Lebensqualität trotz massiver Fatigue

[Labrador]

Hallo ihr Lieben,

wer von Euch leidet-  genau wie ich- unter massiver Fatigue, die mir sämtliche Lebensqualität raubt?

Jeder Tag ist  die reinste Qual für mich und ich weiß oft nicht, wie ich meinen  Alltag meistern  soll.

Selbst die kleinsten Dinge wie Duschen, Einkaufen, Spülmaschine ausräumen ermüden mich total und ich bin oft sehr verzweifelt!!

Für Hobbies habe ich schon lange keine Energie mehr!!!

Wem geht es genau so und wie geht ihr damit um???

LG Labrador

[Reini]

Hallo Labrador,

mir geht es ganz genau so. Wenn ich geduscht bin und gefrühstückt habe, bin ich wieder todmüde und muss mich für eine Weile hinlegen. Bin eigentlich immer müde, kann aber trotz allem nachts nicht schlafen. Habe von meiner Neurologin schon allerlei an Antidepressiva (antriebssteigernd), Amantadin usw. bekommen. Hat alles nicht richtig geholfen. Habe jetzt meinen Vit.-D-Spiegel testen lassen, der sehr niedrig ist. Habe gestern mit Dekristol 20.000 mg angefangen und trinke Grünen Tee. Jetzt will ich abwarten, ob sich was tut! Aber schon das Gefühl, mal wieder gegen die Müdigkeit anzugehen, stimmt mich hoffnungsvoll. Nur nicht aufgeben, immer dran arbeiten. Ich halte einen

disziplinierten Tagesplan ein, denn wenn ich ins dröseln reinkomme und von einem Sessel in den anderen gehe, geht gar nichts mehr. Zwinge mich zu meinen Aktivitäten, wenns auch anstrengend ist.

Wünsche dir die Hoffnung, dass es auch bei dir bald besser wird.

Alles, alles Liebe von Reini

[claudia19]

Ja mine lebensqualitaet ist auch im minusbereich. Hatte dann gehofft dass die fatigue dank TEC etwas weniger wurde ... bei mir wurde es eher mehr. Aktuell bin ich seit 20 std im Bett und schlaf immer wieder

[Scrat1966]

Bin auch davon betroffen. Aber anders. Ich meint nun schon ein zweites Mal darunter zu leiden, also nicht andauernd, aber für eine sehr lange Zeit.

Beim ersten Mal gleich oder während eines Schubes, waren zusätzlich massivste kognitive Einschränkungen dabei dieses mal nicht. Das Ganze dauerte sieben Monate an.

Aktuell, stehe ich nach eigentlichem sehr guten Schlaf, erholt auf. Aber bin nach kurzem Werken, sei es mental oder körperlich ziemlich schnell gar nicht mehr belastbar. Aber auch an Tagen wo ich gar Nichts mache, also am Week, übernimmt mich die Müdigkeit. Seit Wochen nun, muss ich tagsüber schlafen. Abends, so wie gestern, eine Geburtstagsfeier eines Freundes abgesagt. Ich war total platt um 19.00 Uhr und wollte nur schlafen.

Was wäre wenn ich auswärts, also bei einem Arbeitgeber arbeiten müsst! Oh je ...

Ich arbeite teils auf selbständiger Basis aber auch auf Mandat und für die Firmen meines Mannes, da geht Alles von zu Hause aus und wann ich es will ... nur in letzter Zeit habe ich keinen Antrieb und ich vertröste und bitte um Aufschub. Wie lang das noch gut geht?

Bin am überlegen ob ich zu Tec wechsle. Mache einen neuen Thread deswegen auf wegen Schübe, und Fatigue unter Tec. Der aktuelle Thread ist zu lang geworden.

Lg Silvie

[Ped]

Hallo,

mir geht es genauso,die kleinsten Tätigkeiten ermüden mich total.

Ich stehe morgens auf und denke jep heute kannst du mal zB.Fenster putzen ,Betten beziehen usw.kaum angefangen hängen die Arme bis auf den Boden einfach nur schlapp und das wars dann mit schnell mal was machen.

Nehme mir immer nur einen Posten morgens und einen am Nachmittag vor und das schaff ich kaum.Ich zwinge mich dann regelrecht was zur Folge hat das ich schon beim Essen eingeschlafen bin.

Aber der Gutachter erkennt die Fatique nicht an da es ein subjektives Befinden anzeigt.Dazu kommen dann die kognitiven Probleme.Ich zwinge mich jeden Morgen zum Sport(Schwimmen,Aqua-Jogging).

