Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Axel M

Bin grad ein wenig down!!

51 posts in this topic

Hallo,

war gestern erst wirklich wie vor den Kopf gestoßen. Aber wirklich gut, dass von dir noch eine Nachricht gekommen ist, die einen anderen Tonfall hat.

Klar wird man manchmal runtergezogen. Meine Güte, früher hat man gefragt, wohin man das Klavier schleppen soll, jetzt ..... nun gut, ich bin jetzt der Sattelschlepper mit meinem "Porsche", wie das Bild zeigt. Genieße es, wenn ich an nem guten Tag auf dem Campingplatz am Arbeitstag mithelfen kann. Bin natürlich auch traurig, hab auch schon viel im Leben mitgemacht (bin ja auch schließlich schon ein Dino vom Alter her), manchmal kommt dann auch bei mir dieses: Warum ich schon wieder. Wenn es Sche.. regnet, warum trifft es immer mich?! Hab z. B. fast nen hysterischen bekommen, weil ich schon wieder ein Gerstenkorn habe. Hat sich verkapselt, muß nochmal zum Augenarzt. Ein Gerstenkorn!!! Nein, mir wurde nicht kürzlich ein Fuß abgenommen, es handelt sich um ein Gerstenkorn! Aber: Es ist schon wieder ein Ding, was mich MAL WIEDER beim Arzt hocken läßt. So lang ich die wenigen Freunde habe, die mir geblieben sind - man sagt ja doch viele Termine ab oder ist nicht mehr die, die immer für Lacher sorgt auf ner Fete (falls man mal eine besucht) - meinen Mann, meine Familie, komm ich aus den Löchern wieder raus gekrabbelt. Und dabei hilft einem hier schon das "auskotzen".

Mein ehem. Nachbar war an Leukämie erkrankt, hatte nach Knochenmarkübertragung div. Probleme über 18 Jahre, nur noch wenig Haut auf den Rippen, Netzhaut am Auge löste sich, wurde wieder angenäht, zuletzt bekam er auch noch Tumore im Mund. Er sagte immer: Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Auch nie so Sätze wie ich will nicht mehr. Nur: In die Kiste komm ich noch früh genug, auch wenn ich nur rumsitze und mit dir erzählen kann, hab ich doch schon gewonnen. Den hab ich mir immer zum Vorbild genommen. Man schafft soo viel im Leben. Kopf hoch. Man kann ihn ja mal sacken lassen, wenn er was schwer ist. Aber es gibt auch gute Tage.

ALLES GUTE für euch alle hier. Ihr habt mir auch schon oft geholfen, aus nem Loch zu krabbeln.

Karola

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Liebe Karola,

du hast vollkommen recht!! Manchmal muss jemand einem einfach mal in den Allerwertesten treten!!

GLG von Reini

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Hallo zusammen ich bin die Frau von Axel M. 

ich freue mich sehr das sich soviele hier im Forum zu Wort gemeldet haben.

Der Tag heute ist wesentlich sonniger und fröhlicher als der Tag an dem er diesen Beitrag verfasst hat.Wir haben alle Beiträge zusammen durchgelesen und waren wirklich sehr positiv überrascht. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

