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hoff67

MS ohne Basistherapie

148 posts in this topic

Hallo Marca,

Maritas Text hätte meiner sein können. Auch ich nehme nichts außer Copaxone und fühle mich gut dabei. Das Einzige was mich stört ist, dass ich auch nach 300 täglichen Injektionen immer noch viel Überwindung brauche, um auf den Injektor zu drücken.

Marita, zu Deiner Frage aus meinem Thread (diesen Begriff habe ich hier erst gelernt): ich habe noch nie ohne Injektor gespritzt und traue mich auch nicht ohne. Ich würde noch mehr Überwindung brauchen, mir die bloße Nadel in die Haut zu setzen.

Ich wäre daher auch froh, wenn ich auf eine BT verzichten könnte.

Ein Umstieg auf eine orale Therapie ist für mich zur Zeit keine Alternative, weil mich die regelmäßigen Blutuntersuchungen genau so belasten würden.

Auf Tee, Globuli, Vitamine D3 und Sonstiges möchte ich mich nicht verlassen solange es mir mit BT gut geht und ich schubfrei bleibe.

Ernährungsumstellung geht bei mir auch nicht, weil ich bisher bei jedem Versuch in der Richtung Gewicht verloren habe. Bei mir ist das nicht ratsam, weil ich keine Reserven habe (176 groß, 64-65 kg schwer).

Mal sehen wie lange das noch gut geht.

Gruß, Marcell

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Hallo Marcell..

Sehr gut zu lesen was Du geschrieben hast!!

..möchte und würde ich nichts hinzu dichten!!

Einen schönen Abend!!......l.g@marita!;-)

L.g...auch dir,

Marca

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Hallo!

Ich habe länger nicht von mir hören lassen. Meine aktuellen Blutwerte liegen vor:

Vitamin D bei 13, Lymphozyten leicht unter dem Normbereich, Leber- und Nierenwerte soweit o.k.

Mitte Mai ist Besprechung mit dem behandelnden Neurologen.

Ich "freunde" mich gerade mit dem Gedanken an, mit Tecfidera zu beginnen. Bin auch gespannt, was er wegen dem niedrigen Vitamin D sagt.

LG

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Wollt nur noch mal sagen- bei vielen gehts ja auch nicht um "anstelle" sondern oft überlegt man sich "unterstützend".

Das fand ich mal sehr schön erkenntlich, als ich ganz am Anfang meinen Neuro nach Alternativen fragte.. ich glaub, da geht bei denen sofort das Esoterik-Fähnchen hoch.. später hielt er einen Vortrag über "komplementär"

Kennt man ja aus Farblehre, Komplementärfarben.. keine eigene Farbe son dern eine zusätzliche, ergänzende.

Innerlich gings bei mir "ahhh!!".. also das ist das Zauberwort!

Alternativ, da grauselts die Schulmediziner und sie vermuten, man glaubt auch an Ufos&Co  ;-)  (ja, Herr Dokta, sie beamten mich hoch und seitdem hab ich das und höre Stimmen)

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@SchnickSchnack

:) :)

Genau... habe ich auch so erlebt.

ich mache jetzt auch viel "unterstützend" :)

LG

Sonne

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Haha! Komplementär also. Das muss ich mir merken. Ein Wort, dass meine ganze Einstellung zur Basistherapie und den alternativen Mitteln wunderbar erklärt. Das mit dem Esotherik-Fähnchen kenne ich auch. Als ich meinen Neuro das erste Mal auf Vitamin D ansprach, meinte der nur... "Hauptsache sie werfen den Herstellern nicht zu viel Geld in den Rachen!". Er hätte wohl auch sagen können, mein Geld wer besser angelegt, wenn ich es durch den Schornstein jagen würde ;)

 

Mich wundert nur, dass Mediziner anscheinend gleich denken... der nimmt Vitamin D, vielleicht dazu noch was Homöopathisches. Dann setzt der nicht mehr auf eine Basistherapie. Also ich habe da auch noch nie einen Gegensatz drin gesehen. Ich habe noch nie gehört, dass man bei einer Therapie mit Copaxone nicht mehr zum Vitamin D aufladen in die Sonne gehen darf oder Grüner Tee tabu ist. Ich nehme alles was mir eine Chance auf Stabilität gibt (Basistherapie) und alles woran ich glaube, dass helfen kann. Der Glaube kann ja bekanntermaßen auch Berge versetzen. Wer freiwillig auf eine Basistherapie verzichtet, lässt diese Chance eben bewußt liegen. Das muss jeder für sich selber entscheiden.

