Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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baer1961

Extavia- Medikamentenerprobung

11 posts in this topic

Hallo alle zusammen,

hat jemand von euch Erfahrung mit Extavia als BAsistherapie?

Ich bin von meinem NErologen angefrag worden an einer Medikamentenstudie für ein Pflaster zuv Verbeserung der geistien Leistungsfähigket teilzu nehmen.

Dafür muss ich aber von Cop weg und auf Extavia umsteigen.

Bin hin und her gerisen, ob ich das machen soll. Eigentlich wollen wir ja alle neue MEdikamente, die uns vielleicht helfen. Aber dafür brauch es halt Versuchskaninchen.

Wenn jemand mit Extavia hat, würde ich mich überkurze Infos wg Nebenwirkungen, spritzen mit Autoinject......freuen

LG Bärbel

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Guest

Hallo Bärbel,

Extavia ist identisch zu Betaferon. Novartis vertreibt seit diesem Jahr den Wirkstoff des Bayer-Betaferons zu einem günstigeren Preis. Einziger Unterschied zu dem "alten" Betaferon ist ein kleinerer Injektor, der vielleicht unhandlicher ist als der herkömmliche von Bayer-Schering. Ich arbeite bei einer BKK, daher habe ich einen besucher von Novartis erlebt, der das für Kassen günstigere Extavia vorstellte. Novartis plant in Kürze ein orales Medikament auf dem MS-Markt einzuführen, musste aber vorher mit einem herkömmlichen, aber günstigeren in der Herstellung Medikament zunächst in den "MS-Markt" einsteigen. Das ist der Fakt um Extavia. Bist Du denn mit Copaxone unzufrieden? Vielleicht hinterfragst Du mal Deinen Arzt, ob er weiß, dass Extavia nichts anderes ist als Betaferon. Die NW hier sind nicht von der hand zu weisen.... LG Lernmaus

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hallo lernmaus,

nein ich bin mit copaxone sehr zufrieden. aber für die Testung müssen halt alle Patieten die gleiche Ausgangsbasis -Extavia- haben. Es geht meinem Neurologen nicht um die Kostenersparnis. Mir gehts bei der Entscheidung esrtmal um die Nebenwirkungen der Betaferone, hab busher nur Copaxone ausproboeurt.

LG Bärbel

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Hallo Bärbel, habe hier im Forum immer wieder gelesen, dass die NW von Betaferonen schlimmer sind als die von Cops. Und wenn Du Probleme mit Deiner geistigen Leistungsfähigkeit hast, gibts bestimmt bessere Alternativen als die BT zu ändern.

Z.B. wird in der Zeitschrift von DMSG "Symptomatische Therapie bei MS" auf Seite 18 eher empfohlen mit verschiedenen Gedächtnistechniken kombiniert mit Entspannungsverfahren und Kompensationsstrategien zu arbeiten.

CIAO Jacky

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Hi,

Wenn Du Cop gut verträgst, würde ich NICHT umsteigen, ich kann mich den anderen nur anschließen. Alle, die ich kenne, die Betaferone nehmen/nahmen, sind später auf Cop UMGESTIEGEN und die Info von oben "im Grunde nichts Neues - nur andere Firma" spricht doch bereits für sich. Ich habe bereits vor einiger Zeit in einem Vortrag von E. gehört (Neurologe/MS-Spezialist) und die Bewertung war die Gleiche.

Gruß von Magnolia

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Hy,

ich würde auf jedem Fall die Therapie mit Cop weiterführen, solange wie es Dir damit gut geht.

Cop kann Schübe reduzieren, was hast Du da an einem Pflaster welches angeblich die geistige Leistungsfähigkeit verbessern soll?

Denke da gut drüber nach.

