Ab jetzt weißt Du, dass Du kein gesunder Mensch mehr bist!

[Marcell]

Für uns alle gab es irgendwann den Tag, an dem wir erfahren haben, dass wir eine nicht heilbare Krankheit haben - dass wir plötzlich ein anderes Leben führen müssen als bisher und unser weiteres Leben einen anderen Verlauf nehmen kann als wir es uns wünschen.

Wir beschäftigen uns in diesem Forum mit Recht vor allem mit der Zeit danach. Mit unseren Erfahrungen mit dem Leben unter dem Vorzeichen "MS".

Was mich dennoch interessiert, ist diese Zäsur in unserem Leben, der einschneidende Zeitpunkt an dem uns die Diagnose eröffnet wurde und wie wir in dem Moment darauf regiert haben.

Bei mir war es so, dass ich wegen massiver Gangstörungen zunächst zum Orthopäden ging. Ich vermutete Probleme mit der Wirbelsäule. Als der Orthopäde nichts feststellen konnte, überwies er mich am selben Tag zu einem Neurologen, der mich in den MRT (HWS und Gehirn mit Kontrastmittel) schickte. Die CD mit den Aufnahmen ging am selben Tag an den Neurologen.

Ab dann ging nach meinem Empfinden alles gleichzeitig sehr schnell, aber trotzdem sehr behutsam und routiniert. 

Um mir zunächst den Verdacht zu eröffnen, schaute sich der Neurologe die CD mit den MRT-Aufnahmen gemeinsam mit mir an. Viel erkannte ich auf den Bildern nicht, ich sah aber ein paar kleine weiße Punkte und das sagte ich auch. Ich fragte, was das denn sein könnte. "Das könnte MS sein und das sollten wir abklären. Am liebsten wäre es mir, wenn Sie heute noch in die Neurologie nach Lippstadt gehen, wir sofort gegen die Entzündungsherde therapieren und Sie gleichzeitig mit Verdacht auf MS untersuchen.". Und so geschah es dann auch.

Ich war 7 Tage in der Neurologie, kam sofort für fünf Tage an den Tropf und wurde täglich untersucht. Der Arzt im Krankenhaus (Chefarzt - ich bin Kassenpatient) setzte sich zur Diagnose-Eröffnung auf mein Bett und bestätigte den Verdacht. "Sie können Karriere machen, Kinder zeugen und ein normales Leben führen. Die Basistherapie, die Ihr Neurologe mit Ihnen besprechen wird, kann dazu führen, dass in nächster Zeit keine weiteren Schübe mehr zu erwarten sind. Wenn ein Schub auftritt, dann kommen Sie jederzeit zu uns, wir kümmern uns um Sie. Das Leben ist ganz und gar nicht vorbei - Sie sollten aber Ihr Leben auf die Krankheit einstellen."

Das Seltsame war, dass mich der behutsame Umgang der Ärzte mit mir fast nervös gemacht hat. Ich kam mir fast schon kränker vor als ich tatsächlich war und bin. Trotz der ermutigenden Worte fast wie ein Todgeweihter, dem man nur sehr vorsichtig eröffnen will, dass er nicht mehr viel Leben zu erwarten hat. 

Ich dem gegenüber war durch die Diagnose fast erleichtert. Das MS das Leben nicht verkürzt wusste ich schon. Der ungewisse Verlauf hat mich in dem Moment nicht verängstigt. Ich dachte fast so etwas wie "glücklicherweise nichts Schlimmeres, wie Krebs!". 

Beruhigt hat mich, dass ich mit dem MS-Verdacht auf routinierte Ärzte betroffen bin. Jeder wusste mit der Krankheit etwas anzufangen und wie er darauf  zu reagieren hat. Ratlose Gesichter habe ich nie gesehen. Das beruhigt.

Seit ich das Krankenhaus verlassen habe, lebe ich den Alltag weiter. Nur eben mit der Gewissheit kein gesunder Mensch mehr zu sein. Ich gehe offen mit der MS um. Mein privates und berufliches Umfeld weiß von der Krankheit. Jeder weiß, warum ich z.B. komisch gehe und Stress vermeiden muss. Ich muss nichts mehr erklären. Das erleichtert mich. 

Ein klein wenig setze ich mich mit dem Stempel "MS-krank" auch ins Abseits. Viele wissen nicht wie sie mit mir umgehen sollen. Das nehme ich aber in Kauf.

Durch diese Zäsur ist mein Leben anders geworden, aber nicht ärmer. 

Mit Grüßen,

Marcell

[uli 58]

Hallo Marcel,

meine Erfahrung war eine ganz andere.

Ich hatte nach einem Sturz Knieprobleme, mit denen ich fast ein Jahr in orthopädischer Behandlung war. Dann schickte der Orthopäde mich weiter zum Neurologen, der auch nichts rechtes finden konnte und darum mal ein MRT der LWS und BWS machen ließ. Dort kam als Zufallsbefund der Verdacht auf MS heraus.

Dann weitere MRT vom HWS und Schädel mit und ohne Kontrastmittel. Die Läsionen bestätigten sich und ich bekam einen Termin im Krankenhaus zur Lumbalpunktion.

Den Befund bekam ich nach einiger Zeit zugeschickt und bin dann damit zum Neurologen gegangen.

Ich hatte lange Probleme mit dieser Diagnose umzugehen, mittlerweile kann ich es besser als meine Umwelt. Die schweigt die MS entweder tot oder macht mich abhängiger als ich bin und meine Physiotherapeuten wollen nicht wahrhaben das ich auf der Straße mehr Probleme mit dem Laufen habe als in geschlossenen Räumen.

Aber Du hast sicher recht, es gibt schlimmere und einschneidenere Diagnosen als MS.

LG, Uli

[Atze 92]

Guten Morgen,

bei mir war die Diagnose ziemlich schnell gestellt. Nachdem ich im April 1992 einen neuen Job als OP-Pfleger angefangen hatte fing die Kribbelei an. Ich hatte Kein Gefühl in den Fingern und bin zum HA gegangen der mich schnell zum Neuro geschickt hat. Nach einer eingehenden Untersuchung kam schon der Verdacht.

