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Livi

Gilenya Schwindel und Langzeitnebenwirkungen

27 posts in this topic

Hallo Zusammen

Hat irgendjemand von euch unter Gilenya manchmal Probleme mit dem Kreislauf? Hoher Blutdruck? Schwindel?

Ich nehme es jetzt seit über 18 Monaten.

Anfangs hatte ich keine Wirklichen NWs, mit dem etwas höheren Blutdruck konnte ich leben, aber seit einem halben Jahr habe ich zwischendurch Tage an denen mir schwindelig, schummrig ist, ich manchmal sogar denke ich kippe um. Oft dabei auch Augendruck. So durchschnittlich 2 Tage pro Woche, mal in der Woche, mal am We, krin bestimmter Takt. Kommt meist morgens und wird zum Abend besser... Früher hatte ich so etwas noch nie. Sowohl Neuro als auch Kardio zucken mit den schultern... Kann auch mal 2 Wochen gar nicht sein..

Das Gefühl ist aber so ekelig... Macht einem echt Angst...

Frage mich ob das mit Gilenya zu tun haben kann, oder der Cocktail Gilenya, citalopram, blutdruckmittel... Laut Ärtzte natürlich nicht..;)

Glg Livi

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Hallo Livi,

ich nehme seit 13 Monaten Gilenya. Es ist ein Wunder, dass ich schon auf bin. Bin morgens bzw. am Vormittag immer was neben der Spur. Abends brauch ich aber auch nicht früh ins Bett gehen, kann dann eh noch nicht schlafen. War immer Frühaufsteher und hab abends die Spätfilme nicht geschafft. Jetzt kann ich dir sagen, was wann nachts läuft. Das, was du beschreibst, war bei mir vorgestern erstmalig so extrem. Hab schon befürchtet, dass ich einen Schub habe. Gegen 9 hab ich mich mal ins Bad geschleift, hatte schon das Gefühl, ich schlaf auf der Kloschüssel ein. Danach hab ich nur das Telefon geholt für den Notfall und bin wieder ins Bett. 11 Uhr!!! hab ich es endlich geschafft, aufzustehen. War mir aber immer noch schwindlig. Hoffe mal, dass es nur ein schlechter Tag war, aber Schwindelgefühl hab ich auch so viel in der letzten Zeit. Gilenya??? Ich hab keine Ahnung (denke mal, da sind wir uns einig: Die Ärzte auch nicht).

Wenn du was Neues hörst, sag Bescheid.

Alles Gute

Karola

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Rote Hand Brief zu Gilenya (Fingolimod) - Anwendung nur unter Herz-Kreislauf Überwachung!!!!!!!

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Multiple-Sklerose-Rote-Hand-Brief-zu-Fingolimod-Gilenya_4946

Bitte schnell beim Arzt vorsprechen und ggf. Absetzen!!!

P.S.: Meine Neurologin hat dieses Medikament nicht mehr in ihrem "Sortiment", es wäre grob fahrlässig, es zu verschreiben! Kennen Eure Neuros den Rote Hand Brief etwa nicht???

LG Lernmaus

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Hallo zusammen,

ich nehme seit dem 12.12.2013 Gilenya und fühle mich nicht wirklich gut damit. Ich habe fast 24 Stunden starkes Herzstolpern, also Herzrhytmusstörungen und Sehstörungen auf dem linken Auge. Das ist alles unmittelbar nach der Erstgabe von Gilenya aufgetreten. Nach lapidarer Aussage meines Neuros kommt das von der Psyche, was ich aber nicht glaube.

Ich habe ein EKG vom Hausarzt machen lassen, wo auch Pulsspitzen zu sehen waren, er es aber für ungefährlich hält... Nun habe ich für den 20.2. einen Termin beim Kardiologen, um wirklich festzustellen, ob das Gilenya dafür verantwortlich ist.

Danach entscheide ich, ob ich das Gilenya absetze, aber viele Möglichkeiten bleiben mir ja eigentlich nicht...

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG

Bine

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Habe auch einen Rundum-Check-Termin gemacht. Aber nicht beim Neurologen. Von ihm kam kein Hinweis. Nur mal kleines Blutbild. Ätz! Ist aber auch kein Neuro in der Nähe, der gute Bewertungen hat.

