Wenn MS nur auf die Gehfähigkeit reduziert wird

[weltoffen]

Mir geht  gerade eine Freundin ziemlich auf die Nerven. Ihr Vater hatte ALS, bei der die Motorneuronen betroffen sind: schwere Spastiken, führt innerhalb von ein paar Jahren zum Tod. MS ist ja das Gleiche und kein Problem. Und sie kennt Leute, die das schon ganz lange haben und denen geht es gut. Bisher sind meine Sehnerven betroffen. Was ist mit Doppeltsehen, Nystagmus oder Abduzensparesen, von Erblindung mal ganz abgesehen?

Erzählt ihr auch jemand, den sie alle Jubeljahre mal auf der Straße trifft, ob er vielleicht katherisieren muss oder nur mit Darmtampon auf die Straße kann? Er guckt kein Fernsehen mehr, weil das zu anstrengend ist, aber das ist ja nicht schlimm. Das Fernsehprogramm ist eh nicht gut. Klar, Sehstörungen und kognitive Störungen hat ja jeder gerne. Was ist mit denen, die an Schmerzen und Empfindungsstörungen leiden? Trigeminusneuralgie? Schwindel und Gleichgewichtsstörungen? Monatelange Nebenwirkungen bei der Einstellung auf neue Medikamente? 

"Ich kann morgen auch einen Schlaganfall bekommen." Ja, super Argument. Ich übrigens auch.

Phhw, ganz schön anstrengend so was. Schätze, da ist mal Aufklärungsarbeit vonnöten.

So, das musste mal raus.

Grüße,

weltoffen

[Scrat1966]

Weltoffen genau! Die wenigsten Menschen wissen wie umfangreich, entschuldige, ist grad der falsche Ausdruck, diese Krankheit sein kann. Für sie sind nur die Krankheiten mit unmittelbarem Bezug ein Begriff. Vom Hörensagen aber, über die bekanntesten Symptome, meist mit einer oberflächlichen Allgemeinmeinung vom absehbaren Ende im Rollstuhl belegt, wissen sie gar nichts.

Räum auf. So haben wir wieder ein paar Ignoranten weniger. Viel Vergnügen.

Lg Silvie

[KarinGina]

Guten Morgen weltoffen und Scrat1966 !

Es macht mir Sorgen, das die Ignoranten immer mehr werden. Mein Schwager grinst mich immer an und fragt dann, ob ich nur MS hab, damit ich um 8:00 Uhr mit dem Hund spazieren gehen kann. Naja, derweil geht das ja noch, wird sicher nicht besser, sag ich ihm dann immer. Er lacht und sudert, das die Pensionsversicherung solche "Schnorrer" wie mich nicht unterstützen sollten. Ah ja!

Solange kein Bein fehlt, sieht keiner, wie schwierig es ist mit dem Hund zu gehen, wenn man Spastiken in der rechten Körperhälfte hat. Nebenbei muss ich regelmäßig Multiplikationen machen um die Malreihen nicht zu vergessen...

Vielleicht sollte ich mal meinen Kopf, der die Probleme hervorruft, als Leihgabe ins Internet stellen. Damit ein gesunder Mensch ausprobieren kann, was man fühlt, wenn man zusehen muss, wie andere Ski fahren gehen oder 2 Stunden einkaufen gehen.

Sorry, ich wollte eigentlich nicht sudern. Aber ab und zu ist es nicht leicht bei dieser Krankheit nicht depressiv zu werden.

Meine Ärztin sagte mal: Sehen sie das Leben possitiv! Was?

Danke fürs zuhören!

LG Karin

[SchnickSchnack]

ja, manchmal denk ich auch, ich sollte mir vielleicht nen Arm oder Bein abhacken, damit werte Zeitgenossen mir gnädigerweise zubilligen, dass ich was hab. Und mir nicht immer Hypochondertum suggerieren.

Kopf ab wär natürlich auch ne Variante, aber da bin ich mir nicht sicher, ob sie d a s   heutzutage überhaupt bemerken.

[weltoffen]

meinen Kopf, der die Probleme hervorruft, als Leihgabe ins Internet stellen

Das erinnert mich doch glatt an den Film Being John Malkovich. Das wär's doch mal.  KarinGina, falls du den nicht kennst, unbedingt anschauen. Kopf und Körper stundenweise verleihen, geniale Idee.

