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Mamamichelle

Gedanken die Ihr wahrscheinlich alle kennt....

17 posts in this topic

Kennt ihr das auch....?

Bin heute morgen aufgestanden und fühlte mich echt grottig. Mein Kopfkino zirkulierte was es noch schlimmer machte. Einen Tritt in den Hintern und duschen gehen. Nicht aufgeben, heute ist Putztag :angry: , beschäftige dich..., dann läuft das Kopfkino bestens.

Wahrscheinlich hat sich in diesem Forum dass schon jeder gefragt: Warum ich?

Ich persönlich glaube nicht an Gott, aber an das, das alles seinen Grund hat. Warum sterben liebe Menschen, Babys? Warum passieren so viele Katastrophen und kleinere Unglücke?  Alles hat seinen Grund nur wir sehen ihn meistens nicht. Ich halte mich eigentlich für einen der Guten, also warum ich? Es gibt da so einem Spruch (so ganz bekomme ich ihn nicht hin):  Jeder bekommt nur soviel aufgebürdet, wie er auch tragen kann. Soll das heißen ich kann besonders viel tragen?

Ich arbeitet seit über 2 Jahrzehnten in der Pflege und habe schon viel Leid gesehen und viele Menschen sterben. Ich habe einige dahin siechen und andere plötzlich sterben sehen. Ich habe in meiner Pflegelaufbahn auch einige MS-Fälle gehabt, aber nicht viele. Nun frage ich mich liegt das daran, das die Medizin früher nicht soviel machen konnte und es deswegen nicht so viele "alte" MS-ler gibt?

Ein MS-Fall bleibt mir in Erinnerung: Es ist gut 25 Jahre her. Die Frau war in den 70 igern, war bis auf 2 Finger ihrer rechten Hand völlig gelähmt. Sie hatte eine Insulin-Pumpe, einen Blasenkatheter und auch die Darmentleerung ging nur mit Hilfe. Ich weis nicht ob es wirklich so war, aber ich hatte das Gefühl dass sie geistig noch alles mitbekam. Sie hatte starke Stimmungsschwankungen so dass sie manchmal einfach anfing zu weinen, was ich besonders schlimm fand. So möchte ich nicht enden.

Von Berufswegen beschäftige ich mich schon länger mit dem Tod und frage mich wofür das alles? Ich sah meinen Grund des Lebens eigentlich darin anderen in ihrem letzten Lebensabschnitt zu helfen und ein menschenwürdiges Alter zu ermöglichen. In den letzten Jahren hat sich gerade in der Medizin einiges getan sodas niemand mehr Schmerzen leiden muss oder sich den Tot wirklich erkämpfen muss.

Ich habe keine Angst vor dem Tot aber der Weg dahin macht mir Angst. Eigentlich wollte ich mit dem Rauchen aufhören, nun denke ich aber,  ich sterbe lieber an Lungenkrebs als wie die Frau vor 25 Jahren.

Ja, ja das Kopfkino...

Das waren nur einige Gedanken die ich mal teilen wollte, auf ein Feedback würde ich mich freuen...

LG  Michelle :)

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Hallo Michelle,

du schreibst genau meine Gedanken. Genau dies ist es, was mir Angst macht seid ich die Diagnose habe. Glücklicherweise spielt das Kopfkino nicht jeden Tag.

LG Uli

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Hallo Mamamichelle,

ja klar, solche Gedanken kenne ich auch. Und gerade jetzt, wo ich seit 3 Monaten  einen heftigen Schub habe, der trotz jeder Menge Corti nicht weg gehen will.

Ich frage mich dann, was wird, wenn die Symptome doch nicht mehr weg gehen?

Wie kann ich mit den Einschränkungen leben?

Und dann hoffe ich doch noch, dass sich die Symptome verflüchtigen.

:( :) :rolleyes: :oKann ja manchmal mehrere Monate dauern, bis sich was tut!!

LG Martina

Die Hoffnung stirbt zuletzt!!

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Ja....

Um den Film abzuspulen gibt es hier das Forum!!

L.g

marca

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Liebe Michelle,

diese Gedanken kenne ich auch. Die Frage nach dem "WARUM" stelle ich schon lange nicht mehr, es gibt keine Antwort. Ich glaube aber auch, dass es keinen Zufall gibt, sondern alles seine Bestimmung hat und dass wir sonst nicht so viel Mitgefühl und Verständnis für andere Menschen hätten. Man verändert sich ja doch durch Schicksalsschläge. Meine Schwester starb mit 45 Jahren an Brustkrebs, sie war immer positiv eingestellt und mein grosses Vorbild. Ich habe mich immer gefragt, wie sie so stark sein kann. Heute weiss ich, die Krankheit  hat sie stark gemacht.