 

Grüße,

Christian

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@Cassio: Ich denk auch, letztendlich entscheidet jeder für sich. 

Und wenn man BT macht, kann man eben noch , wenn man das will, einiges zusätzlich machen.

Beispel: ich hab z.B. diverse Entspannungstechniken ausprobiert, nis ich bei Qigong gelandet bin. Wo ich merke, das fährt das innere Hamsterrad gut runter, auch in Situationen, wo ich sonst innerlich gern auf Hochtouren am Rad gedreht hab.

An so was ändert die BT ja nix.. also schau ich,wie ich selber was tun kann, damit ich gar nicht mehr (oder wesentlich langsamer wenigstens) in so eine Situation komme, wo es mich wieder auffrisst.

A la, da ich ja auf bekloppte Beispiele stehe: es nutz mir der beste Integralhelm nix, wenn ich immer wieder wie ein Lemming kopfüber von der Klippe hüppe.

Aber ehrlich: ich stelle auch fest, dass ich manches den Docs gar nicht erzähle, einfach weil ich auf komische Reaktionen keine Lust hab (Stichwort Grüntee, Vit.D, bei leichten Sensi-Störungen Bromelain)

Ach ja, und @cassio: Shakespeare´s Cassio? Bin ja immer neugierig (nein, keine Katze)

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Ich habe einen Plan geschmiedet: ;-)

Ich päppel erstmal meinen Vitamin D-Spiegel auf und werde erst nach meinem Sommerurlaub mit Tec anfangen. Ich habe nämlich keine Lust, mich in meinem Urlaub mt Nebenwirkungen herum zu schlagen, die scheinen ja auch bei Tecfidera nicht unerheblich zu sein!

Mal sehen, was mein Neuro von diesem Plan hält. Was machen schon 3 Monate nach 20 BT-freien Jahren!?

Und der Neurologe in der MS-Sprechstunde sagte auch, ich brauche nichts überstürzen.

Das wäre doch ein Kompromiss, oder?!

LG

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;-))

20.Jahre.....päh......was sind das schon??..........Jahre,nur Jahre..!!;-))

....ich habe erst 10 Jahre voll!!....Du hoff,kennst ja meine Geschichte...

Frag den neuro doch gleich mal was er, ausser dem völlig komischen Vit.d

Noch vom noch komischeren grünen tee halten würde ;-)))))

Einfach mal so zum gag....

Und falls er dich daraufhin anlächelt, ( ein lächeln sagt mehr als 1000 Worte)

Oder medizinisch aufklärt,Mediziner wissen alles ,(halbgötter in weiß)

Und wenn du dann einen neuen neuro suchen solltest,weil deiner dich für nicht klar in der Birne hält,kannst du ja noch gleich mal nach globulis und Akupunktur Fragen ;--)))...

Scherz!!!...ist lieb gemeint!!..bevor ich werbale haue bekomme...

L.g

Marca

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Hi Marca!

ICH HASSE TEE! Trinke ich nur, wenn ich krank bin. Und… bin ich krank ? ;-)

Spass bei Seite : Ich bin so gar kein Teetrinker und Akkupunktur kann ich auch nicht ab. Habe ich mal während meiner ersten Schwangerschaft probiert. Aber ich stehe auf Globuli. Aber was käme da in Frage?

LG

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Schmieden......gute Sache!!!

Pläne schmieden ist als ehemaliger kupferschmied zwar schwer,

Kenne kein Papier was zu erwärmen wäre;-)))...aber

Pläne sind immer gut!!...aktiv gegen ms!!..selber aktiv sein gegen "sie"!!

Super plan!!!..marshallplan Like!!!!

Geh mal zum heili,einer der auch bioresonance macht!

Dann schau mal was und wo dir etwas im Körper die ms erstarken lässt!!!

Irgendetwas ist in dir was sie begünstigt...

Was??....k.a.(bei dir)

Nach 20 Jahren kannst auch noch bis Winter warten mit einer Bt.

Schade aber mit dem tee...der ist Bt alternativ als nr.1 anzusehen!

(....aber du bist doch krank meine Liebe....ja dann würde ich auch tee

Süppeln...krank/tee...;-))))). )

Lieber ekeligen tee als ekelige pain!!

Mach aus "hass" Liebe...beides ist nah beisammen!

I LOVE GREEN TEE...;-)

Lass dich Bioresonancen...beim heili!!

Hast du einen??....

