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hoff67

MS ohne Basistherapie

148 posts in this topic

Der Zug mit der frühzeitigen Behandlung ist bei mir wohl längst abgefahren. Den hätte ich dann wohl vor 20 Jahren nehmen müssen! Und eine Verbesserung der langfristigen Prognose war scheinbar ja auch nicht nötig.

Vielleicht habe ich bisher nur Glück gehabt, aber wieso sollte sich mein Verlauf jetzt noch großartig ändern? Man sagt ja auch, dass in der frühen Phase die Aktivität besonders hoch ist und auch da war sie bei mir sehr gering was Schübe und Herde angeht.

Ich glaube für mich, dass ich dieses Risiko eingehen kann.

Aber nehmt euch kein Beispiel an mir, ich möchte ja nur aufzeigen, wie die MS auch verlaufen KANN, wenn auch wahrscheinlich nur sehr selten! Aber vielleicht läuft es ja auch gerade wegen DIESER Einstellung GENAU so.......

Und wenn es sich doch noch ändert, bin ich ja bereit, eine BT zu beginnen.

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Also ich finde es schon verantwortlich, wenn ich für es mich selber verantworten kann.

Das was du, Donald, geschrieben hast, ist mir alles übrigens alles bekannt. Ich kann auch niemanden sagen: "Hier, DAS und das ist der richtige Weg, aber vielleicht ist es eine gute Alternative, vielleicht sogar die bessere." Jeder muss das was er tut verantworten können und mir sind die Risiken bewusst, ob ich nun eine Therapie mache (z.B. sind ja die Nebenwirkungen allgemein nicht grad ohne und auch z.T. nicht reversibel) und mir sind auch die Risiken bewusst, die ich eingehe, wenn ich eine BT unterlasse. Zudem habe ich ja sehr viele Möglichkeiten ausgeschöpft, nur eben andere ;) und ich habe noch ein paar wichtige Dinge auf meiner Liste, die ich testen kann.

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Ich habe MS seit 2010 und anfangs Copaxone gespritzt. Wegen schwerer Nebenwirkungen wurde ich 2012 auf Avonex umgestellt. Wieder schwere Nebenwirkungen. Verschiedene MRTs zeigten keine Krankheitsaktivität. Ein Experte für Nebenwirkungen von MS-Therapien der Uniklinik in Düsseldorf hat mir dazu geraten, mit der BT aufzuhören und auch keines von den oralen Präparaten zu probieren. Meine behandelnde Neurologin findet das absolut vertretbar. Ein neues MRT aus der letzten Woche zeigt weiter keine Krankheitsaktivität. Mir geht es viel besser als mit BT.

Ich denke, jeder muss selbst eine Entscheidung treffen, aber pauschal Angst zu machen im Sinne von "die MS arbeitet im Hintergrund weiter" halte ich nicht für sinnvoll. Mir ist sehr wohl bewusst, dass das sein kann (aber keineswegs muss), aber ich lebe lieber jetzt mit einer guten Lebensqualität, als dass ich mich durch den Rest meines Lebens quäle und vielleicht ein paar Schübe weniger habe.

Statistiken sind übrigens nicht so eindeutig. Der Nutzen von BT ist auch bei vielen Experten umstritten. Ich bin selbst Biologin und weiß sehr genau, wie man absolute mit relativen Zahlen in einer Statistik so verkauft, dass es für die entsprechende Arzneimittelfirma gut aussieht.

Vertraut auf das, was ihr fühlt, nicht auf das, was andere euch einreden.

lg

Anna

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Vor allen Dingen wenn man weiss, WER diese Statistiken hauptsächlich rausbringt, ne? ;) Das ist ja alles soooooo unabhängig *laut hust*

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Guten Morgen!!

Ich mach es auch so wie Du!!

....tja,die Frage obs besser wäre mit ,bleibt.

Aber die Antwort das es auch ohne geht ist ja bedingt beantwortet...

Tolle Sachen hab ich gelesen von @capopelli,schnickschnack,schecke,myelin und co.

L.gmarca

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Nebenbei gibts hier in Nberg auch eine MS-Selbsthife-Gruppe von Leuten, die keine BT machen.

