Risiko wert. Die Gefahr eines Schubs bestand in Deutschland genauso wie in Südafrika, und auch dort war eine Cortisontherapie möglich. Um die höheren Temperaturen (in Südafrika war zu dem Zeitpunkt meiner Reise Herbst/Winter mit 10-30°C) machte ich mir wenig Sorgen, auch zuhause bereiteten mir hohe Temperaturen keine Probleme.

Mit meiner Krankenkasse klärte ich ab, dass mir meine Neurologin ein Rezept für sechs Packungen Copaxone ausstellen durfte. Die Kühlkette während der fast 24-stündigen Anreise zu erhalten, bereitete mir am meisten Sorge. Ich kaufte die verschiedensten Thermometer,

Kühltaschen & -elemente und eine riesige Styrophorboxen. Damit baute ich mir ein kleines Testlabor. Auf welche Weise konnte ich die Spritzen am längsten kühl halten?

Letztendlich entschied ich mich für die Styophorbox und eine kleine Kühltasche. Dort hinein kamen die Spritzen in blauen Kühlschrankboxen, viele mit Handtüchern umwickelte Kühlelemente und ein Thermometer. Während dem Flug wollte ich die Handtücher aus den Boxen nehmen, damit die gleiche Temperatur erhalten blieb, trotz auftauen der Elemente.

Das nächste Problem war die Auslandskrankenversicherung. Schon hier gibt es ja ständig Probleme mit den Kassen. Da war es kein Wunder, dass sich die Suche als sehr kompliziert entpuppte. Ich schrieb so ziemlich jede Versicherung an, die einen Auslandskrankenschutz anbot. Ständig erhielt ich die gleiche Antwort: „Für Behandlungen, die sich auf die MS zurückführen lassen, übernehmen wir keine Kosten.“ Und wie man die Kassen kennt, wäre im Erstattungsfall an jeder medizinischen Versorgung irgendwie auf die MS schuld. Also suchte ich weiter. Schrieb E-Mails, führte Telefonate. Am Schluss blieb Envivas (die mit meiner heimischen TKK zusammenarbeiten). Sie versicherten mir, dass sie sogar die Behandlungskosten für einen MS-Schub übernehmen würden. Ich sollte mir von meinem Neurologen bescheinigen lassen, dass ich zum Zeitpunkt der Ausreise Schub- und Symptomfrei war, durch den Auslandsaufenthalt, das Zielland und die dortigen klimatischen Bedingungen kein erhöhtes Schubrisiko bestand und dass ich gut mit Medikamenten eingestellt war. Also schien auch dieses Thema erstmal geklärt.

Nun wollte ich noch herausfinden, ob es in Südafrika einen Ansprechpartner gab. Jemanden, der sich mit MS und Copaxone auskannte. Von Copaktiv bekam ich die Kontaktdaten des Zuständigen für Copaxone in Südafrika. Ich war erstaunt, dass es dort so jemanden gab. War mir doch bekannt, wie wenig verbreitet MS in Afrika ist. Gleich auf meine erste E-Mail bekam ich eine sehr nette Antwort. In der Nähe von Kapstadt gab es ein Multiple Sklerose Büro. Über sie konnte ich notfalls an Neurologen und entsprechende Medikamente gelangen.

Als alle MS-Fragen geklärt waren, machte sich so langsam Erleichterung breit und die Vorfreude stieg. Ich packte Klamotten, Papierkram, Kosmetika, Bücher und alles Andere, was man sonst so zum Überleben braucht. Dann standen die Verabschiedungen an und schon kam der Tage, an dem es endlich losgehen sollte.

Trotz Schneewarnungen und dem Gerücht, das der Frankfurter Flughafen wegen Schnees gesperrt sei, ging alles gut. Bei der Sicherheitskontrolle wurden meine Boxen ganz genau untersucht und es wurde ein Sprengstofftest gemacht. Auch hatte ich die von meinem Neurologen ausgefüllten Bescheinigungen dabei, die besagten, dass ich die Medikation in der Kabine dabei haben musste.

Im Flugzeug bat ich die Flugbegleiter mir Eiswürfel zu geben und die Kühlelemente kalt zu halten. Das Personal waren sehr hilfsbereit und packten einen Teil der Elemente in Trockeneis. Sehr dick eingepackt (anders wären sie viel zu kalt für die Medikamente) machte ich auch ein paar Tüten Trockeneis in die Kühlboxen. Alle paar Stunden kam jemand vorbei und erkundigte sich nach der Temperatur der Spritzen und brachte neues Eis.