Es folgte ein MRT, wo die Läsionen zu sehen waren, für meinen Neurologen stand damit die Diagnose fest, aber er hat mich noch  zur Lumbalpnktion ins KH geschickt.

Diese war zwar negativ, aber er blieb bei seiner Diagnose. Das alles hat keinen Monat gedauert!! In meinem Kopf war der Teufel los, im Kopf meiner Freundin natürlich auch!! Da wir nicht schlafen konnten, sind wir nachts einfach durch die Gegend gefahren, um uns abzulenken und nicht bei mir zu sitzen und über alle wenns und abers zu reden. Ich habe mich immer wieder gefragt, kann ich diesen Job weitermachen? Im KH, vor der Arbeit, hat mir einer der Oberärzte 10 Tage lang Cortison gespritzt, wonach die Taubheit zurück ging. Diesen tollen Beruf habe ich dann auch 7 Jahre ausgeführt, auch wenn es super anstrengend und teiweise auch stressig war. Ich hatte zwar alle 2 Jahre ein bischen Kribbel hier und da, das ist aber immer ohne Therapie wieder verschwunden.

Die ersten10 nach Diagnose hatte ich kaum Probleme mit der MS und habe auch wenig daran gedacht.

Dann kam das Jahr 2002!!! Im Juni hatte ich das Gefühl ich hätte wieder einen Schub, ich war müde ohne Ende und hatte Wortfindungsstörungen. Mein HA hat mich ins KH eingewiesen, und es stellte sich heraus kein Schub sondern ich hatte einen Schlaganfall!!! Leute das wünsche ich meinem schlimmste Feind nicht, ich habe drei Tage mit einer Halbseitenlähmung im Bett gelegen. Nach diesen 3 Tagen bin ich zwar wieder mit der KG gelaufen, aber meine Psyche leidet noch heute unter diesem Ereignis. DAS WAR/IST DIE HÖLLE"!!!!!!

Sorry, ich bin vomThema abgewichen, jetzt zurück zur MS, 2012 ist nach einem MRT festgestellt worden, dass ich nicht mehr den schubförmigen Verlauf sondern den sekundär progredienten habe. Das ist zwar voll Sch..., aber mir geht es recht gut!! Ich bin noch relativ gut zu Fuß und kann noch fast alles allein erledigen, nur für weitere Wege nutze ich eine Rollator. In meiner Wohnung benötige ich keine Hilfsmittel. Ihr habt recht. es gibt schlimmmer Krankheiten!!

Mein Motto war ist und bleibt: ich lebe mit der MS und nicht die MS mit mir!!!!!

In diesm Sinne, ich hab schon wieder Tränen in den Augen.

LG

Harald

[Gina42]

Hallo,

ich bin praktisch noch genau drin in dieser "ungewissen Phase". Morgen erst gehe ich zur Neurologin.

Meine größte Angst ist nicht die Bestätigung, sondern dass ich zu hören kriege, dass ich noch länger auf die Diagnose warten muss.

Im KH, ich lag dort wg einer Sehnerventzündung, standen erst 2 Ärzte mit einer Grabesmiene an meinem Bett und sagten, ich hätte eine Autoimmunerkrankung des Gehirns, da undefinierbar viele Flecken in meinem Gehirn seien. Ich bin völlig unerfahren und habe das nicht mit MS in Verbindung gebracht. Erst als ich direkt danach fragte, weil es bei meiner Tante genauso anfing, meinte einer: MS ist eine autoimmunerkrankung des Gehirns.

Kurz bevor ich entlassen wurde, haben sie mich gefragt, ob ich mit der BT (Dank dieses Forums weiß ich endlich, was das heißt ;-) ) beginnen möchte, was ich aber verneinte.

Nun steht im Arztbericht lediglich, dass der "Verdacht" auf MS besteht.

Nun bin ich verwirrt.

Seit 3 Jahren weiß ich, dass ich die Autoimmunerkrankung hashimoto habe und seit letztem Jahr besteht ebenfalls der Verdacht auf Morbus Basedow.

Ich bin schon mehrmals wg Depressionen behandelt worden, u.a. auch mit Antidepressiva, die ich allerdings selbstständig abgesetzt habe, weil ich keine Lust mehr hatte, immer wie in so einem Nebel zu sein.

Heute bringe ich das alles mit der vielleicht-MS in Verbindung.

Ich hoffe einfach, dass ich morgen mehr weiß...

[Reini]

Hallo ihr Lieben,

bei mir fing ja alles mit den Augen an! Sitzt nachdem du Sehprobleme hattest beim Augenarzt, der untersucht dich sehr gründich, steht auf einmal auf und geht zur Tür raus. Bleibt ein paar Minuten weg, kommt wieder rein, setzt sich vor mich und nimmt meine Hand. Ich war sehr erschrocken, dass er meine Hand genommen hat und dachte in eine ganz andere Richtung. Dann meinte er, was ermir jetzt sagen wird ist sehr schlimm, meine Netzhäute wären abgerissen und ich hätte große Foramen (Löcher) darin. Draussen stand schon der Krankenwagen, ich durfte nicht mehr heim, um ein paar Sachen zu holen, wurde sofort in die 1h entfernte Uniklinik gebracht und wurde dort sofort operiert. Obwohl der Arzt super einfühlsam und lieb zu mir war, war das ein Trauma für mich. Mir fiel noch nicht einmal mehr die Telefonnummer meines Mannes oder meiner Tochter ein, die damals in Göttingen studierte.Das war der Anfang vom Ende! Man hat 4 Jahre geforscht und nicht gefunden, wo das herkommt.

Bis der Tag der Doppelbilder und Lähmungen kam. Diesmal gleich Uniklinik und nach einem Tag in der Augenabteilung, abends dann noch in die Neurologie. Der diensthabende Arzt erklärte mir dass ich Flecken im MRT habe und eine Liquoruntersuchung gemacht werden müsste. Habe dann verhandelt, weil diese Klinik für mich Horror bedeutet und durfte die Untersuchung ambulant machen lassen. Zum Befund besprechen fuhr ich dann alleine zum Neurologen. Der haute mir die Diagnose einfach so um die Ohren. Kein aufmunterndes Wort, Cortison, Cortison, Cortison. Ich fühlte mich damals, als hätte mir jemand eine Bratpfanne auf den Kopf geschlagen. Dort habe ich auch keine Hilfestellung bekommen, keine Basistherapie angefangen, nichts. Als eine neue Neurologin im Nachbarort anfing, habe ich gewechselt.

