Forumregeln
Smiiin

"Frisch" dabei und noch immer ganz durcheinander :(

28 posts in this topic

Hallo liebe Gemeinde,

ich stelle mich mal kurz vor:

Ich bin Jasmin, 28 Jahre und wurde im Januar nach der Symphtomatik Gesichtstaubheit, mit anschließendem MRT, Lumbalpunktion und Kortison-Behandlung im KH, mit MS diagnostiziert. Nach langem hin und her und dem Verdacht einer Fehldiagnose (es gab den Verdacht einer Neuro-Borreliose), habe ich seit gestern die Gewissheit, dass es doch MS ist, denn auch das Kontroll MRT nach drei Monaten zeigt eine erneute Entzündung und neue Flecken. Somit habe mich gestern gleich für eine Therapie entschieden und auch Abends sofort mit begonnen. Allerdings mit Tecfidera, dem neuen Medikament für MSler.

Seit der Kortison-Behandlung im Januar im KH geht es mir jeden Tag schlecht, mein ganzer Körper schmerzt... die Gelenke und Knochen... es ist jeden Tag das Gefühl da, als ob man eine Erkältung "ausbrütet". Meine Lebensqualität ist im Keller und ich funktioniere nur noch jeden Tag. Ich gehe ganz normal weiter arbeiten, liebe meinen Job, aber bin mit meinen Kräften nun auch mal am Ende. Dafür hat mir der Arzt zusätzlich Mirtazapin 15 mg aufgeschrieben, damit die Schmerzen endlich mal weg gehen und ich das Kopfkino nicht mehr zu krass habe... aber das soll nur vorrübergehend genommen werden.

Am kommenden Dienstag habe ich noch einen Termin im Hyperthermie-Zentrum hier bei uns in Hannover. Das ist nicht schulmedizinisch sondern ganzheitlich. Die haben sich unter anderem auf MS spezialisiert und auch dort möchte ich meinem Körper etwas gutes tun und erstmal das doofe Kortison aus meinem Körper ausleiten lassen, als auch mit Vitaminen usw aufpeppeln lassen. Was es alles für Behandlungen gibt und was es kostet kann ich sehr gerne danach berichten. Auch, ob es überhaupt etwas bringt.

Ich bin guter Hoffnung, aber die Angst sitzt mir im Nacken... Wie bei euch allen wohl auch. Deshalb hab ich mich nun dafür entschieden mich hier zu melden und mich mit Gleichgesinnten auszutauschen usw.

Also in diesem Sinne ein freundliches HALLO an alle Mitglieder und freue mich über den Austauch, Tipps und Ratschläge.

Viele liebe Grüße, Jasmin :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

herzlich  :willkommen:  im Forum  :)

Ließ dich in Ruhe durch. Hier gibt's ne Menge nützlicher Tipps und Hilfe ;)

Fühl dich wohl hier :D

LG Sandra

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aufgrund einer rechtseitigen Gesichtslähmung, kam ich im Nov.2013 ins KH, von 23- 4 Uhr morgends wurde alles getestet..CT ok, Blutwerte ok, schlussendlich kam das Ergebnis der Lumbalpunktion in der 1 Wert aufällig war... Somit behielten sie mich 5 Tage auf Verdacht einer Borreliose im KH und bekam 5 Tage vorbeugend Antibiotika.

Als die Laborwerte dann eintrafen und ich am 5ten Tag schon auf gepackten Koffern saß, hatte ich noch ein Arztgespräch und es kam heraus das es keine Borreliose war.

Da keiner Bescheid wusste von was diese einseitige Gesichtslähmung kommen konnte, sollte ich abschliessend noch zum MRT.

Es stellte sich heraus, das ich jede menge Entzündungsherde habe und die Diagnose MS bekam.

Ich musste nochmals 5 Tage im KH bleiben und bekam täglich 2x 500 mg Cortison intravenös.

Jeden Tag konnte man sehen wie sich das Gesicht verbesserte, die Lähmung nahm ab....heute ist diese komplett verschwunden---Zum Glück.

Seit Dezember spritze ich nun Copaxone und vertrage es super.

Ihr kennt das bestimmt auch, nach meiner Diagnose MS "denke ich mich krank". Ich glaube bis heute, wenn die Lähmung nich gewesen wäre, ich somit nicht im KH gelandet wäre und nicht die Diagnose MS bekommen hätte, hätte ich all meine Symptome niemals auf die MS geschoben, so wie ich es heute tue, wie auch...ich hätte es ja nich gewusst.

Denn Schmerzen und einschlafen der Hände oder Beine( kurzzeitig) kommt ja mal vor.

Psychisch bin ich schon bisschen angeknackst, aber ich denke das daß auch mit der Zeit besser wird.

Liebe Grüße Axel 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin, :) 

erst mal herzlich :willkommen: bei uns im Forum.

