Aktuelles zu Tecfidera, 13. Januar 2014

[Seefee]

Hallo Hoff67,

das ist ja lustig, unsere Werte sind immer auf ähnlichem Niveau ;) Bei mir waren die Lymphos auch wieder von ca. 920 auf ca. 850 gesunken, obwohl ich noch nicht mit Tec wieder angefangen hatte.

Seit ca. 2 Wochen nehme ich aber wieder 120 - 0 - 120 mg. Mein Neuro ist von Experimenten nicht begeistert, habe auch nichts anderes erwartet, finde ich auch gut an ihm. Trotz seiner Bedenken steht er hinter meiner Entscheidung. Die Verantwortung übernehme ja ich ;)

Wenn ich mir meine Werte so ansehe, kann es natürlich sein, dass sie trotz halber Dosis wieder in den Keller rauschen. Aber es wäre sehr sehr schade, weil ich es sonst sehr gut vertrage. Ich möchte es eben nicht unversucht lassen. Mal Abwarten, was die nächsten Blutabnahme sagt.

Was mir aufgefallen ist, seit dem ich Tecf. nehme hatte ich keine Erkältung mehr. Vorher hat es mich mind. 2x im Jahr erwischt. Jetzt ist es schon über 1 Jahr. Ist das bei dir auch so?

Wegen der PML-Gefahr... ich denke da ehrlich gesagt nicht mehr so oft dran. Das würde mich nur verrückt machen.

Viele Grüße

[hoff67]

Hallo Miamar!

Bei mir ist es leider anders. Ich hatte seitdem schon eine Nasennebenhöhlenentzündung und einen Magen-Darm-Infekt. Bin sonst eigentlich fast nie krank.

Viel Glück bei deinem "Experiment"

[Sunface]

Hallo Miamar,

das mit dem ständig erkältet sein, kann ich nur bestätigen. Ich hatte bis jetzt auch schon 2 dicke Erkältungen hinter mir und werde jetzt auf Aubacio umstellen.

[claudia19]

@sunface:

thema gewichtszunahme: die beine hoch bis etwa über hüften und dann von oben runter bis schulterbereich - alles wie gehabt. aber dazwischen sammelt sich alles an.

und ich wiege mich erst gar nicht mehr. aber dieses schwangerschaftsbauch nervt total. wenn ich schon mal ausgehen will, ist das immer ein riesenaufwand, bis ich weiß, was anziehen.

ich weiß von einer bekannten, die innerhalb von 2 wochen über 5 kg zugenommen hat unter tec. und sie war immer sehr schlank und ist auch sehr aktiv.

auch das eine frage, auf die du im expertenforum keine antwort bekommst!

[snowwhite13]

ich nehme seit November tec und habe gar nicht zugenommen habe sogar nebenbei durch sport sogar abgenommen

[Nordtyp]

Nach vier Wochen sind meine Lymphos von 1200 auf 630 gesunken. Meine Hausärztin informiert nun meinen Neuro. Werd da morgen dann mal anrufen. An die Leute, die Tec absetzen mussten: Bei welchen Werten habt ihr abgesetzt? Erst unter 500 oder schon in dieser Grenzregion?

[hoff67]

Guten Morgen Nordtyp!

Ich habe bei 545 abgesetzt.

LG

[Nordtyp]

Danke für die Info! Grad mit meinem Neuro telefoniert, er meint nochmal 4 Wochen abwarten. Er meint die Lymphos können sich auch so wieder regenerieren und ansteigen. Ich habe allerdings ein ganz mulmiges Gefühl, wenn ich jetzt 4 Wochen die Tabletten noch weiter nehme, zumal ich ja auch für jede Erkältung empfänglich bin. Der Neuro meint, ich solle ihm einfach vertrauen, aber es ist ja meine Gesundheit und niemand kann mir garantieren, dass nichts passiert (auch wenn die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist).

Die Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber würdet ihr die vier Wochen noch warten?

[hoff67]

Als meine Werte auf 700 gefallen waren, hat mein Neuro nach 2 Wochen nochmal Blut abgenommen. Da waren die Werte dann bei 545.

Vielleicht wäre das für dich ja auch eine Möglichkeit, wenn du nicht so lange warten möchtest.

LG

[Seefee]

Lese es jetzt erst... vielleicht hast du schon eine Entscheidung getroffen und es bereits abgesetzt. Meine Lymphos sind innerhalb 4 Wochen immer um ca. 100 gesunken. Ich würde an deiner Stelle auch nicht zu lange warten und ggf. nach 2 Wochen nochmal kontrollieren.

VG

[claudia19]

War heut beim ja, blutwerte besprechen. Lymphos gehen weiter nach unten. Wie jedesmal. Liegen aber noch immer im normalen Bereich. Leberwerte sin erhoeht.

