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Kar_tanesi7

Rollstuhl...

17 posts in this topic

Hallo,

ich bin neu hier und hab hier schon ein paar Beiträge durchgelesen. Ich habe meine Diagnose vor 5 Monaten bekommen und fange es nun Schritt für Schritt an mich mit meiner Krankheit auseinander zu setzen. Doch ich treffe immer wieder auf den Rollstuhl und davor habe ich ehrlich gesagt ganz schön Angst... gibt es hier denn schon Menschen die länger mit der MS leben und unbeschwert laufen können? Oder die die jetzt leider im Rollstuhl sitzen... was ist das für ein Gefühl?

Danke im voraus und liebe grüße

Kar_tanesi7

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Hallo,

ich habe meine MS schon 24 Jahre diagnostiziert. Ich laufe immer noch!

LG

blaubär

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Hallo,

ich weiß von meiner MS seit fast einem Jahr. Du beschreibst genau meine Ängste. Ich glaube, daß wir diese haben dürfen, uns aber andererseits nicht verrückt machen dürfen - ist nicht immer leicht, sollte uns aber doch wohl gelingen.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag,

Uli

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Hallo Kar_tanesi,

schön, dass du den Weg hier her gefunden hast!

Um dir deine Angst vor dem Rollstuhl etwas zu nehmen, folgendes:

 

80% aller MS Patienten müssen ihr Leben lang nie in den Rollstuhl.

40% aller MS Patienten erleben ihre Krankheit nicht als wesentliche Beeinträchtigung.

 

Leider geistern immer wieder die schlimmsten Fälle herum, den allermeisten MS Patienten geht es jedoch erheblich besser.

 

Es gibt sehr viele Menschen mit Multipler Sklerose, bei denen der Krankheitsverlauf relativ milde verläuft und die auch Jahre und Jahrzehnte nach Beginn der Erkrankung noch uneingeschränkt  gehfähig sind.

 

Im übrigen bedeutet das Angewiesen sein  auf einen Rollstuhl auch längst nicht immer einen Dauerzustand. Viele Betroffene benötigen nur in bestimmten Krankheitsphasen diese Hilfe.

 

Etwa ein Drittel kann ein normales Leben führen, ein Drittel hat neurologische Defizite, und ein Drittel braucht irgendwann wirklich den Rollstuhl.

 

Ich selbst lebe mit der Diagnose MS seit jetzt 27 Jahren und habe einen eher milden Verlauf. Natürlich habe ich gewisse Einschränkungen und kann ach nicht mehr uneingeschränkt laufen, aber auch da gibt es immer Lösungen und das muss nicht zwangsläufig der Rollstuhl sein.

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Hallo Kar_tanesi7,

auch ich verstehe Deine Ängste total! Ich habe meine Diagnose jetzt über einem Jahr und hatte auch so viel Angst vor dem Rollstuhl. Inzwischen habe ich echt Schwierigkeiten mit dem Laufen, denn meine Schübe gehen inzwischen immer auf die Beine. Während eines Schubes letzten Jahres saß ich für einige Wochen im Rollstuhl. Aber seit dem ist meine Angst fast weg! Weil ich gemerkt habe, dass das gar nicht so schlimm ist, wie ich das erwartet hatte. Irgendwie war das wie ein Dammbruch für mich. Für mich wäre inzwischen viel, viel schlimmer, wenn ich meine Arme nicht mehr gebrauchen könnte. Seit diesem besagten Schub steht der Rollstuhl in meinem Abstellraum, bereit für den Zeitpunkt, wo ich ihn eventuell wieder brauche. Aber dieser Gedanke ist für mich nicht mehr schlimm.

Und wie "Wer?" gerade vor mir schon gesagt hat, es brauchen nur ein kleiner Teil der MS-Patienten auf Dauer den Rollstuhl, dank der guten Therapien, die wir heute haben. Also, Du brauchst da wirklich nicht so viel Angst davor zu haben.

Ganz liebe Grüße

EvaMaria

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Hallo Kar_tanesi,

auch ich habe seit 1992 MS und bin bis auf weiteres nicht auf einen Rolli angewiesen auch wenn ich mit meinem Gangbild keine Preise mehr gewinnen kann und meine Frau die schon eine zeitlang dieses Gefährt nutzen maste ist ihm wieder entstiegen und läuft Heute wieder vergleichsweise gut und braucht nicht einmal mehr ihren Stock. Aus der Zeit des anstehenden Rolligebrauchs möchte ich dir einen Text von ihr hier einstellen.