Sie ist ein Engel in Menschengestalt, ich habe ihr sehr viel zu verdanken. Sie macht, was geht. Das Trauma für die Göttinger Klinik ist geblieben, aber da musste ich bei der jetzigen Augengeschichte durch. Gottseidank gibt es da einen neuen menschlichen Professor, der mir die Angst genommen hat und Mut verbreitete. Der alte hatte mich ja schon aufgegeben und sich nicht mehr an meine Augen getraut. Ja, so verändert eine Diagnose das ganze Leben. Ich sehe mittlerweile die MS als einen Freund an, den Freunde meinen es nicht schlecht mit einem! :)

Wünsche euch einen schönen Sonntag und ganz liebe Grüße von Reini

[Evi70]

Hallo Ihr Lieben!

 

Ich finde es spannend, Eure „Geschichten“ zu lesen. Irgendwie sind alle ähnlich und dann doch wieder so verschieden. Meine ist auch wieder etwas anders:

 

Im Sommer 2011 bekam ich plötzlich Hitzewellen, Halsschmerzen, Herzrasen, wahnsinnige Schwäche, leichtes Fieber und ich verlor immer mehr Gewicht trotz normalen Essens. Das hielt über Monate an. Das Fieber war nicht herunter zu bekommen trotz Tabletten, Tabletten, Tabletten. Die Ärzte haben mich rauf und runter untersucht. Aber sie konnten nichts finden. Als ich mich plötzlich erheblich verschlechtert hatte, kam ich mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus. Dort ging die Untersucherei weiter. Die ganze Zeit bestand der Verdacht, ich hätte eine Schilddrüsenentzündung. Aber diese konnte im Blut nicht nachgewiesen werden. Schließlich sollte ich nach drei Wochen KH ohne Befund aber mit sehr schlechtem Allgemeinbefinden entlassen werden. (Ich konnte nicht mehr laufen, kaum alleine Essen etc.) Die ganze Ärztekolonne sagte mir, das wäre bei mir ein Burn-out. Ich habe denen versichert, dass das kein Burn-out sein könne, aber keiner glaubte mir mehr. Die Visite verließ mein Zimmer und kam 2 Minuten später mit voller Mannschaft zurück. Der Oberarzt erklärte mir, ich solle alles, was er gerade gesagt habe, wieder vergessen. Man hätte ein MRT vom Schädel bei mir gemacht und soeben die Bilder gesehen. Es bestünde der dringende Verdacht auf eine MS. Ich bin aus allen Wolken gefallen. Damit habe ich nun wirklich überhaupt nicht gerechnet. Man verlegte mich also in ein anderes Krankenhaus mit einer hoch anerkannten Neurologie, wo ich dann auf MS hin untersucht wurde. Nach weiteren 2 Wochen wurde ich ohne Befund entlassen. Da man inzwischen den Verdacht hatte, dass ich Schilddrüsenkrebs hätte, hat man mir meine Schilddrüse entfernt. Die pathologische Untersuchung des entnommenen Organs ergab dann schließlich: kein Krebs sondern Schilddrüsenentzündung. Ich war erleichtert!!!!!!!!!!!! Nun glaubte ich, dass der Spuk vorbei sei und ich wieder ein ganz normales Leben führen könne.

Ein Jahr später wurde ein Kontroll-MRT vom Schädel gemacht. Es gab keine neuen Läsionen. Aber der Radiologe sagte mir im anschließenden Gespräch: Er sei seit 20 Jahren in der MS-Forschung. Und mein MRT mit den 20 Hirnläsionen sehe sehr nach MS aus. Er könne mir zwar keine Diagnose stellen, aber ich könne davon ausgehen, dass ich MS habe und er erklärte mir dann, wie ich mich mit der Erkrankung verhalten solle. Dieses Gespräch hat mich völlig fertig gemacht. Ich habe mich so darüber aufgeregt, dass ich wahrscheinlich dadurch meinen ersten Schub bekam: Kribbeln an Armen und Beinen, leichte Sehnerventzündung etc. Mein Hausarzt wies mich wieder in die Neurologische Klinik ein und alle Untersuchungen wurden ein zweites Mal durchgeführt. Man entließ mich mit dem Vermerk auf dem Entlassungsbrief: Ausschluss einer chronischen Entzündung des ZNS. Da meine Symptome aber nicht nachließen, besorgte mir mein Hausarzt einen Termin bei der MS-Spezialistin unserer Gegend. Diese hat sich meinen Fall sehr genau angesehen und nach drei Wochen hatte ich dann schließlich die MS-Diagnose mit unauffälligem Liquor. Für mich war die Diagnose zunächst mal eine Erlösung, weil endlich mit einer Therapie begonnen wurde. Aber einige Zeit später kam dann der Schock hinterher und ich musste mich mit der Diagnose und den Ängsten, die das auslöste, auseinandersetzen. Inzwischen kann ich die Erkrankung aber auch als eine gute Herausforderung für mein Leben sehen. Sie hat mich wirklich positiv verändert und dafür bin ich sehr, sehr dankbar.

 

Meine MS verlief allerdings entgegen meiner und der Ärzte Erwartung von Anfang an so aggressiv und hochaktiv, dass ich mal besser damit leben kann und manchmal einfach nur seelisch am Boden bin. Im Augenblick wird überlegt, ob ich auch die Tysabri-Therapie absetzten soll, weil ich auch hierunter nach einem halben Jahr schon wieder einen Schub habe, um zu Lemtrada zu wechseln. Das macht mir im Augenblick schon Angst. Aber ich vermute mal, dass sich mein Gemütszustand auch wieder mit der Zeit verbessern wird. Eigentlich bin ich – das glaube ich zumindest und das sagen mir auch andere immer wieder – ein starke Persönlichkeit. Und trotzdem ist eines wichtig für mich: Ich erlaube mir in solchen Zeiten, schwach zu sein und Angst zu haben. Mein Gemütszustand hängt sehr damit zusammen, ob ich das Gefühl habe, die Erkankung ist ruhig. Mein Zustand ist stabil. Sobald sich wieder Krankheitsaktivität meldet, bin ich beunruhigt ... Aber vielleicht gelingt es mir ja auch noch mit der Zeit, besser damit umzugehen.