Lg Claudi

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Hallo Claudia,

finde es toll, dass du dich mit im Forum einbringst und so somit nicht nur Axel, sondern auch dir hilfst. Will auch mal allen Angehörigen von Betroffenen hier Danke sagen. Mal ehrlich: Manchmal sind wir schon was "behindert", stimmts? (ha, ha) Wie oft hört mein Mann: Ne, kann jetzt nicht zuhören, hab grade "Hirnsausen" - wenn man so müde ist, kommt es einem oft vor, als wenn das Hirn in nem Wasserglas wäre und es immer an den Rand ditscht, stimmts? - oder ich geh mal wieder nicht mit zu einer Feier, weil ich nicht gut drauf bin oder, oder oder. Ist auch für die Angehörigen nicht immer einfach, zu verstehen, wie sich manches anfühlt. Wieso stolpert man fast über nen Marienkäfer, wenn man müde ist, warum kriegt man an nem schlechten Tag den Knopf nicht zu - oder diese bescheuerten 2Wege-Reissverschlüsse, die manchmal ganz praktisch sind, aber manchmal einfach nicht zum Schließen. Hätte das früher auch nicht verstanden. Sehe jetzt viele Dinge mit anderen Augen. Wobei man aber auch sagen muß, es gibt auch positive Dinge. Hätt ich die Menschen, die ich hier im Forum getroffen hab - schriftlich und auch mal persönlich - kennen gelernt, ohne MS? Hätte ich meine "Freunde" so gesehen, wie sie wirklich sind?

Alles Gute für euch, viel Kraft, ihr packt das schon!

Karola

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Man, was bin ich froh, dass sich das aufgeklärt hat - oder besser - heute schon wieder anders aussieht. Ganz schön bedrückend. Ich finde es zum Beispiel auch nicht einfach, wenn andere ihre Befunde hier posten, weil sich ihnen der Kopf dreht. Und man dann, weil man helfen möchte, in der Differenzialdiagnose liest, was die Ärzte auch noch abklären wollen. Mich lässt das als gänzlich Unbeteiligter auch nicht kalt.

Axel, ich möchte noch zwei Dinge los werden:

1. Es war vielleicht nicht ganz so geschickt, dein Anliegen unter Aufmunterung zu posten, weil wir uns hier gerne lustig machen - über uns selbst und über andere Dinge. Ich kann natürlich schon verstehen, welcher Gedankengang dich dahin geführt hat, aber so ist das mit Erwartungen. Wenn man was Süßes erwartet, weiß man mit dem herben Geschmack erst einmal nichts anzufangen.

2. In solchen Notfällen kann ich nur jedem raten, die Telefonseelsorge anzurufen. Da sitzen Menschen, die speziell geschult sind. Und die sitzen nicht umsonst da. (Mein voller Ernst, nicht das jemand meint, ich wollte ihn/sie veralbern.) Da schenkt dir eine kompetente Hilfe sofort Gehör.

Und jetzt sitze ich hier und habe gerade daran zu knacken, dass mir meine Ärztin heute in einem Attest, das ich für Rechtsstreitigkeiten benötige, eine schwergradige Depression bescheinigt hat. Nicht, dass ich nicht ein halbes Jahr hatte, um mich an den Gedanken zu gewöhnen, aber das schwarz auf weiß zu lesen ist noch einmal eine andere Hausnummer. Na ja, ich denke zum Glück nicht an Tag X, sondern stelle mir nur vor, wie es wäre, stante pede beim Einkaufen blind zu werden.

Morgen ist wieder ein anderer Tag. Und den Regen zu spüren, ist doch auch herrlich, oder?

In dem Sinne allen eine unaufgeregte Zukunft,

weltoffen

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Hallo an Alle,

Puhh, ich bin jetzt 2 Tage am überlegen was ich euch schreiben könnte aber mir fallen die passende Worte nicht ein. Aber ich möchte es versuchen. 

Ehrlich gesagt habe ich mir keine Gedanken an diesem Tag gemacht das Menschen von meinem Beitrag sprachlos oder sogar überfordert seien. Das war ja eine Welle von Informationen die man auch erstmal verarbeiten muss. War ein wenig engstirnig von mir . Jeder hat sein Päckchen zu tragen der eine mehr der andere weniger und ich will mir nicht anmaßen darüber zu urteilen. Es gibt keinen Wert an den man Schicksal Schläge messen kann. das macht jeder für sich.

Es kam noch das Thema Rhea und Psychotherapie!

Ja, in eine Rhea war ich schon 2007 wegen Burn out und Depressionen in Bad Wildungen. Krank rein gegangen und krank entlassen worden. War nicht so meins.

