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Labrador

Fatigue wird immer schlimmer- bin verzweifelt!!!!!!!

55 posts in this topic

Konny,

Welchen bösen Pillen will der Doc denn bei Dir ausprobieren?

Gruß

Bad Brain

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Guest Phönix80

Ich habe Citalopram verschrieben bekommen. ich habe mir den Beipackzettel durchgelesen und dann hier ein bisschen herumgefragt. Es ist wohl eins der "harmloseren" Antidepressiva, aber wenn ich lese, dass jemand dieses Mittel über Jahre nimmt, und gar nicht weiß, warum sie das nicht schon früher genommen hat, da bekomme ich es mit der Angst. Ich will nicht nur noch auf "Droge" gut drauf sein.

Ich hab heute meine erste KG hinter mir. Mein Therapeut ist echt ein netter und hat mich an die Grenzen gebracht und noch weiter gepusht. Bin jetzt zwar ein wenig schlapp, meine Muckis können einfach nicht mehr viel zur Zeit, aber es tat mir wirklich gut und ich freue mich schon auf den nächsten Termin  ^_^ 

LG Konny

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Hallo,

ich bekämpfe meine Müdigkeit am Tag wie folgt:

1 x 1 Mowiberon-Kapsel

und

3 x 2 Neukönigsförder Mineraltabletten.

Diese Vitamine und Minerale helfen mir am Tag.

Abends nach der Arbeit bin ich dann wieder müde.

Wenn ich abends munter bleiben will, trinke ich 100%igen Saft.

Zusätzlich nehme ich einmal wöchentlich Dekristoll 20000 (nur in der dunklen Jahreszeit).

Ich lehne es ab Antidepressiva zu nehmen! Bin froh, dass ich keine Depressionen hab.

Schönen Abend

Nelke

einmal wöchentlich Dekristol 2000

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@Nelke1957,

(@Konny4480)

Wenn Du abends  munter bleiben will, trinkst Du 100%igen Saft? Das ist eine Aussage.

Wir reden hier nicht davon, dass man/frau nach der Arbeit müde ist (das dürften eine Menge arbeiten Menschen jeden Tag ebenfalls sein). Also abends mit Saft und tagsüber mit Mineral oder Vitamin-Tabletten  eine vorhandene Fatigue erfolgreich zu beseitigen, die Möglichkeit bezweifle ich stark an, oder aber es liegt keine akute Fatigue bei Dir vor.

Die Einnahme der aufgeführten Tabs und Co. mögen eine grundsätzliche Verbesserung bewirken, eine fette aktive Fatigue mit einer Flasche purem Saft am Abend zu beseitigen, kaum vorstellbar.....

Dann ist da noch die grundsätzliche Schwierigkeit (ich komme jetzt auf Deinen letzten Satz "..lehne Anti-Depr..ab! Ich habe keine Depression.) "MS--Fatigue-Depression"...

Wo fängt die Depression an, wo die Fatigue, wo hört die Depression auf, wo die Fatigue?

Wenn keine Fatique, woher die Depression? Lebensumstände ("My fuc..ing second-life nach Diagnose..)?? oder gar organisch bedingt wegen der MS ??

Sicherlich nicht einfach, auch nicht für den Neurologen,..weil mehr als die üblichen Test und die MRT-Bilder und Deine Aussagen sieht und hört er auch nicht,..,wie es um den Botenstoff-Haushalt zwischen den Ohren steht,..,alles nur Vermutungen..

Von vorneweg sich der Möglichkeit zu verweigern, Anti-Depressiva einzunehmen / "Psychotherapeuten" , um hier eine eventuell mögliche deutliche Verbesserung zu bewirken, ist jedem selbst überlassen.

Und wenn Konny hier  ein Thema aufmacht "Fatigue wird immer schlimmer" und ich dann mal ein wenig quer lese, was Konny denn sonst so auf dem Herzen hat, dann kommt mir vieles irgendwie bekannt vor, habe ich in dieser oder in jener Form in meiner wochenlangen Pysch-Therapie von diversen "Mitpatienten" gehört.

Warum schließt Ihr Konny und Nelke eigentlich die Möglichkeit einer depressiven Phase   (welche ja hinsichtlich der uns betreffenden Beschränkungen (körper/geistig) öfter vorkommt) von vorne weg aus?