"Rollbeine"

Als meine Wegstrecke kürzer wurde und immer mehr Unternehmungen gestrichen

werden mussten, weil ich nicht mehr weit genug laufen konnte, tastete ich mich an den

Gedanken heran, für die Fälle einen Rollstuhl zu nutzen. Meine innere Hürde sank,

als ich mir vorstellte, was damit wieder alles möglich sein würde: Museumsbesuche,

Stadtbesichtigungen, Märkte, Wanderungen, IKEA-Durchquerungen...

Viele Gedanken, Gespräch, Verwaltungsakte und Monate (sechs!) später bekam ich

meinen Rollstuhl geliefert.

Diese Etscheidung war für mich gfoldrichtig und ich bin immer wieder glücklich über

meinen Rolli, der mir ein Stück Normalität zzurück schenkt.

Es geht wieder so viel mehr, was ohne nicht möglich wäre. Und warum sollte ich mir das

entgehen lassen?

Aus Scham? Aus Stolz? - So ein Blödsinn! Ich will leben, erleben, dabei sein, mitmachen -

und wenn meine eigenen Beine das nicht schaffen, dann nehme ich eben meineRollbeine!

Hilfsmittel sind Freiheitsmittel:

Für mich sind mit dem Rolli wieder zig Türen aufgegangen, die ohne niet- und nagelfest

verschlossen waren.

Worauf warten?

"...man lebt ja nur so kurze Zeit und ist so lange tot."    ( Wiener Volkslied ) 

Bettin Röser   ( 11/08 )     aus   MOSAIK

Ganz lieben Gruß- Volker

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Hallo Kar_tanesi,

als ich zwanzig Jahre alt war, hat mich mein Augenarzt zum Neurologen geschickt, weil ich eine Gesichtsfeldeinschränkung hatte. Ich war etwas nervös deswegen und fragte den Neuro, warum ich denn wohl hier sei. Er meinte lachend, da hätte mein Augenarzt mal wieder einen MS-Fall entdeckt. 18 Jahre später bekam ich die Diagnose und die Bestätigung, dass das wohl mein erster Schub gewesen sei.

Ich bin jetzt sechzig Jahre alt und laufe noch recht gut, manchmal mit Rollator, aber meist ohne. Ich kann nicht mehr rennen, aber bin noch recht fit.

Lass alles auf dich zukommen, MS  ist bei jedem anders. Auch meine Frage ging bei der Diagnose zuerst nach dem Rollstuhl. Doch wie gesagt, ich brauche bisher keinen.

Dir viel Glück

Gitta

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Hallo Kar_tanesi7,

 

herzlich Willkommen im Forum.

 

Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Leider ist es ein weit verbreiteter Gedanke, dass man zwangsläufig auf den Rollstuhl angewiesen ist.

Wenn man die Suchmaschinen im Internet nutzt und MS eingibt, bekommt man oft Bilder von traurig schauenden Personen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind. Am Anfang hat mich die Angst sehr beschäftigt.

Mittlerweile habe ich Erfahrungen gemacht, die mich anders denken lassen.

Ich möchte dir kurz von 2 Personen berichten, die ich letztes Jahr in der Reha kennengelernt habe.

Ein Herr (60 Jahre) hat die MS seit 30 Jahren und läuft ohne jegliche Hilfe. Sicherlich schafft er keinen Marathon, aber sein alltägliches Leben ist nicht groß eingeschränkt.

Ein junge Frau (28 Jahre, wie ich auch) kam nach einem akuten Schub im Rollstuhl in die Reha. Vorher hatte sie diesen nicht gebraucht. Nach ca. 3 Wochen ist sie bereits wieder am Gehwagen gelaufen.

Angst ist menschlich, aber eigentlich ein schlechter Begleiter. Die Begegnungen in der Reha haben mich sehr beeindruckt und mir meine Angst genommen. Andere Betroffene, die dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen sind, habe ich als sehr herzlich und lebensfroh wahrgenommen.

