Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Marcell

Ab jetzt weißt Du, dass Du kein gesunder Mensch mehr bist!

37 posts in this topic

Hallo Christian,

das habe ich auch schon erlebt. Hab taumelnd an der Supermarktkasse gestanden und dann auch noch mit meiner Blindheit geschlagen im Geldbeutel nach Münzen gesucht und zuguterletzt sie mit meinen tauben Fingern nicht heraus bekommen. Ging den anderen dann nicht schnell genug und schon kamen die Sprüche (man sollte morgens vielleicht nicht so tief ins Glas schauen....). Die Kassiererin wischte dann noch meine Einkäufe vom Band in den Korb und ich war schockiert.

Hat mich einige Sitzungen Psychotherapie gekostet, bis ich mich wieder zum Einkaufen getraut habe. Meine Therapeutin meinte, ich solle in Zukunft nur noch mit Karte bezahlen! Das kann und will ich nicht einsehen, ich warte bis ich an der Reihe bin und brauche dann die Zeit, die nötig ist. Jetzt mache ich es wie WER, habe immer eine Antwort parat und fühle mich dann besser. Lass sie doch alle denken was sie wollen, manche Menschen sind einfach nur dumm.

Ganz liebe Grüße von Reini

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Hallo,

bin noch ganz neu hier und erst ein paar Tage angemeldet. Ich habe schon viele Beiträge durchgelesen und viel zum Nachdenken, weinen und lachen gefunden.

Danke schon mal dafür.

Ich habe meine Diagnose jetzt seit 3 Wochen. Hatte im Dezember mit Fatigue zu kämpfen gehabt. Kein Bock auf gar nichts, nicht mal Silvester feiern (was ist nur los mit mir). Dann kamen Gangunsicherheit, Benommenheitsgefühl und starke Kopfschmerzen.

Also Ende Januar wieder zum Doc. MRT vom Schädel machen und wieder zum Hausarzt. Sie hat dann einen Blutdruck von 200/130 gemessen und mich mit den Bildern nach Ludwigshafen geschickt.

Ludwigshafen war für mich der absolute HORROR.

Als erstes bin ich mal angemotzt worden, weil die Bilder vom MRT scheiße waren. Hallo, kann ich was dafür. Dann sämtliche Untersuchungen gemacht. 3 Tage - 7 Untersuchungen. Alle ohne Auffälligkeiten. Ein erneutes MRT vom Kopf war übrigens nicht dabei.

Dann hieß es: "Sie können jetzt nach Hause, oder das Wochenende über da bleiben und am Montag die Lumbalpunktion machen. Wir gehen aber zusammen mit dem Chefarzt davon aus, dass dies zu 99,9 % eh unnötig ist!"

Leute was hättet ihr gemacht? Ich wollte nach Hause. Ich bin noch keine halbe Stunde zu Hause, da erhalte ich einen Anruf: Anja dein Vater hatte einen Schlaganfall. Aber das ist ein anderes Thema.

2 Wochen später bin ich dann zu Hause in Panik verfallen. Der rechte Arm fängt plötzlich an zu kribbeln und das steigt auch noch hoch, Atemnot.

Also zum Arzt, im Krankenhaus gelandet, wieder in Ludwigshafen abgeladen worden. MRT vom Schädel gemacht, neuer Herd.

Da höre ich, wie der Chefarzt fragt, warum beim letzten mal keine Lumbalpunktion gemacht worden ist und die Kuh sagt: "Die Patientin hat die Punktion verweigert."

HALLO GEHT´S NOCH!!!

Na ja, 5 Tage Stoßtherapie mit Korti. Benommenheitsgefühl und Gangunsicherheit weg, Armkribbeln und Fatigue sind geblieben.

Ich war 11 Tage in diesem KH mit teilweise 4 Leuten in einem 3 Bett Zimmer.

Habe die Diagnose bröckchenweise vorgelegt bekommen und Null Infos erhalten über die MS oder die Kortisontherapie. Die haben mich da einfach rangehängt ohne auch nur ein Wort zu mir zu sagen.

Und dann hast du die Diagnose und kannst nicht mal weinen, weil du drehst dich um und schaust jemanden an, du drehst dich auf die andere Seite und schaust jemanden an.

Das war alles nicht schön, aber es ist vorbei. Nächstes mal geht's nach Heidelberg.

Und eins muß ich Ludwigshafen lassen, zumindest die Diagnose war schnell gestellt. Wie ich hier von einigen so lese, hat das ja manchmal echt lange gedauert.

Ich fang übrigens am Montag mit Cop an.

Jetzt hab ich mal nen Roman geschrieben. Normalerweise bin ich nicht so gesprächig. Aber was ist heute noch normal.

