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Tecumseh

Komische NW bei Cortisonstoßtherapie

13 posts in this topic

Hallo liebe Forengemeinde,

 

ich hab mich hier in diesem Forum gerade angemeldet, da ich zur Zeit eine Cortison-Stoßtherapie auf Grund meiner Autoimmunerkrankung bekomme (allerdings habe ich kein MS). Warum ich mich trotzdem hier im Forum angemeldet habe? Weil ich mir erhoffe von euch vll adäquate Hilfe bezüglich meines Nebenwirkungsproblems zu bekommen, da MS-Patienten ja hauptsächlich mit Cortison-Stoßtherapie behandelt werden und dementsprechend auch die Erfahrung hier sicher sehr groß ist bezüglich hochdosierter Therapien. Ich hoffe, dass das OK für euch ist!

 

Also, mein Problem ist, dass ich heute meine 2. Cortisoninfusion bekommen habe mit 250 mg. Ich bekomme für 6 Wochen 1 x wöchentlich eine Cortison-Infusion mit 250 mg je 3 Wochen und 125 mg je 3 Wochen. Quasi eine halb-hochdosierte Therapie. Davor hab ich einen Monat Urbason 20 bzw. 30 mg genommen.

 

Nun hab ich heute wie gesagt meine 2. Infusion bekommen (heute früh morgens) und seit etwa 13 Uhr hab ich sehr unangenehmes Kribbeln/Ameisenlaufen im Gesicht, meine Oberschenkel(-muskeln) fühlen sich sehr schwer/angespannt an, auch in lockerer Haltung, das Treppenlaufen fällt mir schwer, fast als würde ich ein wenig Gewalt/Gefühl über meine Beine verlieren und auch mein Linker Arm (Unterarm, davon der vorder Bereich bis zur Hand) macht ähnliche, aber nicht allzu stark ausgeprägte Probleme. Auch am Oberbauch merke ich ein leichtes Verkrampfen der Muskulatur.

 

Ansonsten geht es mir soweit eigentlich ganz OK. Ich hab auf Cortison immer gut mit Nebenwirkungen zu kämpfen..mal ganz zu Schweigen von den NWs bei Tabletten, hatte ich bei der letzten Infusion seltsame Rückenschmerzen, die üblichen Cortison-Kopfschmerzen, vor allen Dingen gestern Abend extrem stark.

 

Ich glaube jetzt nicht, dass ich irgendwie MS habe, aber ich bin einfach sehr irritiert von den Nebenwirkungen - vielleicht kennt das ja jemand von euch und kann mich etwas beruhigen, hab etwas Sorge, dass das übers Wochenende noch schlimmer wird - sowas passiert natürlich immer übers Wochenende :(.

 

Vielen Dank schon mal im Voraus und liebe Grüße,

 

 

Nik

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Guest

Hi Nik,

 

die Menge die du bekommst ist wesentlich niedriger als bei MS, aber Du erhälst sie anscheinend für einen längeren zeitraum. Zum Vergleich: wir bekommen meist bei einem akuten Schub über 5 tage täglich 1000 mg = 1 g intravenös, manche schreiben auch, edass sie bis zu 5 x 2000 mg erhalte. Die NW dabei sind extrem, Schwitzen, Depression, Heulkrämpfe nach der letzten  Infusion, da meist nicht ausgeschlichen wird mit Tabletten. Schlaflosigkeit, Muskelkrämpfe, Haarausfall und Hautausschlag. Sicher gibt es auch andere. Wir müssen auch Magenschutz nehmen, du auch? Also nexium, Omepranzol o.ä., weil es auf den Magen geht. Jeder verpackt das Zeug anders, wir sollen uns immer schonen, also, keine großen Anstrengungen. Versuch es mit Schonung und viel trinken, und Bananen wegen dem Kalium. Mehr Tipps hab ich leider nicht, alles Gute

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Hallo Lernmaus,

 

danke erstmal für die Antwort!

 

Ja, Magenschutz und so krieg ich auch. Ansich fand ich die Infusionen bisher viel erträglicher als die Tabletten - was du mit Nebenwirkungen beschreibst kenn ich vorallem unter Tabletten und da schon bei ner Dosis von nur 20 mg - deshalb war ich auch bis heute "froh" die Infusionen zu bekommen- aber wie du selbst sagt: 250 mg sind nochmal deutlich weniger als 1000. Der Schub ist milde bis mittelschwer, deswegen auch nur die "niedrige" Dosierung bei mir. 

