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hoff67

MS ohne Basistherapie

148 posts in this topic

Hallo zusammen!

Ich habe im Februar Termin in der MS-Sprechstunde wegen BT ja oder nein, wenn ja, welche...

Ich lebe seit über zwanzig Jahren mit MS, aber ohne BT und das wirklich gut.

Ist oder war hier noch jemand ohne Basistherapie, aus welchen Gründen auch immer?

Ich erwarte keinen Rat, entscheiden muss ich schon selbst, aber vielleicht helfen mir ja Erfahrungen anderer weiter, die für mich richtige Entscheidung zu treffen.

LG

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Hallo

Ich habe auch etwa 20 Jahre ohne BT ausgehalten, ohne gravierende Schübe, immer mal leichte. Dann zeigte sich im MRT allerdings eine massive Zunahme der Läsionen, daraufhin habe ich mich für Cop. entschieden.

 Vielleicht hilft es dir etwas bei der Entscheidung.

Ich hab noch vergessen, da ich erhebliche Probleme mit Knubbelbildung und deshalb keine Spritzenstellen  mehr finde , werde ich am 14.1. mit Aubagio anfangen

VlG Marlies

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Hallo Marlies,

Bei mir ist es ähnlich : Beim letzten MRT ein Kontrastmittel aufnehmender Herd und im Vergleich zum Vorjahr zahlenmäßig progrediente Herde ohne Symptome . Daher jetzt die Überlegung.

Vielen Dank und LG

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Hi,

Habe mindestens elf Jahre keine BT gehabt und bin damit gut zurecht gekommen. Dann hatte ich ein neues MRT mit ziemlich hoher Läsionslast,black holes,... Es folgte ein Schub nach dem anderen und ich begann mit Copaxone. Jetzt warte ich auf BG 12.

LG Saja

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Hi,

Habe mindestens elf Jahre keine BT gehabt und bin damit gut zurecht gekommen. Dann hatte ich ein neues MRT mit ziemlich hoher Läsionslast,black holes,... Es folgte ein Schub nach dem anderen und ich begann mit Copaxone. Jetzt warte ich auf BG 12.

LG Saja

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Weiß man inzwischen, wann BG12=Fumarsäure in den Handel kommt? Auf dieses Präparat haben so viele lange gewartet, zu lange zum Teil, dass sie sich für Aubagio entschieden haben.

Ich habe aufgrund von Unverträglichkeiten Avonex und dann Copaxone absetzen müssen. Man hat mir gesagt, bald kommt die Fumarsäure auf den Markt, eine kurze Zeit ohne Basis sei nicht schlimm. In der Zeit habe ich einen sehr schweren Schub bekommen, der mich beinahe das Laufen gekostet hätte.

Ich bin jetzt auf Aubagio eingestellt, hatte sehr viele Sorgen wegen des Beipackzettels, aber ich vertrage es super.

Vielleicht wäre dieser Wirkstoff noch eine Alternative.

Gruß Anne

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Hallo Anne,

 

auch ich warte schon lange darauf.Mein Neurol.und auch mein HA hätten gerne mit einer Eskalationsth.angefangen,da es trotz Cop noch viee Schübe sind.Ich konnte meinen Neurologen überz.noch auf BG 12 zu warten,es soll im Jan.zu haben sein :D B)

 

Lassen wir uns überraschen

Saja

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Hallo,

 

habe seit 5/2012 die Diagnose MS. Im Mai 2010 anlässlich eines Marathons, Probleme mit dem rechten Fuß. Im nach hinein kann ich heute sagen, könnte ein kleiner MS Schub gewesen sein.

In 5/2012 Ataxie im linken Bein, sowie kalten linken Fuß. Wir, mein Neurologe und ich haben uns darauf geeinigt keine Medikamente, also keine Basistherapie zu beginnen.

 

Es ist wie bei uns allen MS'lern. Bei jedem anders und jeder muss selber entscheiden.

 

Ich kann zwar laufen , joggen geht max. 300 m. Was soll's easy going. Dann lauf ich eben mit 49 Jahren keinen Marathon mehr.

 

LG, Guido

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Hallo Guido,

ist ja interessant, dass es doch noch jemanden gibt, der mit Zustimmung des Neurologen keine BT macht. War das dein Wunsch oder die Meinung des Neurologen?Ich habe den Eindruck gewonnen, dass Neurologen sowieso zur BT raten.

Bei meiner Diagnosestellung hat mein damaliger Neuro nichts von einer BT gesagt, aber das ist ja auch schon 20 Jahre her und später wollte ich noch abwarten, weil es mir eigentlich sehr gut geht. Ich wurde dann halbjährlich im MRT kontrolliert.