L.g

Marca

(@hoff...beim Vit.d thread habe ich dir geantwortet..Sry.)

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Guest sarah382

Hm, ich denke als erstes muss man sich fragen: werde ich mir selbst Vorwürfe machen, wenn ich mich nicht behandeln lasse und dann der Super GAU eintritt?

Für mich muss ich das klar mit Ja beantworten. Es muss in meinen Augen nicht unbedingt die Schulmedizin sein aber gar nichts zu machen - da würde es mir schon aus Sorge schlechter gehen.

Ich habe nach der Diagnose angefangen mit Copaxone. Gewirkt hat es unglaublich gut. Die Anzahl der Läsionen hat sich innerhalb von einem 3/4 Jahr halbiert, die die noch da waren sind geschrumpft - an dem Tag habe ich zum ersten Mal wegen der MS überhaupt geheult, vor lauter Glück.

Leider habe ich dadurch, dass ich auch eine Kollagenose habe, so schlimme Verhärtungen bekommen, dass mit der Spritze kein durch kommen war, so dass ich vor einem knappen Jahr aufhören musste, zu spritzen. Interferon kam wegen einer Zwangserkrankung nicht in Frage - es gab zu dem Zeitpunkt also nichts was ich nehmen konnte.

Mein Hausarzt hat mir dann ein mikro immuntherapeutisches Mittel vorgeschlagen. Das ist letztendlich Homöopathie in Form von Globulis nur "weiter entwickelt". Man nimmt jeden Tag eine verschiedene Mischung aus zB Interferon und Interleukin, fertig gemischt, so soll das Immunsystem trainiert und auf Kurs gebracht werden. Die Firma heißt Labolife - für den, den es interessiert. Und es wirkt zumindest super gegen die alltäglichen Malleschen wie Schwindel und Müdigkeit. Ob es auch gegen neue Läsionen gewirkt hat, seh ich dann bald im MRT. Einen großen Schub hatte ich darunter zumindest nicht. Mein Hausarzt erzählte mir, dass zwei seiner Patienten das seit einigen Jahren nehmen. Eine Frau, die vorher mindestens einmal im Jahr Corti bekam, hatte seitdem keinen einzigen Schub mehr. Das klingt für mich schon nach Erfolg

ABER auf Dauer trau ich mich das nicht. Zur Überbrückung, um zu entscheiden wie es weiter geht, war es jedoch ein echter Segen.

(Nur kein Geldsegen. Die Kasse zahlt nicht und es kostet 100 Euro im Monat.)

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Hallo Sarah,

ich hab davon auch schon gelesen. Aber ich trau mich eben auch nicht so ohne BT...

und die Angst vor dem Supergau sitzt mit echt im Genick. Erst recht nachdem ich gestern wieder im Supermarkt einen Kunden von mir getroffen habe, den kenn ich schon fast 20 Jahre er hat MS und ist jetzt mit 40 im Rollstuhl. Das zieht echt rein.

Einen guten Arzt oder so der sich supergut damit auskennt. Ja dann vielleicht. Das ist ja eben der Punkt findet mal nen guten super Arzt oder sonstiges die sich wirklich damit beschäftigen und auskennen.

Wobei mir jetzt 100 Euro monatlich für meine Gesundheit es wert wären. Gut ich müsste auch schauen wo ich die auf die Dauer hernehme aber irgendwie wäre es zu schaffen.

LG

Klaraursula

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Also ohne BT würde ich auf alle Fälle checken, ob es mir an irgendwas mangelt. Ein Vitamin D oder ein Selen Mangel können viele Krankheiten begünstigen. Bei mir war zB Selen auch lebensbedrohlich niedrig. Und obwohl ich seit Jahren nun eine Tablette mit versch. Mineralien und Vitaminen einnehme, ist mein Selenwert immer noch niedrig. Scheint halt nicht alles so zack zack zu gehen. Ich habe gestern wieder einiges über Vitamin D und die Verbindung zur Schilddrüse und weiblichen Geschlechtshormonen gelesen und muss sagen, dass Vitamin D wirklich oft an vielen Stoffwechselvorgängen mitmischt.

Knochen, Immunsystem, Zahngesundheit, Schilddrüse, Hormone (auch die männlichen!), alles steht und fällt mit Vitamin D. Auch Geschlechtskrankheiten und viele Krebssorten gehen mit einem niedrigen Vitamin D Wert einher und können durch gezielte Verbesserung oft geheilt oder zumindest verbessert werden.