 

Nu - ich hab es vorhin mal mit simplen Magnesium Brausetabletten versucht (insgesamt 500 mg) - und es hat sich schon einiges verbessert. Vermutlich bin ich einfach in nen Magnesiummangel gerutscht. Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen mal weiter, wenn er ähnliche NW oder Erscheinungen hat, die schubunabhängig sind.

 

LG,

Nik

 

Edit: Ich hätte da doch noch eine Frage. Nehmt ihr auch ab und zu Coritson-Tabletten und hat vll jemand Erfahrung mit erst Tabletten und dann Infusionen?

Denn mein HA will wieder mit Tabletten ausschleichen und normal wird nach Infusionen ja nicht ausgeschlichen (er begründet es damit, da ich zuvor schon einen Monat 20 bzw. 30 mg Urbason geschluckt habe und folglich keine eigene Produktion mehr habe). Ich würde gerne ohne Ausschleichen probieren, da es mir auf Tabletten immer sehr schlecht geht und ich so ziemlich alles an Nebenwirkungen mitnehme, was möglich ist. Jemand Erfahrung in der Hinsicht?

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Die meisten schleichen nicht mehr aus. Ich habe die letzten male allerdings extreme NW gehabt,Stiernacken,schmerzende Haut...mir hat dann jemand erzählt,dass das vom absetzen kommt und ich Nachstes mal es mit ausschleichen probieren soll. Natürlich sind 250 mg wesentlich weniger. Aber mein Arzt sagte mal,wenn er Kortison wegen z.B. Entzündungen "gesundrn" Menschen gibt,dann sind 20mg schon hoch! NW kann das Zeug allerdings immer machen. Kortison auch als Teufeszeug bekannt!! ;-)

:kopfhoch:

Saja

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Mh, ich bekomm den Stiernacken und Mondgesicht immer während der Cortisontabletten-Therapie, und starke Wassereinlagerungen, Muskelabbau, Herzrasen, Pickel/Cysten, Depressionen, Schlaflosigkeit, mit dem Ausschleichen kommen dann die Muskel-,Nacken- und Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen in den Beinen --- deswegen will ich auch so ungern ausschleichen, denn das hab ich unter 250 mg Infusion alles nur gering ausgebildet bzw noch von den Tabletten, die ich bis vorletzte Woche nahm. Ich hab ne chronisch-entzündliche Darmerkrankung --- da wird fast ausschließlich mit Cortisontabletten behandelt, allerdings über Monate bis Jahren, dafür ist die Anfangsdosis selten höher als 60-100 mg. Ausgeschlichen muss immer werden. Bei mehr als 2-3 Schüben im Jahr gibt's Aza, Humira oder ähnliches...nehmt ihr das auch?

Deshalb ist die Situation grad völlig neu für mich und ein Funken Hoffnung, dass ich eventuell um das Ausschleichen herumkomme (nur wie gesagt, ich nahm bereits 1 Monat Cortisontabletten, mein Körper produziert definitv kein eigenes Cortison mehr.) Und mir ist nicht ganz klar wie die Infusionen wirken - baut sich das Cortison über Tage hinweg langsam ab, quasi wie man beim Ausschleichen langsam die Dosis halbiert? weil dann müsste doch meine Eigenproduktion von selbst auch durch den Abbau wieder anspringen?!

Wenn ihr über 3 Tage 1000 mg bekommt, muss das ja auch erstmal vom Körper langsam abgebaut werden, das reichert sich ja sicherlich an und baut sich nicht über Nacht mal eben ab?!

Heute geht's mir übrigens sehr gut, das Magnesium hat tatsächlich gewirkt - keine Nebenwirkungen mehr.

LG

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Schön,dass es dir besser geht!

Mein HA sagte mir auch solche NW wie Akne,Stiernacken,Mondgesicht bekommt man eigendlich bei längerer Kortisongabe mit Tabletten. Tja,da hab ich wohl die A.. karte! Meines Wissens nach stellt der Körper auch bei uns die Produktion des Kortisons während der Stoßtherapie ein.

Rede über das Ausschleichen noch mal mit deinem Arzt!

Saja

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Ich habe das Glück, fast keine NW zu haben, zumindest nicht während der fünf Tagen. Ein wenig Herzrasen und Schwitzen, schnell ausser Atem. Wochen später vermehrter Haarausfall. Ohne Ausschleichung.

Meine Ms-Freundin, die dieses Jahr bei 30'000 Einheiten (ja richtig gelesen) ist, hat da wesentlich mehr Probleme, eigentlich so ziemlich alle bekannten NW.