Alles unverantwortliche Knaller? nein, ich hatte den Eindruck die gehen verdammt verantwortlich mit sich um. Weil sie sich selbst und nicht irgendwas anderes in der Verantwortung für sich selber sehen. Ist aber eben nicht Schulmedizin und daher verd* unpopulär. 

Und ja, ich mache auch eine BT, es wird einem ja von allen so der Teufel an die Wand gemalt, wenn man nicht.. da muss man auch erstmal mit zurecht kommen und sich gegen wappnen. Bin ich halt vor dem ganzen Dududu, das haste dann davon, eben auch eingeknickt.

Aber deswegen halt ich noch lange nicht jemanden, der einen anderen Weg für sich wählt, für unverantwortlich.

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Ich sehe das auch so wie SchnickSchnack. Wichtig ist, denke ich, dass man sich dann eben später keine Vorwürfe macht - EGAL welchen Weg man gewählt hat. Man hat ja versucht, aus einer bestimmten Situation heraus für sich die beste Variante zu wählen.

lg

Anna

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Hallo nochmal!

Hatte heute Kontroll-MRT nach einem halben Jahr und leider gibt's zwei neue Kontrastmittel aufnehmende Miniherde im Großhirn, wieder ohne Symptome.

Am 23.4. habe ich dann Termin in der MS-Sprechstunde in der Uniklinik.

Mal sehen, wie es weitergeht…

LG

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Ich habe jetzt mit Copaxone angefangen, nachdem ich meine Diagnose im Januar bekommen hatte. Man hat schon ziemlich viele Läsionen gefunden, davon war aber alles unbemerkt...

Ohne BT wäre mir auch lieber, aber ich finde es beängstigend, dass in meinem Gehirn unbemerkt schon so viel kaputt gegangen ist...

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Wenn ich das lese, bekomme ich noch mehr Angst! Meine Diagnose steht noch aus. Montag hab ich den Termin beim neuro...

Was ich weiß ist, dass ich mehrere Flecken im Hirn habe und einen entzündeten Sehnerv.

Die Ärzte im KH rieten mir schon zu einer BT, die ich jedoch ablehnte.

Diese Ungewissheit macht mich nervlich so fertig! Kann das nicht doch was anderes sein???

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@Gina42,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es Dir geht, weil es mir damals ähnlich ging! Man hat da einfach Angst ... :(

Aber glaube mir, man kann auch mit MS gut leben und glücklich sein. Die Erfahrung habe ich dann später halt auch machen dürfen - obwohl meine MS sich als hochaktiv und aggresiv herausgestellt hat und so schlimm ist das nur bei wenigen Patienten ... Ich habe mich mit der Erkrankung arrangiert und kann sie inzwischen akzeptieren, was ich mir anfangs überhaupt nicht vorstellen konnte. Natürlich habe ich auch manchmal andere Phasen, wo wieder die Angst dominiert. Aber das ist ja dann auch kein Wunder und das darf auch sein.

Ja, es kann auch was anderes bei Dir sein und das werden die Ärzte auch genau, sorgfältig und systematisch prüfen. MS ist eine Ausschlussdiagnose. Erst wenn keine andere/bessere Erklärung für die Symptome und Untersuchungsergebnisse vorhanden sind, wird die MS-Diagnose gestellt. Hoffentlich konnte ich Dir wenigstens etwas Angst nehmen!

Keine Angst, Gina!!!! :allesgut:  Du schaffst das!!!

LG

Evi

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Liebe Evi,

vielen Dank für deine Antwort!

Ich bewundere dich für deine Aufmunterungen hier im Forum! Obwohl du selbst mit dieser Krankheit soviel zutun hast, findest du immer wieder so schöne Worte für andere Menschen und ihre Sorgen.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Sonntag und hoffe, dass du ihn genießen kannst!

Ganz viele liebe Grüße :-)

Regina

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Hi also ich mache die BT und krieg dennoch momentsn schübe in 6 Monatsabständen. Laut den ärzten "kleiner" schub. (Dann will ich garnicht wissen was ein großer schub ist). Mit der BT aufzuhòren hab ich nachgedacht, hat glaube ich jeder mal. Aber ich denke mir vlt wäre es ohne bt alle 2 monate. Solsnge ich ausser das unangenehme piksen keine relevanten Nw habe bleibe ich dabei.

