"Gutmütiger"Verlauf.

[marca]

Was Bedeutet das denn???

Das es gut ist erkrankt zu sein,

und diese Erkrankung nicht so wütet wie Mann..Frau..

Es schonmal irgendwo gehört-gesehen-oder gelesen hat??

Wenn nur die Beine betroffen sind???.....hast ja noch Hände...

Oder deine blase sich entleer....sei froh das es vorne ist.....

Du laufen kannst...mit schmerz,spastik...oder irgendwas,

Ist das gut!!!!...

Wenn's Heiß...kalt...verbrannt...sandig...holzig..piksik...

Elektrisch..schmerzhaft...etc. etc.. etc..ist

Und man mit im Leben steht,ist es dann gutmütig??

Ist es gut das schlechte als gut anzusehen.???

Ist es gut aus dem schlechtnen noch das gute zu ziehen*?

Ich finde an meinem Umstand Mit der pein, und all ihren Facetten

Nichts gutmütiges.....nichts!!!!!!!toller Verlauf.....geht ja noch..

----siehst,sieht ja noch gut aus...-----

Es mag sein das durch Erkenntniss unserer seits

(Wir haben sie ja in uns.....diese

Süsse kleine"ms"), wir auch gutes dadurch erfahren haben..

Selbsterkenntnis,zu sich selber gefunden..bla,bla...

Aber was ist gutes an dem Bösen,Gemeinen,immer in dir pochenden

Hämmernden pein???

Es mag ja sein das es gutmütig ist noch,immer, laufen zu können,

Oder mehr zu können als die am schlimmsten von uns

Betroffenen.....aber so ist es nicht!!!

Es gibt nichts schőnes gutmütiges tolles an unserer gemeinsamen

Sache.......

Ich für mich sage immer......nen gutmütigen verlauf hat keiner!!!

Mehr oder minder betroffen....getroffenen...sind wir....

Aber gut????ist ms gut???besser bei den anderen???

Naja.......gutmütige Einschränkungen???

Gutmütige schmerzen??gutmütige phsy.Probleme auf die Sache bezogen.???

Gutmütige Einschränkungen..??

Es ist Und bleibt eine einzige pein.....so,oder-und so!!!

Ich bekomme die Krise...mir lastet auch der gutműtige verlauf an!!

Pah.....und Nu??

Ist das alles dann besser??..habe ich nur halb so viele Probleme??

Bin ich deswegen nur halb so Krank, oder nur ein wenig Gesund??

Was ist ein -----gutmütiger Verlauf??-----was???......bei "ms"??

Was ist da gut???

L.grüße

Marca

[reno05]

Hallo Marca,

was ist denn so schlimm, dass Du es als Pein bezeichnest.

Keiner von uns hat sich die Krankheit ausgesucht, aber man kann sich damit arrangieren. Je nach Verlauf der MS hat man zwar mit gewissen Einschränkungen zu rechnen, aber man kann damit alt werden und es gibt viele mit MS, die ein aktives Leben führen und sich nicht von ihren Zielen abbringen lassen und sich ihre Träume erfüllen.

Mein Schwager ist in den 1980-er Jahren an MS erkrankt. Er ist nur 47 Jahre alt geworden, weil damals die medizinischen Möglichkeiten noch nicht so weit waren, insbesondere gab es noch keine Basistherapie.

Durch die medizinische Entwicklung wird heutzutage doch alles getan, um es uns so angenehm wie möglich zu machen. Ob man die Hilfe annimmt und für was man sich entscheidet, bleibt jedem selbst überlassen.

Es gibt andere Krankheiten, die weitaus schlimmer sind, z. b. Leukämie, an der sterben bereits Kinder meist nach einer langen Leidenszeit, ohne dass sie die Chance gehabt haben, erwachsen zu werden. Andere haben Diabetes und müssen auch ihr Leben lang spritzen und Einschränkungen in Kauf nehmen.

Ich finde, es hätte uns schlimmer treffen können, ich lasse mich jedenfalls nicht von meiner positiven Einstellung abbringen. Das Leben ist das, was man daraus macht.