LG

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Die Erstgabe von Gylenia muß eigetlich unter ärztl. Kontrolle und Langzeit EKG gebeben werden!

Ich war damals 8 Stunden in der Praxis, denn erst wurde ein EKG an die Chariete in Berlin geschickt, nach dem ok durfte ich die 1 Tablete nehmen. Unter Beobachtung  stündl. Blutdruck u. Pulskontrollen und langzeit EKG. Am Ende wurde wieder ein EKG an die Chariete geschickt, erst nach diesem ok durfte ich die Praxis verlassen.

Bist Du in einer Studie?

Ich nehme nun seit Juni Gylenia und fühle mich wohler.

Mein Tip schnellstens zum Neurologen

Birgit

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@ Bine2504: was Du beschreibst ist ja genau was im Rote Hand Brief die Therapie ablehnt mit dem ZEUG!!!

Lest doch bitte was ich als Link geschickt habe! Eure Neuros handeln grob fahrlässig, wenn sie das ignorieren! Und ehrlich: es gibt genug Alternativen, man muss nur wollen

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@ lernmaus: Ich kenne den Rote Hand Brief, aber da steht ja auch nur drin, dass man das Herz bei der Erstgabe überwachen soll und das hat mein Neuro auch getan. DA war auch alles in Ordnung.

Diese Herzrhytmusstörungen, also das Herzstolpern trat ja erst nach der Ersteinnahme auf.

Ja, es gibt Alternativen, aber die haben dann noch stärkere Nebenwirkungen. Denn ich benötige ja wohl eine Eskalationstherapie, da Copaxone bei mir nicht mehr gewirkt hat...

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Hallo Bine,

hattest Du nur Copaxone versucht und weil es nicht wirkte (nach welchem Zeitraum eigentlich?) musst Du gleich eine Eskalationstherapie machen? Das ist auch nicht normal, denn normalerweise stehen noch weitere Basistherapien zur Verfügung, erst wenn die ausgereizt sind, kann über eine Eskalation nachgedacht werden....

Mein Beispiel: hatte im ersten Copaxone Jahr insgesamt 5 Sehnerventzündungen mit abschließendem Erblinden auf einem Auge was unwiderruflich blind ist, wurde aber trotzdem beibehalten, nehme es nun 8 Jahre und bin schubfrei. Dass ich jetzt auf Tecfidera warte, liegt an meiner geschundenen Haut, würde sonst nicht wechseln. Dieses orale Medikament wäre so eine Alternative!

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Eigentlich habe ich nur einen Schub im Jahr...Hatte im Oktober 2013 den letzten und war im Krankenhaus. Dort sagten sie mir, ich hätte nun keinen milden Verlauf mehr, sondern eine hochaktive MS aufgrund mehrerer neuer Läsionen im Gehirn und auch Halswirbelsäule.

Sie sagten mir, es würde keine Basistherapie mehr wirken und ich solle nun eskalieren. Daraufhin habe ich mir einen neuen Neurologen gesucht, der mir vom Krankenhaus empfohlen wurde und die haben mir das Gilenya mit 8stündiger Überwachung dort gegeben. Dort wurde alles so gemacht, wie auch "Birgit Mang" es oben beschrieben hat.

Auch ich hatte überwiegend Sehnerventzündungen, Gott sei Dank aber immer rechtzeitig entdeckt, so dass ich nur Sehstörungen davon getragen habe. Es tut mir sehr leid für dich, dass du nun blind auf einem Auge bist :(

Ich bin nun aber total unschlüssig, was ich tun soll. Denn auch ich habe große Hoffnungen in Tecfidera gesetzt, was mir die Ärztin aber sofort aus dem Kopf geschlagen hat, weil es ja angeblich zu schwach für mich wäre... Überlege auch den Neuro zu wechseln, weil sie alles andere so vehement abgewiegelt hat...

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Ach so, und ja, ich habe bisher nur Copaxone genommen. 2007 der erste Schub, 2009 wurde meine MS diagnostiziert. Ab da habe ich Copaxone gespritzt bis letztes Jahr im Oktober...

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Bei mir lief es genau so wie bei Birgit.