Jetzt kannst Du nur erst mal abwarten, es kann nur besser werden :kopfhoch: 

Ich wünsch Dir alles Gute. :durchhalten: 

LG Amöbe

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo ihr lieben,

tut gut nicht alleine zu sein!

Vielen lieben Dank!

Und es ist echt verrückt... gerade mal die zweite Tablette genommen und schon bekomme ich meinen ersten Flush... wo man rot anlaufen kann :D verrückt, wie schnell da was passiert... ABER ich sehe es positiv!

Kennt das noch wer?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Huhu Jasmin,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

LG Nadine

Share this post


Link to post
Share on other sites

hallo,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

LG Ped

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin...

das ist normal. Leider....hoert aber auf.

liebe Gruesse Claudia

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin  :) 

auch von mir ein herzliches  :willkommen: hier im Forum.

Wünsch dir alles Liebe und Gute und wenn du Fragen hast, frag uns einfach.

GLG Andre

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

von mir auch ein herzliches Willkommen :)

Ich kenne da mit dem Flush. Nehme das Tecfidera seit 11 Wochen. Leider ist es aber nicht so, dass es unbedingt weggehen wird, so wie bubi (Claudia) schreibt. Das ist eine Nebenwirkung, die auch nach der Einstellung immer wieder auftreten kann, steht im Beipackzettel. Wie gesagt: kann, nicht muss ;)

Bei mir ist es leider so, dass ich fast jeden Tag einen Flush habe, aber das ist ja nicht bei jedem so.

Drücke dir die Daumen, dass du das Tec gut verträgst :)

LG

Bine

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo ihr lieben,

na ich bin ja gespannt... hauptsache die weißen Flecken hören auf weiter zu wuchern... oder halt langsamer.

Ich war nur echt irritiert, dass es gleich nach der zweiten Tablette los geht :O

Wurde denn Eure Haut besser oder anders?

Also mein Flush hielt nun ca eine halbe Stunde an und auch aushaltbar... kann ja nur besser werden.

Danke Euch!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo Jasmin,

nimm Dir die Zeit, die Dein Körper braucht! 

Wie glaube ich jeder hier, ist man zu Beginn kurz nach der Diagnose völlig leer! War bei mir vor 8 Jahren nicht anders.

Plötzlich aus völliger Gesundheit eine Sehnerventzündung und taube Stellen am Körper... Da musste ich auch meinen weiteren Lebensweg überdenken und auch umdenken. Mittlerweile und 5 Sehnerventzündungen später bin ich zwar blind auf einem Auge deswegen, aber seit über 10 Wochen nun auf Tecfidera (vorher 8 Jahre Copaxone) eingestellt und die Nebenwirkungen laufen gegen Null! Also, Geduld, Muße und Gelassenheit, auch wenn es am Anfang schwerfällt!

Und mal schöne Dinge machen, um nicht die MS die ganze Zeit im Kopf zu haben! Lies dich ab und zu hier durch das Forum, es steht eine Menge drin, wenn Fragen sind, frag uns alle hier, wir sitzen alle im selben Boot!

LG Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

herzlich Wilkommen bei uns im Forum.

Na da hast schon von Anfang an mit deiner BT Probleme aber du siehst es trotzdem positiv, dass ist eine super Einstellung und wird dir in der nächsten Zeit auch über so manche Nebenwirkung hinweg helfen.

Ich soll im Juli mit Tec. anfangen weil meine starken Gelenkschmerzen höchstwarscheinlich von Cop. kommen und ich jetzt auch noch mit meiner Schiddrüse Probleme bekommen habe sowie die Leberwerte unter Cop. nie mehr normal waren.

LG wildwind

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

auch ich möchte dich hier recht herzlich begrüßen und wünsche dir das so ein Flush dir aus dem Wege geht.

LG Mutzie

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde!

Ja, die Diagnose schockt erst mal und man muss sie erst mal verknacksen. Und es tut gut, diese Gefühle und Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen. Immer wenn sich meine MS mal wieder regt und ich mich verschlechtere, geht der Zirkus wieder los. Aber auch daran gewöhnt man sich mit der Zeit.  

Ich finde es toll, dass Du Dich für eine BT entschlossen hast. Du musst jetzt sicher erst mal durch die Anfangsschwierigkeiten durch. Mit der Zeit soll man das Medi besser vertragen, habe ich gehört.

Ich wünsche Dir alles Gute sowohl für Deinen Krankheitsverlauf, als auch was die BT angeht und noch mehr für Dein seelisches Wohlbefinden. Letzteres finde ich persönlich dabei noch am Wichtigsten.

Alles Liebe

Evi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Auch von mir ein herzliches Willkommen aus Berlin. Ich soll ab August die Tabl nehmen und hab großen Respekt vor den Nebenwirkungen die sollen ja nicht ohne sein :rolleyes:  noch bin ich nicht überzeugt aber da Copaxon Nebenwirkung bei mir macht werd ich es mir überlegen denn schlimmer kanns ja nicht werden. :unsure:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin :)

Auch von mir ein herzliches :willkommen: hier im Forum.