LG Ped

[claudia19]

hallo an alle!

ich verstehe auch nur zu gut ... momentan kommen auch verstärkt kognitive probleme dazu. es geht mir irgendwie nichts mehr von der hand. meinen halben arbeitstag verbringe ich meist im internet, auf der suche nach tipps. richtig fündig bin ich aber nicht geworden.

ich hab momentan zwei kleinigkeiten auf dem schriebtisch liegen, die ich erledigen sollte. dauer: 5 minuten maximan. aber geht nicht, während ich das jetzt schreibe, weiß ich nicht mehr, was zu tun ist, dann überleg ich zehn minuten, bis es mir wieder einfällt. und wenn ich's dnan nicht gleich mache, ist es wieder weg. und solange es da ist, weiß ich nicht wie anfangen!

das sind alles standardsachen, die ich seit 20 jahren mache!

dem "gleich machen" legt aber die fatigue den riegel vor.... will schlafen :-(

wünsch euch trotzdem einen schönen tag

[Espe]

ohje, mir geht es genauso, wie Claudia19!!

Sitze im Büro, kann mich nicht konzentrieren, ich denke im Moment spielt mir das Wetter auch einen bösen Streich.......kann nur besser werden!!!

Alles Liebe

Espe

[claudia19]

darauf, dass es besser wird, wart ich schon seit längerer zeit. ok, es ist nicht immer gleich schlimm, aber wirklich gut auch nicht.

[claudia19]

genau deshalb bin ich schon froh, dass die teilrente seit zwei jahren durch ist. die vormittage sind anstrengend genug! alles gute, milo!

[KarinGina]

Guten Morgen!

Weil ihr gerade von Lebensqualität sprecht: Seit 2010 nehme ich kein Avonex mehr. Da hat die Lebensqualität angefangen. Seit dem hatte ich 3 Schübe. Vor zwei Jahren ist dann eine Spastik im ganzen Bein dazugekommen. Mein MS-Arzt hat den Kopf geschüttelt und gesagt, das alle derzeit zugelassenen Medikamente bei mir nicht anwendbar sind - vertrag ich nicht.

Daher hab ich eine andere Lösung gefunden: tägliche Gymnastik und das allerbeste: Bioidentische Hormone.

Das ist eine Creme, die täglich aufgetragen wird.

Mein "Hormonarzt" hat bei einer Blutuntersuchung gesehen, das meine Progesteronwerte  gleich null sind. Und auch Vitamin E war zu wenig vorhanden.

Das faszinierende an dem Ganzen: meine Fatigue ist weg, meine Strecke die ich gehen kann, hat sich von 400 auf 800m verdoppelt, meine schlechte Laune ist auch weg und nebenbei verschwinden auch langsam die Fettpölsterchen auf den Hüften.

Im Buch wird das so erklärt:  Progesteron hilft dabei, den Myelinabbau  in den Nervenzellen zu stoppen, bzw.  das Myelin wieder aufzubauen.

Mein MS-Arzt ist von dieser Behandlung neugierig geworden und möchte im Herbst Befunde einer Kontolluntersuchung sehen.

Ich wüsche euch noch einen schönen, warmen Tag!

Lg Karin

[claudia19]

klingt zumindest interesstant, karin! danke für die info

[Loewin]

Hallo Ihr lieben alle,

ich leide auch unter extremer Müdigkeit. Ich hatte die Hoffnung, dass es besser wird, wenn ich eines meiner Psychopharmaka absetze, aber es hat sich nichts verändert. Wahrscheinlich kommt die Müdigkeit doch von der MS. Arbeiten geht eh nicht wegen meiner psychischen Probleme, daran habe ich mich schon lange gewöhnt und mich damit abgefunden. Aber dass jede kleinste Tätigkeit im Haushalt oder so zur totalen Erschöpfung führt, deprimiert mich trotzdem. Vor allem, weil ich eigentlich motiviert bin, Dinge, die ich als sinnvoll empfinde, zu tun. Das ist so schade, dass das dann doch oft nicht geht, weil ich mich wieder hinlegen muss.

@Ped: ich bewundere Dich, dass Du Dich trotz der Müdigkeit jeden Tag zum Sport aufraffst!

Sorry, ist jetzt etwas lang geworden, aber bin echt etwas gefrustet. Ich wünsch Euch, dass es besser wird!

Lieben Gruß von der Loewin

[KarinGina]

Liebe Loewin!!!

Schaffst du es, trotz deiner Müdigkeit mal einen Spaziergang zu machen?

I geh mit meiner Gina täglich 15 Min. spazieren. Das tut auch meinem Kreislauf gut. Meine Beine streiken ja nach 500 Metern, aber ich geh trotzdem!

Das mit dem Psychopharmaka absetzen würde ich mit meinem MS-Arzt besprechen.

Mein Hausarzt hat bei mir eine Blutbestimmung gemacht und festgestellt, das mir nebenbei so einige Vitamine fehlen. Vielleicht fehlt dir da auch so einiges?

Ich wünsche dir alles Gute!!!

Karin

[Loewin]

Liebe Karin,

danke für Deine rasche Antwort! Ich hab sie erst gerade gelesen, weil ich Besuch hatte. U.a. war ich mit der Freundin jeden Tag spazieren. Wenn ich es doch schaffe, tut es mir meistens auch gut. Aber wenn ich nicht jemanden habe, der mitkommt, schaffe ich es meist nicht, mich zu überwinden. Das hängt nicht nur mit der Müdigkeit zusammen, ich habe auch Ängste, wenn ich allein raus gehe. Bin halt nicht nur MS-Patientin, sondern auch seit Jahren beim Psychiater Stammkunde... Mit dem habe ich auch das Absetzen besprochen, aber auch in Rücksprache mit meinem Neuro.