Ich arbeite seit ein paar Wochen aus dem Büro meiner Freundin und sie bekommt quasi regelmäßig solche Anfälle, wobei ich eher wenig erzähle. Ich will gar nicht jeden Tag bewerten müssen, wie es mir geht, das ist mir zu anstrengend. Deshalb nervt es, wenn solche Anfälle ihrerseits aus heiterem Himmel kommen. Ich gestehe ihr ja zu, dass sie da noch die Erkrankung ihres Vaters verarbeitet, aber anscheinend weiß sie doch nicht so viel, wie sie immer meint. Na ja, gestern war ich genervt, heute sieht die Welt schon wieder anders aus. Gibt wichtigeres :)  

Vielen Dank für das nette Gespräch :D  

Grüße,

weltoffen

[KarU]

SchnickSchnack schrieb: "Kopf ab wär natürlich auch ne Variante, aber da bin ich mir nicht sicher, ob sie d a s   heutzutage überhaupt bemerken."

 

Nicht diese Töne, liebe Freunde... :blink:

 

@KarinGina

Verwandtschaft ist ein Kapitel für sich. Wenn Dein Schwager so ignorant und arrogant ist, dann hilft wahrscheinlich auch keine Aufklärungsarbeit. Kleingeister akzeptieren nur, was sie sehen und nachvollziehen können. Vielleicht fällt Dir beim täglichen Rundgang mit dem Hund mal eine passende Antwort ein, die Du ihm an den Kopf knallen kannst. So als Dampfablassen. Ansonsten verdient er gar kein Gespräch mit Dir! :kopfhoch:

 

GlG KarU

[kleineslotti]

(Kleingeister) der war gut, den Satz muss ich mir merken. Aber Leute ihr habt alle so recht. :-)

[W E R ?]

Die wenigsten Nicht-Betroffenen können doch wirklich wissen, was Multipler Sklerose wirklich bedeutet, was sich dahinter verbirgt und was dies für Auswirkungen auf das alltägliche Leben haben kann. Wie denn auch…?

Und sie wissen nicht genau, wie sie darauf reagieren sollen, dass jemand MS hat und wie sie auf Dauer mit einem umgehen sollen. Die meisten Menschen verstehen nicht, wie man, im Grunde gesund aussehend, trotzdem krank sein kann. Man läuft noch ganz passabel, bzw. hat relativ wenig andere, sichtbare Einschränkungen – besonders in den ersten Jahren. Kein Bein fehlt, die Arme sind auch noch dran, und Pestbeulen sind nicht vorhanden, „… ist schon nicht so schlimm“!

Der nächste Schub, der jederzeit kommen kann! Können  Nicht-Betroffene diese Angst nachempfinden? Und zwischen den Schüben muss man die Krankheit aushalten.

[Ped]

Hallo,

habe auch das Problem,bin berentet und habe meine private BU beantragt.

Der Gutachter hat gemeint sie haben außer kognitiven Probleme und eine stark ausgeprägte Fatique keine neurologischen Ausfälle un können somit auch noch arbeiten.

Werde auch immer gefragt aber merken tust du nichts von der MS du siehst gut aus.

Krieg bald einen Schreikrampf wenn nochmal einer sagt dir gehts doch gut du kannst zuhause bleiben.

LG Ped

[KarinGina]

Hallo ihr lieben!

Als 1. muss ich mich bedanken für eure Antworten!!!

Was Gutachter betrifft kenne ich 2 Verschiedene: ich war bei einer älteren Dame, die meine Befunde belächelt hat und dann gesagt hat: "Jetzt haben sie die OP und die Bestrahlungen schon lange hinter sich und sollten wieder arbeiten gehen, sonst fällt ihnen in 1nem Jahr die Decke auch den Kopf". Ihr Kollege, sah das anders: "Sie hat eine 2-jährige Tochter, die viel Zeit fordert. Nebenbei hat sie die Sache mit dem Gehirntumor noch nicht überstanden. Jetzt noch MS dazu, und dann noch arbeiten gehen wird zu viel. Ich beantrage die Pension!"

Das heißt, ich hatte Glück.

Lg Karin