Ich hab mal ausgerechnet wieviele Tage man ungefähr in den Sommermonaten rausgehen müsste (ohne Sonnencreme versteht sich), damit man genug Vitamin D für die ganzen Wintermonate sammelt. Man muss ungefähr 50 Tage für eine halbe Stunde rausgehen. Wobei die Abendsonne im Sommer auch nicht ausreichend genug sein wird, damit die Haut genügend Vitamin D bildet. Sobald der Schatten nämlich länger als der eigentliche Gegenstand wird, wird kein Vitamin D mehr gebildet. Da kann man ja ungefähr abschätzen, ob man genug die Sonne anlacht.

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.....jep... ;-))...

Als Nachtrag zum gut geschriebenen von myelin;

Sonne=Aufnahme

Leben=Verbrauch

Sonnentage in der BRD???

Sommer in Deutschland??......Sommer Sommer..Sonne Sonne???

Als urmensch hätten wir genug Vit.d durch Sonne!!

Immer draußen...keine Klamotten....keine playstation..

Aber heut zu Tage.....

Gut geschrieben myelin!!!

Abschätzen kann man nur durch permanente blutwert kontrolle..

Dann irgendwann, kennt man sein maß!!!!!

Ich werde auch nicht mein Lebenlang zum testen dackeln,kostet ja auch Geld...

Aber nicht mehr lange und diese investition wird sich mehr als Auszahlen!!!

...es zahlt sich bereits aus ;-)))

L.g

Marca

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Guest sarah382

Testen kostet nichts bei MS Patienten. Gibt's alle 4 Wochen umsonst.

B12 nicht zu vergessen!

Danke für den Selen Tipp, werde ich auch mal testen lassen.

Ja, wert ist es mir natürlich auch aber dennoch ist es ne Stange Geld, die man erstmal übrig haben muss.

Das Blöde ist ja, man weiß nicht, wie es einem gehen würde, hätte man sich anders entschieden. Daher kann man ja auch so schwer sagen ob etwas hilft oder nicht (es sei denn natürlich die Läsionen bilden sich zurück). Ich habe jetzt gerade seit drei Wochen eine extreme Hitzemissempfindung. Da könnte man denken, hätte ich man etwas schulmedizinisches... Genauso kann man denken, wer weiß wie es ohne die Mikro Immuntherapie wäre (mit Lähmung vielleicht). Wie gesagt, die alltäglichen Probleme werden bei mir sehr gut gelindert damit aber langfristig trau ich mich das auch nicht.

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Kurzer Nachtrag;

Ich zahle die wertbestimmung selber da mein Dienstherr

Nichts von "ihr" in mir weiß!

Er könnte durch Rechnungen darauf kommen,aber so gibt es nichts

Was mich als "Kranken"Menschen/Beamten ausweist!!

Es würde sich nunmal etwas ändern,bei kenntniss der Erkrankung ms

Aber da es nichts zu ändern gibt,belasse ich alles so wie es ist!

Ist ja wieder alles gut,also.....

Sonst hast du recht....die Kasse übernimmt die kosten.

Und;neue Wege beschreiten tun wir immer fort!

Wohin diese Wege uns führen bleibt halt ungewiss...

Aber es gibt ja auch die "sicheren"Wege,die uns bekannten.

Ob diese aber immer ans Ziel führen bleibt meines Erachtens genauso

Unsicher....zumindest hört man davon!!!!zuhauf!!!

Dann lieber etwas neues,neue Wege beschreiten,

Eine Neue Richtung einschlagen ist immer möglich!

Nur das überwinden des unbekannten ist halt für viele von

Uns Menschen schwer.

Persönliches;

Damals in Somalia '94 musste ich oft von der wegstrecke

Abweichen...keine auf der Karte verzeichneten Wege..nichts bekanntes,

Ganz im Gegenteil..;-(((

Aber;es war eindeutig;wären wir den vorgeschriebenen weg marschiert

Dann gäbe es nicht nur pferdehack in der bratwurst!

Dieses waren Grosse menschliche Probleme,weil ja der weg

Vorbefohlen war!..aber vor ort musste (ich als pfärtenleser)einen neuen weg

Aufzeigen!

Ich schrieb bereits;alle kamen sie heile im ganzen zurück...

Neue Wege halt...risikoreich..riskant?

Das uns bekannte ist nicht immer das für uns beste...

Meine nur ich..marca...

Diese ganze Sch... Bleibt halt schwer zu Händeln!

(Naja..z.Z.eher gut als Sch...!;-))

Aber es bleibt ein Kampf,zur Zeit ein Kampf mit wattepads!!