LG und toi toi toi ;-)

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Hallo,

 

ich bin auch ohne BT, mit Rücksprache meines damaligen Neurologen, meines jetzigen Neurologen und der MS-Ambulanz und fahre immer noch sehr gut damit.

 

Der einzige Arzt, der mir zur einer sofortigen BT rieht, war in einer MS-Klink in der ich Ambulant war. Dieser Arzt hat mir auch erklärt, wenn ich sofort Kortison mir geben lasse und eine BT anfange kann ich mich ca. noch 1/2 Jahr ohne Rollstuhl fortbewegen, ohne das alles höchstens noch 3 Monate bis zum Rollstuhl. Das ist jetzt drei oder vier Jahre her und ich leben ohne Ausfallerscheinungen.

 

Daraus erkennt man, dass bei MS nichts zu voraussagen ist.

 

LG

 

Schnecke

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Ich würd mal sagen, Schulmediziner raten immer zur BT, da die Schulmedizin diese nun mal für angebracht hält bei MS. So nach dem Motto " nicht dass es nachher heisst, ich als Arzt hätte nicht zurr Behandlung geraten, jetzt bin ich schuld".

 

Irgendwo hab ich das auch mal von fachkundigerem Munde als meinen so gelesen/ gehört.

 

Nebenbei, als ich meine Diagnose hatte, sollte ich- ohne irgendeine Erklärung, war noch in Klinik- auch sofort anfangen. Hab echt mit mir gerungen, dann meinen Hausarzt angerufen, der sagte, immer mal langsam, das klären wir hier in Ruhe.. aber die Klinik-Docs waren stocksauer, da kam auch so was von wegen "sie werden ja sehen,w as sie davon haben"

 

Hey, das fand ich bei all der Nicht-Information ja richtig klasse.. angefangen hab ich die BT dann paar Monate später, als ich wieder (kleinen) Schub hatte und mir dann ein neuer Neuro mal endlich vernünftig Info gab, mit mir redete.

 

Die Weisskittel in der Klinik bewirkten mit ihrer Brastigkeit eher gegenteilig (wie kann ein Patient es auch wagen, um Info zu bitten.. und dann zu sagen, ne, sie geben mir keine Info, sie erklären mir nix, dann will ich das erstmal nicht. Da möge doch gleich der Blitz dreinschlagen!)

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Also meine Neuro weiß, dass ich Cop abgesetzt habe und momentan nichts nehme. warte auch noch, was da so kommen soll.

 

tecfidera (bg12) soll nach info der ärztin von vorgestern im februar/märz kommen. diese einschätzung habe ich schon vielerorts gehört.

heute muss ich noch zum mrt, wg. verdacht auf schub (symptome gangataxie, schwächegefühl in den arme, fallneigung). aber ansonsten lässt mich die ms bislang eher in ruhe. wenn ich mal von der fatigue und den dazugehöriuen probs absehe.

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und zu den klinikärzten. ... ich hatte ja von den medis keine ahnung. die haben mir gleich cop in die hand gedrückt mit der superbegründung "dann müssen sie wegen ms nie wieder ins kh!"

 

hab dann mit meiner cousine telefoniert, die slebst krankenschwester ist und durch sie erst davon erfahren, dass e snoch viel mehr medis gibt.

ok, cop war schon nicht schlecht. aber ich hatte wohl zuwenig probleme und owllte nicht jeden tag an die ms erinnert werden. dann diese elenden knubbel überall und kaum mehr "spritzbare" stellen.

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Tja nach dem die ersten Tage mit dem Spritzen gut liefen, kam dann an Weihnachten die Kriese. Rote Haustellen, quaddeln, blau, grün, die Spritzen tropften egal ob von Hand oder mit dem Pen. Ich hatte nen hysterischen Anfall, wollte aufhören nur gutes Zureden von meinem Mann und ich lies mich von ihm spritzen. Zwischenzeitlich kam ne MS-Schwester na ja gut heute war ich nochmals bei Neurologen in der Praxis hab mir es nochmals erklären lassen meine Hautstellen gezeigt. 

 

Ich war kurz davor alles hinzuschmeissen und aufzuhören mit BT.

 

Neuen Mut gefasst - obwohl sie sagte dann zu mir ich hab ja Ende Januar ein Termin beim Doc. ich könnte ja auf Avonex umstellen wenn die Hautreaktionen nicht besser würden keine Ahnung.

Also neuer Versuch. 

