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Tristesse

Hilflos - Wie kann Mummy helfen?

21 posts in this topic

Ein liebes Hallo an euch alle

Nichts ist mehr, wie es noch gestern war: Diagnose MS.

Doch nicht ich - leider, leider, leider nicht - bin betroffen. Ich bin "nur" Angehörige. Die Mami (57J) von Steven (33J). 

Und ich bitte um Hilfe, um Ratschläge, Tipps, um jeden Gedanken, welchen ich aufgreifen kann, um meinem Sohn eine hilfreiche Unterstützung sein zu können.

Was hat euch in diesen ersten, schrecklichen Stunden/Tagen geholfen?

Was hättet ihr euch an Hilfe, an Reaktionen gewünscht?

Was wolltet ihr auf gar keinen Fall?

Entschuldigt bitte meine Naivität. Normalerweise gehe ich als starke Frau durchs Leben. Ich selber lebe schon seit 27 Jahren mit meiner Krankheit Spondylolisthesis, habe mehrere OPs samt Folgeerscheinungen mit meinem unverbesserlichen Optimismus weggesteckt.

Aber jetzt geht es nicht um mich. :-(

Grosse Grüsse aus der kleinen Schweiz

Andrea

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Hallo Andrea,

zunächst mal ein ganz herzliches :willkommen: hier im Forum!

Das ist eine schwierige Frage, denn jeder reagiert ja noch mal anders.

Ich konnte es nicht ertragen, wenn andere meine Ängste einfach runterspielten oder zu früh beschwichtigten mit dem Hinweis: Das wird schon nicht so schlimm, heute gibt es gute Medikamente etc. Solche Sätze sind auch wichtig, aber sie dürfen das Aussprechen der Ängste und Nöte nicht abwürgen. Die Gefühle und Sorgen müssen erst mal raus dürfen ... Auch die Frage, wie schnell sich einer auf diesen inneren Prozess einlässt und wieviel Zeit er/sie für jede einzelne Phase braucht, ist sehr individuell.

 

Und das Ganze ist bei mir auch noch nicht fertig, obwohl ich die Diagnose nun ca. 1 ½ Jahre habe. Immer, wenn mich die MS wieder in die Knie zwingt und ich im Behinderungsprozess voranschreite, geht es mir auch seelisch schlecht und ich muss neu kämpfen und ringen und den eigentlich schon gefundenen Boden wieder neu suchen …

 

Ich brauchte vor allem ein offenes und verständnisvolles Ohr, das mir zuhört, mich nicht bemitleidet (!) aber schon emphatisch mitgeht.

 

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles, alles Gute!

 

Liebe Grüße in die schöne Schweiz

Evi

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Guest Phönix80

Hallo Andrea,

auch von mir ein herzliches  :willkommen: , jeder von uns reagiert anders auf die Diagnose, ich denke jedem von uns ist es wichtig jemanden zu haben, der einem einfach zuhört, dem man sagen kann wovor man Angst hat oder was einen sonst so bedrückt. Ich muss auch ab und zu einfach mal rumjammern. Mein Mann hört mir immer zu, ich weiß aber auch, dass es ihn sehr bedrückt, dass er mir nicht helfen kann, aber das er für mich da ist, ist mir irre viel Wert.

Und das Leben ist nicht zu Ende, nur anders!! Er wird es schon schaffen, wie wir alle hier und hier ist immer jemand, der einem einen Rat geben kann, ich habe hier auch schon ganz tolle Tips bekommen.

Liebe Grüße 

Konny

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Hallo Andrea,

 

auch von mir natürlich: Willkommen im Forum!

 

Ich kann dich gut verstehen. Es wäre für mich sicherlich schlimmer, wenn es ein Familienmitglieder getroffen hätte als mich selbst. Deine Frage finde ich aus der Ferne schwierig zu beantworten. Wir Menschen ticken ja letztlich alle sehr unterschiedlich. Vielleicht hilft es dir ein wenig, wie ich die Sache damals gesehen habe. Ich bin ungefähr gleich alt wie Steven (werde im November 33).