Alles ist besser!!..bei mir zumindest...

L.g,und schőn zu lesen Sarah(was oben steht)..

Kommt Zeit ,kommt Rat...

L.g

Marca

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Danke!

@ marca: Das mit den Globuli klingt interessant. Ich habe allerdings keinen Heilpraktiker oder Homöopathen. Traue mich da im Alleingang nicht dran.

Ich werde mal "in mich gehen" wegen grünem Tee, finde aber deine Infos dazu nicht mehr.

@Sarah :Klingt auch gut. Ist die Zusammenstellung individuell oder immer gleich? Tja, die Kosten dafür sind wirklich sehr hoch.

LG

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...frag mich!

Was brauchst du an Infos?

Schönen Freitag Morgen

Marca

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Guest sarah382

Das ist eine Mischung für Menschen mit hyperaktivem Immunsystem - also schon speziell für uns.

Firma ist Labolife und das Medi heißt 2LSEP. Ist ein Import aus Belgien.

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Guest sarah382

;-) Ich hab das mit Absicht nicht mitgeschickt weil ich die Broschüren ziemlich schlecht finde. Redundant und inhaltsfrei... Nachdem ich das gelesen hatte, dachte ich, hm, vertrau ich solchen Leuten - aber ich vertraue meinem Hausarzt (der einzige Arzt überhaupt dem ich vertraue).

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....redundant und inhaltsfrei :D perfekt formuliert...irgendwie bin ich jetzt nicht schlauer...immerhin spritzen sich viele ja auch Interferone direkt, anstatt bis unendliche potenziert und es funzt trotzdem nur sehr bescheiden (ich denke auf jeden Fall, dass sie in den Tabletten auch potenzierte Interferone verwenden)..

Hat es dir denn geholfen? Versuchen kann mans ja mal nen halbes Jahr.

Ich habe auch mal versucht meine Allergien mit Globuli zu besänftigen, aber es hat leider gar nichts gebraucht, auch leider nicht über Monate.

Heißt natürlich nicht, dass es niemandem hilft. 

Ich sage immer. Nimm es, wenn du überzeugt bist, dass es dir hilft :D

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Guest sarah382

Wie gesagt für die alltäglichen Probleme (Schwindel und Müdigkeit) hilft es mir sehr gut. Ob es auch im MRT sichtbare Erfolge bringt, sehe ich im Juni erst.

Die eine Erfolgsgeschichte, die mein Hausarzt mir erzählt hat (die Frau, die vorher mindestens ein mal pro Jahr Corti brauchte) lässt mich zumindest hoffen.

Geglaubt habe ich im Vorfeld nicht daran. Die erste Zeit hatte ich sogar das Gefühl, dass mein Immunsystem komplett überfordert wird durch dieses "Training" (was letztendlich aber auch dafür spricht, dass es eine Wirkung hat). Nach einem halben Jahr etwa hatte ich mich dran gewöhnt.

Naja, das ist ja die Philosophie der Homöopathie - dass Potenzierungen viel effektiver sind als die volle Dröhnung. Ich denk da einfach, wer heilt hat recht. Dass Homöopathie nur durch den Placeboeffekt hilft, kann ich für mich auch widerlegen. Ich habe mal Globulis von einer Ärztin bekommen, bei denen sie mir nicht gesagt hat, wofür die sein sollen - und sie haben genau das gemacht, wofür sie gedacht waren. Da ich es aber eben nicht wusste, kann von Placeboeffekt keine Rede sein.

Dennoch, so viel Vertrauen habe ich dann doch nicht, als dass ich das ewig nehmen würde. Zur Überbrückung jetzt bin ich aber sehr froh, dass es das gibt!

Es hat keine Nebenwirkungen, abgesehen von leichter Übelkeit, bis man raus hat, wann man es am besten nimmt und einer (bei mir zugegeben sehr extremen) Erstverschlimmerung der Symptome - wie bei Homöopathie nicht unüblich. Aber auch das spricht eigentlich nur dafür, dass es was bringt. :-)

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Guest sarah382

Ach so, was die Broschüre eigentlich erklären soll, ist die Wirkweise. Man bekommt pro Zyklus (=10 Tage) verschieden farbige Kapseln, in denen täglich eine andere Mischung Globulis (ua mit Interferon und Interleukin) ist. Dadurch soll das Immunsystem trainiert werden und wieder normal funktionieren. Nach 10 Tagen geht es dann wieder von vorn los.

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