VG

die Michele

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hallo bärbel,

ich habe inter-(beta)feron ausprobiert,

----ich konnte meinen haushalt,meine kinder und mich selbst nicht mehr bewerkständigen,ich war absolut auser gefecht gesetzt, erkältungserscheinungen sind nur am rande,es kommen noch depresionen hinzu.das war 1/4 der dosis die man dann nach einer zeit immer höcher setz um sich an das teufelswerk gewöhnen zu können.ich habe es drei monate probiert, ich bin nicht über 1/4 gekommen, im gegenteil.--------

kein vergleich zu cop.überhaubt kein vergleich.

lass die finger davon

VG mali

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Hallo.

Auch wenn dieses Thema schon fast 10 Jahre alt ist, möchte ich mich hierzu äußern.

Ich finde es unglaublich schlimm, gerade für "Neu-Erkrankte" wenn sie solche Horrorgeschichten lesen müssen wie deine, mali1972.

Auch ich bin erst seit einem Jahr dabei und hatte furchtbare Angst vor den Medikamenten. Durch solche Kommentare wurde diese selbstverständlich noch viel größer. Ich hab NUR solche Horrostories gelesen und war total fertig und hatte panische Angst vor dem ersten Spritzen! Und der Kommentar "Lass die Finger davon" - sorry, aber das geht gar nicht!

Jedes Medikament wirkt bei jedem anders. Das einzige was hilft ist ausprobieren, im schlimmsten Fall setzt man es halt wieder ab und geht zu seinem persönlichen Mittel der Wahl über.

Ich wollte niemals regelmäßig Medikamente nehmen müssen und jetzt spritze ich Extavia seit einem Jahr alle zwei Tage und es gehört wie Zähneputzen dazu. Nebenwirkungen hab ICH übrigens keine. Aller Anfang ist schwer, aber das geht vorüber. Also an alle Neu-Erkrankten (wahrscheinlich liest das eh niemals jemand): So kann es auch laufen. Ich bin 27 und lebe mein Leben wie vorher und bin mit nichts eingeschränkt, trotz Interferon. Einfach mal machen.

Natürlich gibt's Schöneres als sich was zu Spritzen und die Angst bleibt für immer, was da so kommt. Auch ich hab manchmal Phasen in denen ich völlig verzweifelt bin. Aber das geht immer wieder vorbei. Das Leben geht weiter und zwar genauso schön wie vorher, wenn die richtigen Leute um einen sind.

Vielleicht sollte man erst Mal drüber nachdenken, was das bei anderen Lesern auslöst, bevor man sowas im Internet postet.

Schöne Weihnachten.

SaHi

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Na SaHi :) 

Deine Beiträge lesen sich ein wenig wie Werbung  ;) 

Ich empfehle dir diese Seite: http://tims-trier.de/ms-medikamente/

Wenn 14% der Interferonanwender keine Schübe durch das Medikament haben erklärt sich vielleicht wieso du dauernd negative Beiträge findest. Denn viele erleben nur die Nebenwirkungen. 

Ob du tatsächlich zu denen gehörst bei denen ein Interferon tatsächlich wirkt sehen wir in ein par Jahren. Bis dahin solltest du vielleicht respektvoll mit denen umgehen die schon länger betroffen sind. 

LG 

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man sollte sich generell nicht auf erfahrungen anderer berufen bzw. sich davon beeinflussen lassen. das spritzen an sich ist halb so wild, zumal es die injektoren gibt. nach kutzer zeit habe ich mich aber zum manuellen spritzen entschlossen. hat genausogut geklappt.

allerdings wurden die nw immer stärker unter copaxone, genauwie bei tecfidera.

seit anderthalb jahren spritze ich alle 2 wochen plegridy und habe keiner der gefürchtetn grippeähnlikchen nebenwirkungen. nur paar ganz komische sachen, deren ursache noch nicht geklärt ist, aber durchaus mit plegridy zusammenhängen können.

laut meiner neuro, setzen viele dieses betaferon wieder ab wg. der nw. bei mir sind die aber erträglicher als bei allesn anderen medis. wenigstens bisher

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