 

Hab mir jedoch als zusätzliches noch Unterstützung durch eine Naturheilärztin/Heilpraktikerin etwas psychologisch arbeit sie auch noch mit den Patienten - geholt und ich mach jetzt konsequent an der Ernährungsumstellung weiter und ja für manche denken ja ist die doof, Geldrausgeschmissen etc- aber da es ja auch nicht sicher ist das BT wirklich hilft mach ich halt beides - Ich entgifte jetzt erstmal meinen Körper und meinen Darm, gehe zum Osteopathen ob er noch irgendwas verspanntes findet und er soll sich um meine krumme Wirbelsäule kümmern. 

 

LG
Klaraursula

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Hallo hoff 67,

 

meine Basistherapie, die ich seit April 13 bekomme heißt Copaxone, von der Du sicher schon öfters gehört hast. Ich vertrage das sehr gut.

Gut; am Anfang hatte ich auch gerötete Hautstellen, was aber inzwischen schon lange vorbei ist.

Mir ist das tägliche spritzen jedenfalls lieber als das Risiko eines neuen Schubs der bei mir noch mehr kaputtmachen  würde.

 

@Klaraursula

Laß die Leute denken was Sie wollen, Eine BT ist nie leicht

  :durchhalten: Du schaffst das

LG Amöbe :wub:

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Das machst Du richtig Klaraursula,

 

Ernährung umstellen, Entgiften, Sport treiben so wie es geht, auch wenn es schwerfällt, den Kopf klar, was belastet- entlasten, u.s.w.

 

Wir haben in der heutigen Zeit durch das Internet den klaren Informationsvorteil gegenüber vergangener Jahre, den wir uns zum Nutzen machen sollten. Nicht verrückt machen, aber es gibt, wenn wir uns auf unseren gesunden Verstand verlassen tolle Möglichkeiten.

 

Ich finde es gut das auch MS'ler denen es "gut geht" hier zu Wort kommen um andere zu motivieren nicht auf zu geben.

 

Und bitte gebt nicht immer den verbrannten Kabeln in unserem Kopf für alles die Schuld. Vielleicht sind sie gar nicht verbrannt, sondern es ist oft nur zuviel Druck drauf?

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Hallihallo,

 

drei Jahre habe ich ohne Basistherapie gelebt und es ging mir prima. Jaja, bis auf die Sehnerventzündung, mit der alles seinen Anfang nahm. Und bis auf das psychisch-emotionale Tief, das wohl die meisten Menschen nach einer solchen Diagnose erstmal eine Weile haben ^_^

 

 

Alle 6 Monate bin ich zum normalen MRT gegangen, Herde waren immer zu sehen. Beim bislang letzten jedoch war alles ´sauber` Dann kam kurz danach ein Studien-MRT, andere Schichten wurden dabei erfasst und es kamen Bilder dabei raus, die richtig, richtig schlecht waren... :blink:

 

Die Studien-Ärztin bekniete mich mit den Worten "Schauen Sie mal: ein Herd ein kleinens Stück weiter in diese Richtung und sie säßen erstmal im Rollstuhl" förmlich, doch nochmal in mich zu gehen und über eine Basistherapie nachzudenken. Das tat ich dann auch.

 

Nun nehme ich seit mehr als einem Jahr Copaxone und es geht mir nicht anders als ohne. Am liebsten würde ich es absetzten, aber ich traue mich nicht mehr zurück in das spritzenfeie Leben :( ...

 

Jetzt muss ich mich eh erstmal um die neu diagnostizierte Hypercholesterinämie (deutlich zu hohe böse Cholesterinwerte) kümmern.

 

Liebe Grüße -

 

Bine

 

 

 

 

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mein letztes mrt hat auch neue aktive herde gezeigt. dann wird es jetzt wohl tecfidera, obwohl ich nach dme ganzen theater da keine große lust habe, die melkkuh für biogen zus pielen. aber es scheint immer noch verträglicher als gilenya und wirksamer al aubagio zu sein. hoffen wir mal, dass es stimmt

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Hallo zusammen,

schön, dass nun doch einige Beiträge zu diesem Thema zusammen gekommen sind.

:-)

Ich glaube kaum, dass die Ärztin im Februar mir sagt, ich könne ruhig weiter ohne BT bleiben. ;-)

Wenn die Ärzte das O.K. geben, werde ich es wohl auch mit Tecfidera probieren. Ich hoffe, dass es nicht mehr allzu lange auf sich warten lässt. Aber die Zeit nehme ich mir noch!

LG

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Ich habe seit Februar 2013 keine Medikamente mehr genommen wegen Unverträglichkeit. $ Jahre lang Betainterferon und Avonex gespritzt.