 

Liebe Grüße

carwo

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Danke für die vielen Antworten sie geben mir in gewissermaßen schon Mut und nehmen mir die Angst. Ich bewundere die offene Art wie Sie alle mit der Krankheit umgehen :)

Ich hoffe das lerne ich auch noch :) und ich bin ebenfalls froh den Weg hierher gefunden zu haben es beruhigt schon ein wenig so viele Beispiele von glücklichen Betroffenen zu sehen und mit Ihnen zu reden weil alle anderen (Nicht-Betroffen) versuchen einem immer mit zu machen und sagen das es bestimmt halb so wild wird aber glaube kann man denen nicht wirklich...

tausend Dank nochmal :)

Und ich wünsche euch ebenfalls allen einen schönen Tag :)

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Also, ich bekam meine Diagnose 2002. 2006 hatte ich einen weiteren Schub, den ich irgendwie verpeilt hab, nach Cortison, war auch wieder alles so einigermaßen im Lot.

2011 gabs dann den nächsten, meine Beine wollten nicht mehr, vor allem das rechte.

2013 hab ich dann entschieden, dass ich mit einem Rollstuhl wesentlich schneller und sicherer unterwegs bin. Ich betreibe Hundesport, (DSH-Dobermann-Mix), beide haben meine Gehhilfe ohne Probleme angenommen, warum sollte ich es dann nicht?

4uba1f.jpg

Man kann wieder überall damit hin, ich liebe mein Cabrio!

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Hallihallo,

Ich kenne meine Diagnose seit 2 Jahren. Mir ging es genauso wie dir. Vor einem Jahr war ich zur Psychosomatischen Reha ( Zentrum für Psychiatriche Abteilung, Orthopätie und MS... Für mich zufall), da habe ich eine Frau relaxt im Rollstuhl gesehen, die ich erst nicht anschauen konnte, nebenbei mitbekommen habe, das sie MS hat. Dann hatte all meinen Mut zusammengenommen und sie auf Ms angesprochen, sowie Rollstuhl. Sie antwortete mir: "Ich bin mobil, ich komme überall hin. Die Leute mit den Rollator quälen sich und kommen nicht weit, weil sie laufen wollen. Aber ich bin mobil" Nach nachdenken und Gespräch mit der Psychologin, war es für mich der Spruch. Das hilft mir heute noch. Heute war ich zum 1. Mal in einer MS Selbsthilfegruppe, sehr vieleältere Leute, von ca. 25 Mann saßen 2 im Rollstuhl, 4 Mann an Rollator und der rest ohne Hilfsmittel. Sie haben dort auch gesagt zu 90 % verläuft die MS gutartig.

So in etwa war es in den anderen Beiträgen schon beschrieben, aber so sind meine Erfahrungen und Gedanken gewesen.

LG Sabine

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Hallo Kar_tanesi7,

den offenen Umgang mit unserer Erkrankung den Du so bewunderst, solltest du dir wenn möglich auch bald zu eigen machen. Auch wenn du immer wieder in die Situation kommen wirst dein Gegenüber, das selber nicht betroffen ist, auch noch trösten müssen wegen deiner Erkrankung, kostet es nur unnötig Energie aus deiner MS ein Geheimnis zu machen. Diese Energie kannst du besser für dich und dein Leben einsetzen - das ist allemal wichtiger. Es wird auch immer wieder zum Haareraufen anstrengend sein aber auch schön und du wirst dir eine Haltung zum Leben aneignen können die dir auch eine Geassenheit gegenüber Problemen verschaft die andere Menschen schnell an ihre Grenzen bringt.

Lasse es dir in erster Linie gut gehen!

Ganz lieben Gruß- Volker

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Ich würde gerne offener sein aber ich weiß nicht wie ich auf solche Aussagen wie "das tut mir jetzt leid" oder "jetzt bin ich traurig" oder ähnlichem reagieren soll.

Außerdem habe ich noch Angst das dann der allgemeine Gesprächston sich ändert das alle auf einmal Mitleid haben. Das möchte ich nicht. Trotz meiner Krankheit sollen sie weiterhin normal mit mir umgehen.

und ich persönlich glaube dass meine Angst vor dem Rollstuhl liegt darin das ich noch jung bin (18) und ein Rollstuhl würde meinen Tagesablauf irgendwie kaputt machen weil er passt einfach nicht rein. Ich glaube mit dem Alter könnt dann auch die Einsicht und meine Angst davor geht ein wenig verloren... Hoffentlich

lg Kar_tanesi

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Hallo Kar_tanesi!

Ich war im Frühling letzten Jahres in einer neurologischen Reha - und ich fand es sehr positiv andere MSler kennenzulernen. Dort habe ich viele ältere MS-Patienten getroffen (so ca. 60 Jahre alt) und es tat mir gut zu sehen, wie fit die Meisten sind.