Der Neuro verschreibt ja nicht aus einer Laune heraus irgendein Anti-Depressiva,..,und dumm sind die ja auch nicht (die meisten jedenfalls)...

Was die Angaben im Beipack-Zettel angeht, da geben sich die MS-Mittel und AD nichts, alle derben Sachen sind irgendwie immer und überall aufgeführt.

Ich für meine Person komme dank AD´s den üblichen und unüblichen MS-Mittel recht gut über die Runden (sprich Tag), kann also den Depri und die Fatigue im Zaum halten. Ach, und die Therapeuten waren auch durchweg positiv...

Und nein ich bin nicht den ganzen Tag "auf Droge",..,ohne sieht der Tag und die Nacht allerdings nicht so "gut" aus. 

PS. Ich kann auch wieder Auto fahren etc...

Gruß

Pille Bad Brain

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Hallo Brain,

ich  muss tags arbeiten, deshalb nehme ich die Vitamine und Mineralstoffe. Und ich habe eine Tätigkeit, wo ich mich voll und ganz konzentrieren muss, wie viele andere MSler auch.

Mit dem Saft  meinte ich, wenn ich abends mal ins Kino oder zu einer Feier gehen möchte, dann trinke ich welchen.

Sicherlich widerspricht sich das etwas. Aber ich will mein Leben so gut es geht geniesen.

Mit meiner MS-Ärztin habe ich auch über die Müdigkeit gesprochen.

Sie riet mir von solchen Mitteln ab, da ich Gott sei Dank keine Depressionen habe und weil man davon zunimmt und ich habe in letzter Zeit  zugenommen. Leider.

Aber, dass muss jeder selbst entscheiden und ich möchte niemanden zu Nahe treten.

Einen schönen 2. Advent wünsche ich Dir.

Nelke

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Liebe Faitgue-Geplagten!

Fatigue ist sicher nicht gleich Fatigue. Nelke, wenn du mit Vitaminen, Mineralien und Saft gut zurecht kommst, ist es sicherlich eine leichtere Ausprägung - sei froh! Wenn du es damit in den Griff kriegst, besteht sicher kein weiterer Handlungsbedarf.

Bei vielen MS-lern reicht das leider nicht. Mich legt die Fatigue echt absolut lahm. Ohne meine Drogen (AD und Modafinil) wäre ich bettlägerig und käme überhaupt gar nicht mehr in die Senkrechte. Ich habe mich auch lange gegen diese Hammersachen gesträubt, aber was nutzt es, wenn das Leben kein Leben mehr ist. Davon wird man depressiv, also ich jedenfalls. Und die Depressivität verschlimmert die Fatigue und die Spirale nach unten nimmt kein Ende. Nee, da musste ich raus (nicht nur mit Medikamenten, auch mit Therapie). Ich war wirklich an dem Punkt, alles zu tun, nur um ein bisschen Linderung zu erfahren. Vitamine allgemein, Vitamin D im speziellen, Tageslichtlampe all wende ich auch an, sind aber - wenn überhaupt - nur Tropfen auf den heißen Stein.

Auch mit "Droge" ist es alles andere als gut, aber zumindest erträglich und ich kann wenigstens stundenweise halbwegs am normalen Leben teilnehmen.

Im Übrigen liege ich mit meiner Krankenkasse im Rechtsstreit, weil sie mir das Modafinil nicht bezahlen wollen. Einer der Ablehnungsgründe war, dass  "andere erstattungsfähige medikamentöse und nicht-medikamentöse Maßnahmen zur Bekämpfung der Faitgue" zur Verfügung stünden, die ich noch nicht ausgeschöpft habe. Aber auch auf mehrfache Nachfrage, was dass denn sein solle, habe ich nur die Antwort bekommen, dass müsse der Facharzt wissen. Sehr lustig, diverse Fachärzte haben mir dringend zu Modafinil geraten..... Mal sehen, was daraus wird. Momentan lasse ich mir über einen Freund alle zwei Monate meine "Drogen" aus Holland mitbringen (legal mit Privatrezept), weil die Ration da statt 500 € "nur" 300 € kostet.

Haltet einfach durch! Aufgeben ist keine Alternative.

