Forumregeln
Marcell

MS - krank, behindert oder einfach "nur"betroffen?

17 posts in this topic

Hallo Zusammen,

wir sind Betroffene der Krankheit MS und erleiden oftmals früher oder später Behinderungen. Das ist natürlich unstrittig und das stelle ich nicht zur Diskussion.

Interessant ist für mich aber wie Ihr Euch selbst seht? Als Kranke, als Behinderte oder ganz neutral als Betroffene? Diese Frage stelle ich mir selbst. 

Die MS ist jetzt nach einem Jahr für mich zur ungeliebten Normalität geworden. Sie ist ständig da, sie schränkt mich in der Lebensführung ein, sie erlaubt mir nicht meinen alten Job zu machen, sie macht mich zum Patienten, sie lässt mich nicht mehr los. Alles spricht eher für eine Behinderung als für eine Krankheit. 

Eine Krankheit hat eher den Charakter eines Ausnahmezustandes, den man in der Regel überstehen kann. Das ist die MS nicht. Sie ist zwar eine chronische Krankheit, aber sie bleibt und bestimmt als solche dauerhaft die Lebensführung, wie eine Behinderung.

Ich fühle mich daher, wenn ich dann schon wählen muss, eher als Behinderter, wenn auch mit zur Zeit Null GDB. Das unterscheidet mich von meinen Mitmenschen, die mich eher als bemitleidenswerten Kranken sehen ("Du hast MS? - Oha!").

Wie sieht es bei Euch aus? 

Mit Grüßen,

Marcell

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marcell,

Ich sehe mich nicht als Behinderte, sondern als unheilbar Kranke mit einer ungewissen Zukunft ! Die MS behindert mich nicht,noch nicht,aber sie ist da,gehört zu meinem Leben ! Ich weiß nicht womit ich das verdient habe, aber habe mich inzwischen damit abgefunden ;-)

LG Reni

Share this post


Link to post
Share on other sites

Uff... Marcell, du kannst ja Fragen stellen :)

Denke mal das empfindet jeder anders, je nachdem wo und wie unsere geliebte MS zuschlägt. Ich persönlich leide hauptsächlich unter kognitive Probleme. Ich würde es einmal als Einschränkung bezeichnen. Zu einer Behinderung reicht es nicht und (chronisch) krank sind wir ohnehin alle. Ich denke, dass müssen wir eben akzeptieren. Ich denke mal als Behinderung würde ich sie erst ansehen, wenn ich wirklich irgendwo im Alltag zurückstecken müsste.

Ein wenig grübeln über einen Gedanken oder zwischendurch eine Pause im Büro gehört für mich jetzt nicht dazu als Behinderung.

Betroffener ist derzeit ein guter Begriff.

Grüße,

Christian

Share this post


Link to post
Share on other sites

Guen Morgen Marcell,

das ist eine gute Frage, auch wenn ich das eigentlich nicht wahr haben will, so bin ich doch behindert. Im Laufen bin ich schon eingeschränkt, das heißt für längere Wege z.B. beim Einkaufen, benötige ich entweder ein Hilfsmittel oder ich schicke meine Tochter.

Auch laut SBA bin ich behindert mit Merkzeichen G, das alles ist zwar schwer einzusehen, aber ich muss mich damit halt arangieren, und ich finde das gelingt mir immer besser. Ich habe das Glück dass mich meine Familie supertoll unterstützt, ein Anruf genügt und ich werde geholfen!! Soll bedeuten mein Leben als betroffener Behinderter ist gar nicht schlecht.

LG

Harald

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi,

seh das alles nicht mehr so eng. Wenn ich mit Bekannten oder Freunden zusammen bin und mir mal wieder ein Wort nicht einfällt, ich über die eigenen Füße stolper oder Sachen mache, die "ungewöhnlich" sind (s. Rasierer oder auch Handy im Kühlschrank), lach ich inzwischen drüber und sag: Das ist halt so, ich hab nen Schein. Bin behindert. Behindert sind SO viele Leute. Denk schon, dass ich/wir? behindert sind. Kann da Atze da nur zustimmen. Seit ich weiß, dass ich MS hab, ist es auch einfacher, mit der Behinderung an sich klar zu kommen, als mit der Angst, einfach KRANK zu sein (WENN man halt Blödsinn verzapft oder auch Hilfe benötigt). Früher hätte mir kein Mensch die Tür aufgehalten weil ich zu schusselig war, die aufzumachen. Oder sogar ein Mann hätte mir den Stinkefinger gezeigt, wenn ich auf dem Boden gehockt hätte und nicht mehr hochgekommen wäre (hi, hi, hi. hatte mir eingebildet, ich könnte mich hinknien und was aufheben. Wie behindert ist das denn?!). Bei Krankheit oder Ungeschicklichkeit hätte sonst KEIN Mensch so viel Geduld. Hätten wir auch nicht gehabt.