[Nordtyp]

Ich hab Montag wieder Kontrolltermin, also 3 Wochen nach dem letzten Termin. Mal schauen, bin pessimistisch. In den vier Wochen vorm letzten Termin sind sie um 600 gesunken, warum sollten sie jetzt steigen?! Naja wir werden sehen. Die Tec-Betreuerin hat sich auch eben gemeldet und das gleich notiert, die meldet sich nächste Woche wieder wenn ich die Laborergebnisse hab.

[hoff67]

Meine Lymphozyzen sind jetzt endlich wieder bei knapp 1500. Hat jetzt 5 Monate gedauert, bis sie wieder so weit waren. Ich spritze jetzt seit einem Monat Plegridy und das klappt eigentlich sehr gut. Meine Leberwerte sind noch top.

LG und ich drücke euch die Daumen

[Nordtyp]

Das soll mal jemand verstehen. Meine Lymphos sind jetzt von 630 wieder auf 960 gestiegen, innerhalb von 25 Tagen. Nächste Kontrolle in vier Wochen.

[Nordtyp]

Mein Neuro hat mir erzähltt, dass von seiten der Behörden ein Antrag läuft, dass in der Anfangsphase alle zwei Wochen, danach alle vier Wochen Blutkontrollen stattfinden müssen. Wie gesagt, es ist vorerst nur ein Antrag, noch kein Fakt.

[Redgirl77]

Hi Miamar,

zum Thema Wattegefühl im Kopf...

Ja das hatte ich auch.

Nach der Tabletteneinnahme stellte sich mit schöner Regelmäßigkeit nach ca. 1 Stunde der Flush ein.

Nachdem das überstanden war, kam das "benebelt" Gefühl.

Als hätte sich der Körper zu sehr angestrengt um die ganze Rötung und Hitze zu produzieren und muss nun alles auf Sparflamme runter drehen.

Ich stand regelrecht neben mir. Mein Schlaf hat leider auch gelitten. Ich war immer totmüde, kam aber Abends nicht zur Ruhe.

Ein sch... Gefühl.

Die Tabletten habe ich abgesetzt. Zu viele Nebenwirkungen, zuwenig Lebensqualität.

[kleineMaus]

So jetzt habe ich mich hier ein bißchen durch den Beitrag gelesen.

Was ist eure Meinung zu Tecfidera?

Nebenwirkungen ertragbar?

Bin am überlegen nach 8Jahren Betaferon umzustellen, da meine Haut ziemlich leidet...

[snowwhite13]

Hey :) also ich komme gut klar damit. Nehme sie jetzt etwas über ein Jahr und hatte am Anfang leichte Magen Darm Probleme hat sich aber schnell wieder gelegt. Gelegentlich habe ich diese sogenannten Flushs und werde knallrot und alles juckt und brennt. Das habe ich aber in dem Jahr nur 5 oder 6 mal gehabt und hört jedesmal nach 10-20 Minuten auf. Also alles Ertragbar :) nach einem halben jahr Einnahme hat es auch im mrt sichtbare Erfolge gegeben. Donnerstag habe ich erneute Kontrolle aber seit der letzten hatte ich zum Glück keine Beschwerden :)

[Nikki Hayat]

Hallo mein Name ist Nikki ,

ich nehme Tefrecdera seit fast ein Jahr und bin sehr  zu frieden.

[bluemagic]

Hallo,

ich nehme es jetzt seit 5 Wochen und hatte und habe keine Probleme damit.

Also keine gefühlten Probleme, was die Blutwerte sagen? Weiß ich noch nicht.

Liebe Grüße

Marlies

[Millikesse]

Ein Freund von mir nimmt es und es gibt keine Probleme bislang

[Agatha Symbol]

Hallo an alle,

ich bin neu hier:-)

Habe seit einem Jahr die Diagnose MS, aber es wohl schon länger.

Letztes Jahr hab ich dann mit Copaxone begonnen und hab dieses überhaupt nicht vertragen und musste es innerhalb von sechs Wochen wieder abbrechen.

Jetzt hab ich mich für tecfidera entschieden und mir auch einiges durchgelesen, aber das sind einige Seiten und alle schaff ich gerade nicht:-)

Flash's hab ich so gut wie garnicht, nehme vorher auch ne halbe Aspirin.

Magen/Darm geht bis jetzt auch.

Aber ich habe ein paar Dinge, die laut Nebenwirkungen nicht vorkommen.

Könnt ihr vielleicht dabei helfen? Das wäre sehr lieb.

Ich habe starken Schwindel, Kreislaufprobleme und meine MS Symptome kommen hoch, die ich in den vergangenen Monaten hatte.

Ist das normal? Oder muss ich mir sorgen machen?

Danke euch von Herzen. Und verzeiht das ich es nicht geschafft habe alles durchzulesen und vielleicht schon mal gestellte Fragen wiederhole.

[Corazon]

Hallo ?

bin ganz neu hier und lese mich erstmal durch :)