Nach einem 12-stündigen Flug erreichte ich endlich Johannesburg. Von dort ging es direkt weiter nach Kapstadt. Dort verliefen die Sicherheitskontrollen ohne Probleme. Niemand schien sich für den Inhalt der Kühlboxen zu interessieren.

In Kapstadt angekommen ging es mit dem Shuttlebus nach Somerset West, meinem Wohnort für die nächsten drei Monate. Bei meiner Ankunft herrschte in den Boxen eine Temperatur von ungefähr 15°C, und auch zwischendurch gab es größere Temperaturschwankungen. So ganz war mir das durchhalten der Kühlkette also nicht geglückt. Dann mussten die Spritzen für den Rest meines Aufenthalts eben gekühlt bleiben.

Ich wohnte mit anderen deutschen Praktikanten zusammen, mit denen ich viel unternahm und die Umgebung und Kapstadt kennen lernte. Wir kletterten auf den Tafelberg, liefen und fuhren kreuz und quer durch die Gegend, besuchten Townships, lernten Surfen, schwammen im Meer, probierten das afrikanische Essen, lernten Einheimische kennen und genossen die wunderschöne Landschaft und die traumhafte Zeit.

Mein Praktikum im Krankenhaus war okay, jedoch nicht so, wie ich es mir vorgestellt hatte.

In diesen drei Monaten hatte ich die ganze Medikation bei einem Bekannten in Kapstadt. Dort konnte ich sicher sein, dass der Strom nicht ausfiel und die Spritzen durchgehend gekühlt wurden. Eine Monatspackung hatte ich in unserem Haus in Somerset West (soweit ich weiß, ist auch dort der Strom nur einmal für kurze Zeit ausgefallen).

Ende Mai ging es weiter Richtung Krüger Nationalpark. Mit dabei die Medikamente für zwei weitere Monate. Hier und da bekam ich frisches Eis zum Kühlen oder konnte einen Kühlschrank nutzen. Die durchgängige Kühlung war also gesichert.

Ich sah atemberaubende Wildtiere auf Safari und fuhr anschließend von Johannesburg nach Pietermaritzburg. Dort wohnte und arbeitete ich einen Monat auf einer Farm. Während dieser Zeit bekam ich einen Schub. Im Nachhinein wundert es mich nicht, dass es dazu kam, da es wirklich sehr stressig war und ich mir vielleicht etwas zu viel zumutete. Ich half fleißig bei der Farmarbeit mit, übernahm einen Großteil der Vorbereitungen für ein Hoffest und plante nebenbei meine weitere Reiseroute.

Ich hatte den Farmbesitzern von Beginn an von meiner MS erzählt und ihnen alles erklärt. Als es nun zum Schub kam, standen sie mir sofort mit großer Unterstützung zur Seite. Zwei Tage nach Auftreten des Kribbelns, und nach Absprache mit meiner Neurologin, fuhren wir in die nächste Stadt, wo wir einen Arzt aufsuchten. Zufälligerweise war dieser Deutscher und ich konnte ihm alles viel einfachere erklären. Er kannte sich zwar nicht mit MS aus, informierte sich jedoch und verschrieb mir mir vier Tage Cortison, wie ich es ihm vorgeschlagen hatte. Am ersten Tag sollte ich 500mg Cortison (das waren 25 widerliche Tabletten) oral einnehmen.

Am nächsten Tag bekam ich, nach langer Diskussion in der Apotheke (da sich diese in einem Krankenhaus befand, wollten sie mich drei Tage stationär aufnehmen, um mir die Infusionen verabreichen zu können), 3 x 1000mg Cortison und Magenschutztabletten. Dieses ließ ich mir von einem niedergelassenen Arzt an drei Tagen als Infusion geben. Auch hier musste ich die Sache mit MS und dem, nach Meinung des Arztes viel zu hoch dosierten Cortison, erklären.

Die Kosten für Behandlung und Medikation musste ich erstmal selbst bezahlen. Im Moment versuche ich noch das Geld von der Auslandskrankenversicherung zurück zu bekommen...

Wenige Tage nach Therapieende bildete sich glücklicherweise auch die Symptomatik zurück.

Ich arbeitete noch ein paar Tage auf der Farm und fuhr dann in den Norden Südafrikas.

Dort begann ich einen Tauchkurs, welchen ich aber nach zwei Tagen abbrach. Nach dem Schub und der Cortisontherapie hatte ich dafür noch nicht genug Kraft. Stattdessen gönnte ich mir etwas Ruhe und Entspannung am Strand.

Als ich wieder topfit war, ging es über Hluhluwe (ein paar Tage Safari) und St. Lucia nach Durban. Dort verbrachte ich einige Zeit mit Freunden aus Deutschland und fuhr dann 23 Stunden mit dem Bus zurück nach Kapstadt.