Also: Alles OK, ich bin behindert.

LG

Karola

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marcell,

habe mich lange mit dem Begriff "behindert" herumgeschlagen, bis mir eine Therapeutin sagte: "Sie haben ein Handicap." Allein diese Wortwahl veränderte meine Sicht. Im Moment bin ich nicht besonders eingeschränkt ( das war mal anders, deswegen habe ich ein "G" und ein "B") und ich freue mich eher darüber, dass ich auf Grund dieses Behindertenstatus einige Erleichterungen bekomme. So kann ich jetzt auch aus meinem Job aussteigen anstatt noch drei Jahre weiterarbeiten zu müssen. Ich finde es wichtig, nur das Positive zu sehen - auch wenn es mir mal wirklich schlecht geht.

Liebe Grüße

Gitta

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marcel und alle ihre Lieben,

ich habe genau wie ihr meine Probleme und Handicaps. Ich kann nicht laufen, zerdeppere alle naselang was, bin immer müde, muß öfters mal geplante Aktivitäten mit Freunden absagen, sehe sehr schlecht usw. Aber... ich werde fuchsteufelswild, wenn ich gleich einem geistig behinderten Menschen gestellt werde und nur mitleidige Blicke ernte, oder gar nicht mehr gefragt werde von früheren Freundinnen ob ich mit einen Salat essen gehen will usw.. Letztens habe ich erlebt, dass eine gute Freundin von mir als ich mal wieder halbtod in der Ecke lag mit 1000 mg Corti im Bauch, einen Tagesausflug zum Shoppen in die einstündige Kreisstadt machen wollte. Wir packen den Rolli ein, und dann kommst du mal auf andere Gedanken um deinen geistigen Horizont zu erweitern,  das ist dringend nötig!!Da hätte ich ko........ können, oder die Sprüche, man sieht es dir ja gar nicht an.....!!

Die Leute begreifen nicht, dass MS jeden Tag anders ist und man flexibel sein muss. Manchmal fühle ich mich eben als Behinderter und an einem guten Tag fühle ich mich halt ganz normal, ich denke damit kommt die Umwelt schlecht klar, das begreifen sie nicht. Entweder man ist schwer krank oder nicht! Leider!

Aber wir lassen uns nicht unterkriegen, wünsche euch ein schönes Wochenende! Lieber Gruß von Reini

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marcell, hallo zusammen, sehr interessante Frage, musste direkt einen Moment darüber nachdenken, wie ich es sehe. Ich denke auch, dass  jeder für sich selbst und seine eigene Situation eine ganz persönliche Sichtweise seiner MS hat. Mit dem Begriff " ungeliebte Normalität"  könnte ich mich auch anfreunden. Natürlich kann MS auch mehr sein als nur ein Handicap, sie kann schon sehr weitreichend und zerstörend in ein Leben eingreifen!

Und es kann schon sehr viel Kraft kosten, sich immer wieder aufs Neue mit dieser Krankheit auseinandersetzen zu müssen! Sich immer wieder verloren gegangene Fähigkeiten neu erarbeiten zu müssen.

Aber, genau das ist die Möglichkeit, die wir haben. Uns nicht unterkriegen zu lassen, dieser Krankheit die Stirn zu bieten und ihr nicht kampflos das Feld zu überlassen!

Ich für meinen Teil, sehe mich,auch nach über 20 Jahren mit MS, heute als Gehbehindert an, nicht mehr und nicht weniger!

Selbst nach dieser langen Zeit muss  ich mich immer noch,vor allem situationsbedingt, mit der Krankheit  arrangieren, akzeptieren werde ich sie wohl nie! Und sollte sich eine Möglichkeit bieten, dieses lästige Handicap aus meinem Leben zu verbannen, werde ich sie nutzen!!

In diesem Sinne wünsche ich allen einen wunderschönen Sonntag

Viele Grüße

Rebecca

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marcel,

aus meiner Sicht sollte es "eingeschränkt gesund" heißen!

Krank bedeutet auch ganz gesund werden zu können - das können wir aber nicht.