Liebe Grüße

Astrid

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Hallo Astrid,

sicherlich hast Du Recht, dass es verschiedene Stärken von Müdigkeit gibt.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und drücke die Daumen, dass die Kasse Dir die Medikamente bezahlt. Gibt nicht auf, manchmal helfen Widersprüche!

Liebe Grüße

Nelke

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Liebe Nelke!

Danke für deine guten Wünsche. Nein, ich gebe nicht auf. Das Widerspruchsverfahren ist - erfolglos - durch und nun ist eine Klage vorm Sozialgericht anhängig. Das kann dauern. Aber ich bin zäh. So schnell gebe ich nicht auf .... Gottseidank bin ich in der Lage es auch privat finanzieren zu können. Aber wie viele sind das nicht. Ich finde, da muss mal Bewegung in die Sache kommen. Hätte Lust, das im Zweifelsfall bis vor's Bundessozialgericht zu bringen für ein Grundsatzurteil. Aber schauen wir erst einmal, was die erste Instanz bringt .....

Alles Liebe

Astrid

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Guest Phönix80

Guten Abend,

ich wollte niemandem zu Nahe treten mit dem Begriff Droge. Ich möchte keinen angreifen, der die AD´s nimmt.Sie sind sicherlich sinnvoll, vermutlich auch bei mir, da es nicht nur ein bisschen Müdigkeit ist. Es zerfrisst mich zeitweise regelrecht, dass ich nicht arbeiten kann, weil ich einfach zu erschöpft bin, es macht mir Angst wie es weiter geht, ewig wird meine Firma das auch nicht mehr mitmachen. Ich werde erstmal meine KG durchziehen, ich merke jedes Mal, dass ich so viel Kraft und Gleichgewichtssinn verloren habe. Wir versuchen meine Ausdauer wieder etwas hoch zu schrauben, ich mache die Übungen ja auch zusätzlich alleine zuhause. Ausserdem steht auch noch eine Reha an, ich warte nur auf die Unterlagen der Klinik.In den letzen 3-4 Tagen bin ich besser drauf, zumindest was Depri angeht, dass ich schon gesagt hab, ich gehe wieder arbeiten und mache keine Reha, aber vermutlich wäre es ein Fehler, weil ich wahrscheinlich  2-3 Tage durchhalte und dann wieder am Boden bin.

Es ist bei mir aber auch sicherlich keine einfache Müdigkeit, die auch jeder gesunde Mensch kennt. Bei mir ist es, wenn ich die Fatigue versuche zu unterdrücken teilweise so schlimm, dass ich dummes Zeug rede und auch nicht verstehe, was man zu mir sagt und ich kann kaum noch stehen, weil meine Beine ihre Kraft verlieren. Habe ich meistens bei der Arbeit.

Ich habe mal nachgeschaut, was in den Mitteln drin ist, die du nimmst Nelke. Das ist im Prinzip Red-Bull in Tablettenform, die gleichen Stoffe. Bei mir wirkt die koffeinhaltige Zuckerplörre leider gar nicht, ich kann trotzdem nicht länger munter bleiben. 

Man kann vermutlich 1000 Leute fragen und bekommt 1000 verschiedene Antworten zu dem, was einem hilft oder auch nicht, weil unsere Begleitung halt  1000 Gesichter hat und jeder muss wohl seinen eigenen Weg finden mit ihr zurecht zu kommen. Ich werde es halt erstmal weiter mit meiner KG machen, ausserdem haben wir unsere Ernährung auf vegetarisch umgestellt(nur mein Mann und ich, unsere Tochter isst normal), nicht nur wegen meiner MS, auch als Protest gegen die Massentierhaltung und Quälerei, die die Tiere erleben müssen. Ausserdem nehme ich Vit. D. Munter bin ich deswegen aber leider noch nicht, aber ich denke, je mehr ich wieder in Bewegung komme, um so besser wird es. Wenn alles nichts bringt, kann ich immer noch die AD nehmen. hat ja scheinbar noch keinen hier umgebracht  ;) 

So und nun wünsche ich euch ein schönes WE.

LG Konny

Ach so Bad, ich habe das Thema hier nicht aufgemacht, sondern Labrador ;)  

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Liebe Konny,

also, ich fühle mich in keiner Weise angegriffen.

Ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg. Ich hab ja auch nicht sofort mit "Droge" angefangen und lange ging es ja auch mit anderen Mitteln.

Ich drücke dir die Daumen. Reha ist eine gute Sache, werde ich jetzt auch noch mal angehen. Antrag läuft.

Liebe Grüße

Astrid

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Guest Phönix80

 SO, JETZT IST SCHLUSS! :angry:

Ich habe jetzt endlich den Punkt gefunden, um aus meinem Loch heraus zu kriechen. Ich habe mich dazu entschlossen, dass meine Begleitung ab sofort nicht mehr mein Leben bestimmt. Ich habe ein ganzes Jahr verloren, in dem ich nur mies drauf war, Schmerzen hatte, ständig geheult oder geschlafen habe. Die Spirale hat sich immer weiter gedreht und es ging nur noch abwärts. Ich habe heute Morgen irgendwie den Punkt gefunden, dass damit jetzt Schluss ist, ich habe keine Lust mir durch irgendeine dumme MS mein Leben kaputt machen zu lassen, ich mache seit einiger Zeit jetzt meine KG und mir gehts immer besser. Ich kann endlich wieder normal laufen. Und ich lasse mich jetzt nicht mehr von der Müdigkeit unter kriegen, sonst würde ich irgendwann wahrscheinlich nur noch schlafen. Ich werde ab Januar endlich wieder arbeiten gehen, falls ich da nicht die Kündigung in die Hand bekomme, weil ich dieses Jahr fast nur krank war. Und ich habe mich entschieden, ich werde keine Medikamente mehr nehmen, ausser Plegridy. Und ich werde einen großen Bogen um die Ärzte machen. Höchstens um mir ein neues Rezept zu holen. Ich werde keine AD´s nehmen, nichts gegen den Tremor. Ich will jetzt endlich mein Leben zurück haben und fertig. Sollte ich unter Pleg auch einen Schub bekommen, werde ich auch das absetzen und nichts mehr nehmen. Denn komischer Weise geht es mir erst schlecht, seit ich mir irgendwelchen Scheiss spritze oder einwerfe und das reicht jetzt. Ich bin 34 und habe einen super Mann und eine tolle 6jährige Tochter und ich will endlich wieder mein Leben mit ihnen verbringen und nicht irgendwie nebenher leben und vor mich hin vegetieren. Ausserdem werde ich nicht zur Reha gehen, ich muss und will endlich wieder arbeiten, wenn ich die Reha jetzt auch noch mache, schmeisst meine Firma mich erst recht raus. Und die finden ihren Weg. Ich will einfach nicht mehr ständig daran erinnert werden, dass ich krank bin. Und deswegen habe ich für mich beschlossen, ich bin jetzt wieder gesund! So, das musste ich jetzt mal los werden.  :D 

Euch einen tollen Tag und ein schönes Wochenende  :) 

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Na dann kann man nur noch sagen:  "Viel Erfolg und Glück, toi, toi toi" 

Drücke Dir die Daumen

Gruß

Bad Brain

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Guest Phönix80

Vielen Dank Bad, auch für deine PN. Ich will es einfach so schaffen. Den ganzen Tag schwirrt mir schon dieses eine Lied durch den Kopf und beflügelt mich :)  Don´t stop me now und das nehme ich mir jetzt auch genauso vor. Ich liebe dieses Lied, habe es schon lange nicht mehr gehört und es motiviert total.

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Guest Phönix80

Habe gerade nach Liedern bei google gesucht, die glücklich machen und da fiel mir das Lied "beautiful day" von u2 auf. Dabei fiel mir ein, das war doch mal das Lied in der Werbung vom World-MS-Day 2009 und dann ist mir durch den Kopf gegangen, dass ich damals wusste. diese Diagnose bekomme ich auch irgendwann, wenn mir endlich ein Arzt glaubt, das ich dieses und jenes Wehwehchen habe und die Zusammenhänge sieht. Es hat allerdings noch 3 Jahre gedauert, bis es heraus kam. 

bei dem Video kamen mir gerade die Tränen, aber alle in dem Video gehen auch ihren Weg, also kann man es schaffen  :) 

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Hallo Konny,

an dem Punkt bin ich auch gerade. Ich bin gesund. Basta!

