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Aktuelles zu Tecfidera, 13. Januar 2014

973 posts in this topic

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Hallo liebe Foris,

 

hier eine Mail der EMA:

 

 

"Vielen Dank für Ihre Anfrage. Das Verfahren zur EU-weiten Zulassung des Arzneimittels 'Tecfidera' dauert an. Derzeit werden die Mitgliedstaaten hinsichtlich der geplanten Zulassungsentscheidung konsultiert. Soweit die Mitgliedstaaten keine Bedenken äußern, ist damit zu rechnen, dass das Verfahren im Laufe des Januars abgeschlossen sein wird. Danach wird die Kommissionsentscheidung im so-genannten 'Community register' veröffentlicht. Dieses Register ist unter der folgenden Internetadresse einsehbar: http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/html/alfregister.htm.

 

Wir hoffen, Ihnen damit weitergeholfen zu haben.

Mit freundlichen Grüßen"

 

 

Unit for Medicinal products – authorisations, European Medicines Agency

 

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meine neuropraxis hat ende feb anfang märz info veranstaltungen zu tecfidera. man hat gemeint, wenn es mal soweit sei, wie jetzt, dann werde es auch klappen! mal schauen

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Hallo Madeira,

 

danke, dass du die Mail der EMA hier veröffentlicht hast. Wäre ja toll, wenn es endlich im Januar losgeht, nachdem wir so lange vertröstet wurden.

 

Ich war am vergangenen Dienstag beim Neuro und habe ihn auch darauf angesprochen. Der hat die Sache wieder einfach nur abgetan: Wer weiß, wann es dann irgendwann mit dem Tecfidera losgeht. ...und wenn es dann soweit ist, für welche Patienten es verschrieben werden darf.? :angry:

 

So langsam bin ich da so richtig angefressen. Da ich ebenfalls Psoriasis habe, denke ich schon, dass es mir verschrieben werden darf.

Ich bin immer ganz neidisch, wenn ich dann höre, wie sehr sich eure Neuros ins Zeug legen (z.B. bei Claudia). Meinen scheinen seine Patienten nicht sehr am Herzen zu liegen. Leider sind alle Neurologen in meinem direkten Umfeld auch nicht besser.

Kennt nicht jemand einen guten Neurologen in Hannover, Hameln oder Hildesheim?

Wohne direkt in der Mitte und fahre z.Z. nach Barsinghausen.

 

lg Betty

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Hallo Betty,

 

ich bin bei Frau Dr. Trocha in der Marienstraße in Behandlung. Eine Freundin von mir bei Dr. Gesine Koch-Wagner in der Georgstraße. Sie ist auch sehr zufrieden.

Schönen Abend!

Madeira

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Hallo Madeira,

 

danke für deine Antwort. Dann kommst du scheinbar auch aus der Nähe von Hannover.

 

Kannst du mir noch einiges über Frau Dr. Trocha sagen?

 

Ich bin - wie gesagt - nicht gerade mit meinem Neuro zufrieden: Er nimmt sich zu wenig Zeit für mich. Wenn er dann mal etwas mehr Zeit hat, erzählt er mir bei dem einen Besuch etwas und beim nächsten Besuch spricht er wieder ganz anders darüber.

 

Er erklärt mir nichts. Ich fühle mich irgendwie von ihm allein gelassen und nicht gut betreut. Außerdem stört es mich enorm, dass er mich nicht ansieht, wenn ich mit ihm spreche. Er wuselt dann nur an seinem PC herum. Finde ich grundsätzlich unhöflich, nicht nur beim Arzt.

 

lg Betty

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mit meinem ersten neuro war ich auch unzufrieden. dem war so ein fragebogen am wichtigsten, für den er dann vom hersteller geld bekommt....würde empfehlen, in aller ruhe einen neuen zu suchen. viel glück

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Hallo Leute,

gestern war mein Neuro-Termin. Von Tecfidera noch kein Startschuß, aber die Fortbildungen für Ärzte häufen sich, auch bei Biogen. Es kann also nicht mehr lange dauern... hahaha!

Wie dem auch sei, ich muss zum Schädel- und HWS MRT, damit wir einen aktuellen Stand haben vor Therapieumstellung. Termine sind aber Ende März und Anfang April, egal, wenn ich vorher schon mit BG12 starte.

Aber diese Meldung ist ja wieder mal typisch: Hauptsache, das Finanzielle stimmt...- PAH!!

http://www.nzz.ch/wirtschaft/newsticker/biogen-idec-dank-medikamenten-gegen-multiple-sklerose-mit-gewinnsprung-1.18231516

In diesem Sinne,

lG Lernmaus

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Hallo zusammen,

Ich war gestern bei einer Infoveranstaltung über die neuen MS-Medikamente. Der Referent Prof. Ziemssen sprach von TAGEN

("nicht ohne meinen Anwalt ") bzgl. der Verfügbarkeit von Tecfidera!

Ich lass das jetzt einfach mal so im Raum stehen....

LG

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Hi ihr Lieben,

nun scheint es ja doch endlich loszugehen mit dem Tecfidera, wie ihr schreibt.