Liebe Grüße

Marita

[carwo]

@Marita

...ich schließe mich deinen Worten an! :)

LG

carwo

[kleineslotti]

Genau so sehe ich es auch. :-) Lg. Madlen

[Simone :)]

Wow Marita! Tolle Einstellung. Deine Worte hätten von mir sein können. Sehe das ganze genauso positiv wie du. Behalte bloß diese Einstellung. Schlechter geht immer.

LG Simone :)

[marca]

Ja......ich sag ja;..so schlimm es einen auch trifft..

Egal ob liebeskummer oder Krankheit....

Schlimmer geht immer!!!!

Ich habe mich arrangiert..damit abgefunden,es akzeptiert das es ist

Wie es ist...aber....

Schmerzen,Nerven........schwanken,nervt.....pinkeln nervt

Brennen nervt.....Sand unter der haut nervt....lahme-müde,taube Beine,nerven.....

Verbrannte haut,nervt......sehschwäche nervt.....phsyche,nervt..

Etc.....etc....etc....

Alles nervt!!!!!!muss ich dennoch die ms mit all ihrer daseinsform

Als...nicht so schlimm,oder gar gutmütig annehmen???

Nur weil's zu mir gehört??

In mir ja....aber eingesperrt!!!!

Nein!!...sie nervt..jeden Tag...mal mehr,mal weniger..

Aber,sie nervt.......wisst ihr und du ja selber...

Lieber denke ich an mein Leben neben der "ms"

Mich Daran erinnern macht sie von alleine....auch da;mal mehr,mal weniger...

Aber auch wenn's weniger oder minder schlimm ist, nervt es...

So meinte ich das .....

Marca...............ich sag immer;

Es geht mir beschissen Gut!!!..... :-))

[MissMarple]

Es ist schon richtig und gut, was Marita und die anderen hier schreiben.... allerdings kann ich dich Marca auch gut verstehen und sehe es an manchen Tagen auch so wie du es hier beschreibst... und ich glaube auch, dass hier jeder schon mal solche Gedanken hatte, wie du Marca es hier schreibst... und wenn auch nur einen kurzen Augenblick.

Aber verteufelt hat die MS hier bestimmt schon jeder... und evtl. gehadert... in Frage gestellt, was an einer guten Verlaufsform "gut" sein soll....

Allerdings überwiegt bei mir das Positive im Leben... Mein Mann, meine Hunde (meine kleine Familie)... meine tollen Freunde.  Deshalb versuche ich so wenig wie möglich, mich mit solch dunklen Gedanken zu beschäftigen.

Aber danke Marca für deine offenen Worte..

LG

Melanie

 

LG

Melanie

[marca]

Liebe Melanie!

Ganz klar!!...ich bin deiner Meinung,und lebe auch danach!!

Aber dennoch nervt sie mich!!hätte gerne etwas schöneres...

K.a.was...irgendetwas,aber nicht etwas in mir was Kraft kostet zu bändigen

Wo es doch anderes geben könnte wo wir energie für investieren könnten!! ..............blöde Kollegen nerven auch!!!

Auch wenn ich glücklich bin,sie nervt,sie schmerzt,sie hindert..

Sie beschäftigt mich,dich,uns...jeden tag..bewusst,oder unbewusst..

..des nervt...

Aber auch an dich....schöne Zeilen!!

Thx..

L.gmarca

[blueprint]

Mir sticht ein Satz direkt ins Auge:

K.a.was...irgendetwas,aber nicht etwas in mir was Kraft kostet zu bändigen

Wo es doch anderes geben könnte wo wir energie für investieren könnten!! ..

Wollen und Können wir sie überhaupt bändigen?

Ist es nicht schon zu viel Energie, überhaupt daran zu denken?

Wir alle haben diese Krankheit, wirklich was dagegen tun können wir nicht, die MS hat ihren eigenen Willen. Sie tritt in Erscheinung, wenn wir sie nicht gebrauchen können. Vollkommen ungefragt und überraschend.

Warum also dann die Zeit, in der es uns gut geht, vergeuden mit Gedanken daran?