Hab gestern eine tolle Geschichte geschickt bekommen:

 

Ein alter Esel war es gewohnt, direkt aus dem Brunnen des Bauern zu trinken. Doch eines Tages war der Wasserstand abgesunken und das Tier musste siich weit hinabbeugen, um an das erfrischende Nass zu gelangen. Dabei verlor der Esel das Gleichgewicht und stürzte in den Brunnenschacht.

Erbärmlich war sein Geschrei zu hören. Der Bauer überlegte, was zu tun sei. Schon seit einiger Zeit wollte er den Brunnen zuschütten, um nur noch die Wasswerleitung zu nutzen. Da der Esel alt und zu nichts mehr nutze war, entschloss er sich, ihn nicht mühsam zu retten, sondern rief seine Nachbarn zusammen, die ihm helfen sollten, den Brunnen mit Erde und Unrat aufzufüllen.

Zunächst wurde das Geschrei des Esels noch durchdringender, doch dann verstummte es, und die Arbeit ging rasch voran. Wie groß war das Esrtaunen der Bauern, als sie nach einiger Zeit den Kopf des Esels kurz unter dem Brunnenrand auftauchen sahen. Neugierig schauten einige in den Schacht. Sie konnten beobachten, dass der Esel jede Schaufelladung geschickt abschüttelte und sich auf den höher werdenden Hügel stellte. Es dauerte nur noch kurze Zeit, und dann konnte das Tier über den Brunnenrand hinausspringen.

So mag das Leben auch manchen Unrat und Schmutz auf uns abladen. Die Kunst besteht darin, alles abzuschütteln. Jede Herausforderung, die uns begegnet, können wir in Stärke umwandeln.

Steine, die uns in den Weg gelegt werden, können wir nutzen, um eine Treppe zum Erfolg daraus zu bauen.

LG

Klaraursula

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Hallo Klaraursula,

danke für die Geschichte!

Lieben Gruß,

Loewin

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Guest Phönix80

Was für eine passsende Geschichte, danke Klaraursula  :) 

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Hallo,

habe seit 17 Jahren MS und von Anfang an unter MASSIVER Fatigue zu leiden!

An Arbeiten ist schon seit etlichen Jahren nicht mehr zu denken!!!!

Seit meinem letzten Schub im Oktober 2013 ist meine Fatigue noch VIEL schlimmer geworden und ich könnte nur noch schlafen. Aber auch das geht nicht, weil ich unter massiven Schlafstörungen leide!

Ich will Euch nicht volljammern, aber mir geht es total beschissen. Übrigens habe ich schon antriebssteigernde Antidepressiva, Vigíl und Amantadin, Sport erfolglos ausprobiert!

Wer kann mir einen guten Tipp geben, ich wäre sehr dankbar dafür!!

LG Labrador

Hey Labrador,

mir geht es genau so.. ich kann dich sehr gut verstehen.. ich höre immer wieder, dass die Fatigue schlimmer oder besser wird.. aber ich empfinde es eher so, als das sie den ganzen Tag da ist bzw. ich so viel Schlaf oder Ruhe suchen kann, wie ich will.. und es nicht besser wird.. es gibt Tage, an denen weine ich, obwohl es mir psychisch sehr gut geht.. (ich denke es ist völlig normal, dass man die Fatigue zwischendurch nicht mehr aushalten kann..) .. bei mir z.B. ist es so, weil ich es nicht mehr aushalten kann körperlich monatelang "fertig" zu sein.. außerdem steht meine körperliche Verfassung, mich müde und "fertig" zu fühlen in totalem Kontrast zu meiner Laune.. weil es mir "eigentlich" gut geht.. und ich dazu ja auch "eigentlich" genug geschlafen habe..Schlafstörungen hatte ich vor allem durch das Cortison.. und ich habe das Gefühl man wird nachts wach, wenn man "eigentlich" genug geschlafen hätte (laut der "normalen/gesunden Müdigkeit, die Menschen haben, die kein MS haben).. ?!? Kennst du das?? Du bist also nicht alleine. :)