Eine Psychotherapie habe ich in den 90zigern gemacht über einem Jahr lang nach meiner Entgiftung und ich muß sagen wenn ich daran zurück denke hat mir das am besten geholfen. Sich einmal in der Woche mit seinem Psychologen zu treffen und sich mal so richtig eine Stunde lang auszusprechen.

Am 27 Habe ich wieder einen Termin bei meinem Psycho Doc der mich auch noch von früher kennt, ich werde ihn mal auf ein Gesprächstherapie ansprechen. 

Ach und nochwas: da war irgendwas mit in den Allerwertesten treten.Lach- find ich klasse.

Und einer fragte mich ob ich mich denn schon oft in Themen eingebracht hätte, das muß ich verneinen, ich sags euch ganz ehrlich. Ich hab meine Diagnose seid einem halben Jahr und habe keine Ahnung von MS. Kopfschmezen wie Gliederschmerzen und eben Antriebslosigkeit sind meine kleinen wehwehchen. Und mit meinem nicht Wissen möchte ich auch nichts falsches erzählen.

Ich möchte mich bei euch allen ganz herzlich bedanken, ihr habt mich zum nachdenken, zum lachen und zum weinen gebracht. Im positiven Sinne. Ganz lieben Gruß an Marita 

LG  Axel

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Hallo Axel,

bei allem, was Du zu verarbeiten hast, bin ich für Dich froh, daß es Dir inzwischen besser geht!

Auch wenn Du nicht die Hilfe bekommen hast, die Du Dir im Moment des Schreibens vorgestellt hattest, so hat sich doch etwas in Dir lösen können: "nachdenken, lachen, weinen".

Könntest Du bei Deinem PsychoDoc auch vor dem 27. aufkreuzen?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

GlG KarU

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.. ist der Thread lang geworden! Muss kurz unterbrechen, mit dem Lesen, denn zuviel heut.

Axel, vorerst willkommen bei uns und Hut ab, der erste Schritt ist mit dem outen getan. Du hast schon viele Zusprüche bekommen, meiner kommt die Tage auch noch. Nur, die Fatigue hält mich in ihren Krallen, es geht momentan nicht so gut. Dein Schicksal hat mich berührt und lässt auch vergangene Tiefschläge wieder aufleben, aber ich habe sie verarbeitet, zum Glück.

Ich glaube kaum, dass irgend ein User hier, irgendwas d.h. Beiträge sammelt. Nur Schicksalsschläge vielleicht. Viele die schon seit eh dabei sind, glaub seit 2008, begrüßen nicht nur. Sie haben mir persönlich als frisch Betroffene Mut gemacht, mich mit ihren Erfahrungen aufgeklärt und immer Trost gespendet wen ich ihn brauchte. Diese schöne Erfahrung möchten Viele weitergeben ... zu Recht.

Viele tolle aufbauende Antworten, und auch den Tritt in den Popo ... und die Sonne, super. Es ist schön hier zu sein.

Bis denne

Silvie

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Hallo@all,

Hi KarU, gestern habe ich bei meinen Psycho Doc angerufen und versucht einen früheren Termin zu bekommen. Die Anmeldung meinte nur unmöglich. Sie haben doch einen am 27..Eigentlich hatten ich ja Glück das er mich noch in seiner Kartei hatte von 2007 wegen der Rhea sonst hätte ich 3-4 Monate auf einen Termin warten müssen wegen neu Patient.

Hallo@Scrat1966,

am 2 Dezember 2013 habe ich mich hier im Forum angemeldet, und weil ich ein ehrlicher Typ bin sag ich es jetzt wie es ist. Ich hab mich auch gefreut als mich alle begrüßt, willkommen und ja eigentlich aufgenommen haben.