Ich war 9 Stunden in der Uniklinik zur Erstgabe mit halbstündlicher Überwachung und 3 über Zeit verteilte EKGs! Blut-, Urin- und Augenkontrolle zwischendurch auch.

Ich darf sagen: ich habe keinerlei Nebenwirkungen!!!

Mir geht es sogar antriebmäßig besser, ich fühle mich etwas "leichter" --- a b e r :

Ich nehme es jetzt auch 1 Monat ...!

Ich hoffe, es bleibt so !!!

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Guest

Hallo Bine,

das Groteske an meinen 5 SNE war, dass ich IMMER sofort Kortison bekam, einmal, als ich starke Gesichtrsschmerzen dabei hatte, sogar unverdünnt in die Vene. Und trotzdem ist mein Sehnerv atrophisch und hat sich langsam angefangen aufzulösen. Die Nerven senden keine messbaren signale mehr und ich sehe mit dem Auge nur noch schwarz, nicht eimal Licht. Nichts, 0,0. Aber d8ieser Zustand besteht mittlerweile seit Dez. 2006, habe es also in meinen alltag eingebaut und kann sehr gut damit leben. Und: niemand Aussenstehendes sieht etwas!

Aber wenn Dein Verlauf mit den paar Schüben schon schwer ist, warum wird mein Verlauf als "blande MS" bezeichnet? Also leichter Verlauf trotz Erblinden und der massiven Häufung von SNE innerhalb eines Jahres! Irgendetwas stimmt doch da bei Dir nicht! Nicht dass man Dir die Möglichkeit verbaut, eine andere Basistherapie zu machen, Tecfidera ist wirklich eine vertretbare Alternative!

Und wenn ich unter Gilenya solche NW hätte, die ja nicht jeder haben muss wie man hier liest, dann wäre das eine klare Entscheidung!!

LG Lernmaus

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Hallo lernmaus,

genauso wie Du denke ich eigentlich auch, aber ich bin nun mal kein Arzt. Mir haben sie das im Krankenhaus so gesagt mit der hochaktiven MS und dann auch die Neuros. Ich habe halt sehr viele Läsionen im Gehirn und in der Halswirbelsäule bekommen, obwohl ich Copaxone gespritzt habe. Und nicht jede Läsion äußerst sich ja gott sei Dank mit einem Schub, aber auch diese Läsionen werden irgendwann Beschwerden/Symptome machen. Von daher haben die mir erklärt, dass es besser ist, vorher was heftiges, also Eskalationstherapie, zu geben, da es verfügbar ist im Gegensatz zu früher. Denn umso schneller man das bekämpft, desto länger dauert es bis Behinderungen entstehen... Darum hab ich der Eskalationstherapie auch zugestimmt.

Aber ehrlich gesagt bin ich mittlerweile auch auf dem Standpunkt es abzusetzen, da ich seit heute schon wieder erkältet bin, obwohl ich erst vor sechs Wochen für drei Wochen eine heftige Grippe gehabt habe.

Und dieses Herzstolpern hört einfach nicht auf, ich kann machen, was ich will. Von daher werde ich morgen bei meinem Neuro anrufen und ihm mitteilen, dass ich Gilenya nicht mehr nehmen kann und ob ich Tecfidera ausprobieren kann. Sollte er sich dagegen sträuben, muss ich mir wohl doch einen anderen Neuro suchen.

Woher kommst du, hast du einen Neuro, den du mir empfehlen kannst? Ich komme aus dem Kreis Neuss, Düsseldorf, Krefeld und Neuss wären also da interessant, wenn du einen guten kennst.

LG

Bine

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Huhu, ich wollte auch kurz meinen Senf dazugeben... Ich nehme seit August 13 Gilenya. Vorher Betaferon..erschreckend hoher Blutdruck, dann Cop...Wassereinlagerungen extrem in den Beinen und Flashs... Mit Gilenya hatte ich noch nie Probleme. Hoffe das bleibt so. Drücke dir die Daumen;-)

LG 

Verena

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Hallo Bine,

die Einstellung Deiner Ärzte ist indentisch mit den Aussagen meiner

Neurologin aus einer MS Ambulanz.

Ich hatte bisher nur 1 Schub (Diagnose). Bin dann erst mit Copaxone angefangen,

habe aber auch sehr viele Läsionen darunter bekommen.