Und auch wenn es bei uns allen Tage gibt, an denen nicht alles so ist, wie wir es gewöhnt waren, wie wir gelebt haben, gerade dann sollten wir uns doch auch an den Kleinigkeiten erfreuen, daraus Kraft ziehen.

Und blöde Kollegen kann man so schön links liegen lassen und gar nicht beachten ;)

[Marcell]

Hallo Marca,

bin auf dieses Thema erst heute gestoßen, daher melde ich mich erst jetzt dazu. 

Also,  von "gutmütig" beim Verlauf einer unheilbaren Krankheit zu sprechen, die uns alle mehr oder wenige einschränkt, finde ich auch doof.

Trotzdem spricht Marita mir aus der Seele. MS ist eine Krankheit mit der wir alle noch sehr lange und gut leben können, wenn wir uns darauf einstellen und uns nicht ständig mit Gesunden vergleichen.

Viel liegt bei uns selbst.

Marcell

[Rennmaus]

Hallo,

ja, man kann sich drauf einstellen. Aber mal ehrlich: Als gutmütig kann man es ja nicht bezeichnen. Und an manchen Tagen nervt es wirklich. Nach Nacht 3 oder 4 mit nur wenig Schlaf, schmerzenden Knochen etc. wird man schon mal sauer und bezeichnet MS nicht als "Freund" - was ich auch bei Schnupfen nicht finden würde. Das schränkt ein und ist halt dann!!! belastend. Belastet mich unter anderen aber auch, wenn bei meinem Sohn jetzt z. B. die Küche neu gemacht wird. Böden raus, Holzdecken raus, uralte Küche, die drin war, raus. Und das olle Muttertier kann noch nicht mal die Arbeitshandschuhe anziehen und mit rausreißen. Früher halt: Wo steht das Klavier, jetzt vielleicht mal ein Glas einpacken. Also ich finde es falsch, NUR zu meckern - es gibt sicher! Schlimmeres, aber ich finde es auch zu viel verlangt, wenn man alles OK findet. Und ALLE können es nicht gut finden. Hab in der Reha z. B. einen Mann getroffen, der mit dem Löffel noch nicht mal seinen Mund getroffen hat, obwohl er schon die Höchsttagesdosis an ???(gegen starke Spastiken) bekommen hatte. Und "freundlich" finden Betroffene es sicher auch nicht, wenn sie nicht nur leichte Harninkontinenz haben. Sehe das eher mit gemischten Gefühlen und verstehe da Marca voll und ganz, wenn sie das auch MAL nicht so nett findet. Nicht umsonst gibts hier auch sooo viele Leute, die sich täglich "Glückspillchen" einwerfen. Zum Glück hab ich Familie, Freunde und war immer positiv eingestellt. Da haut mich ein schlechter Tag auch nicht um. Zur Not heult man mal, motzt. Freut sich aber immer noch, wenn man eine gute Phase hat und "Bäume" fahren kann auf dem Campingplatz.

Wünsch euch viele gute Phasen.

Alles Liebe

Karola

[SchnickSchnack]

Seh ich auch so. Letzter Dezember-Urlaub auf Teneriffa- mitten auf ner Wanderung sagt mein Bein auf einmal, he, kennste noch Fussheber-Problem? Nicht? Na denn!

*fatz, voll lang gelegt*

Das war dann sehr witzig, noch mehrere hundert Höhenmeter bzw. 1-2 h zurück auf schotterigem Untergrund.

Das sind dann so Tage, wo man sich echt fragt, wen man jetzt bitte schön verfluchen und an die Wand tackern darf.

Aber umgekehrt. 2-3 Tage, dann gings wieder.. ne weniger anstrengende Tour.. und echt genossen.

Will sagen- es gibt besch* Tage, Momente.. aber es gibt viele schöne und ehrlich gesagt, ich denk nicht jeden Tag an meine charmante Begleiterin.

Ich sag manchmal: ich bin froh, wenn "sie" die Füße still hält und mich nicht triezt.