Ich glaube genau wie du an Gott, hatte auch immer den Gedanken um Kopf, was hast du falsch gemacht, dass Gott dich so straft. Ein Onkel von mir, hat dieses sogar mal ausgesprochen, ich war entsetzt. Bin Kinderschwester gewesen und habe fast 40 Jahre in diesem Beruf gearbeitet. Immer gerne und mit vollem Einsatz, dafür wird man nicht bestraft! Mir hat das Buch "die Hütte" sehr geholfen, seitdem habe ich mich von meiner Religion distanziert, wo einem Angst gemacht wird und begriffen, dass Gott ein Gott der Liebe ist und nicht straft!! Ein bischen hört sich das ganze auch nach einer kleinen Depression an, hatte ich auch und meine Neurologin und eine Psychotherapeutin haben mir sehr geholfen. Packe es an und du wirst sehen, alles wird gut!

Ganz liebe Grüße von Reini :) :) :)

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Sorry Michelle,

habe mich verlesen, du glaubst nicht an Gott. Das ist aber total unwichtig, es gibt nur einen und der liebt uns alle.

Passe auf dich auf und lasse dich nicht unterkriegen.

GLG Reini

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Ich habe mir nie die Frage gestellt: "wieso gerade ich?"...dafür bekommen andere leute eben etwas anderes. wir sind ja nicht die einzigen, die leiden. man kann unter vielen dingen im leben leiden, sei es krankheit, tod, krieg, irgendwelche anderen traumatischen erlebnisse etc. es gibt genug was einen treffen kann. wir sollten lieber schauen, dass wir den fokus auf die postiven dinge des lebens legen. ich wohne in deutschland anstatt in afrika irgendwo hunger zu leiden. ich habe ein dach über dem kopf, ich habe gute hygienische standards. ich habe freunde, familie, kinder....etc...ich werde gebraucht...solcherlei dinge. der mensch ist so programmiert, dass negative ereignisse besser hängen bleiben, damit man daraus lernt. man kann aber auch seine sicht der dinge umschulen und immer sehen, was man postives aus dem negativen gewinnen kann. so lebe ich und wahrlich, es gibt immer etwas postives im negativen zu finden.

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Myelin,

du sprichst mir aus dem Herzen.

Ich versuche das genauso wie du. Und,- es bekommt mir sehr gut.

Kopf hoch mamamichelle :)

Genieße das Leben

eine gute Nacht euch allen

Sonne

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Ja, der alte Mann würfelt einfach, ganz liebevoll.

Drum durfte ja grade auch der Kleine (5) meiner Freundin brutal an Krebs verrecken. Hatte bestimmt irgendeinen sinnvollen Hintergrund, der sich mir entzieht.

Die Frage "warum ich" hab ich mir bald abgewöhnt, die kann jeder stellen und eine Antwort gibts eh nicht drauf.

Mein Fazit könnte höchstens sein und warum nicht ich.. und ich seh´s als Anstoß, meine Zeit zu nutzen. Und mir und meinen Mitmenschen ein guter Mitmensch zu sein.

Hört sich vermutlich schräg an.

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Hallo Mamamichell, hallo Ihr Lieben!

Das "Kopfkino" kenne ich auch! Aber bei mir ist es eigentlich nicht dir Frage "Warum gerade ich?". Ich kenne so viele Menschen, die Krebs oder andere schwere Krankheiten haben, von daher wundert es mich nicht, dass ich MS habe. Ich kann die Erkrankung auch für mich annehmen und akzeptieren. Was mir aber mitunter schwer zu schaffen macht, ist der Gedanke, was ist, wenn ich pflegebedürftig werde. Meine MS ist hochaktiv und mein Körper bildet die Schubsymptome immer schlechter zurück und auch unter Tysabri scheine ich noch immer Schübe zu bekommen. Das zieht mich echt runter. Nun, in den Rollstuhl dauerhaft zu landen, darauf könnte ich mich einlassen und damit würde ich fertig werden. Aber ständig auf fremde Hilfe angewiesen zu sein und für andere zur Last zu werden, der Gedanke ist für mich der einzige HORROR! Ich mache mir dann immer wieder bewusst, dass es inzwischen  ja wirklich gute Medikamente gibt und wenn Tysabri für mich nicht ausreicht, muss ich vielleicht wirklich über eine Umstellung auf Lemtrada nachdenken. Will sagen: die medizinischen Möglichkeiten sind noch nicht ausgeschöpft. Aber dann gibt es auch wieder die Tage, wo diese Form von Kopfkino nicht da ist und dann kann ich aufatmen.