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Ja, das "kleine" und "große" Schübe ist schon für einen selbst ein bisschen relativ. Hat mir auch mal wer gesagt, als ich letzten Schub hatte, totale Gehproblenme, die glücklicherweise durch Korti sehr schnell verschwanden "ist ja nicht so wild".

Wo ich echt dachte, na DU hast gut reden, DU hast das ja auch nicht.

Ach ja, und wo ich grad hier nochmal über das Thema Statistik stolperte: Ihr kennt ja alle den Spruch: Glaube nur einer Statistik, die du selbst gefälscht hat.

Und wunderbarerweise, wenn man sich studienmässig oder beruflich mit Statistik auseinandersetzen darf: Sie bestimmen das Ergebnis mit ihrer Fragestellung.

Bissl darf man das immer im Kopf haben.

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Es ist ja nicht so, dass eine frühe BT die progression tatsächlich verhindert, donald.

es KANN das tun, muss aber nicht. wenn es wirklich bei vielen, also 90% oder so entsprechend wäre, gäbe es ja auch keine diskussion "bt oder nicht".

die bisherhigen bt mit ihrer wirkung von ca. 30% waren nicht so das gelbe vom ei und es gibt eben auch viele, denen es jahrelang ohne bt genausogut geht wie anderen mit bt.

ich bin nicht total dagegen aber ganz sicher nicht blind dafür! was kommt, das kommt sowieso und das kann keiner verhindern, auch keine bt :-)

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@ Donald: Ich unterstütze deine Aussage zu 1000%. Dennoch muss man akzeptieren, dass einige von uns vllt inzwischen "behandlungsmüde" sind, oder eben auch einfach selbstbestimmt agieren. Für mich gilt auch ganz klar...es gibt ne BT....her damit...mache ich um mir eben tatsächlich nicht selbst die fragen stellen zu müssen, hätte ich mehr tun können, sollen, müsse, dürfen. letztendlich muss es aber natürlich jeder für sich selbst entscheiden und dann mit den konsequenzen leben

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Hehe ja das denk ich mir auch wenn die ärzte sagen kleiner schub;) Statistiken sind auf die einhelne person bezogen total irrelevant! Im endeffekt sagt die statistik auf die person bezogen garnichts aus. Darum höre ich auch nicht auf statisten.

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Hallo ihr lieben...

Ich hätte einmal eine Frage an die jenigen die hier in diesem

Thread bereits etwas geschrieben haben;...(gerne auch Bt.ler!)

Was und wie macht ihr denn genauer spezifiziert in Sachen;

Kamf gegen...sie..??

Schübe aussitzen?...(habe ich bestimmt auch schon?!?!)

Oder Schübe nur mit Cortison behandelt ??? (egal welcher darreichungs Form.corti.)

Auch das hätte ich bereits hinter mir!!....viele Geschichten gäbe es zu erzählen was sie

In einem....mit einem macht wenn sie dann kommt mit all ihrer Macht... :-(((

Aber das mag ich nicht niederschreiben,lieber etwas anderes zum lesen,..nachdenken...

Aufmuntern...überlegen....hoffen geben!

Aber was unternehmt ihr, um sie ruhig zu halten,um sie evtl.sogar zu "besiegen"

Ich bin proregenter ms.ler.....

Die letzen 1/12 Jahre wurde nix besser...im Gegenteil,ich hatte mich

Bereits ausgedehnt mit meiner Zukunft auseinander gesetzt..

Die Weichen versucht zu Stellen. ..es ging alles und geht alles weil

Ich mir sage das ICH der Kapitän auf meinem Schiff bin!!

Bis dato,lief es......aber nochma10 Jahre würden in der hiesigen

Meiner zeitepoche nicht nochmal so laufen wie 10 Jahre zuvor..!!ganz klar!!!

Last+Last+Last ist irgendwann dann auch mal gut...das nervt ja,

SIE NERVT!!!.....

ABER;.....schaut an......es geht besser.....ich schreibe was ich mache!