 

LG

Evi

[Atze 92]

Ach Evi,

was für eine Horrorgeschichte, da hast du ja nen richtiges "Rennen" migemacht.

glaub mir das tut mir sehr leid. Ich hoffe für dich, das es ab jetzt ruhiger und mit gaaanz wenig Aktivität weiter geht!!!!

Solche Horrortrips habe ich schon öfters gehört und gelesen, daher bin ich froh dass die Diagnose bei mir so schnell gestellt wurde.

Ganz liebe Grüße

Harald

[lupina75]

Hallo zusammen,

bei mir ist geht das schon seid 2009 mir sind immer die Beine weggesackt mein hausarzt hatte mich dann zum Röntgen und MRT der Wirbelsäule geschickt wo festgestellt wurde das sich bei mir zwei Wirbel verschoben haben nach zwei op's und zwei Rehas bin dann nach der zweiten Reha noch mal zur Kontrolluntersuchung ins Krankenhaus hatte dem Arzt auch gesagt das es mit dem gehen immer schlechter wurde seine Antwort war das dauert halt der nerv war eingeklemmt und das brauche halt seine zeit das war im sommer 2011. Ich hatte da so das gefühl er nimmt mich nicht ernst hatte dann das vertrauen zu den Ärzten verloren. Ich bin dann anfang 2013 wieder zum Hausarzt nachdem ich mich ohne hilfe gar nicht mehr alleine gehen konnte selbst Auto fahren ging nicht mehr mein Hausarzt hat mich dann zum Neurologen überwiesen und der hat mich dann komplett untersucht und zum MRT geschickt vom Kopf und HWS und im April 2013 bekam ich dann die Diagnose MS und jetzt fast ein Jahr nach der diagnose ich benütze einen Rollator war ende 2013 zur Reha gehe zwei mal die Woche zur Krankengymnastik und habe selber bemerkt das ich damit nicht klarkomme auf hilfe von anderen angewiesen bin gehe bei jeder kleinigkeit an die decke und möchte mein altes leben wieder haben was ja leider nicht möglich ist und das gute Freunde keinen Kontakt mehr zu mir haben wollen und selbst meine Schwester sich seid der Diagnose nicht gemeldet hat und auch nicht ans telefon geht.

LG Nicole

[Reini]

Hallo Lupina,

dein Schreiben hat mich sehr berührt. Ich hatte auch soooolange damit zu tun, meine Krankheit mit allen Einschränkungen und Ängsten zu akzeptieren. Habe oft

meinem alten Leben nachgetrauert und mit meinem Schicksal gehadert. Bin eigentlich erst durch meine Psychotherapie wieder auf die Füße gekommen und habe mich mit meiner MS angefreundet.

Alles zu seiner Zeit, jetzt fängt halt ein neues Leben an, welches aber auch viele schöne Momente in sich birgt. Hab Mut, lasse es auf dich zukommen. Du schaffst das, alles wird gut.

Ganz liebe Grüße von Reini :)

[reno05]

Hi Marcell,

da sind wir doch schon wieder ziemlich einer Meinung :rolleyes: .

Ich denke, dass wir uns relativ schnell damit abgefunden haben und gut damit klarkommen, liegt auch daran dass wir das Glück hatten, gleich an kompetente Fachärzte zu geraten und dadurch schnell die Diagnose bekommen haben.

Ein weiterer Vorteil ist, dass wir die Diagnose erst in einem für MS relativ "hohen" Alter erhalten haben. Du bist zwar so viel ich weiß noch ein paar Jährchen jünger als ich, aber die Diagnose stellt keinen so gravierenden Einschnitt ins Leben mehr dar wie bei den jungen Menschen, die im Abiturstress oder Studium stecken und denen durch die Krankheit plötzlich der Boden unter den Füßen weggezogen wird.

Letzten Endes trug auch bei mir der offene Umgang mit der Krankheit dazu bei, dass wieder ziemlich schnell der Alltag eingekehrt ist. Im Freundeskreis ist MS kein Thema und im Büro konnte ich dadurch ohne große Diskussion meine Arbeitszeit reduzieren, um Stressfaktoren abzubauen. Seit mein Chef mir vor zwei Wochen die Teilnahme an einem ziemlich teuren Seminar angeboten hat, bin ich sicher, dass es kein Fehler war mit offenen Karten zu spielen.

Alles in allem, das Leben geht weiter......

Liebe Grüße

Marita

[SchnickSchnack]

Ach ja, und was mir noch durch den Kopf geht: wir wissen wenigstens, dass wir krank sind und verhalten uns (meistens) so, dass es bestmögliches "Gesundbleiben" dabei fördert.

Als ich letztens beim Sport war, mir mal wieder so meinen Trainer anhörte.. ca 120kg (bei 1,70m Größe) .. er hat dauernd wegen seinem Gewicht Gelenkprobleme, Füsse, Knie, Hüften.. raucht wie ein Schlot.. wenn wir mal essen gehen, bestellt er immer die größte Fleischportion auf der Karte, fragt immer, ob er anstelle Gemüse mehr Pommes haben kann.. wenn Salat kommt "ieh, Vitamine, will das wer von euch?"

nur Cola oder Fanta.

Was kein manchmal-Essverhalten bei ihm ist, sondern immer.

Und letzte Woche fiel mir dann zufällig auf:

Ich hab ja acuh immer mal die Injektionsstellen verfärbt. Das geht aberw eg. Und als er sich umzog, sah ich seine Haut, Bauch, Beine.. total fleckig, wohl weil schlecht durchblutet.

Das hört sich vielleicht total doof an, aber ich dachte echt: so viel zum Thema gesund und krank.

