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Evi70

Schub unter Tysabri

7 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben!

 

Seit einigen Tagen habe ich den Verdacht, dass ich einen neuen Schub habe. Es fing damit an, dass die Spastik und Parese in den Beinen einfach nur wieder etwas schlimmer wurden. Meine Neurologin, die ich nach einer Woche per Mail kontaktiert habe, meinte, wir warten mal bis morgen (Montag) ab, da ich dann ohnehin zur nächsten Tysabri-Infusion muss. Inzwischen ist ein neues kleines Symptom hinzugekommen – eine Missempfindung an der linken Wade. Es fühlt sich an, als würde man mir immer wieder mal eine heiße Flüssigkeit über die Wade gießen und das brennt dann ziemlich für einige Sekunden. Es kann sein, dass ich das auch noch an anderen Stellen habe, aber da ist es so dezent, dass es nicht der Rede wert ist. In den letzten Tagen hatte ich die Hoffnung, dass sich die Sache von selber erledigt und Corti oder Plasmapherese diesmal nicht in Frage kommen. (Da Cortison bei mir kaum bis gar nichts bewirkt, bekomme ich beim Schub nach einer Cortisonstoßtherapie mit 5 x 1 g schon eine Plasmapherese, denn auf die reagiere ich erheblich besser.) Heute sind die Symptome aber noch mal schlimmer geworden. Jetzt bin ich ziemlich down! :(

 

Hat Jemand von Euch schon mal einen Schub unter Tysabri gehabt? Was wird denn da gemacht? Dasselbe wie sonst auch? Oder muss ich mit einer LP rechnen wegen der PML-Gefahr? :o Ich bekomme Tysabri erst seit fünf Monaten und bin JCV-negativ. Wie wird das bewertet, wenn ich jetzt schon wieder einen Schub habe? Wird dann gleich die ganze Therapie in Frage gestellt? :o Und welche Alternative gibt es denn dann?

Ich habe ja noch die Hoffnung, dass das heute nur eine „Eintagsfliege“ ist und meine Beine morgen schon wieder besser sind. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt! :unsure:

Ich freu mich auf Eure Antworten

EvaMaria

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Die Beine werden immer schlimmer - kraftloser! Sch*ße

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Liebe EvaMaria,

das klingt nicht nach Eintagsfliege. Es wäre ja auch zu schön gewesen.

:kopfhoch: !!!!!

GlG KarU

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Es haben mich schon einige gefragt, wie es mir heute ergangen ist. Also post ich auch hier noch mal, wie es jetzt steht:

Also, es ist scheinbar - wenn überhaupt - nur ein leichter Schub. Ich musste heute in der MS-Ambulanz zuerst eine Gehstreckenmessung machen. Da habe ich eine maximale Gehstrecke von 415 m geschafft. Beim letzten Mal waren es noch 625 m. Außerdem habe ich ja das kleine neues Symptom, die Missempfindung an der linken Wade.

Meine Neurologin (sie ist eine MS-Spezialistin) meinte, dass das alles schon der Schubdefinition entspricht, aber ein Schub ist eigentlich doch noch anders. Sie suchte nach Worten, aber konnte es nicht genau beschreiben, was sie meint. Da ich immer wieder so "auf´s und ab´s" in meinem Verlauf habe, meinte sie, wir sollten das weiter abwarten und beobachten. Denn die einzige Handlungsmaßnahme wäre jetzt ohnehin - und das würde man ja bei jedem anderen MS-Patienten auch so tun - man gibt Cortisonstöße. Bei mir hilft Cortison aber nicht, schon gar nicht, wenn es um die Beine geht, und zudem vertrage ich es sehr schlecht! Dann käme ja nur noch eine Plasmapherese in Frage und die ist für die relativ geringen Symptome eine Nummer zu hoch. Da jetzt ohnehin turnusgemäß die MRT´s gemacht werden müssen, hat sie mir dazu eine Überweisung gegeben. Die Termine sind aber erst Ende März. Eher ging nicht … Wenn sich meine Symptome jetzt noch mal erheblich verschlechtern würden, dann würde wahrscheinlich doch wohl eine Plasmapherese in Frage kommen, denke ich.

Bezüglich der Therapie unter Tysabri will sie noch weiter beobachten und noch kein Urteil fällen. Auch das finde ich gut. Ich habe von MS-Experten gehört, dass bei Patienten, die gut auf Plasmapherese ansprechen – und weniger auf Cortison (wie bei mir) –Tysabri eigentlich nicht das geeignetste Mittel ist. Bei diesen Patienten hilft Rituximab am besten. Das hat übrigens meine Neurologin auch mal erwähnt. Aber dieses Medikament wäre ein of label, was heißt, dass es eigentlich nicht für MS zugelassen ist. Aber in MS-Kompetenz-Zentren könnte man es trotzdem bekommen. Deswegen muss man wohl abwarten, wie es sich bei mir weiterentwickelt. Aber das wäre natürlich auch noch eine Option für mich, wenn ich mich unter Tysabri tatsächlich nicht genügend stabilisiere.

Insgesamt bin ich aber beruhigt, dass es so heute gelaufen ist. :)

LG

EvaMaria

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Hallo EvaMaria,

dann drücken wir Dir mal weiter die Daumen, daß es bei dieser "leichten" Angelegenheit bleibt!

:allesgut:  :durchhalten:

GlG KarU

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Hallo Evi,

das klingt ja echt heftig, was du beschreibst. Aber stimmt. Mein Neurologe (Chefarzt der MS-Ambulanz) meinte, dass unter Tysabri die Aktivitäten im Gehirn stark abnehmen. Aber eine PML dürfte es ja nicht sein, da du JVC-negativ bist.

Ich bin mit Corti immer gut klar gekommen und hab sofort drauf angesprochen. Anscheinend ist Tysabri wirklich nicht das richtige für dich. Ich drück dir die Daumen, dass du bald das richtige findest.

LG

Freckle

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Hallo Ihr Lieben!

Nun hat es sich geklärt: Es war kein Schub. Das war eine progrediente (schleichende) Verschlechterung. Leider hat sich das noch weiter fortgesetzt. Inzwischen bin ich auf 340 m maximale Gehstrecke. Nun wechsel ich zu Mitoxantron, in der Hoffnung, dass ich so noch etwas von meiner Gehfähigkeit retten kann.

LG

Evi

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