Ich habe das immer sporadich getan....nicht immer tag für tag,

Für tag für tag Konsequenz durchgezogen,auch nicht professionelle genug um effektiv etwas zu ändern,oder gar zu bewirken !!!nicht nur um sie zu bremsen, :-(((

Tja....man-Frau ist nicht überall der das beste...

Was macht ihr???welchen tee,welche Pillen(ausser Bt) .welche Kräuter

Welche Pilze..welche was wie wann und wo immer auch...

Macht ihr aktiv etwas??....voller Einsatz??

Bei mir scheint es zu klappen!!!....ihr kennt ja nur was ihr von mir lest,

Kennt mich nicht....hmmm...schade,sonst hätten meine Zeilen hier

Eine andere bedeutung.....

1/ 12 Jahre permanent gleich mit--PEIN!!--

STETIG ,IMMER EIN WENIG SCHLECHTER....

UND NU??

Hex hex...es geht mir besser!!!........

Jaaa,....und wie!!!....das bemerken viele!!

Also ist was wahres dran!!!!BT macht nie nix besser!!!nie!!

Mein hex hex aber ja!!!....

(....verschiedene Sorten grüner tee...)

(....hoch dosiertes Vit.d....)

(.....globulis...gegen ebv. und myelinschicht aufbau...)

(....Akupunktur bei van almsick....)

(....fusreflex bei van almsick..heilpraktiker aus Köln....)

(....Bioresonance bei nem anderen heili...)....

(....sport...gesund Essen,vom Markt,nix supermarkttheke..Schokolade Essen...

Und solche Sachen halt...)

WIE KANN ICH NUR SO VIELE WIE MÖGLICH VON EUCH ERREICHEN????

KOPFKINO???

meines ist mehr al blumig!@...work....@Home....@friends....@sie....

ICH MACH SIE PLATT!!!!!!!!!!

L.g

Marca

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Merkwürdiger Beitrag... Wenn Du etwas klarer schreiben würdest, würdest Du vielleicht auch mehr Antworten bekommen.

Also ich hexe nicht, verzichte aber seit drei Jahren weitgehend auf tierische Fette im Essen - bin seit drei Jahren (davon nun seit etwas mehr als einem Jahr ohne BT) schubfrei.

lg

Anna

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ICH HABE MICH OBEN VERBESSERT MIT DEM; "HEX HEX".......nur das mache ich... ..^

und;...das ist sehr schőn Anna!!ich wünsche dir das es auch für immer

So bleibt!!!schubfrei ist immer eine gute Entspannungsphase von ihr!!!

Auf das es Soooo lange wie geht so bleibt!!!!

Danke fürs Hinweisen Anna!!

L.g

Marca

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Hallo!

Ich mache eigentlich gar nichts, lebe mein Leben. Ich habe gelernt, Prioritäten zu setzen und auch mal an mich zu denken, was nicht immer leicht ist bei einem Mann und zwei Kindern ;-)

Kortison nicht zwingend, kommt auf die Beschwerden an.

Vitamin D vielleicht bald, Wert wurde gerade erst bestimmt und ich habe den Befund noch nicht.

BT vielleicht bald oder doch nicht???

Ich muss wohl eine Entscheidung treffen! Fällt mir noch immer sehr schwer.

LG

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Für mich hat sich die Frage nie gestellt, ob ich eine BT mache, sondern nur welche. Da schließe ich mich vollkommen der Meinung von Nadl an.

Ich habe mich für Cop. entschieden und habe damit, seit ich das "Bolzenschussgerät" nicht mehr benutze sondern manuell spritze, überhaupt keine Probleme und NW. Ich mache auch kein Ritual aus dem Spritzen, sondern nehme eine mit, wenn ich nicht zu Hause bin, egal ob auf der Restauranttoillette oder im Badezimmer von Bekannten. Ich bin froh, dass es Basistherapien gibt und dass ich damit selber etwas tun kann.

Ich finde, ob eine BT wirkt oder nicht, ist auch eine Kopfsache. Wenn man Angst vor dem Spritzen hat und sich ständig diese 30%ige Wirksamkeit vor Augen hält, kann man es auch gleich lassen. Genau so ist es mit den alternativen Heilmethoden. Die kommen für mich nicht in Frage, weil ich eben nicht daran glaube und die darum bei mir auch nichts bringen würden. Da habe ich schlechte Erfahrungen gemacht.