Klar weiss ich, daß sie da ist, aber .. nun ja, the monsters in the attic, andere leben auch mit seltsamen Wesen auf dem Dachboden. Man hört sie mal trappsen, aber deswegen geruhe ich nicht, zum Lachen in den Keller zu gehen (weiss der Kuckuck, was DA haust  ;-)

PS: zu viel seltsame Bücher in letzter Zeit, wie? Und Filme.. gssss

[Rennmaus]

Da kann man nur sagen: Ich kann auch keine Filme ab 18 sehen, bin wohl noch nicht so weit, ha, ha, ha.

Heute ist ein Tag, wo ich z. B. zwar wieder was "neben mir stehe", aber bei dem Wetter ist mir das sowas von egal! Draußen blühen schon Krokusse, die Forsythien fangen an zu blühen... Es wird Frühling! Herrlich. Genießen wir also alle die guten und haken wir die schlechten Tage einfach mit lauter Motzerei (das befreit) ab.

Liebe Grüße

[Marcell]

Hallo Marc, Schnickschnack und Rennmaus,

alles richtig was Ihr sagt. Überhaupt erlebt jeder "seine" MS anders, kann anderes berichten und hat natürlich Recht mit dem was er berichtet. Auch ich habe deutliche Einschränkungen, nicht nur körperlich und konditionsmäßig. Ich mache jetzt krankheitsbedingt auch einen Job, in dem ich weitaus weniger verdiene. Ganz leicht ist es nicht sich als fast 50jähriger von einem Monat auf den anderen auf einen völlig anderen Lebensstandard einzustellen, wobei das noch das allergeringste Problem ist. Denkt Ihr ich finde das als Lapalie? Nein ganz und gar nicht.

Aber für einen unheilbar Kranken, der heute nicht weiß was er morgen noch kann geht es mir aber noch verhältnisweise gut. Ich vergleiche mich nicht mit Gesunden und trauere nicht meinem früheren Leben nach. Ich sehe aber was ich kann und trotz aller Einschränkungen ist mein Leben gut ...

Marcell

[marca]

Super!!!!...ja,so isses........schőn hier!!!

Ganz l.g...an alle!!

Marca

Ja,blueprint,Du hast da schon recht,ob wir aber etwas dagegen tun können??

Keine Ahnung!!!

Ich weiß aber das ich etwas tun könnte...und das tu ich ja auch,

Wir alle hier....mein Leben bestand aus Fronten,und

Immer ist und war es ein Kampf ,nur die Fronten

Haben ihren Namen geändert. .....

Mal mehr mal weniger.....sie bleibt..sorry,er und sie bleiben nervziegen!!!

[Marcell]

Hi Marca,

lese gerade in Deuinem Profil, dass Du seit 10 Jahren MS hast und keine Medikamente nimmst. Weder Kortison noch sonstiges. Hat das einen besonderen Grund?

Hilft Kortison nicht die Auswirkungen der MS im Falle eines Schubes "flach zu halten" und hilft die Dauertherapie nicht die Schubhäufigkeit zu vermindern?

Warum verzichtest Du darauf? Oder habe ich hier etwas falsch verstanden?

Marcell

[marca]

Muss ich jetzt darauf antworten??

Lies mich,und dann wirst erfahren ob mit oder ohne corti und so..

Take care

M.

[Aileana]

Hallo ihr Lieben..

habe eben mal wieder hier im Forum gestöbert, gelesen, bin dann hier hängen geblieben und das auch ziemlich nachdenklich und fast den Tränen nahe...

Was ich manchmal lese, wie es euch so geht, mit den ganzen Einschränkungen mit denen hier viele schon kämpfen, die bei mir mittlerweile auch losgehen..

Ich kann nicht glauben, dass DAS von jetzt an mein Leben sein soll: 

Medikamente für jeden Furz, die noch mehr NW haben und man kränker wird, als man schon ist. 