Seit gut einem Jahr nehme ich nun Gilenya. Habe im Gegensatz zu Dir keine

Nebenwirkungen, aber dafür mal wieder 2 neue Läsionen.

Ich soll jetzt auch wechseln, aber auf Tysabri. Das will ich aber eigentlich gar nicht!

Auf Tecfidera angesprochen, wurde mir auch gesagt: viel zu schwach für Ihre

hochaktive MS.

Bis Juni nehme ich jetzt erstmal Gilenya weiter und dann mal sehen was das MRT sagt.

Ich hatte übrigens auch eine Zeit, in der mir sehr oft schwindelig war und ich wie betrunken getaumelt bin. Das ist aber nach einiger Zeit wieder weggegangen.

Herzstolpern würde ich auch beängstigend finden.

Ich bin immer wieder erstaunt, wie unterschiedlich Neurologen die Patienten und die Medikation bewerten. 5 SNE und Basistherapie, wie bei lernmaus - ich glaube, da würde meine Neuro "die Hände übern Kopf zusammen schlagen"

Ich wünsche Dir gute Besserung und bin gespannt, wie es bei Dir weiter geht.

LG

Kerstin

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Hallo,

Herz-kreislaufprobleme mit Gilenya sollen ja nach der 1.Gabe mit Monitoring ausgeschlossen werden.Sonst darf man es ja gar nicht weiter nehmen.

Grippe kann auch Kreislaufprobleme und Herzstolpern verursachen. Mit einer Grippe ist es wohl besser die Gilenyaeinnahme zu unterbrechen. Muss aber natürlich der Neuro entscheiden.

Tecfidera ist auch nicht ohne. Magen und Darmprobleme sind da vorprogrammiert.

Schwindel ist eine Nebenwirkung von Gilenya. Hab ich auch ab und zu.

Wenns nicht mehr auszuhalten ist kann man natürlich über einen Wechsel nachdenken. Der Neuro wirds dann wohl auch anbieten.

LG und alles Gute von vefri

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Lies doch mal hier... ;)

http://de.wikipedia.org/wiki/Fingolimod

ist irgendwie nicht wirklich der Hit auf der einen Seite, auf der anderen Seite ist die Wirksamkeiststudie wiederum erstaunlich.

Ich denke Jeder muss in enger Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten ALLES durchsprechen und individuell den Nutzen - Risiko- Abgleich machen.

LG

Lotte S.

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Hallo Kerstin,

ich habe am 7.2. Gilenya abgesetzt, weil die Herzrhytmusstörungen unerträglich wurden :( Leider verbleibt Gilenya ja zwei Monate im Körper, so dass die Herzrhytmusstörungen leider immer noch da sind.

Gestern war ich beim Kardiologen, der mir bestätigt hat, dass ich sehr starke Herzrhytmusstörungen habe und dies nicht hervorgerufen wird durch ein krankes Herz. Das ist Gott sei Dank gesund. Er hat sich die Nebenwirkungen im Internet von Gilenya durchgelesen und mir gesagt, dass er denkt, dass diese Reizleitungsstörungen vom Herzen von Gilenya hervorgerufen werden. Denn vorher hatte ich das ja nie, erst seit Ersteinnahme von Gilenya fühlte ich mich komisch in der Herzgegend und dann kamen Herzrhytmusstörungen hinzu.

Am 7.3. habe ich nun einen Termin bei einem neuen Neurologen gemacht, der mich hoffentlich ernster nimmt und mir ein geeignetes Medikament gibt. Leider bleiben bei Eskalationstherapie ja nicht wirklich viele Optionen. Da fällt mir nur noch Tysabri ein oder hast du eine andere Idee, welche Medikamente es in der Eskalationstherapie gibt?

LG

Bine

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Ich nehme gilenya seit über 1,5 Jahren und meistn Blutdruck schwebt immer um die 120 zu 80 oder leicht darunter.

Schwindel ist nur kurzzeitig ab und zu da aber nicht soooo oft.

Mir gehts damit eigentlich sehr gut :-)

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Hallo zusammen,

Ich war inzwischen beim Kardiologen der mich seit Gilenya behandelt weil es meinen Blutdruck etwas erhöht. Ich hatte das ganze Paket mit herz Ultraschall und Radfahren... Vom Kardiologen her gibt es keine Erklärung für meinen Schwindel und das schwummerig sein...