Das Gute ist, wir sind erwachsene Menschen und können selber entscheiden, ob und was wir nehmen. Ich wünsche Euch allen, das Ihr das Richtige für Euch findet und es Euch gut damit geht.

LG Marita

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Danke...schőn hoff!!...marita!

@matita;..Du hast vollkommen recht!!!..halbe miete ist ein klarer

Kopf,Gedanke!!...egal was du machst!!!.-Du-musst glauben!!

Ich wünsche dir bei dieser sehr tragenden Entscheidung alles

Klarheit der Welt!!....

Diese gabelung,ob oder ob nicht ,ist schon ne blöde Sache!!...

Ich kenne das ja nun mal leider auch!!!...könnte man sich

Gerne sparen diese Entscheidung,aber.Nunja...

Ich wünsche mir, das auch ich dir etwas berichten kann,konnte

Was dir deine evtl.anstehende Entscheidung etwas einfacher fallen lässt!!

Zumindest erscheinst du mir als nicht überstürzt,nicht mega mental verzweifelt!?

Das ist schőn!!!.....kinder und Familie geben ja auch so etwas wie ne Bt her!!

Auch wenn du dich mit nem Mann rumärgern musst ;-)

Ich sage immer bei befunden;...die weißen Punkte sind wie Sterne!!!

Sie kommen und gehen!!..je nach erdstellung,und je nach schichtaufnahme

Des MRT.......aber was sagen sie mir dann?..eigentlich nichts,manchmal könnte so ein

Punkt ja genau das sein was einen plagt....aber so genau weiss das nie einer!!

Vielleicht macht dieser weisse Punkt irgendwo zwischen Kopf und lende ja auch nicht das oder etwas anderes??...k.a...die neuroradiologen und neuros

Können da auch nichts anderes erzählen...so isses halt...

Mach dich bei punkten auf einem Bild nicht verrückt und fang an zu verzweifeln,

Nur weil du Punkte im Kopf siehst,evtl.sehen würdest??!!

Wünsche es dir natürlich nicht!!!...

Und,ich wäre wenn es soweit ist sehr interessiert an deinem Vit.d Wert,und der dann

Evtl.anstehenden Vit.d kur.......das wäre super nett!!..wenn's denn so weit sein sollte..

Hmmm

Danke

Marca

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Hallo Marca,

ich bin überhaupt nicht mental verzweifelt, sondern es geht mir gerade richtig gut. Ich kann der ganzen Situation sogar etwas Positives abgewinnen, denn während ich vor meiner Erkrankung nur zum Arzt ging, wenn es unbedingt sein musste, achte ich jetzt auf meine Gesundheit, gehe regelmäßig zur Kontrolle, kenne meine Blut- und Cholesterinwerte und meinen Blutdruck und weiß, das alles in Ordnung ist.

Ich mache meine BT und sonst nichts, keine Nahrungsergänzungsmittel, keine Gesundheitstees und Vitamine nur in Form von Obst. Das ist mein Weg.

Seit ich weiß, dass meine kognitiven (auch so ein Wort, was ich vorher nicht kannte) Probleme und Mißempfindungen den Namen MS haben, kann ich damit umgehen. Ich habe es akzeptiert und mache mir keine Gedanken über Punkte im Kopf. Mir geht es gut und meine Familie steht hinter mir. Also alles Bestens.

Marca, ich freue mich für Dich, dass Du mit Deinen Tees und Vitamin D einen Weg für Dich gefunden hast und dass es Dir gut geht. Ich wünsche Dir, dass es lange so bleibt. Aber es funktioniert nicht bei jedem, ebenso wie eine Basistherapie nicht bei allen wirkt.

Wie es so schön heißt, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, bei jedem verläuft sie anders und jeder muss den für sich richtigen Weg finden. Wobei es durchaus mehrere Wege geben kann, denn Schulmedizin und alternative Heilmethoden schließen sich ja nicht aus, sondern können sich auch ergänzen.

In diesem Sinne

liebe Grüße und einen schönen Tag :)

Marita

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