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Zappa

Schub hört nicht auf - was soll ich tun??? HILFE!

15 posts in this topic

Hallo zusammen,

bin total fertig und unsicher, was ich tun soll.

Seit letztes Jahr Mai brodelt die MS immer so vor sich hin; mal kleinere Schübchen, wo ich kein Cortison nehme, dann wieder mit Cortison und es wird kaum besser.... Seit Januar ist es wieder total schlecht geworden.

Ich bin jetzt seit 4 Wochen in Behandlung und bekam im Abstand von 14 Tagen zweimal 5 x 1.ooo mg. Corti. Meine Ärztin sagt, jetzt kämen nur noch 5 x 2.000 mg in Frage, die aber in der Klinik gegeben werden müssen. Eine Blutwäsche wird bei uns im MS Zentrum bzw. im Klinikum nicht durchgeführt. Ich sollte aber 14 Tage abwarten, ob sich eine Besserung einstellt.

Vor 3 Tagen habe ich die letzte Infusion bekommen und seit dem ist  jeden Tag noch einmal etwas dazugekommen. Ganz neu sind total taube Pobacken, Korsettgefühl um die Brust, starke Empfindungsschmerzen und eiskaltes Gefühl von den Augen abwärts bis zum Bauchnabel, aber vorne und hinten also rundherum. Mittlerweile ist auch der Rücken fast ganz taub. Die linke Gesichtshälfte mit Zunge und Gaumen und der Hinterkopf fühlen sich taub an.

Die Wochen vorher hat es damit angefangen dass meine Unterarme teilweise taub waren, die Beine kribbelten und die Oberschenkel auch taub wurden. Mein linker Oberschenkel knickt nach wie vor bei Verlagerung des Gewichtes weg. Die Waden sind auch stark betroffen. Die Fussohlen und Zehen werden beim laufen total gefühllos. Ich laufe mittlerweile an Krücken, bin zittrig und kraftlos, Morgends habe ich oft Schwindel und laufe herum wie betrunken.

Es ist jetzt langsam für mich nicht mehr lustig und ich habe (glaube ich) keine Geduld mehr, einfach noch einmal 14 Tage abzuwarten, zumal jeden Tag noch mehr dazu kommt. Ich habe keine Lust darauf, dass ich aus der Wohnung ins Krankenhaus getragen werden muss....

Ich versuche zwar heute Nachmittag meine Neuro anzurufen, bitte Euch aber trotzdem um Euren Rat und Eure Erfahrungen.

Eure Zappa

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Hallo Zappa!!!

Scheisse..Ich kenne auch diese fratze die dich

Peinigt....auch so wie Du geschrieben hast...

Bei mir wars schon öfters so...dann mal mehr,dann mal mit dem

Einen,dann mit was anderem ...mal mehr mal weniger..

Aber immer ging es irgendwann weg...ganz weg ging und geht es wohl nie,

Aber egal wie lange es dauert...standhaft,auch mit all den

Zusätzlichen Problemen die die standhaftigkeit mit sich bringt....

Kämpfen...nicht unterkriegen lassen..Stellung halten....

Ich habe schőn und schon von dir hier im Forum gelesen!!!

Die kleine süsse ist nur im moment in Dir so heftig am nerven..

Aber sie ist in Dir,nicht Du bist in ihr!!!..

Du bestimmst über dich...zulassen das sie da ist ja,aber sie bestimmen

Lassen??....komm zappa..Du musst dich erinnern was du die letzten

Tage auch mutiges...starkes...positives geschrieben hast,

An andere die kämpfen...

Man Muss die Stellung bloß halten....

Ich gewinne auch nicht,aber standhaft bleibe ich,kämpferisch mit wohlgemut!!

Immer drängt sie uns zurück,auch nach all unsere mühe!

Immer ist sie da,aber ich, du, wir und ihr sind auch da!!

Zuerst ich!!dann die ms...

Egal was sie auch sagt,ich Sch............drauf.

Aber auch wir die wir hier teilen haben unsere Erfolge!

Auf jeden Wünsche ich dir schnelle Besserung,viel Erfolg,

Alles gute,mentale Kraft,gute Hilfe,eine Starke schulter,

Geduld,Akzeptanz..und und..und..wie gesagt,diese pein nervt!!!!!! ,:-(((

Kämpf,

L.g

Marca

Cortison ist ja Stimmungs schwankend :-(((((((((

Etc...etc...etc...nach den Bomben würde Ich zuerst meine

Wunden "lecken"...........nach deinen leckerlis....

Spitzen durchbrechen ja,aber mit dem Kopf durch die wand?