Bei mir hat man nun - nach vielem hin- und herdoctern - und Überweisung an einen Rheumatologen herausgefunden, dass ich nun zusätzlich noch eine Psoriasis-Athritis habe. Habe wieder zu oft hier geschrien!

Da kommen wohl auch die Beschwerden in meinen Sacralgelenken her. Toll, die angeblichen letzten 2 Schübe im Jahr 2013 gehen wohl eher auf dieses Konto.

Schön, dass es doch auch mal jemand herausfindet! Sorry, bin da im Moment etwas angefressen.

Konnte in der letzten Woche gar nicht mehr schmerzfrei laufen und hatte immer das Gefühl ich habe einen Stock quer im Sacralbereich. Nachdem ich dann die ganze Woche über irgendwelche Ärzte abgearbeitet habe, nun dieses nette Ergebnis. Dabei habe ich gar nicht so große Hautprobleme mit der Psoriasis. Geht wohl eher nach innen.

Ich nehme mal an, bei meinem nächsten Neuro-Termin ist für mich wohl dann eher an Aubagio zu denken. Das wirkt ja auch in diese Richtung.

Schaun wir mal was der Neuro spricht, wenn er dann mal spricht!

Habe jetzt wirklich langsam die Nase voll. Diese Beschwerden habe ich jetzt bereits seit 2008 und wurde immer als MS-Problem behandelt.

Ich werde mir jetzt wohl noch eine zweite Meinung bei Frau Dr. Trocha oder Koch-Wagner, die mir Madeira empfohlen hat, einholen.

lg betty

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:)Hallo Betty,

ich habe gerade gelesen, dass bei dir außer MS jetzt leider auch noch Arthritis festgestellt wurde. Ich habe meine MS-Diagnose seit Sommer 2012. Seit einer Gelbsucht hervorgerufen durch Rebiff, habe ich immer stärkere Gelenkschmerzen. Besonders in den Fingern, Handgelenk, Hüfte, Rücken und Schultern. Reumawerte beim Hausarzt waren unauffällig. Nachts werde ich manchmal wach von den Schmerzen in den Fingern und im Rücken. Gestern war es ganz schlimm, da hatte ich den ganzen Tag Schmerzen in den Fingern. Im Rücken habe ich oft reißende Schmerzen, besonders morgens und wenn ich längere Zeit gelegen habe. Hautprobleme habe ich zum Glück noch keine. Hast du auch diese Beschwerden? Bin ein wenig verzweifelt, erst MS und jetzt diese Schmerzen. Ich bin eigentlich ein Optimist, allerdings werde ich so langsam mürbe. Es wäre schön, wenn du mir ein wenig berichten könntest.

Mit lieben Grüßen

Biggi

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Hallo Biggi,

so ähnlich geht es mir auch, nur dass ich bisher außer einem geschwollenen linken Zeigefinger seit ca. 4 Wochen bisher keine Probleme in den Händen habe.

Bei mir ist es der gesamte Rücken und die Iliosacralgelenke, die mir ganz große Probleme machen. Habe auch nachts und morgens die größten Probleme.

Meine Rheumawerte im Blut sind auch unauffällig.

Es geht mir genauso wie dir. Da kann einem langsam der Optimismus vergehen.

Es gibt ja einige verschiedene Rheumaarten.

Bei mir soll es wohl die Psoriasis-Atritis sein. Habe wie gesagt auch die Hautprobleme. Die muss man allerdings nicht unbedingt haben. Gibt es jemanden in deiner Verwandtschaft mit Psoriasis? Das reicht nämlich schon aus.

Ich würde mir einfach mal einen Termin bei einem Rheumatologen holen. Dann weißt du hinterher mehr.

Ich habe am 20.02. einen Termin beim Neuro und will mit ihm über das Tecfidera sprechen, dass mir bereits wegen der Psoriasis von der MS-Ambulanz empfohlen wurde. Habe gelesen, dass des wohl nach längerer Einnahme auch gegen die Psoriasis-Atritis helfen soll.

Bin ja mal gespannt! Hoffentlich vertrage ich es auch (habe einen ziemlich empfindlichen Magen).

Es wird ja eingeschlichen: 1 Woche 2x 120 und dann 2x240 täglich.

lg und viel Glück

Betty

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Hallo Ihr Lieben,

so, in meiner Apotheke ist Tecfidera ab sofort verfügbar. Yeep :)

Ich würde mal sagen, dann kanns ja losgehen. Hat ja auch wirklich lang genug gedauert. Ist ja fast wie Weihnachten, haha. :wub:

Grüßle

Simone

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der göttinger großhandel phönix hat tecfidera :) . bei anderen großhändlern und städten weiß ich es nicht.

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Hallo Ihr Lieben,

Tecfidera ist beim Großhändler erhältlich und die Apotheken können ab sofort dort ordern.

Ich habe mein Rezept in der Tasche :) und kann mein Medikament morgen abholen.

Allerdings müssen zwischen Interferon und Einnahme der Tabletten mindestens drei Wochen liegen, so dass ich nicht sofort anfangen kann.