 

Als ich meine Diagnose bekommen habe, hat es mir sehr geholfen einfach über die MS im Internet zu recherchieren. Was ist MS überhaupt? Wie lebt es sich damit? Was gibt es für Therapien und andere "Mittelchen". Ich will was dagegen machen! Da merkt man sehr schnell... das Leben ist mit der Diagnose MS noch lange nicht vorbei. MSler machen oft Sport, Reisen oder erfreuen sich wie alle Anderen auch einfach ihres Lebens. Das siehst du auch hier im Forum. Es gibt nicht umsonst die Kategorie "Reisen & MS " hier. Alles kann, nichts muss.

 

Was ich auf keinen Fall wollte... und das ist noch heute so ist dieses überspitzte Mitleid. Mitleidige Blicke, übertriebene Hilfsbereitschaft ("ich mach das schon für dich") und co. . Nachdem ich mich mit der Krankheit auseinander gesetzt hatte, wollte ich einfach nur so schnell wie möglich zurück in mein gewohntes Leben. Ein Stück Normalität.

 

Grüße,

Christian

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Hallo Andrea.

Für mich ist das ganze auch noch relativ frisch (hab meine Diagnose seit Februar).

Was mir in dieser Situation sehr geholfen hat war, dass einfach jemand für mich da war, mich in den Arm genommen hat wenns nicht mehr ging, zugehört hat egal wie oft ich meine Ängste erzählt hab und zwischendrin auch mit mir gelacht hat.

Meine Schwester hat sich zum Beispiel in den ersten Wochen unglaublich viel Zeit für mich genommen und wir sind viel spazieren gegangen oder saßen nur rum und haben geredet. Das tat unglaublich gut. Einfach jemanden zu haben dem man tausendmal die selben grauen Ängste erzählen kann und der nicht müde wird zuzuhören und zu verstehen... so lang bis dann der Optimismus siegt.

Bei mir wars so, dass ich am Anfang kaum schlafen konnte und immer Albträume hatte. Sobald ich allein war ging das Gedankenkarussell wieder los und drehte sich in (wie ich hoffe) übertriebene Richtungen. Aber wenn ich liebe Gesellschaft hatte gewann sehr schnell der Optimismus wieder die Oberhand.

Ich wünsch euch beiden viel Kraft!

Bine

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Ein herzliches Merci für die offenen und liebenswürdigen Antworten!

Ich würde gerne noch etwas fragen.

Ist eigentlich die Diagnose wirklich schon sicher, wenn "erst" neurolog. Untersuchung und MRI gemacht wurden? Und wieso soll dann trotzdem noch der Liqor getestet werden. Was ich im www gelesen habe, ist dieser Test teils umstritten.

Was ich auch nicht verstehe ist, dass es offenbar keine Eile haben soll, denn der Termin dafür ist erst in drei Wochen.

Hingegen wird aktuell für/gegen die seit Wochen bestehenden Beschwerden wie "Ameisen rennen", Taubheit, eingeschränkte Feinmotorik, lokaler Schmerz, starke Müdigkeit, überhöhte Kältegefühle in Füssen und Händen, extreme Kopfschmerzen...

...NICHTS gemacht.

Mache ich mich verrückt für nix und das ist normal und richtig so?

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Guest Phönix80

Ich vermute mal, dass es bei deinem Sohn wie bei mir am Anfang auch, noch keinen dringenden Behandlungsbedarf gibt. Ich habe meine MS mindestens seit 2006, da hatte ich scheinbar meinen ersten Schub. Dann war bis 2009 Ruhe und dann kam der nächste Schub. ich war damals auch im Krankenhaus mit MRT Reflextests, mit VEP (ist ein Bildschirm mit einem Schachbrettmuster und einem roten Punkt in der Mitte, die schwarzen und weißen Flächen wechseln immer) und bei mir wurde auch Liquor entnommen. Der Chefarzt meinte, die Herde im Gehirn würden irgendwann ausbrennen, und ich habe keine klare Diagnose bekommen. Ich musste alle 6 Monate ins MRT, es gab aber auch keine neuen Schübe. Im Dezember 2012 habe ich meinen damaligen Neurologen dann gefragt, ob ich MS habe, weil ich mich natürlich im Internet schlau gemacht habe über meine Symptome. Da er sich nicht sicher war, kam ich zu meinem jetzigen Neurologen. Der hat sich die Bilder angesehen und meine Geschichte gehört, er brauchte auch keine neue Lumbalpunktion und er wusste das ich MS habe. Wir haben uns anfänglich dafür entschieden, noch keine Basistherapie zu starten, da mein Verlauf sehr ruhig war. Drei Monate später hatte ich dann einen neuen Schub, da haben wir dann mit der Basistherapie begonnen. 