Ich habe extra kein Auto und fahre jeden Tag Fahrrad.. auch geht es mir ein bisschen besser, nachdem ich Spazieren war.. ich versuche jeden Tag mehrere kleine Pausen einzulegen und zwischendurch ins Bett zu legen, um dort alle Reize für einige Minuten auszuschalten.. z.B. für 10-15Minuten das Rollo runter zu machen, Licht und Musik aus. Ich glaube ohne diese Dinge wäre es noch schlimmer.. allerdings hilft denke ich jedem was anderes. Bald bekomme ich Massagen, für körperliche und psychische Entspannung ;) .. auch hilft es mir, mir für alles genug Zeit zu nehmen und (unnötigen) Stress und Zeitdruck zu vermeiden. Ab Februar werde ich Aquasport versuchen (leider kann ich aufgrund beidseitigem PatellaSpitzenSyndrom nur bestimmten Sport machen).

..vielleicht war dort ja was für dich dabei?!

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du bestmöglich mit der Fatigue umgehen kannst! :)

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Liebe Faitgue-Geplagten!

Fatigue ist sicher nicht gleich Fatigue. Nelke, wenn du mit Vitaminen, Mineralien und Saft gut zurecht kommst, ist es sicherlich eine leichtere Ausprägung - sei froh! Wenn du es damit in den Griff kriegst, besteht sicher kein weiterer Handlungsbedarf.

Bei vielen MS-lern reicht das leider nicht. Mich legt die Fatigue echt absolut lahm. Ohne meine Drogen (AD und Modafinil) wäre ich bettlägerig und käme überhaupt gar nicht mehr in die Senkrechte. Ich habe mich auch lange gegen diese Hammersachen gesträubt, aber was nutzt es, wenn das Leben kein Leben mehr ist. Davon wird man depressiv, also ich jedenfalls. Und die Depressivität verschlimmert die Fatigue und die Spirale nach unten nimmt kein Ende. Nee, da musste ich raus (nicht nur mit Medikamenten, auch mit Therapie). Ich war wirklich an dem Punkt, alles zu tun, nur um ein bisschen Linderung zu erfahren. Vitamine allgemein, Vitamin D im speziellen, Tageslichtlampe all wende ich auch an, sind aber - wenn überhaupt - nur Tropfen auf den heißen Stein.

Auch mit "Droge" ist es alles andere als gut, aber zumindest erträglich und ich kann wenigstens stundenweise halbwegs am normalen Leben teilnehmen.

Im Übrigen liege ich mit meiner Krankenkasse im Rechtsstreit, weil sie mir das Modafinil nicht bezahlen wollen. Einer der Ablehnungsgründe war, dass  "andere erstattungsfähige medikamentöse und nicht-medikamentöse Maßnahmen zur Bekämpfung der Faitgue" zur Verfügung stünden, die ich noch nicht ausgeschöpft habe. Aber auch auf mehrfache Nachfrage, was dass denn sein solle, habe ich nur die Antwort bekommen, dass müsse der Facharzt wissen. Sehr lustig, diverse Fachärzte haben mir dringend zu Modafinil geraten..... Mal sehen, was daraus wird. Momentan lasse ich mir über einen Freund alle zwei Monate meine "Drogen" aus Holland mitbringen (legal mit Privatrezept), weil die Ration da statt 500 € "nur" 300 € kostet.

Haltet einfach durch! Aufgeben ist keine Alternative.

Liebe Grüße

Astrid

Hey Astrid,

könntest du mir mehr zu den beiden Medikamenten erzählen? :)

Und wie lange reicht eine "Ration" ca.?

Liebe Grüße! ;)

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Liebe Kisme!

Also, einmal nehme ich das antriebssteigernde Antidepressivum Elontril, in erster Linie wegen meiner immer wieder auftretenden depressiven Episoden. Es handelt sich hierbei um einen sogenannten Dopamin- und Noradrenalinwiederaufnahmehemmer (geringfügig auch Serotonin-). Es gibt Hinweise darauf, dass dies besser gegen Fatigue - die ja auch ein häufiges Symptom der Depression ist - wirkt als Serotoninwiederaufnahmehemmer, zu welchen die meisten antriebssteigernden ADs gehören. Soweit zur Theorie, die ich mir auch nur angelesen habe, kann ich also auch nicht weiter erklären. Im "Praxistest" kann ich sagen, dass ich damit besser zurecht komme als mit den Serotoninwiederaufnahmehemmern.