Behindert, gehandicapt im neudeutschen Sprachgebrauch...hmmm, gefällt mir nicht so richtig, auch wenn mich die MS an vielem hindert oder mich behindert.

Betroffen - nein, dass ist höchstens mein Mann, wenn er von der zu gewährenden Hilfe für mich der Betroffene ist. DANKE an alle, die uns helfen den Alltag hinzubekommen!

Also ich bin eingeschränkt gesund - oder gesund mit Einschränkungen. Das klingt positiv für mich und so möchte ich mit der MS umgehen, auch wenn es nicht jeden Tag gleich gut gelingt. Die MS muss auch mit mir leben und nicht nur ich mit ihr! Den Spruch habe ich vor vielen Jahren von einer damals Mitte 20-jährigen Diabetikerin gehört und finde ihn passend.

Laßt Euch nicht unterkriegen,

Fancycs

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marcel,

ich hatte mir darüber noch keine Gedanken gemacht,nach langem nachdenken,würde ich sagen,ich bin einfach nur chron.Krank.Mit vielen Einschränkungen einem GB von 60G aber immer noch lebens-unternehmungslustig zwar sehr oft müde aber des Lebens wohlgesonnen.Mit vielen Zielen und Unternehmungen die ich mit meinem Mann noch machen will.

LG Ped

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ich sag mal so: rein wegen der Diagnose sind wir meines Erachtens nicht behindert. Das kann kommen, muss nicht. Wenns so ist,d ann sollte man das vor sich zugeben, ist wohl besser für´s Ego. Erst vielleicht nicht, aber dann.. es bringt nix, krieg im eigenen Land zu führen, das gibt zu große Kolateralschäden. 

Ich personlich sehe mich als chron. krank.. eingeschränkt durch ein paar Symptome, die mich nerven. Die andere vielleicht piefelpapp finden, mich aber eben nerven (wennste gerne Sport machst, wandern gehst, klettern gehst, ists blöd,w enn Gleichgewicht Scherze treibt).

Die kogn. Probleme sehe ich noch als Einschränkung- nicht als Behinderung.

Und dabei st dann eben alles wie immer veränderlich. Das ist das eine.. ud was dann echt nervt, sind öfter mal die reaktionen der Umwelt. Weil ich da schon mal denke (z.B. wenn ich einensSchub hab, schlecht gehen kann)- wenn die DARAUF schon so dämlich reagieren.. na dann VIEL Spass, wenns mal ganz anders kommt.

Aber: et hätt noch immer jut jejonn. Auch das, komme was wolle, werd ich schon hinkriegen. Vielleicht mit längerer Anlaufzeit.. aber.. ne.. et hätt noch immer jut jejonn!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Simone Schnickschnack, 

ich dachte Du kommst aus Bayern (oder Franken) und rheinisch ist mehr mein Ressort? Na denn, herzlich willkommen im Kreise der Kölsch-Sympathisanten!

Ich denke wie man sich als MS-Kranker einstuft ist abhängig von der persönlichen Befindlichkeit. Wer nur mit Rollator oder am Stock gehen kann, wird sich eher als behindert einstufen als jemand der sich frei bewegen kann. Oder jemand der "nur" Konzentrationsstörungen hat, eher als gesundheitlich eingeschränkt.

Gerade war ich mit meiner Frau in der Stadt. Vom Parkplatz bis zur Fußgängerzone ist ein Stück zurückzulegen, was ich auch geschafft habe. Auf dem Rückweg bin ich dann sicherheitshalber an der Hand gegangen. Ich fühlte mich dadurch ein wenig hilflos. Spätestens in solchen Momenten spüre ich eine Behinderung.

Noch von wenigen Monaten wollte ich das nicht wahrhaben und hätte mich niemals als behindert bezeichnet. Damit belüge ich mich aber selber. Ich bin halt nicht mehr der Alte. Ich bin mobil und arbeitsfähig, aber in meiner Lebensführung eingeschränkt. Ich nenne das behindert, wenn auch nicht schwer.

Wenn ich ausschließlich unter leichten Sehstörungen,Konzentrations- und Konditionsschwäche leiden würde, sähe ich das sicher auch anders. 

Gruß, Marcell

Share this post


Link to post
Share on other sites

"MS - krank, behindert oder einfach "nur" betroffen?"

Ich würde mal sagen das ist, je nach Schweregrad der MS, situationsabhängig.