Die Medikamente, die ich noch nicht aufgebraucht hatte, ließ ich im Kühlschrank eines Backpackers in Durban. Ich hatte noch eine Packung in Kapstadt gelassen und kehrte in einigen Wochen nach Durban zurück, um dort die Spritzen einzusammeln.

Wieder zurück in Kapstadt, schloss sich mir eine Freundin an. Gemeinsam reisten wir mit einem Hop-on Hop-off Bus an der Küste entlang bis nach Johannesburg. Dieser Monat war ein wunderbarer Abschluss meiner Reise.

 

 

Schlussendlich kann ich sagen, dass ich die Reise definitiv wieder machen würde und all meine Träume weiterhin verfolgen werde. Das mit den Medikamenten hätte besser klappen können, aber so lief es nun mal. Den Schub hätte ich ebenfalls zuhause bekommen können. Immer besteht das Risiko, aber man lernt damit umzugehen.

Ich hatte eine wunderschöne Zeit und habe gelernt, dass ich mit MS (zumindest im Moment) alles genauso machen kann, wie ich es vor der Diagnose schon gemacht habe.

Überall wurde mir geholfen und ich bekam Unterstützung, Eiswürfel oder einen Kühlschrank.

 

Ich hoffe, dass euch mein Bericht motiviert und Kraft gibt. Geht auf Reisen, genießt das Leben und lasst euch nicht von der MS unterkriegen.

Viele Grüße, Julia

 

„Träume, was du träumen möchtest,

gehe, wohin du gehen möchtest,

sei, wer du sein möchtest.

Denn du hast nur ein Leben und eine Chance,

die Dinge zu tun, die du tun möchtest.“

[u.w.e.]

Moin @Julia.

 

Sorry das ich spontan für Deinen Wahnsinns-Reise-Report nur ein einziges Wort finde.

 

G  E  I  L 

 

Ein Mut machender Beitrag für all die anderen hier. Und an die, die noch zweifeln..... lest Julias "Fußnote"

 

Danke und alles Gute

wünscht Ute

[reno05]

Hallo Julia,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Reisebericht. Da hast Du ja wirklich sehr viel erlebt. Gleichzeitig zeigst Du damit allen noch Unentschlossenen, dass ALLES möglich ist, wenn man sich gut darauf vorbereitet.

Ich wünsche Dir, dass Du noch viele so tolle Reisen machen und Dir alle Deine Träume erfüllen kannst :wub: :wub: :wub:.

Deinen nächsten Reisebericht werde ich mit Spannung erwarten.

Liebe Grüße

Marita

[Mares]

Hallo Julja!

 

Danke für deinen Reisebericht. Also, Du hast wirklich Mut!!!

Und uns macht es auch Mut, nicht seine ganzen Träume zu vergessen, sondern sie zu leben!

Also, DANKE nochmal für deinen Bericht!

 

Liebe Grüße und ein schubfreies Jahr 2014 wünsche ich Dir auch!

 

Mares

[SchnickSchnack]

Siehste, nix is unmöglich und es geht viel mehr, als man erst denken mag.

Schön, dass das so gut gelaufen ist!

 

Klasse auch, dass Du Rückmeldung gibst, wie´s war. Meist hört man ja leider nix von den reellen Erfahrungen.

 

krieg direkt wieder Sehnsucht nach den Rocklands/ Cedarberge)

*seufz*

[little witch 1]

Hallo Julia,

ich fand deinen Bericht toll. Hatte 2011 so etwas ähnliches aber nicht ganz so abenteuerlich gemacht. Ich war das erste Mal in Urlaub und ich hatte mir immer mal gewünscht, nach Amerika zu fliegen. Nu musste ich 56 werden und im Rolli sitzen um das zu verwirklichen. Aber es war einfach toll. Flugzeug kein Problem, Flughafen auch kein Problem, war mit 3 Freundinnen unterwegs und wir sind überall durchgewunken worden. Kalifornienrundreise. 47°C und ich habe es toll geschafft. Hier fange ich bei 26/27° an zu jabsen. Ich habe mit dem Rolli keine negativen Erfahrungen gemacht. Es war immer jemand zur Stelle, wenn man nicht so gut weiter wußte. Aber dort wo ich war, war für Rolli-Fahrer vieles besser als hier in Deutschland. Wenn ich irgendwie kann, werde ich noch einmal dort Urlaub machen. Ich habe noch viel zu wenig gesehen. Ich wünsche dir und allen anderen alles gute und versucht es. Es ist eine tolle Erinnerung

 

Liebe Grüße an alle

[Laura34]