Er bringt da nämlich manchmal sehr trampelige Kommentare in meine Richtung. z.B. "chronisch Kranke sind nen Risikofaktor für jeden Arbeitgeber" (man unterhält sich ja auch mal privat, was so bei einem läuft)

Und ich glaube, die meisten von uns achten mehr auf sich als viele "scheinbar Gesunde"

Insofern, um wieder zum Anfang zu kommen: Wir wissen was wir haben und setzen uns damit auseinander.. andere tun das nicht, vielleicht auch einfach nicht so lange, bis es sie einholt und dann nicht mehr zu ignorieren ist. 

[Marcell]

Hallo Simone,

ich finde sehr richtig was Du schreibt. Wenn man dieser ganzen MS-Geschichte überhaupt etwas Positives abgewinnen kann, dann dass wir mehr auf uns achten als Gesunde und regelmäßig zum Arzt gehen.

Aber eines dürfen wir nicht vergessen: Bloß weil wir MS haben, dürfen wir nicht denken "Meine Krankheit habe ich ja schon - den Rest haben andere!".

Diese ganze Übergewichts-Geschichte und schlechte Ernährung können uns zusätzlich ganz schön zu schaffen machen. Und schlecht durchblutete Beine und andere Krankheiten können wir obendrein noch bekommen.

"Chronisch Kranke sind ein Risiko für Arbeitgeber" - diese Aussage kann rein formal zwar richtig sein, ist trotzdem eine Frechheit, wenn Sie gegenüber einem Betroffenen geäußert wird. Viele (auch ich selbst) gehen mit der MS offen um und lassen sich von ihrem Arbeitgeber entsprechend der Krankheit einsetzen. Ich habe mich z.B. vom top bezahlten Key Account Manager (sorry: Großkundenbetreuer mit mehreren Mio € Ertragsverantwortung) in den Innendienst versetzen lassen. Mit erheblicher Gehaltseinbuße nebenbei bemerkt. Mein Arbeitgeber hat der Vorteil einen Diplom-Kaufmann in der Funktion zu haben, dem man z.B. projektbezogen auch Dinge übertragen kann, die weit über den einfachen Innendienst hinausgehen. Eine Allround-Vertretungslösung bin ich zusätzlich auch. Ich bin hier aber nur ein kleines Beispiel. Auch andere Betroffene werden keine Lust haben unter der eigenen Kapazität zu arbeiten, zumindest solange sie es können.

Wer pauschal sagt, wir seien nur ein Risiko für unseren Arbeitgeber, gehört (sorry) in den Arsch getreten.

LG, Marcell 

[Marcell]

Hallo Marita,

Du hast Recht. Wir hätten alle gerne darauf verzichten können, aber es ist ein Glück, die MS (wenn schon, dann) so spät bekommen zu haben. Nicht nur weil man als ca. 50jährige/r wahrscheinlich besser mit der Diagnose zurecht kommt und wir die neue Situation besser in unser weiteres Leben integrieren können, sondern auch weil es die Krankheit nicht mehr so viel Zeit hat uns zu schädigen.

Ich habe mich an die Krankheit in den letzten 12 Monaten fast schon gewöhnt. Ich in halt nicht mehr der Alte. Das ist nicht toll, aber es ist halt so - Punkt!

Gut tut mir die Routine, der ich bei den Ärzten begegnet bin. MS ist für uns "traurig", aber eigentlich nichts Besonderes. Jedenfalls weiß jeder Arzt, was er zu tun hat. Jedenfalls bei mir. Und bisher hat alles irgendwie gut gewirkt. Nie gab es erschreckte Gesichter. Das hätte ich auch nicht gebrauchen können.

Selbst als bei mir altem Schisser die Lumbalpunktion anstand. Ich fragte nach einer Betäubung. Die Antwort des Arztes war "Glauben Sie mir, die brauchen sie nicht. Pieks ist Pieks!". Sehr befremdlich für mich in dem Augenblick, aber Recht hatte er. So ging es mir mehrmals.

LG, Marcell

[reno05]

Hallo Marcell,

ich weiß, bei "unheilbar" sind wir nicht einer Meinung. Aber mich beschäftigt auch die Frage: Wann ist man Deiner Meinung nach kein gesunder Mensch mehr? 

Egal ob Diabetes, Rheuma, Allergien, bei allen chronischen Krankheiten, nach einem Herzinfarkt, Bandscheibenvorfall usw., man muss sein Leben darauf einstellen und hat Einschränkungen in Kauf zu nehmen. So gesehen ist doch ab einem gewissen Alter kaum noch einer gesund. Da ist man mit MS keine Ausnahme.

Wir müssen mit der Diagnose leben, aber ich fühle mich nicht krank. Krank ist man meiner Meinung nach, wenn man mit Grippe im Bett liegt. Klar, dann ist man nach einer Woche wieder gesund, kein Vergleich. Oder wenn man einen akuten Schub hat und eine Cortison-Therapie machen muss. Dann geht es einem nicht gut und man ist natürlich krank.

Bei mir macht sich die MS bislang überwiegend in kognitiven Problemen und Mißempfindungen bemerkbar, die äußerlich nicht sichtbar sind und daher von Außenstehenden auch nicht wahrgenommen werden. Von meinem Umfeld werde ich nicht als kranker Mensch behandelt, sondern genau so wie vor der Diagnose. Weil ich nicht mehr so belastbar bin wie früher muss ich selber sehen, dass ich meine Zeit einteile, um Freiräume zu schaffen und keinen Stress aufkommen zu lassen. Genau so soll es auch bleiben.

Ich habe nicht das Gefühl, als "nicht gesund" abgestempelt zu werden und versuche so weit es geht, die MS aus meinem täglichen Leben herauszuhalten. Das Einzige was ich mir gönne ist dieses Forum hier, weil man sich hier mit Gleichgesinnten wunderbar austauschen kann und sich verstanden fühlt.

Also Marcell, ich freue mich auf noch viele Beiträge von Dir und natürlich auch von allen anderen. Lasst es nicht langweilig werden.

LG Marita

[SchnickSchnack]

@Marcell. deine Worte in Gottes Ohren!