Die MS hat mich gelehrt in der Gegenwart zu bleiben. Die oben genannten Ängste tun echt nicht gut und über das morgen zu spekulieren, ist bei MS - ich möchte fast sagen - verboten. Vor meiner Erkrankung war ich nie so dankbar, wie heute. Ich bin so dankbar für alles, was ich kann. Denn ich weiß aus Erfahrung, dass das alles überhaupt nicht selbstverständlich ist und das es morgen schon vorbei sein kann.  Die Erkrankung verändert mich, lässt mich reifen und das finde ich spannend.

Liebe Grüße

EvaMaria

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Hallo ihr Lieben,

das Kopfkino das ihr beschreibt kenne ich nach 22 Jahren so nicht mehr weil es für mich müßig ist und ich in den vergangenen Jahren auch noch zwei Muskelerkrankungen eingefangen habe die zusammen mit der MS einen unseligen Bund eingegangen sind. Aber im Buch meiner Frau (auch mit MS unterwegs) habe ich einen Text für euch gefunden der wie ich hoffe und denke eine Anregung sein "kann".

"meine beste Zeit"

Es ist merkwürdig. Einerseits erlebe ich sehr schmerzhaft und bewusst das Weniger- und Schlechterwerden verschiedener Körperfunktionen.

Ich bin noch nie so schlecht gelaufen, hatte noch nie so viele sprachliche, feinmotorische und kognitive Probleme, Muskel-, Blasen- und sonstige Störungen wie jetzt.

Und das alles hat sich im letztlich kurzen Zeitraum von vier Jahren angesammelt.

Andererseits ist mir sonnenklar, dass JETZT die beste Zeit meines Lebens ist.

Ich habe mich inzwischen einigermaßen auf meine MS eingestellt und gewisse Kompetenzen im Umgang mit ihr entwickelt.

Ich nutze mit Freude alles, was mir das Leben erleichtert. Dadurch ist meine

Lebensqualität trotz meiner geringeren Möglichkeiten wieder enorm gestigen.

Mir ist sehr bewusst, wie viel mir trotz aller Abstriche möglich ist.

Ich weiß, dass meine Haben-Seite noch immer reich und bunt ist.

Und ich weiß, wie viel ich noch verlieren kann.

Was mir meine "Madame" noch abjagen könnte...

Deshalb genieße ich um so intensiver meine beste Zeit: JETZT!

Bettina Röser (1/09)    aus  MOSAIK

Lieben Gruß- Volker

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Hey Volker,

der Text ist wirklich wunderbar. DANKE! Ja, er gibt wirklich eine gute Anregung.

Wenn Du schon 22 Jahre an MS leidest und Dir noch "zwei Muskelerkrankungen eingefangen hast die zusammen mit der MS einen unseligen Bund eingegangen sind" und dazu Deine Frau auch MS hat, dann hast Du Deinen inneren Weg gemacht. Die meisten von uns hier im Forum sind noch nicht so weit. Es ist spannend und sehr bereichernd zu hören, wo Du und Deine Frau heute damit stehen. Ein bisschen komme ich auch schon in diese Richtung, aber so weit bin ich leider noch nicht.

Danke für Deinen mutmachenden Beitrag!

EvaMaria

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Hallo Volker,

danke für diesen wunderbaren Text und lieben Gruss an deine Frau.

LG

Espe

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Hallo EvaMaria + Espe,

schön das ihr mit dem Text etwas anfangen könnt, meine Frau hat sich sehr gefreut und schick einen Gruss zurück!