Einen Körper zu haben, an dem man jeden Tag diese Sch,,,ße hier merkt, ohne dass es mal Ruhe gibt, oder ein absehbares Ende... Nein, es geht immer weiter und kommt noch mehr dazu! (Meine Diagnose bekam ich im Mai 2003, seitdem lebe ich damit, bis jetzt war sie recht ruhig, aber seit letzten Sommer zeigt sie ihr wahres Gesicht, die MS)

Wie soll man da positiv bleiben????? Ich habe einen kleinen Sohn, bin alleine mit ihm, versuche Hilfe zu bekommen, was aber gar nicht so einfach ist. Freunde können und wollen einem da auch nicht helfen, die sind mit sich selbst beschäftigt und wollen mit 'sowas' wohl nichts zu tun haben...

Ich will NICHT in ein paar Monaten oder Jahren meinen Sohn zu seinem Vater geben müssen, weil ich mich NICHT mehr um ihn kümmern kann wegen diesem Biest MS. (Die wird NIE eine 'Freundin' sein, oder zu mir gehören.. so etwas gehört nicht zu einem und Freunde tun einem so etwas auch nicht an..) 

Arrangieren muss man sich wohl oder übel irgendwann damit, auch wenn es nervt denn es bleibt einem ja nichts anderes übrig!! Aber freiwillig doch bestimmt nicht, oder?

Ruhe, Frieden? Kenne ich nicht mehr, schon gar nicht mehr, seit letztem Sommer, der Mist hat sich in meine HWS festgesetzt, 2 mal Schub gehabt in der HWS, noch einmal so ein Ding, und ich kann erst mal nicht mehr laufen! Was mache ich dann?? Wer kümmert sich um mein Kind????

Meine Mutter ist vor 2 Jahren an Krebs gestorben, das war auch nicht schön, 14 Monate hat sie gekämpft. Davor aber ging es ihr gut, normal gelebt und jetzt hat sie die Qual hinter sich. Aber meine Qual - unsere - geht mal gut noch 20 Jahre, so in dem Dreh.. HALLO?? 20 Jahre???? (oder mehr) soll ich das noch mitmachen?

Da kann ich jeden hier verstehen, der psychisch unten ist. Und bei jedem Schub geht die Seele noch ein Stück mehr kaputt... 

Ich möchte einfach nur wieder glücklich sein und ein normales Leben führen, mehr nicht. Aber das wird nicht möglich sein,

LG Aileana

[Marcell]

Hallo Marca,

Du must überhaupt nichts - Dich gelesen habe ich schon, gerade deshalb meine Nachricht. Aber: vergiß die Frage, ist schon in Ordnung ...

Marcell

[SchnickSchnack]

>>erlebt jeder "seine" MS anders, kann anderes berichten und hat natürlich Recht >>

>>Da kann ich jeden hier verstehen, der psychisch unten ist>>

Das bestreitet doch auch keiner? es gibt eben verschiedene Wege,w ie man mit was umgeht. Und die sind auch nicht immer gleich, sondern auch phasenweise, Tagesbedingt, usw.

Trotzdem , manchmal hab ich das Gefühl, eine Seite lässt die andere Seite nie so ganz gelten. 

So wie sich liebend gerne Leute mit Kindern mit den Leuten ohne Kinder hacken, weil jeder von sich weiss, dass die einen und die anderen ja gar nicht wissen.. etcetcpp.

Und will man sie gelten lassen, so wird einem doch, w enn man einfach seine Erfahrungen,seine Sicht schildert, gerne unterstellt, das man ein Dogma daraus machen will. Dabei kennt man die Leute nicht mal wirklich.

Aber nun gut, auch das eine Sache, die einfach so ist.

[marca]

Hi marcell...

Okay;..also ich nehme auch Cortison,

Keine infus mehr,aber in Tabletten Form,dann und wann..

Ich nehme globulis gegen den eppstein bar virus

(Auch mit verantwortlich wie alle herpes Viren)

Für die ms,

Grüner tee.....Entzündungshemmende und myelin aufbauende Pilze,

Cranberry-Knoblauch Pillen,viiiel Vitamin D....und kleine viele andere Sachen,im

Wechsel der Belange.......Akkupunktur bei ;van almsick in Köln..

Bioresonance bei nel anderen....