Und andererseits gab es auch Mitpatienten die ein einziger Schub völlig aus der Bahn und in den Rolli gebracht hat.

Ich sage mir immer, es kommt wie es kommt und ich muss das Beste daraus machen. Positives denken ist wichtig.

Als ich nach der Reha den heftigen Schub hatte, war der Rollstuhl nicht mehr weit entfernt. Und wenn ich bedenke, dass ich am Stadtrand im Grünen wohne, wäre der Rolli die einfachste Alternative gewesen um selbstständig einkaufen zu gehen oder längere Strecken zu bewältigen, um selbstständig zu bleiben.

Ich war erstaunt, wie gelassen ich in dem Schub war. Ich selbst konnte besser mit der Situation umgehen, als die Familie oder Freunde.

Mitleid erlebe ich nicht. Es wissen alle um die Krankheit, ich gehe offen damit um und für mich ist ein ehrlicher Umgang leichter, als Spekulationen von den Anderen was los ist. Ich habe nur positive Unterstützung erfahren in der Situation. Es hat mich geschockt Freunde weinen zu sehen, aber es war toll zu erfahren, dass alle für mich in Notsituationen da sind.

Es war nie Mitleid, eher Trauer zu sehen, was ein Schub an der falschen Stelle auslösen kann.

Dank Plasmapherese hat sich alles wieder zum Guten gewendet, auch wenn es seine Zeit gebraucht hat.

Es ist gut sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, aber es bringt nichts sich zu viele Gedanken zu machen, solange die Katastrophe nicht eintritt.

Meine Psychotherapeutin sagte mal, dass es gut ist sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, aber dass man nicht nur darüber nachdenken darf. Zeitweise muss man die Krankheit in eine Kiste packen, diese gut verschließen und diese in´s Kellerregal oder hinten in eine Schublade stellen und zumachen.

Die Krankheit darf nicht das Leben bestimmen!

Gruß Anne

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Bevor ich mich selber damit auseinandersetzen musste, kannte ich MS nur durch den Verlauf bei meinem mittlerweile verstorbenen Schwager und mein erste Reaktion war panische Angst vor der Aussicht, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen und ein Pflegefall zu werden.

Inzwischen weiß ich, dass durch den medizinischen Fortschritt MS nicht mehr zwangsläufig Rollstuhl bedeutet und viele Betroffene zum Teil nach Jahrzehnten noch gehfähig sind. Und durch Leute wie @Benedikt/Maria sowie Betroffene, die ich persönlich kennengelernt habe und die trotz Rolli noch sehr mobil und selbstständig sind, hat auch der Rollstuhl für mich seine Schrecken verloren.

Ich habe mittlerweile keine Angst mehr vor der Zukunft, denn im Gegensatz zu anderen, die durch einen Unfall, Schlaganfall etc. von einem auf den anderen Tag nicht mehr gehen können, haben wir die Möglichkeit, uns damit auseinanderzusetzen.

Ich denke, mit der BT, einer gesunden Ernährung, ausreichend Bewegung und einer positiven Lebenseinstellung hat man das Bestmögliche getan und ich freue mich über jeden Tag, den es mir gut geht. Wer weiß, ob mir nicht morgen ein Dachziegel auf den Kopf fällt.

LG Marita

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@Kar_tanesi

Die Verarbeitung von der ganzen Chose dauert eine Weile. Laß Dir Zeit, soviel, wie Du brauchst. Es ist in Ordnung, wenn es anderen leid tut. Aber sie können genau so wenig dafür wie Du. Irgendwann schaffst Du es auch wieder, die Gespräche dahin zu lenken, wohin DU möchtest. Schließlich bestehst Du nicht nur aus Deiner Krankheit, sondern auch aus Deinen Träumen, Zielen, Wünschen, Vorstellungen, Plänen, Interessen, ... Wenn Du es das erste mal geschafft hast, Deinen Gesprächspartnern ein Lächeln abzugewinnen, Dich als jemanden Starkes wahrzunehmen, wird es Dir immer leichter fallen, mit den Leuten "normal" zu reden. Manchmal hilft auch, die anderen anzusprechen, zu fragen, wie es ihnen geht. Einfach von sich selber abzulenken. Du wirst Deine Strategie schon finden!

:kopfhoch:

GlG KarU

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