Die Liqourentnahme ist nicht ungefährlich, das stimmt, sie ist auch nicht ganz schmerzfrei, aber sie kann helfen eine klare Diagnose zu stellen, obwohl ich schon einige Male gelesen habe, dass der Eingriff nicht durchgeführt wurde. 

Gegen die starke Müdigkeit (Fatigue) kann man nicht viel machen, es gibt zwar Medikamente, bei den einen helfen sie, bei den anderen aber auch nicht, ich nehme keine und akzeptiere es einfach, das ich mich zwischendurch mal hinlegen muss (bei der Arbeit geht das natürlich nicht) Die meisten von uns kennen die Probleme mit der Fatigue, jetzt kommt wieder der Sommer, da wird es bei den meisten auch noch schlimmer. Zu den anderen Symptomen müsste mal jemand anderes was sagen, denn die habe ich zwar auch, aber ausser der Basistherapie und Tabletten gegen den Tremor in meiner rechten Hand nehme ich keine Mittel gegen meine Beschwerden.

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Guest

Hallo Andrea,

auch von mir "älteren Häsin" (Diagnose seit 2006, 41 Jahre) :willkommen: !

Auch ich war damals so gar nicht auf "krank sein" eingestellt, sondern mitten in der berufsbegleitenden BWL-Studienzeit und schrieb an meiner Diplomarbeit, als ich plötzlich Sehstörungen bekam. Sehr schnell schwebte das Wort MS im Raum und für mich brach eine Welt zusammen! Was ich heute, nach insgesamt 5 Sehnerventzündungen, einem erblindeten Auge und Taubheit in Hand und Bauch sagen kann: mir hat immer geholfen, dass meine Eltern zu mir standen und noch stehen, mir zuhören, mich einfach bedingungslos lieben so wie ich sie und ich auch mal weinen konnte, aber auch lachen, selbst über dieses blöde einäugige Sehen!  

Das ist nämlich auch wichtig, mit der Zeit zu akzeptieren, aber dennoch sich dagegen zu stemmen und eine Basistherapie zu machen. Aber es lohnt sich, die MS nicht Herr werden zu lassen. Und gute Freunde, Eltern, also Du als Mutter, die einfach denjenigen auch in schlechten Momenten unterstützen, sei es auch nur da sitzen und zuhören, nicht meckern, wenn zum x-ten Mal was herunterfällt, oder so wie ich, irgendwo gegen renne, weil es eben auf meiner "blinden" Seite steht. Manches muss man aber auch alleine mit sich vereinbaren. Den Freiraum braucht man auch, einfach mal durchatmen und vor allem nichts überstürzen!

Bekommt Dein Sohn denn keine Schubtherapie mit Kortison? Ich bekam sofort bei der ersten SNE Kortison 5 Tage lang je 1000 mg. In der Zeit verändert man sich auch, man ist erst hyperaktiv, ziemlich hungrig und schwitzt. Danach kann es zu einem leicht depressiven Moment kommen, muss aber nicht. Jeder verpackt das anders.

Die Diagnose zog sich bei mir auch hin, außer Kortison wurde erst gar nichts gemacht, nur 2x Liquor und die ganzen evozierten Potenziale gemessen (Augen, Ohr, Motorik) Liquor-Werte waren auch erst beim 2. Mal erhöht (1. + 2. SNE lagen 5 Monate auseinander), MRT Bilder fast immer unauffällig. Liquor ist schon aussagekräftig, zumal darüber auch eine Borreliose ausgeschlossen wird (Zeckenbiss) Daher gehört es zum Standard der Diagnostik von MS.