Mein Mann letzthin wegen Hörsturz auch in Tablettenform erhalten, hat eine Pickelattake hinter sich.

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Guest

Hallo Srat, die 30.000 Einheiten sind mir durchaus bekannt, na ja, ich habe 25.000 bekommen in der Zeit  von Nov 2005 bis Dezember 2006 5 Sehnerventzündungen und jeweils 5 Tage à 1000 mg erhalten.Einmal sogar unverdünnt! Das war Hardcore!

 

Herzrasen und Beklemmung, Geewichtszinahme von mehr als 6 Kilo und einfach schlechte Stimmung weilndas Sehvermögen vereschwunden ist auf Dauer...

 

Tabletten sind extrem schlecht für die Knochen, die ersten zwei Male, noch vor der Diagnose, habe ich auch ausschleichen müssen. Bekam mir gar nicht.

 

LG Lernmaus

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Hallo Nik,

 

ich kann dir vielleicht bei beiden Themen helfen. Mein Sohn(16) hat seit 4 Jahren eine CU die anfangs mit Cortison im Schub und Mesalazin therapiert wurde. Er hatte dabei die üblichen NW wie Mondgesicht, Fressanfälle und Schlafstörungen. Nachdem das Cortison im nächsten Schub nicht mehr die gewünschte Wirkung brachte und eine heftige Bauchspeicheldrüsenentzündung (wahrscheinlich wegen des Mesalazins) sich einstellte wurde er auf Azatioprin umgestellt und ist seit über 2 Jahren Schubfrei. Er hat fast keine NW. Bei mir wurde 08/13 eine MS diagnostiziert die auch erst mit Cortison im Stoss therapiert wurde und nach den Infusionen mit Tabletten über mehrere Tage ausgeschlichen wurde. Wie du vielleicht schon mitbekommen hast, kann das Cortison unterschiedlichste NW machen. Bei mir hat das Cortison den kompletten Körper ducheinander gebracht, zu hoher Blutdruck, zu niederider Puls, Blutzuckerentgleisungen und anderes. Die schweren Beine und das erschwerte Treppensteigen hatte ich auch. Mein Doc sagte mir das das Cortison über mehrere Monate im Körper "nachwirkt". Bei mir hat es 4 Wochen gedauert bis ich das Gefühl hatte wieder "normal" zu sein.

 

Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen.

 

LG Michelle

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Hallo alle,

Erstmal danke für die Antworten!

Einheiten von 30.000 ist echt heftig, kann man damit noch "leben"? :O

Wegen der Akne nehm ich Isotretinoin niedrig dosiert - alles andere darf ich nicht oder wirkt nicht :/ aber immerhin hilft es. Diese Steroidakne ist echt widerlich und hinterlässt auch noch ordentlich Narben. :(

@Mamamichelle

Erstmal freut es mich für deinen Sohn, dass es ihm mit Aza gut geht und er schubfrei ist!!!

Ich werde mal meinen Arzt darauf ansprechen, denn Mesalazin wirkt bei mir leider nicht bzw schubauslösend. :/ ich nehm deshalb sonst als Dauertherapie Budenofalk-Schaum.

Würdest du nach der Erfahrung, die du gemacht hast - wieder ausschleichen in solch einer Situation oder es ohne probieren?

Wie lange hast du ausgeschlichen und in welcher Dosis?

LG

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Hallo Nik,

mein Sohn hat statt des Mesalazins nun Mezavant. Das ist zwar auch Mesalazin aber in Retardform was nur einmal tgl genommen wird. Zum Thema Ausschleichen kann ich dir nur sagen, dass ich erst eine Cortisontherapie hatte und deswegen noch keine Vergleichswerte. Ausgeschlichen wurde wie folgt: 2 Tage 80mg,2 Tage 60mg, 2 Tage 40 mg und nochmal 2 Tage 20mg, also insgesamt 8 Tage.Vom Gefühl her hätte ich am liebsten sofort das Cortison weggelassen, hab mich aber an die Empfehlung des KH und des HA gehalten. Habe hier im Forum gelesen das das von KH zu KH unterschiedlich gehandhabt wird. Schon ein bisschen merkwürdig, dass es da keine einheitliche Empfehlung gibt. Auch komisch, dass die die Ärzte sagen, das das Cortison gut vertragen wird, aber wenn du dir hier die Berichte ansiehst und weist, wie du dich selbst gefühl hast, dann frag ich mich ob die Ärzte einfach nur ignorant sind oder oder absichtlich die Problematk herunter spielen. JA, ja unsere Halbgötter in Weiß...

LG Michelle

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