LG Anja

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Hallo Anja,

na du hast ja auch eine gruselige Geschichte hinter dir...

erstmal willkommen hier im Forum :)

Aber wenn du hier schon etwas gestöbert hast siehst du, dass es bei fast allen ähnlich katastrophal lief. Wenn man dann die Diagnose hat muss man sich nur noch damit anfreunden. Das gelingt manchem leichter und manchen schwerer. Wichtig ist nur, dir viel viel gute Laune zu bewahren. Das erleichtert die Krankheit enorm.

ich habe seit zwei Jahren die Diagnose und spritze seit drei monaten cop. Viel Glück bei deiner bt Wahl :)

LG Sonne

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Danke Sonne,

meine gute Laune bewahre ich mir schon ganz gut. Aber wenn ich dann so lese was euch im Alltag für Dummschwätzer über den Weg laufen. Bis jetzt komm ich ganz gut klar, bin dieses mal auch gut davon gekommen. Mein Umfeld nimmt das gut auf. Das hilft enorm. Eltern, Freunde, Nachbarn und Kollegen wissen Bescheid. Das ist für mich auch wichtig, da ich mich schon immer mit meinem Umfeld therapiert habe. Die müssen einfach alle zuhören, ob die wollen oder nicht.

LG Anja

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@ Anja

Willkommen in unserer Mitte! Wie Sonne schon schrieb, haben wir da alle unsere Geschichten zur Diagnose. Ein Hoch auf unsere Gesundheitssystem. Mein persönliches Highlight war, als ich die Nacht nach meiner Diagnose im Gang in der Neurologie schlafen durfte weil kein Bett frei war. Dafür durfte ich nachts mit anhören, wie die Schwestern mit den Bereitschaftsärzten sich Pizza bestellt haben und Karten gezockt haben. Ich bin zwar nur Kassenpatient, aber... sollte ich vielleicht auch einmal erzählen. So eine Diagnose ist mit Sicherheit kein Spaß. Aber die meisten hier lassen sich ihr Leben dadurch nicht verderben, du auch nicht! Immer positiv denken, auch wenn es manchmal schwer fällt. Alles Gute mit Copaxone. Das Spritzen ist gar nicht so schlimm, wie man anfangs denkt. Auch super, dass du mit der Sache so offen umgeht. Nichts belastet mehr, als etwas verheimlichen zu wollen.

 

 

@ Myelin, Bergblick, W E R, Sonne2012 und Reini, um euch mal alle zu nennen.

 

Ich danke euch wirklich für die aufbauenden Worte. Genau deswegen bin ich überhaupt hier. Solche Geschichten... ich denke, das kann sonst kaum jemand nachvollziehen. Hier wird man eben verstanden. Trotzdem finde ich das auch im Nachhinein traurig. Die Leute denken auch keine Sekunde daran, dass es auch andere Gründe haben kann. Stattdessen wird der junge Mann im Büro-Outfit ganz bestimmt blau zur Arbeit gehen oder wie bei Reini wird gleich herumgemeckert wenn es mal länger an der Kasse braucht. Ich schätze mal, dass nennt man dann "Soziale Kälte" :(

 

Was mich so geschockt hat war ja weniger, was diese Tratschtante da von sich gegeben hat. Ich wusste, dass ich schlecht laufen kann. Aber das man mein Dahingestolper auch nach außen sieht, irgendwie wollte ich das immer noch nicht wahr haben. Ich bin sonst auch nicht auf den Mund gefallen, aber in der Sekunde... nein, da war ich sprachlos. Das erste Mal überhaupt habe ich mich durch die MS eingeschränkt gefühlt. Irgendwie denkt man nur noch: "Mist, jetzt geht's los.". Ist natürlich Blödsinn, aber man denkt eben so. Ich bin deswegen jetzt auch nicht sonderlich depressiv. Es war einfach nur: Mist. Und das musste ich loswerden. Was die gute Frau angeht werde ich mir ein Dosenbier besorgen und ihr einfach am Montagmorgen im Vorbeigehen einmal zuprosten. Mal gucken, wer dann sprachlos ist. Die Rache des kleinen (lahmen) Mannes ;)

 

Ich finde es toll, wie locker ihr die Bemerkungen unserer... lieben Mitmenschen nimmt. Vermutlich kommt man auch so am Besten damit zurecht. Da werde ich mich mal Anschließen und ein paar Sprüche im Kopfkino abspulen.