Sehe ich genauso. Und zugegeben: Den Sport-Trainer, den könnt ich für so unbedachte Äußerungen manchmal auch hauen. (Was ich ja sogar darf, in gewissem Sinne, da wir Schwertkampf trainieren). 

Man unterhält sich ja über die Jahre auch mal öfter, so dass er genug weiss, um so Fettnäpfe (eher SwimmingPools) auszulassen. 

Aber nun ja, warum denken,w enn´s auch ohne geht. Nebenbei, als ich in der passsenden Position war, habe ich bei chronischen oder länger akut Kranken auch nie den Grund gesehen, sie zu kündigen.

"Lustigerweise" hat mir die eine grad vor einem Monat nochmal dafür gedankt, dass ich sie damals gegen Wunsch der Geschäftsführung behielt (war 2008)- denn jetzt hat sie wieder Probleme und da geht´s nun ganz anders ab.

Wen wunderts, bei mir reichte einfach nur 14 Tage krank mit AU von der "falschen Stelle". Neurologie, akut? OMG! Und dann Durchsickern der Diagnose.. Fr. gekriegt, Mo war klar, Kündigung kommt. Fraget sich nur, schicken die direkt die Pinguine mit dem Köfferchen oder doch mal ne andere Vorgehensweise? 

Die Pinguine klingelten bei mir daheim, ich war nicht da.. wär aber gerne Mäuschen gewesen, denn so erwischten sie (wir teilten uns ein Haus) meinen Alten Herrn. Seines Zeichens langjährig auch Personaler in recht großer Firma. Ich denke, eisig-korrekt wie er sein kann, war das dann für die Herren etwas unangenehm. 

Schade, hätten sie ich erwischt, hätte ich ihnen auch gleich das Kärtchen meines Anwalts geben können.. das Weitere werden Sie mit Herrn.. klären. Prof. Dr. jur. ... eine nette Empfehlung meines Kollegen,d er Anwalt der schon diverses gegen den Verband für seine Mandanten gewonnen hatte. 

Und man macht ja immer wieder so seine Erfahrungen.. kich will mal nicht auf meinen CV, also für andere Mitleser, Lebenslauf eingehen.. ich sag nur mal, so was wie beste aus zwar Jahrgängen in Managementkolleg, verhandlunssicher Englisch, Kauffrau bla.. Dürfte mich mal bei Zeitarbeit - Einsatz als Empfanfgsdame-vorstellen. Da ich da eh kein Interesse dran hatte, habe ich auf die unkorrekte Frage, warum denn nur Teilzeit, "haben Sie eine Krankheit oder so?" einfach mal ehrlich geantwortet. Und war plötzlich absolut unqualifiziert (nachdem sie mich 1min vorher als sooo gutz qualifiziert sofort morgen vor Ort haben wollten).

Gefragt (böse Frau H.), ob sie nicht doch i r g e n d e i n e n  Job für mich haben? (wohlgemerkt, Englisch, Assistenz, Betriebsleitung etc)

Nein, sie hätten leider gar nichts, ich wäre absolut unterqualifiziert- am besten beenden wir das Gespräch hier auch.

Soso.

Der Kalauer zum Schluss:

Am nächsten Tag Nachricht auf AB: also wir hätten da einen Job als Putzfrau für Sie.

Ich hab kein Problem mit Putzfrauen.. musste früher auch mit auf Etage. Aber da hakt´s doch wohl.

Aber auch aus so was lernt man ja was.

Und eins weiss ich auch: Ob ich mich unter Wert verkaufe, das wollen wir mal sehen.

Wenn ich das täte, dann wohl überlegt.

 U.a. wollte mich mal wer als Geschäftsführung für sein Haus, neues Konzept reinbringen blablabla, "toll, du kennst das Buchungs-und Belegungsprogramm ja schon.. aber mehr als 8€ auf 400€-Basis ist nicht drin"

Er fands generell ein reelles Angebot.. und ich fand es einen- hrrm, netten Versuch, um mal diplomatische Worte zu wählen.

Schauen wir mal, wie es weiter geht...

[Marcell]

Hallo Marita,

wir beide sind so um die 50. In unserem Alter haben viele bereits ihre ersten Wehwehchen.

Bei uns geht es darüber aber schon ein Stück weit hinaus. Wir haben eine Krankheit, die uns "in den Knochen steckt" und die wir wohl nicht mehr los werden. Wir haben Einschränkungen, mehr oder weniger, und wissen nicht, wie es damit in ein paar Jahren bestellt ist. Wir nehmen fast alle regelmäßig Medikamente und haben fast unser Leben umgestalten müssen - je nach Bedarf. 

Ich finde das ist Anlass genug von einer Krankheit zu sprechen.

Dass diese Krankheit kein Anlass ist die Flinte ins Korn zu werfen ist für mich genau so klar wie für Dich. Du hast völlig Recht. Wir können so gut und so lange damit leben wie nicht erkrankte. Viel liegt an uns selbst und wie wir mit der Sache umgehen. Dass ich mich mit der MS bisher ganz gut arrangieren kann weißt Du glaube ich.

Nochmal kurz zu dem "unheilbar". Mir ist es lieber, ich habe die (leider tatsächlich unheilbare) Krankheit MS als (eine zwar oft heilbare aber dennoch gefährlichere) Krankheit wie z.B. Krebs oder ein Tumor, den man zwar erfolgreich therapieren oder operieren kann, der aber nach Jahren noch wieder aufleben kann. Das ist natürlich nur mein persönliches Empfinden und es macht keinen Sinn Krankheiten gegeneinander aufzuwiegen.

Wichtig ist dass wir mit uns und dem Leben so zurecht kommen wie es sich uns bietet.  

Auch ich hoffe noch viel von Dir zu hören!

LG, Marcell

[Marcell]

Hi Simone,

sehr interessant Deine Geschichte zu lesen. Es gibt viele Parallelen zu meiner eigenen.