Aber das allein bringt mich weder aus dem Bett noch vom Sofa. Ich nehme dazu noch Modafinil (Original Vigil). Hierbei handelt es sich um ein psychostimulierendes Medikament, unterscheidet sich aber deutlich von Amphetamin-artigen Medikamenten. Am ehesten vergleichbar wohl mit Ritalin - von der Medikamentengruppe her, Indikation ist unterschiedlich.

Modafinil ist ausschließlich für die Narkolepsie zugelassen. Da es häufig auch missbräuchlich eingesetzt wird, z.B. in Studentenkreisen, um die Leistung zu steigern oder als sogenannte "Managerdroge", ist es schon richtig, dass es nicht jedem so einfach verordnet wird. Aber wo es wirklich von medizinischem Nutzen ist, sollte es doch so sein.

Woran meine Klage scheitern könnte ist die Tatsache, dass irgendwo im Sozialgesetzbuch steht, dass der sogenannten off-lable-use von Medikamenten voraussetzt, dass es eine entsprechende Datenlage gibt, dass das Medikament bei der Erkrankung, für die es eingesetzt werden soll, auch wirksam ist. Und die gibt es angeblich in diesem Fall nicht. Es hat zwar mal eine Studie zu Modafinil bei MS-Fatigue gegeben, die aber aus irgendwelchen Gründen nicht offiziell anerkannt ist. Von den Probanden haben sehr viele sehr schnell abgebrochen, da das Medikament durchaus erhebliche Nebenwirkungen haben kann. Von denen, die bis zum Ende durchgezogen haben, haben aber 87 % von Erfolg berichtet .... Scheint keine ausreichende Datenlage zu sein. Aber bitte, was kann ich denn dafür, wenn keiner Studien macht, die anerkannt werden?

Ich nehme derzeit 200 mg ein, an ganz harten Tagen auch schon mal 300 mg. Bei dieser Dosierung komme ich mit einer "Ration" zwei bis drei Monate aus. Das ist schon eine ziemlich hohe Dosierung. Andere kommen auch mit 100 mg aus.

Das Medikament ist schon ein ziemlicher Hammer und ich war anfangs auch sehr skeptisch. Habe es in 2013 schon mal genommen mit einer Dosierung von 100 mg, es dann aber wegen diverser Vorbehalte meinerseits wieder sein gelassen. Als ich Anfang 2014 wegen schwerer Depression in stationärer Therapie war, hat man dort das Medikament in o.g. Dosierung als "individuellen Heilversuch" angesetzt. Und was soll ich sagen, von dem Tag an, war ich überhaupt erst in der Lage, von den angebotenen Therapien profitieren zu können. Bis zu diesem Zeitpunkt - wir sprechen hier von sieben Wochen erfolgloser Therapie - habe ich mich nur durchgeschleppt, wenn überhaupt und es ging gar nichts. Das Medikament war wirklich ein Wendepunkt in meinem Leben. Nicht, dass die Pille alles "gut" macht, aber sie versetzt mich einfach wieder in die Lage, in meinem Leben agieren zu können.

Ich bin nach wie vor nicht davon begeistert, solche Hammermittel einsetzten zu müssen. Aber es geht einfach nicht ohne. Auch wenn die KK das meint. Als einziger Vorschlag auf meine konkrete Nachfrage kam die Antwort "...vielleicht nochmal eine Reha". Ok, mach ich. Ich fahre am nächsten Donnerstag in die Reha. Bin mal gespannt, was die zu diesem Thema meinen. Ob die noch einen tollen Zaubertrick gegen Fatigue haben, wage ich irgendwie zu bezweifeln. Dann müsste ich mich fragen, warum sie mir den noch nicht vorher verraten haben, denn ich war vor zwei Jahren schon dort. Nun ja, ich lasse mich überraschen ..... Habe allerdings ein bisschen Bammel davor, dass die mir erst mal das Medikament wegnehmen, um dem Wunsch der KK zu entsprechen  und "andere Maßnahmen" testen .... Wir werden sehen. Ich berichte zu gegebener Zeit.