Hi@weltoffen, 

Du sprichst ein Thema an von dem ich nie viel gehalten habe ( Telefonseelsorge), aber ich bin eines besseren belehrt worden. Vor drei Tagen rief mich das service Team von Copaxone an, also ne Schwester oder eine Psychologin und ich dachte noch was soll das denn jetzt ich will doch meine Ruhe haben..Aber nix da, Sie hat geschickt eingefedelt wieder am nächsten Tag ein Telefonat zu führen und wir haben uns gestern echt gut unterhalten. Montag ruft Sie wieder an..grins..

Ich sollte mir nicht vorher immer ne Meinung bilden sondern weltoffener sein

und erst mal ausprobieren . Das mit dem Tag X habe ich erstmal ganz ganz ganz weit weg geschoben. 

Ich wünsche allen viel Kraft, euer vergangenes, euer gegenwärtiges und euer zukünftiges leben zu meistern.

glg  axel

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Hallo Axel,

einen Versuch war es wert. Irgendwie geht die Zeit bis 27. rum, das kriegst Du hin!

Du hast einen wichtigen Schritt getan: um Hilfe gebeten - und Du bekommst sie. Den nächsten Schritt tust Du schon damit, daß Du sie annimmst.

Weiterhin alles Gute für Dich!

GlG KarU

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Hallo Axel,

Ich freue mich, dass es dir wieder besser geht. Merke dir eines...egal wie kacke es dir geht und wie düster die Stunde auch sein mag. Schlaf immer eine Nacht drüber!!!! Das war für mich immer die wichtigste Regel.

Darf ich dich fragen von was für einer Entgiftung du da gesprochen hast?

LG Linda

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Hallo Linda,

das ist ne gute Einstellung erstmal eine Nacht drüber zu schlafen, ich war oder bin schon immer ein sehr ungeduldiger Mensch gewesen. Aber jetzt hab ich ja Zeit bisschen Geduld zu üben.

Ja natürlich darfst Du fragen, ich hatte Probleme mit Heroin und habe im Februar bis Ende März 97 nachdem 4 Versuch erfolgreich entgiftet und 2 Monate später meine heutige Frau kennengelernt.

LG  Axel

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Hallo Axel,

Leider hat jeder von uns auf eine andere Art Schicksalsschläge weg stecken müssen, aber du darfst den Kopf jetzt nicht in den Sand stecken. Denke an deine Frau und sei froh, dass sie hinter dir steht.

Es gibt sicher viele von uns die nicht den nötigen Halt haben. Kopf hoch.

LG snoopy65

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@ snoopy65,

wie gesagt, ich hab an diesem Tag nicht sehr viel überlegt. Wenn ich überlege das eine meiner 2 Katzen was passiert ohweia. 

Auch daran hab ich nicht gedacht das es Menschen ohne Partner noch schwerer haben daran zu arbeiten. Wir haben alle unser Päckchen zu tragen. Bin echt froh das ich Sie an meine Seite Habe.Sie hatte schon genug Gründe gehabt mich zu verlassen, aber darauf möchte ich nicht weiter drauf eingehen. Kopf ausm Sand und eine neue Woche beginnt, beim HA will mal wieder Blutwerte checken.

Euch allen ein guten Start in die Woche und danke für Euren support!

LG   Axel

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Hallo Axel,

meine Hochachtung für Dich!!! Du hast schon so vieles geschafft, das letzte Stück der Wegstrecke schaffst Du  auch noch!!! Viel Kraft dazu!!

Eine schöne Woche wünscht Dir Reini

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@Reini

viele lieben dank Reini für Deine unterstützende Worte.

Auch Dir viel Kraft und einen guten Start in die Woche.

LG   Axel

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Hallo an alle, soviel zu Thema Rhea.

Gestern war ich beim HA wegen BW. Nebenbei hab ich mir die Arztberichte von 2007 aus Bad Wildungen ausdrucken lassen. Als ich enlassen worden bin hab ich grad mal 2 Briefe bekommen und gestern 12 DIN A 4 Blätter von der Rhea an die Rentenversicherung und ich konnte kaum glauben was die da geschrieben haben.