Also ich bin einerseits froh, dass ich trotz massiver Einbußen meinen Arbeitgeber behalten konnte. Weniger Geld für einem schlechter dotierten Job sehe ich ein. Obwohl es natürlich weh tut, weil ich jetzt nicht nur auf irgendwelchen überflüssigen Luxus verzichten muss, sondern auf ganz alltägliche Dinge, wie z.B. Fahrten zu meinen Eltern, weil ich den Sprit für die Fahrt nicht mehr so oft bezahlen kann.
Was mich ein bisschen nervt ist, dass ein Teil meiner Kollegen in seinem Hinterkopf denkt "er kann ja froh sein, dass er überhaupt noch einen Job hat". Was ja im Kern richtig ist. Richtig ist aber auch, dass ich nicht aufgrund persönlichen Versagens zurückgestuft wurde, sondern ganz schlicht weil ich krank geworden bin. 
Ich habe sogar einen Spruch gehört wie "besser als Hartz 4". Das tut weh, wenn man Monate davor noch einer der "Hoffnungsträger für die Abteilung" war und sich außer der Krankheit nichts geändert hat.
Tja!

Mit Grüßen, Marcell

[reno05]

Hallo Marcell,

vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Selbstverständlich haben wir mit MS eine Krankheit, die man nicht wieder los wird und die uns auch nicht davor schützt, nicht zusätzlich noch etwas anderes zu bekommen. Ich meinte eher, inwieweit man sich krank  f ü h l t .

Bei mir war es so, dass meine körperlichen Einschränkungen nicht mit der Diagnose angefangen haben, sondern schon ein paar Jahre vorher. Ich habe sie nur nicht bewusst wahrgenommen oder ignoriert und gedacht, solche "Zipperlein" kommen eben, wenn es an die 50 geht. Jetzt weiß ich, dass es MS ist, aber sonst hat sich ja (noch) nichts geändert. Daher habe ich beschlossen, sie so lange wie möglich und so weit es geht aus meinem Leben rauszuhalten.

Um zu Deiner ursprünglichen Frage in diesem Thread zurückzukommen:

Als ich im Krankenhaus lag und mir die Diagnose gesagt wurde, hatte ich eine Bettnachbarin, die schon lange MS hat und seit acht Jahren im Rollstuhl sitzt. Das hat mich zuerst noch zusätzlich geschockt, andererseits hat es mich auch beeindruckt, wie diese Frau mit ihrem Rolli umgegangen ist. Sie war sehr selbstständig und hat kaum Hilfe benötigt. Im Nachhinein muss ich sagen, das hat mir die Angst genommen und mit dazu beigetragen, die MS zu akzeptieren und das Beste draus zu machen.

Ich habe mir damals vorgenommen, alles zu tun, was gut für mich ist, um nicht irgendwann im Rollstuhl zu landen; aber wenn es so kommen sollte, dann ist es eben nicht zu ändern. Dann ist immer noch Zeit, sich damit auseinanderzusetzen. Ich will mir später nicht selber vorwerfen müssen, die Zeit, als es mir noch gut ging, nicht genossen zu haben. Darum reagiere ich vielleicht manchmal etwas allergisch auf Worte wie krank oder unheilbar etc.

Manchmal habe ich natürlich auch Tage, wo einfach alles besch.... ist; wenn mein Bein mir mal wieder meine Grenzen aufzeigt, wenn ich daran denke, dass ich vielleicht in ein paar Jahren meine Arbeit aufgeben muss, weil ich die Treppe ins Büro nicht mehr hochkomme oder wenn ich sehe, wie locker und gelassen meine Mutter mit Ende 70 noch Familienfeste organisiert, während ich jetzt schon in Panik verfalle, wenn etwas nicht so klappt wie ich will.

Aber es nützt ja nichts, wie heißt es so schön:  positiv denken und Stress vermeiden

Liebe Grüße

Marita

Stichwort: Pieks ist Pieks

Hast Du inzwischen einmal ausprobiert, ohne * zu spritzen?

[reno05]

Hallo Marcell,

vergiss alles, was ich bisher zu diesem Thema geschrieben habe. Mein Versuch, die Krankheit so weit es geht aus meinem Leben rauszuhalten, ist gescheitet. Ich bin dadurch ohne es zu merken, wieder in die Stressfalle reingerutscht mit der Folge, dass meine Nerven total versagt haben.

Ich habe festgestellt, dass ich zwar die Diagnose auch mit Hilfe dieses Forums ganz gut verarbeitet habe, aber gleichzeitig das Bewusstsein, krank zu sein verdrängt und damit meinen Vorsatz, Stress zu vermeiden, irgendwann vergessen habe. In Zukunft werde ich daher wieder mehr auf mich Acht geben und meine Zeit meinen gesundheitlichen Möglichkeiten entsprechend einteilen. Diese Erkenntnis verdanke ich einem Menschen mit einem ähnlichen Lebensverlauf, dem ich meine Gedanken und Gefühle anvertrauen konnte und der mir durch seine verständnisvolle Art sehr hilft. Dadurch ist es mir gelungen, endlich den Gedanken zuzulassen, dass ich krank bin und mein Leben darauf einzustellen habe.

Liebe Grüße

Marita

[SchnickSchnack]

@Marcell: Sorry, wieder länger hier nicht reingeguckt..

Ja, ich fand es auch sehr interessant mit meinem AG bei Diagnose:

Paar Monate vorher hiess es noch "Menschen wie sie geben unseren Häusern die Seele zurück".. "mit Ihnen wird das Haus zum Marktführer der Region".. "hoch qualifiziert, kompetent, motiviert") etc pp. blabla.

Dann Beförderung, von Assistenz zur alleinigen Leitung..

und batz, Diagnose, Kündigung und so Scherze wie:

konnte nicht mal korrekte Kiosk-Abrechnung..

hat das Büro völlig unordentlich gelassen>> total überfordert (lustig, ich war immer diejenige, die sagte, Schreibtisch wird aufgeräumt bei Dienstende)..

sie hat die Schlüssel am Schlüsselbord total falsch gehängt.

ECHT! Das nannten die als einen der Gründe für Kündigung gegenüber Anwalt!  Das wäre nämlich, als sie nach paar Wochen meiner Abwesenheit im Büro waren, so gewesen! Wo er wohl gesagt hat "was ist das denn für ein Kindergarten.. die haben 1.) alle Zimmern-Nr. drauf und 2.)Frau H. war seit Wochen nicht dort- andere schon. Was besseres fällt ihnen wohl echt nicht ein, oder?"