"Krank" - nun ja, bin ich, chronisch sogar dank MS. Glücklicherweise fühle ich mich (noch) nicht wirklich krank, von Zeiten massiveren Schwindelgefühls mal abgesehen.

"behindert" - meist nicht, aber bspw. nach dem Schub als es erst (fast) gar nicht und dann nur mit Rollator einigermassen funktionierte, da fühlte ich mich "behindert". Längere Strecken zu Fuß, je nach Tagesform - teilweise fühle ich mich behindert, zumindest ein klein wenig. Wenn ich auf dem Gehsteig gehe und den Laternenpfahl der Ampel in Sichtweite habe, so 10m und ich mich fühle wie vor der Zielgeraden eines Marathons (ein paar schritte noch, das schaffst du. jetzt bloß nicht umkippen, kannst dich ja gleich festhalten, langsam, noch einen schritt, fixiere einen punkt, jetzt bloß nicht den kopf abrupt bewegen, weiter. ...), dann fühle ich mich behindert, bzw. realisiere daß es eben nicht mehr ganz so wie "früher" ist.

"betroffen" - ja, die ganze Zeit, ich habe ja MS

Share this post


Link to post
Share on other sites

Marcell, eine richtig gute Frage! Da Alles schon treffend beantwortet auch nur kurz meinen "Senf" dazu: "mal so, mal so" oder man könnte noch sagen: ich sehe mich als: "Ich Ms? Wer, wie, wo, was?" ..

an manchen Tagen. Eine richtige Vogelstrauss-Taktik.

Lg Silvie

Share this post


Link to post
Share on other sites

@marcell. Das stimmt natürlich absolut. Wenn ich, platt gesagt, nicht mehr so kann, wie ich gerne wollte, dann ist das eine Behinderung. Dasw erde ich auch nicht anders sehen. 

Klar, und es gibt "uns" hier natürlich in allen Varianten.. und ich finde es auch interessant, zu hören/ sehen,w ie jeder das für sich so einstuft.

Übrigens, ja,, mittlerweile Franken. Aber ursprünglich NRW. Mit in der Kindheit beinah halbjährigem Ostfrisland-Einschlag. Und später sehr viele Drähten in den Pott und Rheinland. (und glaubs: ich vermisse beides. Und die Ossis.)

Ach ja, und dann lässt mein Freund,in Neuss aufgewachsener Kroate noch seine Sprüche ab (frag den mal nach D-dorf.. aber der hat ja auch, als er in Fürth wohnte, immer mit "dem Club" sympatisiert.. und seit er in N-berg wohnt, mit Greuther Fürth. Rein provakationshalber, behaupte ich, denn das treibt die Leute hier dezent auf die nicht-vorhandene Palme)

Aber ähem, ich schwärm ja auch noch fürs Münsterland.. will aber als oller Tiäkeneborger nicht hören, dass ich Münsterländer sei.

Alles klar so weit?

Nein? Okay, dann.. fragen wir lieber wen anders

:ph34r: 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moin Marcell,

Ich bin, wie ich bin !!

Gestern so, heute so und morgen evtl. wieder ganz anders drauf ;o)

Wie ??

Frag mich doch morgen noch einmal !!

Lange hab ich über Deine Frage nachgedacht und ich bin der Meinung, das jede® von uns diese Frage NUR für sich ganz allein beantworten kann.

Jetzt gerade bin ich "chronisch krank"

Ansonsten bin ich zeitweise..... behindert, eingeschränkt, unbeweglich.... und, und, und.

Euch allen alles Liebe und Gute

wünscht Ute

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo alle zusammen,

danke für diesen Gedankenanstoß. Ich bin seit vier Jahren erkrankt. Aber von der begrifflichkeit her kann ich mich weder mit unheilbar krank noch mit behindert anfreunden. Ich habe bisher außer Fatigue und Wortfindungsstörungen keine Einschränkungen. Den Antrag auf Anerkennung eines GdB habe ich noch nicht einmal angesehen. Ich glaube, es würde mich zum jetzigen Zeitpunkt in ein zu tiefes Loch stürzen, wenn ich den Gedanken zulasse, dass ich aufgrund der MS einmal körperlich gehandicapt/behindert/ eingeschränkt sein könnte.

Von daher denke ich, dass die Begrifflichkeiten, die wir für uns verwenden den Prozess widerspiegeln in dem wir uns gerade mit der MS befinden (klingt das zu verwirrend???)

Na wie auch immer viele Grüße aus dem Osten!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now