Vitamine wurden bei mir glaube ich auch ziemlich gründlich geprüft. Aber es kam nur Vitamin-D-Mangel raus, dagegen nehme ich jetzt Tabletten und der Wert war letztes Mal wieder in Ordnung.

Ich habe zum Glück eine Freundin bei mir im Haus, mit der nehme ich immer wieder Anläufe, regelmäßig spazieren zu gehen. Aber ihr gehts auch nicht gut, sodass wir uns gegenseitig motivieren müssen, was oft dann doch nicht gelingt. Aber ich bleibe dran.

Hab mich gefreut über Deine guten Wünsche, danke!

Liebe Grüße,

Loewin

[KarinGina]

Hallo Loewin!!

Ich glaube, das wichtigste an unsere Krankheit ist, Freunde zu haben, die damit umgehen können. Freunde und Familie müssen immer auf mich Rücksicht nehmen, weil ich nicht so weit gehen kann oder schnell müde werde - aber das wirst du ja auch kennen.

Das Vitamin D ist in meiner Creme dabei und ich vertrag das echt gut. 

Liebe Grüße

Karin 

[claudia19]

So dann mach ich mal hier weiter.

Dank tecfidera (vermute ich) bin ich seit geraumer Zeit dauermuede. Fuehl sich anders an, bzw ist anders als fatigu ... aber ich muss extrem viel schlafen. Ein rein körperliches Bedürfnis. Fatiigue ist bei mir zu ca. 60-70% eher in bezug auf geistige Anstrengungen. Wenn zu viel wird geht gar nichts mehr

Aber Netz wach ich nach zehn std auf und musste eigentlich so einiges erledigen. Geht einfach noch. Dreh mich um und schlaf fast wieder ein. Zwei shirts zusammengelegt und ich bin total fix unnd alle.

Lebensqualität im absoluten minusbereich. Wann das wohl wieder besser wird...?

Ach ja und die Steuer musste auch gemacht werden.

[Angel 2107]

Kraftlos, Müde die kleinsten Dinge wie Spülmaschine ausräumen gleichen einem Stunden Marathon , ich hab etwas das es ein wenig lindert und mich etwas wacher macht Vigil heissen die Tabletten der Wirkstoff ist Modafinil und was auch gut hilft ist was aus dem Bodybilder Bereich :)

[Marie-Christine]

Hallo Ihr Lieben,

habe auch stark mit der Fatique zu kämpfen, aber erst seit meinem Schub jetzt!

Ich nehme seit einigen Wochen Vitamin D, weil ich da auch einen riesen Mangel hatte.

Mein Vitamin D-Wert lag nur bei 5.

Seitdem fühle ich mich ein wenig leistungsfähiger und "wacher" und finde es hilft mir.

Bin mal bei meinem nächsten Blutergebnis gespannt ob der Vitamin D-Wert schon gestiegen ist.

Hatte auch in der Klinik bezüglich der Fatique zur Antriebssteigerung schon mal Cipralex (Exitalopram) bekommen, das hat aber leider nicht geholfen.

LG

Marie

[Anne136]

Da hänge ich mich mal wieder mit dran.

Ich bin total hinüber und habe vorhin (mal wieder) mit Modafinil angefangen. Die Fatigue war das erste Symptom meiner MS, aber die Müdigkeit konnte man sich damals nicht erklären. Unter Teriflunomid/Aubagio habe ich mich echt gut gefühlt, aber seitdem wir es absetzen mussten - fürchterlich. Eine häufige Nebenwirkung von Tysabri: Müdigkeit und Lustlosigkeit. Na toll! Mein Neuro meint, die verstärkte Müdigkeit kommt nicht vom Tysabri - er dachte Richtung Depression. Nach einem Telefonat mit meiner Psychotherapeutin (ich hatte sie deshalb nach einigen MOnaten mal wieder aufgesucht wegen der Symptomatik) wurde bestätigt: keine Depression.

Weil ich so kaputt bin hat er mir wieder Modafinil verordnet. Beim letzten Mal hat es anfänglich kurz gewirkt, dann musste die Dosis ständig heraufgesetzt werden und ich war dennoch müde. Ich habe es dann ausgeschlichen/abgesetzt weil, wenn wirkungslos und dennoch müde, dann lieber müde ohne Chemie.

Ich hoffe, es hilft mir erst einmal wieder, denn so wie es momentan ist, geht es gar nicht. Alles ist anstrengend, meine Wohnung bräuchte mal wieder einen Rundumschlag, aber nach einem Zimmer bin ich so kaputt.

Schlafen kann ich immer und jederzeit gut, aber erholsam ist der Schlaf nicht.

Ich hoffe auf Besserung!

Gruß Anne