Liebe Grüße

Astrid

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Danke für die ausführliche Antwort :). Berichte gerne :) .. das mit den Tipps gegen Fatigue ist wirklich fraglich. . Hehe.. aber dennoch wünsche ich dir allgemein während der Reha eine erholsame Zeit! :)

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Hallo Freunde, ich möchte mich auch mal wieder hier melden. Ich hatte meinen letzten massiven Schub 2007(Mai). Spritze seit dem COP. und habe bis heute keinen neuen Schub gehabt.

Ca. 2008 hat sich so nach und nach die Fatique eingestellt. Habe damals noch als Schweißer gearbeitet. Das wurde immer schlechter. Bin sehr oft direkt bei der Arbeit eingenickt (und auch beim Auto fahren). Kan meinen Beruf nicht mehr ausüben und bin dann EU-Rentner nacheinigen Schwierigkeiten geworden. Ich habe damals eine Zeit lang Amantadin genommen. Das hat mir ca. 3-4 Stunden geholfen. Habe sie aber auf dauer nicht vertragen (Herzprobleme). Ich habe dann Vigil probiert. Hat aber nicht so gut wie Amantadin gewirkt. Fatiquie quält mich heute immer noch. Kann, da ich zu Hause bin öfters mich am Tag erholen. Ich nehme seit einiger Zeit ein Vitamin D Präparat und ich fühle mich etwas besser.  L.G. aus Nordhausen

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Hallo,

hab mich  etwas durch eure Beiträge gelesen.

Von Vitamin D bei MS hab ich auch schon viel gutes gelesen.....

Wegen dem krankschreiben bei Fatigue  hab ich jetzt  keine  Sorgen mehr denn ich  bin  berentet und doch oft extrem müde. Gut das ich  jetzt immer schlafen kann wenn ich nicht mehr kann. Blöd nur das ich gar nicht  so viel  rumliegen möchte  während alles im Haushalt wieder mal liegen bleibt...

Liebe Grüße nori47

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ich probier es jetzt auchalmit Vitamin d, nachdemneulich der wert praktisch gar nicht mehr vorhanden war. nehm die Medikamente jetzt schon einige zeit regelmässig, kann aber noch eine große verbesserung feststelle.

dafür ist mir neulich wieder etwas mehr als verstörendes passiert: ich fahre ja nicht mehr ofr Auto, neulich musste es aber sein. die strecke kenne ich, seit ich denken kann und auf dem Rückweg, taghell, kein regen, kein Schnee, haben mich die straßenmarkierungen derart verwirrt, dass ich eigentlich gar nicht mehr wußte, ob ich noch auf der richtige Fahrbahn bin oder nichtl.

offenen Auges fuhr ich in eine falsche Richtung und hab es einfach nicht fertig gebracht, schnell bei der nächsten Gelegenheit abzufahren. ich konnte gerade noch stur gerade ausfahren,wäre am liebsten seitlich rangefahren und hätte das Auto stehen lassen. jetzt ist es wohl endgültig vorbei mit autofahren :-(

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Hallo Claudia,

Wie hoch nimmst du Vit D?

Ich habe von einer Bekannten gehört, die es vom Neuro.gespritz bekam.

Ich selbst habe es gaaanz lange sehr hochdosiert genommen 10000 Einheiten tgl. bis ich einen guten Wert hatte, und nehme es weiterhin ohne abzusetzen, da wir kronisch Kranke da scheinbar einen ständig hohen Bedarf haben.

Aber es ist kein Medikament, sondern nur ein Vitamin, das wie ein Hormon vom Körper selbst gebildet werden kann.

Die Wirkung wirst du also ev. nur schleichend merken.

Vit D hat aber einen Einfluß auf den Verlauf der Krankheit, bleibe also dran, auch wenn keine Verbesserung kommt.

Mir ist vor kurzer Zeit auch was blödes mit dem Auto passiert, aber kurz darauf noch was blöderes  einer gesunden Freundin- also alles Menschlich.

Du solltest nur darauf achten, dass du ausgeruht fährst, und dich absolut konzentrieren. Vieleicht brauchst du auch einfach mal ein bischen Übung. Wenn du unsicher bist, nimm einfach mal ein paar Fahrstunden.

Liebe Grüße

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