Mit meiner Neurologin habe ich besprochen: 2 Wochen lang 1x 120 mg, die 3. Woche 2x 120 mg und die 4. Woche die Höchstdosis. Schauen wir mal. Ich werde berichten.

Euch einen schönen Abend

Madeira

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Hallo Madeira,

hört sich ja gut an. Hoffentlich kannst du es gut vertragen, nach dem langen Warten.

Ich habe nächsten Donnerstag meinen Neuro-Termin. Mal sehen, ob ich auch ein Rezept bekomme.

Die Art der Dosierung finde ich interessant und sehr einleuchtend. Habe ich mir mal aufgeschrieben, falls mein Neuro wieder ??? in den Augen hat. :)

Weißt du, ob man nach dem Copaxone auch erst pausieren muss. Die MS-Ambulanz hatte gesagt, dass man übergangslos umsteigen kann.

Ich drücke dir die Daumen.

lg Betty

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nein, es ist keine pause notwendig zw. cop und tec. wieso glaubst du der ms-ambulanz nicht? die sollten eigentlich zuverlässiger sein als ein letztlich anonymes forum.

ich weiß gar nicht, warum es alle so eilig haben, ein rezept für tecfidera zu bekommen. in zwei monaten überleg ich es mir vielleicht mal...

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nein, es ist keine pause notwendig zw. cop und tec. wieso glaubst du der ms-ambulanz nicht? die sollten eigentlich zuverlässiger sein als ein letztlich anonymes forum.

ich weiß gar nicht, warum es alle so eilig haben, ein rezept für tecfidera zu bekommen. in zwei monaten überleg ich es mir vielleicht mal...

und ich warte erst mal die Ersten ab, die dann doch nicht so zufrieden sind....

Schließlich gibt es keine Wundermittel...

und wenn, werden sie, wie ein gewisses Antihistaminicum seinerzeit, etwas mit "Mist" gemixt und wegen plötzlicher dramatischer Nebenwirkungen vom Markt genommen...schließlich will nicht die ganze Zunft, die von der Grungerkrankung lebt, arbeitslos werden... :angry:

Vergesst es . :huh: ..auch wenn´s so war.

Schauen wir positiv vorwärts ;) , also ich bin gespannt was Ihr zu berichten habt.

LG.

Lotte S.

 

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Ich werde mit tecfidera nach meiner Reha anfangen. Bin auch gespannt.

Werde hier dann berichten, weil ich denke, dass einige Leute darauf gespannt sind und vielleicht abwarten, bis einige ein paar Erfahrungen gesammelt haben.

Bis dann, eure Martina

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Bin mal auf eure Erfahrungen mit Tecifidera gespannt!

Ich bin eigentlich mit Cop sehr zufrieden und mein Neuro meint,ich soll erst mal dabei bleiben (spritze es seit 6 jahren). Aber natürlich wäre es schon toll irgendwann mal nicht mehr spritzen zu müssen.

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Guten Morgen,

ich habe am Dienstag abend einen Termin bei meinem Neurologen zur feierlichen Rezeptübergabe von Tecfidera......lach!

Ich vertrage die Spritzen nicht ganz so gut, leider!

Allen ein schönes Wochenende

Christiane

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Hallo zusammen,

ich habe am Donnerstag, den 6.02.14 nach neurologischer Untersuchung und 10 Röhrchen Blut mein Rezept für "Tec" bekommen. Anruf in der Europaapotheke, und Samstag hielt ich die langersehnten Kapseln in der Hand. Alles ohne Probleme. Ich bin zwar noch bis morgen bei der Einstiegsdosis, aber kaum Nebenwirkung. Nur etwas Hitzegefühl und Wärme im Kopf. Ich hoffe es bleibt so.

LG

Ina

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Hallo,

nun ist es für mich auch fast soweit. Montag ist mein Termin in der Uniklinik wegen meiner Basistherapie und ich fühle mich dabei gar nicht so gut. Nach so vielen Jahren ohne Basistherapie ohne größere Beschwerden......

Ich würde es am ehesten mit Tecfidera probieren, das erscheint mir das "kleinste Übel". Aber am liebsten würde ich es so lassen, wie es ist, Aber meine Vernunft sagt, es ist wahrscheinlich besser so, ich habe so lange Glück gehabt!

Aber können dadurch eventuell auch schlafende Hunde geweckt werden???

LG

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mit cop hatte ich kaum nw, halt nur diese hautreizungen, die aber immer schlimmer wurden. neuro hat dann schon mal gilenya angesprochen, da kam endlich die zulassung für tec dazwischen.

aber warum jetzt alle sich wie die hyänen darauf stürzen begreif ich auch nicht. ich befürchte, dass da enttäuschungen vorprogrammiert sind. ich bin auch noch nicht auf die idee gekommen, meinen neurotermin von anfang april vorzuverlegen. wozu?

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Ich soll auch auf Tecfidera umgestellt werden, weil bei mir das Cop nicht mehr richtig wirkt und im MRT zu sehen ist, dass neue Herde hinzu gekommen sind, was Cop ja eigentlich verhindern soll. Ich bin gespannt, wie ich das vertragen werde.:-)

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