Ein paar Stichpunkte:

Ich hätte ein gutes Verhältnis mit dem Psychologen aufgebaut!(wir haben uns 2 mal gesehen). Die Therapeuten sind sehr stark zu mir durchgetrungen!( meinen die jetzt beim schwimmen oder beim Nordic Walking, ach bestimmt Mittwochs beim Sport).

Aber leider mußten wir Herrn M aus Disziplinarischen Gründen nach 4 Wochen und 2 Tagen entlassen. Leider ist nur eine kleine Verbesserung eingetreten und wir hätten Herrn M gerne weiter behandelt.

Den Oberarzt nur einmal bei der Entlassung gesehen, den Arzt 2 den Psychologen auch nur 2 mal, egal die wollen auch ihr Geld von der Versicherung..

Was ich eigentlich sagen wollte, gebt euch nie mit dem Arztbrief zufrieden. Fordert immer die kompletten Befunde von der Rhea beim HA ein. Ich weiß jetzt auch mehr!

LG   Axel

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@axel. Hi, hab mich letzter Zeit wenig hier sehen lassen können, nur jetzt mal bissl quer gelesen.

Ist doch wohl ein Witz, oder?

"Disziplinarischen Gründen".. was hast Du gemacht, dem Oberarzt das dessert geklaut,a bends wilde Parties gefeiert und die weiblichen angestellten in den Hintern  gekniffen? Also ne..

Was soll ich sagen.. sagen wirs mal so.. die wissen auch,w as sie am besten schreiben, um ihren eigenen Hintern ins Trockene zu bringen, ja?

Erinnert m ich irgendwie an nen Arztkommentar zu meiner HNO-ärztin , wo ich wegen Hörsturz und Tinnitus war: ich sag der dauernd, das und das ist, und ich werde dann und dann 3 Wochen in Afrika sein.. erstmal.. hab ich nix, dann isses die MS (Nein,w ar es nicht, siehe mein Neuro), dann kann man da nix machen- nix machen -nix machen..

.. und Fr vor meinem Abflug (der war So oder MO) nach Afrika: dann kriegen sie ab Mo eben stationär Infus.

Sag ich, geht nicht, das hätten sie ja wohl längst (es waren seit 1. Termin 2 oder 3 Wochen vergangen).. ich fliege

Und wie gesagt, später hör ich zufällig durch die Blume eines anderen Docs, ich hätte ja wohl die schulmedizinisch angebrachte Infusionsbehandlung  v e r w e i g e r t. Aus nicht näher benannten Gründen.

Das hat die nette Frau HNO aber schön formuliert, von ihrem Abtun und arg spät anbieten war da natürlich nicht die Rede.  

Ich fühlte mich ja echt gelinde vera*

:-S

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@SchnickSchnack

hallo, das Dessert wars nicht aber gefeiert haben wir schon.

Was soll ich sagen, es war Tanz in den Mai und mußten um 22.30

in der Klinik sein, alle anderen Kliniken durften bis 24 Uhr

draußen bleiben. Ups, da haben wir die Zeit vergessen und sind

erst so gegen 00.00 eingetroffen. Und am nächste Tag also

am 1 Mai durften 4 Leute gehen. Shit happen

LG  Axel

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Hallo an alle User,

war gestern beim Neurologen weil ich meine Kopfschmerzen 

und und diverse andere Schmerzen nicht mehr ausgehalten 

habe bei ihm. Es dauer ja immer ein wenig bis man eingestellt

ist und man die richtigen Medis gefunden hat,

Ich habe ihm von diesen Chat erzählt, den ich angefangen habe mit Tag x

und das ich aus die diesem sehr viel von euch  gelernt habe.

Das man sich und den anderen auch mal die Zeit geben Muß um sich darüber Gedanken zu machen, ach ihr wisst schon was ich meine.

