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Labrador

Fatigue wird immer schlimmer- bin verzweifelt!!!!!!!

55 posts in this topic

ne, danke, hab jetzt wirklich keine lust mehr, wieter mit dem Auto zu fahren. mittlerweile haben beide Kids den Führerschein und wir wohnen direkt an der bahn. muss alsonicht sein!

ins Büro fahr ich schon seit einem jahr mit der bahn. ist auch deutlich günstiger.

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aber um auf das Thema zurückzukommen.

wenn ich an ienem tag auch nur einen  Termin außer meinem Job vormittags hab, ist mir das schon zuviel. wenn es sich um arzttermine handelt, nehm ich den tag lieber frei.

am freitag bin ich auch kaum hochgekommen und habe mir dann erlaubt, einen tag zuhausezubleiben. aber wg. fatigue vom Arzt eine au Bescheinigung holen ... ich weiß´nicht. hab da immer noch Skrupel. ist dumm, ich weiß, und im Büro sitz ich meine zeit ha auch nur ab, aber trotzdem

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Ich hänge mich auch mal wieder dran. Ich bin so hinüber, soooo müde.

Im Juli wurde bei mir Aubagio/Teriflunomid abgesetzt, da es überhaupt nicht wirkte und die Herde sich sprunghaft vermehrt haben und mal wieder ein schwerer Schub mit Plasmapherese hinzukam. Auch wenn das Aubagio nicht gewirkt hat, ich habe mich unter der Medikation pudelwohl, fit und leistungsstark gefühlt (trotz starker Durchfaälle bis zu 6mal am Tag). Seitdem das Teriflunomid ausgewaschen ist, habe ich mich schlapp und müde gefühlt. Dann bekam ich ab Ende September Tysabri. Mit dem PML-Risiko kann ich leben, aber seitdem habe ich das Gefühl ich bin nur noch müde. Mein Tag besteht aus Arbeit und Schlaf. Weil es mir in letzter Zeit so schlecht ging habe ich mich an meine Psycho-Therapeutin gewendet - hatte schon mal mit Depris zu kämpfen. Sie meinte ich sei nicht depressiv, es sei eine gesunde Traurigkeit, die man haben darf, wenn man sich schlecht fühlt. Der Antrieb ist da, ich mache Plände, nur fehlt mir manchmal die Energie diese durchzuführen, oder ich führe sie durch und bin hinterher total fertig. Meinen Neuro habe ich gestern auf die Symptomatik angesprochen. Er meint es sie die Psyche und keine Fatigue. Die ständigen Kopfschmerzen kämen vom Tysabri, alles andere nicht.

Im Beipackzettel stehen aber Müdigkeit, Lustlosigkeit, Kopf, Glieder, Halsschmerzen etc.alle bei den häufigen Nebenwirkungen und ich habe sie.

Woher kann man wissen, dass die Symptome keine Nebenwirkungen sind???  Wenn eine Psychaterin sich sicher ist, dass es keine Depression ist, der Neurologe meint, neurologisch sei alles gut - müsste ja alles o.B. sein, aber mir geht es dennoch nicht gut und ich bin dauermüde.

Ich bin nur noch krank, alle vier Wochen eine Grippe, ständige Müdigkeit - das hat doch keine Qualität.

Modafinil und Amantadin habe ich früher schon probiert, aber es hat nur wenig geholfen und ich musste die Dosis ständig erhöhen und war dennoch müde. Cipramil nehme ich schon seit langem 10mg am morgen, wir hatten es auch schon einmal hoch dosiert und auch dieses hat nicht gegen die Müdigkeit geholfen.

Verzweifelten Gruß Anne

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Verzweifelter Gruß - ja, das könnte auch von mir sein. Ich habe - so glaube ich - wirklich schon alles durch, aber wirklich nutzen tu nix. Modafinil bringt mir  Linderung, aber gut ist was anderes. Ohne Modafinil jedoch geht gar nichts.

Die Krankenkasse hat mich ja wegen der Fatigue in Reha geschickt (als Alternative zum Modafinil, was sie nicht bezahlen wollen). Gar nichts hat das gebracht in Puncto Fatigue. Zum Heulen.

LG Astrid

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