Am 9 Januar war ich beim Neuro und der sagte, Ende Januar kommt Tecfidera und damit fang ich auch sofort an, weil ich anfang Februar in Reha gehe.

Ich hoffe, das ich damit die Schübe in den Griff bekomme, hatte in einem Jahr 4 Stück, das reicht mir langsam.....

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Guten Morgen!

Ich hab von 2000 bis 2010 Avonex gespritzt mit mehr oder weniger Nebenwirkungen. In dieser Zeit hatte ich 2 Schübe im Jahr. Seit 2011 hab ich gar nix mehr in die Richtung genommen. Und es geht besser.

Ich war erstaunt: seit dem hatte ich nicht einmal 1 Schub im Jahr.

Mein MS-Arzt hat mir vorübergehend Lioresal gegen die Spastiken im Fuß verschrieben, sonst nix.

Lg Karin

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Hallo ihr Lieben!

Ich hatte heute meinen Termin in der Uniklinik. Es bleibt erstmal so wie es ist.

Die Ärztin hat die MRT-Bilder mit den vorhergehenden verglichen und keine dramatische Progredienz feststellen können. Sie fand einen neuen Herd nicht alamierend, mit einer geringen Aktivität muss man auch unter einer BT rechnen. Die können diese ja nicht völlig verhindern!

Jetzt erstmal noch ein Kontroll-MRT, dann können wir gegebenenfalls immer noch mit einer BT (vorzugsweise Tecfidera) beginnen. Ansonsten bejaht die Ärztin weiterhin eine abwartenden Haltung mit halbjährlichen MRT-Kontrollen.

Damit kann ich sehr gut leben!

LG

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Hallo Hoff67,

ich nehme seit Mai 2013 kein Rebif 44 mehr. Habe nach der Diagnose im Februar 2009 über ein Jahr lang Copaxone ohne Erfolg gespritzt (hatte jeden Monat unter Copaxone einen Schub) und bin danach auf Rebif 22 und kurze Zeit darauf auf Rebif 44 umgestiegen. Da ich aber experimentell vieles gemacht habe --> CCSVI-Eingriff, Schwermetallausleitung, Darmflora-Wiederaufbau, Ernährungsumstellung hatte ich das Gefühl, dass mir ab einem gewissen Zeitpunkt die BT mit Rebif mehr schadet als nützt. Habe es dann abgesetzt und es hat sich nichts an meinem Zustand geändert. Seitdem mein Körper durch das andere Zeugs sehr stabil geworden ist, kommt es mir nicht mehr so vor als wäre die MS noch da. Ich sollte dazu sagen, dass ich sie zuvor eig. jeden Tag gespürt habe. MS-Symptome melden sich manchmal nur noch gaaaanz leicht, wenn ich einen starken Hormonumschwung habe (also zyklusbedingt merke ich meist kurz vor meiner Periode manchmal etwas). Sonst lässt mich die MS nun glücklicherweise in Ruhe. Mal schauen ob es so bleibt. Ich hoffe es! Dann empfehle ich euch meine Experimente weiter :D

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MS ohne Basistherapie - ich beneide Euch!!

Copaxone war schon erfolglos, jetzt Tysabri und scheinbar immer noch Krankheitsaktivität - wenn auch erheblich geringer als unter Copaxone. Bin weit entfernt von Verzicht auf BT!

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Sorrry, aber ich finde es unverantwortlich keine Basistherapie anzuwenden denn alle Studien sagen, daß eine frühzeitige Behandlung die langfristige Prognose verbessert.

OK, jetzt geht es einem gut und man hat auch keinen Schub aber deswegen arbeitet die MS im Hintergrund trotzdem daran uns irgendwann so richtig einen zu verpassen.

Selbst wenn ein Kontroll-MRT keine Verschlechterung anzeigt kann die MS einen trotzdem weiter schädigen. Die Standard-MRT`s haben eine gewisse Schnittführung aber es gibt ja mittlerweile auch Geräte die deutlich dünnere Scheibchenbilder machen und es gibt Leute die schon in den Genuss dieser neuen Geräte gekommen sind und die waren total verdutzt das auf einmal deutlich mehr Herde gefunden worden die vorher genau zwischen zwei Schnitten gelegen haben.

Unsere Krankenkassen würden doch nicht so ein Vermögen für unsere Basistherapie bezahlen wenn sie nutzlos wäre denn die sind eigentlich richtig gehend geizig. Gibt hier schließlich genug Leute denen gewissen Präparate helfen aber die KK bezahlt die nicht.

Ich möchte nicht nachher da stehen und sagen müssen: "Scheiße, hätte ich doch bloß vorher alle Möglichkeiten ausgschöpft".

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