@EvaMaria: Nun muss ich aber sagen, dass ich wie so oft im Leben unheimliches Glück hatte. Meinen ersten Schub bekam ich pünktlich zum Staatsexamen am Ende meiner Ergotherapieausbildung in 1992. Damals nannte sich das noch Arbeits- und Beschäftigungstherapie und ich war gerade durch meinen Zivildienst zu der Einsicht gelangt, dass mir die Arbeit mit Menschen sehr viel mehr freude macht als mein Berufsleben weiter als Stahlbauschlosser zu fristen. Glück gehabt, denn als Schlosser könnte ich mit MS nicht mehr arbeiten. Und mein Lehrbetrieb ist seit ca. 10 Jahren dicht. Dann habe ich direkt nach der Ausbildung eine Anstellung in der Klinik bekommen die auch die Schule für Ergotherapie betreibt - Glück gehabt! Dann bin ich wirklich ewig mit einem GdB von 30% rumgelaufen und kenne auch das Gefühl immer Angst zu haben ob ich meine Arbeit denn noch schaffe oder meinen Job verliere. Irgendwann hatte ich dan GsD. die 15 Jahre auf der Dienststelle voll und war unkündbar - Glück gehabt! Erst 3 Jahre später bin ich über meine Muskelerkrankungen auf einen GdB von 80% mit Merkzeichen G gekommen. In 2005 durfte ich dann im Rahmen meiner ersten Reha meinen Menschen kennen lernen - endlich - Glück gehabt. Bis dahin hatte ich zwar immer tolle Frauen als Partnerinnen, aber mein Wunsch nach einenr Heirat würde mir sicher auch wegen der ungewissen Zukunft mit MS immer wieder versagt. Bettina kann wegen der MS leider als Heil- und Sonderpädagogin nicht mehr arbeiten und ist berentet hat aber unter vielen anderen Neigungen das Schreibwerk für sich entdeckt. Und nachdem ich 21 Jahre als Ergo in der forensischen Psychiatrie mit psychischkranken Straftätern tätig war und mein körperlicher Zustand das so nicht mehr zugelassen hat, konnte ich innerhalb der Klinik in den Arbeitstherapiebereich Druckerei versetzt werden. Neue Arbeit, neue Patienten und neue Kollegen - Glück gehabt! Jetzt kann ich zwar nicht mehr über das Medium Handwerk (hauptsächlich Holz) mit meinen Patienten arbeiten sondern muss mich noch mal in die Bildschirmarbeit reinknieen aber auch das geht zunehmend besser. Bis hierhin erst einmal. Ihr seht, auch das ist einer von vielen Tausend verschiedenen Lebensläufen mit MS, und es ist nicht der schlimmste!

Ganz lieben Gruß- Volker

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Lieber Volker,

da hast Du aber viel Glück in Deinem Leben gehabt! Das muss man aber auch sehen! Viele sehen nur das Schlechte in ihrem Leben ... und das ist ja nicht die Warheit. Neben dem Schweren und Schlechten gibt es zumeist ja noch viel mehr Gutes, nur das halten wir ja für selbstverständlich und übersehen es. Diese Sicht ist nicht richtig! Mich macht die MS immer dankbarer. Weil ich ja die Erfahrung gemacht habe, wie wenig selbstverständlich alles ist und dass morgen vielleicht schon manches nicht mehr möglich ist. So bin ich voll Dankbarkeit für alles, was geht und diese Perspektive macht mich froh! Und so kann man doch mit Recht sagen: Ich habe Glück gehabt! :)

LG

EvaMaria

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die richtige frage lautet nicht: "warum ich?", sondern müsste sein: "warum ich nicht?"

aus welchem grund sollte man keine krankheit wie ms haben? weil man seiner lebtag ein guter mensch war? ich glaub, das geht nicht auf. meistens geht es den rücksichtslosen egomanen besser als denen, die bewußt leben.

aber mir ist das mittlerweile egal. ich bin mir sicher, jeder bekommt mal das, ws er verdient. und nein, an irgend"EINEN" gott glaub ich schon lange nicht mehr. die vorderasiatischen nomadenreligionen gehören nicht nach mittel- oder nordeuropa.

aber man braucht auch keinen, um irgendeine erklärung zu finden. es ist, wie es ist und wie es ist, ist es gut!

ich kann nichts gegen die ms machen, also arrangiere ich mich und lebe mit ihr.

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@Claudia,

genau wie Du sehe ich das auch. Die Frage nach dem "warum" bringt einen nicht weiter.

Es bringt eh nichts, zu grübeln und daran zu denken, was alles passieren kann. Andere plagen sich mit Allergien herum oder haben Diabetis oder Krebs, die haben sich das auch nicht ausgesucht. Wieder andere sind kerngesund und sterben bei Unglücksfällen oder erleiden andere Schicksalsschläge.

Dinge, die nicht zu ändern sind, muss man so nehmen wie sie sind und das Beste daraus machen. Ich lebe nach der Einstellung, was kümmert mich morgen, ich lebe jetzt und jetzt geht es mir gut.

LG Marita

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