Ich soll euch von ihm Entwarnung geben.Und er meinte noch warum ich nicht mal was Positives schreibe würde.mhhh, gute Frage!

GLG   Axel

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Hallo Axel,

cooler Neuro ;)

Ja, dann schau mal dieses Wochenende, ob Dir irgendetwas Positives über den Weg läuft. Es gibt hier ein "Glückstagebuch", da stehen die unterschiedlichsten Sachen drin - was denjenigen eben gerade untergekommen ist. Vielleicht gibt es da Anregungen...?

:kopfhoch:

GlG KarU

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@ KarU

Danke für den Tipp mit dem

Glückstagebuch. Was positives, wir sind

grad am renovieren und hab gar keine Lust.

Zum Glück hilft meine Frau, alleine hätte ich

im Moment keinen Antrieb. Aber wir tuns.

LG     Axel

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Hallo Axel,

renovieren geht zusammen sowieso viel leichter von der Hand. Dann zieht einer den anderen mit. Gemeinsame Projekte schweißen ja auch eine Partnerschaft zusammen. Vielleicht stellt sich ja dann ein Glücksgefühl ist, wenn Ihr alles geschafft habt, es wieder toll aussieht und das letzte Tapetenrestchen, die letzten Leim- und Farbspuren beseitigt sind und Ihr Euch richtig wohl fühlt...?

GlG KarU

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@KarU

Hallo Karin.

Renovierung geschafft, Wochenende geschafft und heute nochmal zum HA und dann langsam Schwieger Mamas Haus ausräumen. Alles was zu verkaufen war haben wir bei ebay verkauft und das was wir wollten haben wir behalten. Und jetzt alles raus und Sperrmüll.

LG  Axel

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Hallo Axel, sorry, irgendwie hab ich Deinen Anfang Mai voll verpasst.

Wo Du das aschreibst, muss ich ja jetzt denken, hoffentlich hat mein verreinskollege keinen Ärger gekriegt? Der ist z.Z. auch auf Reha, Samstag für unser Vereinssommerfest entfleucht.. "ich brauch ne Abwechslung!"

Ist ja auch toll, er hatte vor paar Monaten hammermässigen Motorradunfall, Wirbelsäulenanbruch, Schädel-Hirn-Trauma, 17 Rippenbrüche, beide Unterarme gebrochen (einen haben sie ne Woche lang übersehen). Schon im Januar kam er wieder zum Training. Und wir belatscherten ihn, sobald Reha möglich, machen-  da er noch einige Bewegungseinschränkungen hat. 

Erstmal wurde ihm dann gesagt, nicht vor August.. jetzt hat er doch schon eine.

Und? Ist mit einen 26 der Jüngste, der nächste ist 60.

Keine spezielles Eingehen auf seine Probleme (Personal: Motorrad-Unfall? Hattma noch nie).. Gymnastik mit der Wassernudel und Seidenmalerei.

Als er nachfragte, obs okay sei,w enn er mal nen Samstag zum Vereinstreffen geht- nein, er müsse an Kaffee und Abendessen teilnehmen, das unterstütze das Gemeinschaftsgefühl und habe Vorrang vor Privatem.

Aha, so insgesamt betrachtet.

Sein Galgenhumor, als er um 17.00 Uhr eintrudelte: Da kann ich auch lange bleiben, soll sich ja lohnen,w enn sie mich rausschmeissen.

Was ich da jedenfalls dachte: Verdemmi- sollte man mal so was bewilligt kriegen, dann nicht drauf verlassen, dass man automatisch in eine "passende" Klinik kommt- besser informieren und dann z.B. 2 oder 3 zur Auswahl der KK angeben.

Nun ja, jedenfalls hoffe ich ja,w enn ich ihn Mittwochs ehe,d ass sie ihn nicht rausgeschmissen haben- und er problemlos abends reingekommen ist.

<_< 

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