Die globulis helfen echt!dachte ich auch nicht,aber bei meiner

Tochter wirken sie Wunder!!keine dicke mandel mehr(war seit geb.so,aber nun...weg!!!)

So ungefähr........Frieden?!

L.g

Marca

[claudia19]

wieso nimmst du globuli gegen den ebv!? vorbeugend?  aber nicht jede mandelentzündung ist gleich eine epstein barr infektion.

also ich würde nichts nehmnen, d.h. ich nehme nichts!

[marca]

Ja,...ich hab den ebv.!....

....meine Tochter auch...aber der ist,......

und wird noch (bei mir) Bekämpft!!(....keine akute entz.sondern eine ewige..)...Nu, ist sie kaum noch wahrnehmbar...!!!

....einer von den Fronten!!!!

Ich bin auch schulmedizinisch ausgebildet,.(nicht mit akademischen Grad)

Aber berufsbedingt...sonst heißt das nichts weiter!!...Open minded!!!

Aber;...lieber doppelgleisig als einbahnstrasse....

Sonst wären alle "Hexen von einst"umsonst den feuertod gestorben!!

L.g....muss noch zwischendurch Arbeiten....

Marca

Und;zuvor habe ich nicht so richtig den weg und die

Möglichkeiten der "alternativen Medizin"im focus gehabt.

Hatte ich schon,aber nicht so wie jetzt...

Learning by doing....sag ich mal so salopp...

Oder der Alternative Mediziner(die helfende Hand)

War nicht das-der-die richtige?!?!?!

Den anderen weg verliere ich aber nicht aus dem blickwinkel!!!

Viele Wege führen nach ROM!!!....ich geh diesen...

[Blume67]

Hy!

Das belastende bei uns ist finde ich das unvorhersehbare was es ja auch bei anderen Erkrankungen auch gibt.

Diabetes ist auch nicht gerade ein Renner hat mir mein Pysioterapeut gesagt der mich schon von Anfang an immer wieder aufrichten muss weil ich ihm gesagt habe das mein Kopf einfach nicht mitmachen will bei dieser ganzen Geschichte.

Ich muss euch ganz ehrlich sagen ich genieße die nächsten 10 Jahren mein Leben noch wo es geht und dann ja wird sich die MS selber entscheiden wie sie mit mir weitermacht. Dann bin ich 56 Jahre alt. Na ja nicht gerade alt aber ich bin dankbar bis zu einer bestimmten Zeit doch noch Lebensqualität gehabt zu haben!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich werde Dinge tun die ich vielleicht sonst die nächsten 10 Jahre nicht erlebt hätte!!!!!!!!!!

Wünsch euch einen schönen Tag Blume67

[Marcell]

Hallo Marca,

na klar, Frieden.

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich finde es sehr interessant, dass Du einen anderen Weg der Medikation gehst. Kortison in Tablettenform (wusste gar nicht dass das geht - warum muss ich für eine Woche ins Krankenhaus an den Tropf für ein Schweinegeld, wenn man sich auch zuhause Tabletten einwerfen kann?), wie ich es verstanden habe keine Basistherapie zumindest wie ich sie kenne, statt dessen unter anderem Vitamine, Knoblauchpillen und Tee. Ich hoffe das reicht, die MS im Schach zu halten und im Bedarfsfall in die Schranken zu weisen.

Ich freue mich wenn es Dir damit gut geht. Ich habe MS erst seit etwa einem Jahr und habe bisher ganz einfach und dumpf immer das gemacht was mein Neurologe verordnet hat (einmal Kortison im Krankenhaus, seitdem Copaxone - Punkt). Bisher geht es mir gut dabei, aber wer weiß wie lange noch, ich bin kein Traumtänzer.

Ich bin froh Dir die Frage gestellt zu haben und dankbar dass Du sie ausführlicher beantwortet hast als in Deinem Profil steht.

Unabhängig davon ob es hilft und ausreicht - es gibt offenbar eine Medikation außerhalb der klassischen Medizin - ich finde es gut das zu hören.

Grüße, Marcell