Ja, so ging das 6 Monate.. 

dem team gegenüber: Frau H. hat soe einen brutalen Selbstmordversuch hinter sich, die kommt deshalb nichtw ieder

Im Ort selber 8ein etwas größeres Kuhkaff, sehr enge verbindungen zu allen möglichen Gremnioen und Institutionen "Frau H. war so was von überfordert, die ist jetzt wegen Suizidversuch in Klinik"

Hab meinen Heimatort immer echt geliebt, aber es hat tatsächlich nen Grund, warum ich da kaum noch bin und keinen Bock drauf hab, dass Leute erschrocken die Biege machen,w enn ich über den Marktplatz gehe.

Eigentlich hätte ich da wen wegen Rufmord belangen sollen. Was das genau ist, weiss ich heute.

Aber c' est la vie.. die Hunde bellten, die Karawane zog weiter, was tangiert es mich noch .. 

[Cassio]

Ein Hallo an Marcel und alle Anderen.

 

"Ab jetzt weißt Du, dass Du kein gesunder Mensch mehr bist!"

 

Ich weiß, dabei hat der Themenstarter sicherlich eher an die Diagnosestellung gedacht. Aber diese Worte fliegen bei mir tatsächlich eher erst seit heute Morgen m Kopf herum. Fast schon drei Jahre danach. Warum? Heute Morgen bekam ich das erste Mal wegen meines Gangs ein "Erst halb Acht und schon hacke dicht und das wochentags" hinterhergeworfen und das ausgerechnet von der Person, die alle nur die "Dorfzeitung" nennen. Na das wird ein Spaß wenn alle alphabetisch von A. Aarenson bis Z. Zwukovski im Städtchen denken, ich wäre jetzt eine Schnapsdrossel. Aber darauf wollte ich nicht hinaus...

 

Natürlich weiß ich wie jeder Betroffene hier, man ist krank. Aber irgendwie fühlte es sich bei mir bisher nie so an. Nach der Diagnose dauerte es keine zwei Wochen und es war alles wie vorher. Keine Sichtprobleme mehr und arbeiten gegangen bin ich trotz Cortison auch sofort wieder. Eine mir damals willkommene Ablenkung. Basistherapie sowie diverse andere Mittelchen? Alles eher präventiv. Du hast Gedächtnisprobleme, Konzentrierst dich nicht gut und hast nachts ein Kribbeln in den Händen. Aber alles ist vorrübergehend - eine Sache von Minuten. Nichts von Dauer, kein Schub seit Jahren. Es war für mich ein regelrechter Schock. Das erste Mal konnte man es sehen... du bist krank!

 

Der Verstand weiß es schon seit 2011, das Bewußtsein irgendwie erst seit heute Morgen. "Ab jetzt weißt Du, dass Du kein gesunder Mensch mehr bist!". Und soll ich euch was sagen... das ist ein Scheißgefühl! Aber das kennen viele von uns sicher.

Grüße,

Christian

[Myelin]

Ach herrje, bei diesen Worten würde ich dich echt so gerne fest drücken, Christian! Ich gehe wohl auch so mit meiner Krankheit um, wie du gerade schön beschrieben hast. Das macht mir also auch irgendwo gerade Angst.  Dabei hast du ein so süßes und fröhliches Smileymännchen als Avatar. Ich hoffe du findest trotzdem bald deine Leichtigkeit wieder. Es bringt ja doch nichts sich schlecht zu fühlen :) Deswegen fühl dich von mir gedrückt, auch wenn ich für dich eine fast Fremde bin!

P.S.:

  :kopfhoch: 

[Bergblick]

Hallo Christian, ein beklemmendes Gefühl - mich bremsen seit über 30 Jahren Kniegelenksarthrosen und man übt sich darin immer als letzter in einer Gruppe zu laufen. Vor allem Treppen zeigen die Schwäche und so habe ich schon manchen Kommentar einfach damit gestoppt: "Ich bin glücklich, trotzdem noch laufen zu können." Da habe ich noch lange nicht an meine Begleiterin gedacht, die sich jetzt auch noch in mein Leben einmischt. Der Satz gilt noch immer und das "Glück" zählt noch mehr. Ist der Ruf erst ruiniert, humpelt's sich ganz ungeniert. Kopf hoch, bergblick

[W E R ?]

Christian, ich hoffe, du schüttelst diesen Vorfall schnell wieder ab.

Das erste mal war ich auch total geschockt. Aber leider wirst du immer mal wieder damit konfrontiert werden.

Liegt es an meinem Alter oder an der langen Zeit, die ich schon mit meiner MS verbracht habe? Aber ich hab gelernt, den Spieß umzudrehen und z.B. zurück zu fragen: “Schlimm?, Wollen sie tauschen?, Das mach ich immer so“ oder ähnliches. Du hast die Sprachlosigkeit, die Peinlichkeit dann auf der anderen Seite.

Ich habe Antworten, die ich immer abrufe, wenn jemand eine dumme Bemerkung macht. Du glaubst nicht, man bekommt darin Übung und irgendwann fängt es vielleicht an, Spass zu machen. Schade dass du meinen Mann und mich nicht mal sehen kannst bei so einem Unfug!

(so wie Bergblick schreibt: Ist der Ruf erst ruiniert,.......)

[Sonne2012]

Hi cassio,

oh man... so hab ich das noch nicht erlebt. Steht mir aber bestimmt noch bevor.

Mir sieht man "es" zur zeit noch nicht an. Das bringt einen aber unter Umständen auch in Erklärungsnöte, weil die anderen immer vergessen das man krank ist. Mein Chef letztens: ach, Frau ... sie können doch auch jut tragen oder? Dann schleppen se mal die janzen Kisten in den dritten Stock. Und ich : eh nein... das geht vielleicht einmal und dann können sie mir ein Bett im Büro aufbauen ;). Er kurz doof geschaut und dann ach jaa sie haben ja ms... naja ist halt "nur" ein Tierarzt :).

Egal. Ärger dich nicht. Und wenn man es sieht, na und... Hauptsache du fühlst dich wohl.

Ganz liebe grüße

Sonne