Kleine Pause,neu orientieren,neu ausrichten,neu betrachten,

Neue Möglichkeiten,neue Wege...???vielleicht.?

Hoffentlich findest den richtigen weg!!!

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Hallo Zappa!

Ich würde dir so gerne helfen aber ich kenne mich mit dem Luder MS noch nicht gut aus aber ich habe seit sich das Luder bei mir gemeldet hat keinen schmerzfreien Tag mehr!!!

Aber jetzt zu dir weil dir gehts ja gerade sehr beschissen!!!!!!!!!

Eine Frage habe ich an dich wie verarbeitest du den das ganze Cortison ist ja eine Menge da würde ich wahrscheinlich irgendwann mal durchdrehen!

Na ja liebe Zappa die Ärzte werden schon hoffentlich wissen was sie da machen mit dir.

Ich kenne auch diese Eiseskälte im Körper so wars bei mir auch und diese Kälte ging bei mir wieder weg ich habe gedacht ich erfriere hört sich blöd an .

Ich denke das dir die "Ehrfahrenen" hier im Forum sicher mehr dazu sagen können.

Du Arme!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche dir das es sehr schnell besser wird und denke an dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Drück ganz feste!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GLG Blume67 :durchhalten: :allesgut: :kopfhoch: :rolleyes: :D

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Das tut mir total Leid, wenn ich das lesen muß. Ich kann dir leider von meiner Seite auch nur allen Mut und alle Kraft wünschen, die du in so einem Moment gebrauchen kannst und dir wünschen, das du es durchstehst.

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Hallo marca,

danke dass Du so schön un fast poestisch geantwortet hast. Du bist recht tiefsinnig und ich kann immer wieder aus Deinen Beiträgen mutmachende Elemente für mich verwenden. Echt super!

Ja, ich will nicht aufgeben und werde es auch nicht, aber es ist nicht einfach und jeden Tag auf´s Neue eine Herausforderung. Zur  Zeit ist es mir zu viel! Sie ist gerade wie eine Walze, die alles plättet, ohne Rücksicht auf Verluste.

Manchmal denke ich die MS ist meine Zicke, die sich immer dann meldet, wenn ich sie nicht brauchen kann. Dann denke ich wieder vielleicht ist sie ja mein Freund, der mich ausbremst, weil ich wieder übertreibe, nur für andere lebe und nur anderen helfe und mich wieder vernachlässige. Ich denke dass diese Krankheit uns schon etwas zu sagen hat....

@blume:

danke für Dein Mitgefühl! Ich könnte Dich knuddeln! Also zu dem Cortison: Ich habe in knapp 4 Wochen fast 5 kg drauf (Gott sei Dank, bin ich nicht übergewichtig), mir passen meine Sachen nicht mehr, fühle mich wie ein Gasballon, leicht, aufgeblasen und prall..... Ich esse fast den ganzen Tag Reis, in allen Variationen und nehme dazu Kräuterentwässerungstabletten mit gepressten Brennesseln usw. und hoffe, daß ich das Wasser bald wieder aus meinem Gewebe bekomme....

LG Zappa

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Hallo Zappa,

ich wünsche dir auch alles gute.

mir hilft das cortison in der regel auch nicht sofort. Gib ihm Zeit zum arbeiten.

bei meinem ersten heftigen Schub ging es mir ähnlich wie jetzt dir. Habe damals allerdings noch parallel zu corti 7 Tage Antibiotika bekommen weil die Ärzte dachten ich hätte Neuroborrelliose und ms.

eine Woche nach den infusionen hatte ich immer noch einen tauben Bauch.

Das legte sich aber wieder.

ich gebe dem corti immer zwei wochen zum arbeiten und ruhe mich dann wirklich viel aus.

ich hoffe dir geht es bald besser.

ganz liebe grüße

Sonne

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Liebe Zappa,

ich bin sehr gespannt, was Dein Neuro Dir rät und wie es mit Dir weiter geht! Es wird auch wieder besser. Da schließe ich mich den anderen an. Ich bin davon überzeugt!

Und ich finde, Du hast recht: auf der einen Seite ist die MS eine wahre Freundin, die einem so vieles lehrt, was man ohne sie kaum gelernt hätte. Ich selber staune immer wieder darüber, wie sie mich positiv verändert und mich immer mehr zur Dankbarkeit führt!

Auf der anderen Seite ist sie der aggresive Feind, der mitunter gnadenlos tyrannisch wirkt. Ich empfinde sie zur Zeit auch eher so. Sie macht mir so Angst, weil ich nicht weiß, ob ich sie in den Griff bekomme, oder ob sie mich langsam aber sicher vollständig ruiniert ...