Ich spritze seit gut 1 1/2 Jahren Copaxone.

Ich drücke dir die Daumen, das du mit den Tecfidera klar kommst und nicht so viele Nebenwirkungen bekommst.

Viele liebe Grüße tina325

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Jasmin,

Herzlich  :willkommen: in unserer Runde,fühl dich wohl hier!!

Auf Fragen erhältst du hier immer Antworten!

Nehme jetzt die 14.Woche tec,nähere Infos unter Therapien, aktuell tecfidera 13.Januar!

LG Saja

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo zusammen...

nehme Tec seit rd. 3 Monaten und hatte anfangs echt starke Nebenwirkungen...sind jetzt alle weg.

Blutwerte sind auch gut...nur die Nase laeuft immer etwas!

Viele Gruesse Claudia

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Jasmin,

lass Dich von den depperten NW nicht irre machen. Ich denk mir immer,w enn ich den Beipackzettel von meiner Pille lese,d ann könnt ich die auch mal ganz weitw eg schmeißen.

Weisst doch, alles kann und nix muss.

Das man nach der Diagnose erstmal arg durch den Wind ist, das ist doch echt kein Wunder. Ist ja nicht so, als ob man sich den Fingernagel abgebrochen hat,w as einmal aua macht und morgen schon vergessen ist.

Wenn ich das so sagen darf: so wie Du schreibst, glaub ich, Du bist schon auf dem richtigen Weg.. das alles zu verknusen, dauert eben, das ist ganz normal. Und auch später wird man mal gute, mal schlechte Tage haben, rein emotional.

Es mag nicht jeder, aber Du vielleicht? ich persönlich schwör echt auf Entspannungsübungen. Meine,d a wird man nicht nur generell gelassener, sondern es hilft auch bei der Krankheitsverarbeitung sowie im täglichen Leben damit.

Manchmal brauchts, bis man das richtige findet, aber ich bin nach.. Yoga..Autogenem Training.. auch Feldenkrais (ich fand bei meiner Lehrerin, das half nicht nur Körper sondern auch Geist).. bei Qigong gelandet. 

Wovon ich- meine Gruppe und mein Lehrer sind super, ich freu mich auch menschlich auf jeden Donnerstagabend- also, wovon ich so überzeugt bi hnd was mir so wichtig ist, dass ich bei jedem Vorstellungsgespräch * drauf hinweise: Donnerstagabend muss ich frei haben.

* die tollen befristeten Verträge

Hab ich Dich jetzt rettungslos zugetextet? Öhömm.. na gut, die nächsten 3 Wochen lass ich eh das Schweigen im Walde herrschen >> Urlaub.

LG

Simone

Share this post


Link to post
Share on other sites

       :)   Hallo Jasmin, herzlich willkommen im Forumch.Ich  wünsche Dir auch viel Erfolg mit Deiner

               Therapie-man braucht für alles Geduld,Geduld...wichtig ist nur, daß man nicht aufgibt ;)

                        Ich wünsche Dir einen schönen Tag, viele Grüße von Nicky :kopfhoch:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

hab mal ne Frage. Bin ja nun schon lange dabei hier im Forum. Als ich von Cop auf Rebif gewechselt habe, war ich auch dort im Forum mal unterwegs. Klar, man tauscht sich ja auch übers Medikament aus. Aber jetzt komm ich schon zur Frage: Wie ist das eigentlich bei Tec? Gilenya gibt's auch ein Forum, aber da hab ich nur mal reingelesen, war mir so "fremd", bekommt man ja auch nicht so die Infos wie bei Cop und Rebif. (sorry, ist das wirr geschrieben? bin heut noch nicht so ganz klar im Kopf)

Liebe Grüße

Karola

Share this post


Link to post
Share on other sites

Heute ist der 2,5te Tag mit Tec und ich merke bis auf Hitze (die ich aber sonst auch immer habe)... nichts. Heute steht eigentlich ein Whiskey-Tasting an... aber ich werde verzichten und ggf. nur ein Gläschen Prosecco trinken. Hauptsache man kommt mal raus und lenkt sich etwas ab.

Wie handhabt ihr das mit mal Alkohol trinken oder sogar Rauchen? Das würde mich mal interessieren.

Viele Grüße und ein schönes langes Wochenende für die Brückentagler ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Smiiin...

Alkohol trinke ich nicht. Mag ich nicht.

Rauchen versuche ich schon lange aufzuhoeren. Soll bei MS nicht gut sein.

Hoere ich auf...kommt etwas womit ich nicht gerechnet habe(irgendetwas mit MS), wirft es mich sowas von aus der Bahn, dass ich umgehend wieder Zigaretten kaufe. Denke Ausrede fuer mich selber.

Ich schaffe es einfach nicht.

Hoer lieber auf.

Viele Gruesse Claudia

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now