Welche Regionen der Erde bieten mir als Touristen denn wirklich Erlebnisse? Wirklich spannend sind die Alpen und das Mittelmeer nämlich nicht. Ich erwäge den Safari Urlaub Afrika zu buchen und wüsste gerne, welche Region ich anvisieren sollte. Auf Safari Uganda kann der Tropenwald aufgesucht werden, um richtige Gorillas zu sehen. Auf Rundreise Tansania Sansibar werden Nationalparks mit vielen Großtieren besucht, es soll Elefantenherden mit hunderten Tieren geben. Auch einen Abstecher zu einem Dorf der Ureinwohner würde ich gerne mal unternehmen. Sollte ich vielleicht eher die Safari Südafrika buchen (zur Seite...), da es dort nicht ganz so heiß ist oder hält man das gut aus? Welcher Anbieter für Safari Reisen kann mir denn ein strukturierte Programm bieten, wo nichts mehr schief gehen kann?

[julia.h.]

Über das ganze positive Feedback freue ich mich sehr :)

Mittlerweile habe ich die vollen Kosten für die ärtzliche Behandlung in Südafrika zurückerstattet bekommen. Ich hab ja kaum dran geglaubt.

Zu deiner Frage Laura34:

Ich war in Südafrika im Krüger National Park (geplante Tour ab und zurück nach Johannesburg), Hluhluwe Imfolozi (selbstständig) und im iSimangaliso Wetland-Park in St. Lucia (auch mit eigenem Auto). Jeder Park hat seine Schwerpunkte. Hluhluwe hat mir am besten gefallen. Da ist es nicht so überfüllt wie im Krüger und es gibt ganz viele tolle Nashörner  :wub: 

Von den Temperaturen wars dort sehr angenehm, nachts aber sau kalt. War allerdings auch im Winter dort und hab sowieso keine Probleme mit heißen Temperaturen.

Du musst auf jeden Fall beachten, in welchem Land die Gelbfieberimpfung benötigt wird. Das war für mich ein klares Ausschlusskriterium.

In Kenia und Tansania soll man auch echt tolle Safaris machen können.

Willst du nur zur Safari nach Afrika oder dort dann auch länger bleiben und reisen?

LG

[SchnickSchnack]

@Laura:

Ja, informier Dich, wo Du welche Impfungen brauchst. gewisse Länder/ Gegenden solltest Du dann auslassen.

Südafrika ist da im Prinzip unproblemeatisch 8war 2x mit Freund und MS dort).

Im Sommer aber teils knalleheiss, auch da sollte man dann in sich eghen, ob man das haben kann (als ich inden Rockslands war- Mai= Winter- war es angenehm, wie ein netter Sommer bei uns.. wenn ich dann höre "letzten Sommer teils 50°C".... och nö, nicht meins.

[catrine]

Klasse, das macht echt Mut!!! Hut ab auch für soviel Mut! Hab ich das richtig verstanden: Du hast mit Eiswürfeln in Styroporpackung gekühlt? Wie hast du dann verhindert, dass die Spritzen zu kalt geworden sind?? Soviel ich weiß dürfen die ja nicht gefrieren!? Außerdem so eine lange Safari, da halten doch auch die Eiswürfel nicht. Find ich beeindruckend wie du es gemacht hast.

Studierst du jetzt eigentlich Medizin? Mit Fatique hast du wohl keine Sorgen? Viellicht ist es auch ein Vorteil medizinisch vorgebildet zu sein, oder?

[julia.h.]

Ja, hatte eine große Styroporbox mit Kühlakkus. Hatte die Spritzen in den blauen Kühlschrankboxen und diese dann nochmal in ein Handtuch bzw. in Luftpolsterfolie. Nach ein paar Stunden, wenn die Akkus schon recht aufgetaut waren, habe ich die Folie/Handtuch abgenommen. Hab das Ganze durchgängig überwacht (also Thermometer außen auf der Box befestigt und der Fühler hat direkt zwischen den Spritzen gesteckt), aber so 100% sicher bin ich mir nicht, ob die Kühlkette tatsächlich durchgängig war. Naja, ein bisschen Risiko ist immer :D

Bei der Safari hatte ich die Spritzen im Kühlschrank auf der Lodge und habe in einer Frio Kühltasche soviele Spritzen dabei, wie ich in den Tagen gebraucht habe. Auf der Rückfahrt sind wir wieder an der Lodge vorbei und haben die restlichen Spritzen wieder abgeholt. 

Medizin studiere ich leider immer noch nicht. Werde jetzt im Herbst wohl mit einem Studium in Richtung medizinische Forschung beginnen. Vielleicht habe ich aber doch noch Glück und bekomme einen Studienplatz für Medizin.

In einer Woche geht's erstmal wieder für einen Monat nach Island.