 

Grüße,

Christian

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Muss ich jetzt mal los werden (meine Diagnose kam ja auch echt emotional wertvoll, sensibel):

Manchmal denk ich- das Gute an so was besch# ist vielleicht, dass einen danach nix mehr so richtig von den Fuessen holen/ schocken kann (doch, schon, aber doch nicht soo sehr).

Ich weiss noch, ich sass kurz nach Diagnose vor 2 Geschäftsführern, die es richtig auf Psychocrash anlegten (hatten Diagnose zufällig erfahren, wollten mich loswerden).

War nen 'guter Versuch', was da lief.. Hat nicht geklappt, ich fand sie nach den 2 Wochen Krankenhaus mit all den tollen Erlebnissen echt nicht beeindruckend.

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Ach ja, und so was zu einfuehlsamen Mitmenschen, die sagen was ihr schlauer Kopf so denkt:

Ich werde nicht vergessen, wie wir vorletzten Sommer mit Freunden essen waren, schönen auf Terrassenförmig, der Kleine tobte und jubelte rum. Nimmt irgendwann seine Kappe ab, tobt weiter. Leute an benachbarten Tisch, ich kam zufällig auf Weg zu WC vorbei, regen sich auf: wie kann man dem denn die Haare so kurz schneiden, sieht aus wie Krebs.

Habe tief durchgearbeitet.. Schritt zu ihnen: stimmt. 5 Chemos, fast gestorben.

Und bin weitergegeben.

Als ich wiederkomme, hatten sie gezahlt und waren weg.

Und ich bin froh, dass er so Spass haben konnte, er ist diesen Januar gestorben.

Will sagen, manche Leute labern so unüberlegt..

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Hallo SchnickSchnack,

das tut mir sehr leid das dein Sohn gestorben ist. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.

LG Anja

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@SchnickSchnack

das ist ja furchtbar... von meiner Freundin der Sohn hat auch Krebs, inoperabel... 12 Jahre alt...

da werden unsere "Probleme" aufeinmal ganz klein :(

Ganz liebe grüße

Sonne

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Hi, sorry, zum Verständnis: es war der Sohn unserer Freunde. Was nichts dran ändert, dass es einem ein Stück Herz rausreisst. Ich hab ihn, man verzeihe mir das, mehr geliebt als meine eigene Nichte. Die ich ja auch schon klauen koennte, aber er? Ach..

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Hallo Schnick-Schnack,

ein sehr schlimmes Schicksal was deinen Freunden und allen die mit dem Kleinen vertraut waren, zugestoßen ist. Es gibt nichts schlimmeres.

Aber es ist auch so, dass diese Geschichten die das Leben für uns schrieb und zu den Menschen gemacht hat, die wir sind. Ich habe mich schon sehr oft gefragt, ob ich auch so eine Aura hätte, wenn ich ohne die vielen Schicksalsschläge durchgekommen wäre. Ich glaube nicht, und so hohl in der Birne (Sorry!) wie so viele anderen, möchte ich wirklich nicht sein. Ab und zu möchte ich dem ein oder anderen es nur zu gerne mal sagen. (Wenn meine Schwägerin mich anruft, von ihren Zipperlein im Kreuz erzählt und dann noch wie Leiden Christi erzählt, dass sie eine Diclo nehmen musste, könnte ich in die Tischkante beißen.

Gut, dass es hier Menschen gibt, die wissen wovon sie reden, danke euch allen!

GLG von Reini

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@Reini: Denk ich mir auch so. Wer mal so einiges mitmacht und / oder erlebt, der sieht Dinge anders.

Im Moment wunder ich mich einfach sehr,w ie oft ich in der U-Bahn oder so höre, wie eine Mutter zu nem quäkenden Kind sagt "ich wünschte, du wärst tot"

Einmal hab ich dann wirklich laut gesagt: "Überlegen Sie, w as Sie sich wünschen, es könnte Ihnen gewährt werden"

Oder letztens der Kollege, der hier, fern der heimat, 2mal schwer mit Bandscheibenvorfall zu tun hatte. Und viele verstehen nicht,d ass er nach Hause flog (er kommt aus Griechenland, hat hier nix, keine Familie, Freunde, nur ein Pensionszimmer). Wo einige Kollegen sagen: reg dich nicht auf, wird schon wieder, Hauptsache Du hast hier den Job.

Und ich sagte eben: ich verstehe es ich würds auch so machen.

Wo er letzens irgendwann meinte: "sind sie keine Menschen? Warum verstehen ie nicht?... Und warum kannst Du das verstehen?"

Erst wollte ich ganz ehrlich antworten.. dann habe ich nur halb-ehrlich* geantwortet: vielleicht habe ich schon genug erlebt, um dich zu verstehen.

*ich hab keine guten Erfahrungen mit MS sagen und Job

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