Meine Ergotherapeutin behandelt grad meinen Nacken der schon immer Probleme machte. Der sei im Moment so steif dass es den Schwindel wohl begünstigt...

Zusätzlich habe ich noch einen HNO Termin übernächste Woche...

Richtige Attacken hatte ich gottseidank nicht mehr aber das schwummerig sein nervt...

Gilenya nw bestreitet der Neuro natürlich..;)

Er fragte ob ich schonmal Migräne hatte... Äh... Nö...

Ich halte euch auf dem laufenden...

Lg Livi

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Hallo ,

Ich nehme seit Juli 2012 Gilenya. Anfangs hatte auch ich keine Probleme ( Nebenwirkungen ) aber seit einiger zeit habe ich oft Sehstörungen ( Doppelt sehen, Wackelbilder etc.)

Dann habe ich mäßige bis starke Schmerzen im Rechten Thorax. Das nimmt einen die Luft zum Atmen.

Mein Neuro meint das dies Nervenschmerzen seien , Nebenwirkungen seien es nicht und hat mir Lyrika verschrieben. Das Zeug hilft gar nicht.

Lediglich starke Schmerzmittel helfen ein wenig. Das ist es aber ja auch nicht, Ich will doch kein Medi Junkie werden.

Ich weiß auch nicht was ich machen soll. Melde mich wieder wenn es bei mir was neues gibt.

Gruß riana1965

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Hallo, ich soll diese Woche mit Gilenya beginnen. Bin allerdings sehr aufgeregt. Einerseits weil ich mir von diesem Medikament Linderung verspreche, anderseits habe ich dann doch Schiss vor den Nebenwirkungen.

Bei mir wurde Ende 2010 MS diagnostiziert, habe sie den Symptomen nach zu urteilen aber wohl schon 15 Jahre. Seitdem habe ich Avonnex 1 x wöchentlich gespritzt. Jedes Jahr zwei Schübe ( mit Cortison behandelt), Anfang letzten Jahres bin ich in ein MS-Terapiezentrum gewechselt, habe jetzt auch eine MS-Schwester zur Seite.

Da die Läsionen im Hirn und dem Halswirbel mehr geworden sind, wurde von meinem Neurologen und der MS-Schwester eine Eskalationsterapie vorgeschlagen.

Habe mich anfangs gesträubt, wegen der Nebenwirkungen dieses Medikamenta. Aber ich habe solche Hoffnungen wieder einigermaßen normal leben zu können dadurch.

Der Körper ab Brust abwärts fühlt sich ständig wie aufgepumpt an, wie in Beton eingetaucht. Datu die Gangstörungen, diese starke Fatigue, und das dulle Gefühl im Kopf. Die Finger gehorchen mir nicht immer. Krämpfe im Oberbauch.

Nee, so möchte ich nicht mehr. Möchte mit meinem Kind rumtollen uns Spass haben:-)

Gruß Kirsten

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Hallo Kirsten,

ich nehme seit 15 Wochen Gilenya und vertrage es bis jetzt gut. Ich hatte auch total Schiss vor der Erstdosis und den Nebenwirkungen, hatte fast die ganze Zeit in der Überwachungsphase einen extrem hohen Puls vor lauter Angst. Aber es ist alles gut gegangen und ich konnte nach 8 Stunden nach Hause, weil sich alles in der Zeit wieder normalisiert hat. Nur Mut, ich wünsche Dir das Beste für die Erstdosis und dass Deine Hoffnungen erfüllt werden mit dem neuen Medikament!

Lieben Gruß von der Loewin

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Hallo Kirsten,

ich nehme Gilenya seit 15 Monaten. Ich hatte am Anfang häufig Kopfschmerzen.

Nach ca. einem halben Jahr war das dann aber vorbei. Nur noch gaanz selten.

Ansonsten habe und hatte ich keinerlei Nebenwirkungen.

Bei der Ersteinnahme wirst du ja gut überwacht und brauchst keine Angst

zu haben.

Ich wünsch Dir alles Gute und das es Dir bald besser geht.

Liebe Grüße

Kerstin

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