Aber auch diese Sicht wird sich hoffentlich wieder ins Licht wenden und ich kann wieder staunen und dankbar sein.

Liebe Zappa, es wird alles wieder gut! Glaube daran, das ist sehr wichtig!

@marca, auch ich finde Deine Beiträge und Zeilen sehr, sehr schön! Danke, dass Du das mit uns so offen und ehrlich teilst!

@Sonne. Das habe ich auch schon mal von anderen Patienten gehört und ist sicher noch ein wichtiger Aspekt. Bei mir hilft Corti aus der Erfahrung einiger Versuche so gut wie gar nicht, da brauche ich nicht drauf zu warten ... Aber bei Zappa in der Vergangenheit ja scheinbar wohl.

LG

Evi

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Hallo Julian, sonne, marca, blume, evi ....

danke für die aufmunternden Zeilen. Mental geht es mir schon etwas besser, aber der Körper mag nicht mehr...

Meine Neuro weist mich morgen ins Krankenhaus ein. Mal sehen, was denen noch so einfällt.

Hab leider kein laptop dabei und kann nicht im Forum aktiv sein..... also bis dann

Danke, danke, danke

Eure Zappa

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Hallo Zappa,

Bei mir verabreichen die Neuro's bei "Gefühlsst." meistens Gabapentin,Lyrika... Dauert ca.2 Wochen bis es wirkt!

:allesgut:

Saja

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Hallo Zappa! Warum gehst du nicht in einer andere Klinik, wenn in "deiner" Klinik keine Plasmapherese angeboten wird, sie aber eine Option wäre?

Mir hat die Plasmapherese super geholfen, nachdem auch 5 Tage je 2g Cortison nichts gebracht haben und die Symptomatik darunter zunahm. Viele deiner beschriebenen Symptome kommen mir bekannt vor. Wenn die Behandlung im Krankenhaus jetzt auch nicht wirkt, dann lasse dich in eine Klinik mit Plasmapheresemöglichkeit verlegen.

Dir alles Gute für die nächsten Tage!

Anne

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Hallo Evi, hallo Anne, hallo Saja, hallo .......

ich werde heute Mittag in die Marianne Strauss Klinik am Starnberger See eingewiesen, in die dortige MS Akutklinik. Der leitende Arzt hat mir für heute ein Bett organisiert und sprach aufgrund meiner Symphtomatik von Plasmaperese als Therapie.

So, jetzt bin ich ruhiger geworden.... UUiiii, meine Hände werden zusehends unkontrollierbarer, sie gehen auf Tasten die ich gar nicht ansteuer... Mist! Aber alles wird wieder gut, da bin  ich mir sicher!!

Alles Liebe und bis Bald

Zappa

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Hallo Zappa,

Drücke dir ganz fest die Daumen,dass es jetzt schnell besser wird! Würde es dir gerne abnehmen,fühl dich umarmt

:allesgut:

Saja

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Hallo Zappa,

ich bin ganz neu hier im Forum und eigentlich auch neu im Thema MS - Hab Ende 2013 meinen zweiten Schub mit mehr oder weniger störenden bzw. auffälligen Symptomen gehabt. Ich lese hier aber immer wieder von ganz schlimmen Symptomen - so auch bei Dir - und muss mit Tränen des Mitgefühls für die weniger Glücklichen feststellen, wieviel Glück ich bisher mit meinen "Problemchen" habe. Außer einem Taubheitsgefühl in Gesicht oder in den Beinen (meist ausgelöst durch Stress oder zuviel reden) geht es mir gut (Cortison sei Dank).

Was genau soll eine Plasmaperese bewirken?

@Evi70: wie kannst du etwas positives in der Krankheit sehen? - Von dieser Erkenntnis scheine ich noch meilenweit entfernt zu sein.

Ich drücke auf jeden Fall beide Daumen, damit alle Symptome bei Dir wieder weg gehen.

LG Fanta

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Hallo Zappa! Jetzt bist du schon in der Klinik. Wie geht es dir, welche Behandlung wird durchgeführt. Falls es die Plasmapherese ist, wünsche ich dir, dass sie gut anschlägt und nachwirkt. Es wird gesagt, dass bis zu einem halben Jahr danach noch Verbesserungen auftreten können. Bei mir war es so, vielleicht lagen die Verbesserungen aber auch an der Reha, dem Irena-Programm oder einfach nur in der Zeit.

Dir alles Gute und gute Besserung ...und die Plasmapherese ist nicht schlimm. Ich wurde während der Dialyse immer nur sehr müde und mir wurde kalt. Einzig das Legen des Shaldon fand ich nicht so angenehm.

Anne

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