Ich hätte lt. behandelndem Neurologen damals in der Klinik auch erst warten sollen und nichts überstürzen, ich habe mir aber gleich eine Neurologin gesucht und machte seit Mai 2006 die Basistherapie mit Copaxone (subkutan spritzen täglich) Nach acht Jahren habe ich nun auf das orale Tecfidera gewechselt.

Lasst Euch beraten, was für Deinen Sohn am besten ist, sucht Euch einen Neurologen, dem er vertraut, das Verhältnis muss stimmen. Alles weitere kommt dann. Gut ist, wenn der Neuro gleichzeitig Facharzt für Psychiatrie ist, denn psychische Tiefs hat glaube ich jeder schon durch, da ist ein vertrauensvoller Arzt sehr gut! Und wir hier im Forum natürlich! Sitzen ja alle irgendwie im selben Boot!

Übrigens: jeder Verlauf ist anders, auch wenn ich erblindet bin auf einem Auge im ersten Jahr der Diagnose und trotz Kortison jedes Mal, mein Verlauf ist leicht, das kann an der Basistherapie liegen, ich denke mal, das stimmt. Was ich sagen will: auch wenn es wie ein Donnerschlag über einen hereinbricht, muss es gar nicht so schlimm kommen, auch eine positive Einstellung hilft und wir leben heute mit der Diagnose, es gibt so viele Optionen der Therapie!

So, jetzt beende ich mal meinen Roman. Also, Geduld ist ein wichtiger Begriff für mich geworden, tapfer sein wo es geht, Schwäche zulassen, wenn nötig. ansonsten sich nicht von der MS beherrschen lassen, sondern Umdenken lernen!

LG Lernmaus

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Liebe Tristesse,

In drei wochen erst Termin ist natürlich ein starkes Stück. Ich würde euch raten dein Sohn sollte sich stationär im krankenhaus komplett durchchecken lassen. Am Besten in der Neurologie spezialisiert auf ms. Dort werden dann wirklich innerhalb von drei Tagen alle Untersuchungen durchgeführt und ihr seit auf der sicheren Seite.

Mir wurde das damals empfohlen. Ich habe leider nicht darauf gehört und ließ alles ambulant machen. Hat ewig gedauert und ich hatte mehr zeit mich völlig verrückt zu machen. Am Ende war ich psychisch total am Ende! War nicht schön :(.

Nun hab ich natürlich gut reden. In Berlin gibt es ziemlich viele Krankenhäuser.

Aber, ihr beiden Kopf hoch. Mit ms kann man leben!

Und so wie es aussieht, hat dein Sohn in dir eine wahnsinnig große Stütze. Das ist sehr viel Wert.

Ich bin 34 und bekam die Diagnose mit 32. Habe auch eine wundervolle Familie. Das hilft.

alles alles Liebe

Sonne

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Hallo,

das Nervenwasser wird meines Wissens untersucht um letzte Sicherheit zu bekommen. Es gibt ja auch andere Krankheiten, die sichtbare Läsionen im MRI hinterlassen. Das MS-typische Auftreten bestimmter Antikörper (oligoklonale Banden) im Liquor ist aber zu 90-95% sicher für eine Diagnose. Meine Lumbalpunktion war auch erst Wochen nach der DIagnose und wurde ambulant gemacht. Ich würde das als Routine-Prozedre sehen.

Warum gegen die Symptome deines Sohnes nichts gemacht wird kann man natürlich von hier aus schlecht sagen. Vielleicht wurde kein konkreter aktiver Herd im MRI gefunden? Man möchte schauen, ob es sich auch ohne Korti verflüchtigt. Möglich, obwohl es eigentlich heißt, im Zweifel so schnell wie möglich an den Tropf. Auch bei mir war es damals eine Sehnerventzündung wie bei Vielen hier und wurde sofort mit 5x 1000 ml Kortison behandelt.

Grüße,

Christian

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Was hat euch in diesen ersten, schrecklichen Stunden/Tagen geholfen?

 

Was hättet ihr euch an Hilfe, an Reaktionen gewünscht?

Was wolltet ihr auf gar keinen Fall?

Hallo Andrea,

ich kann deine Sorge verstehen, aber als allererste 2 Dinge 1. MS ist kein Todesurteil und 2. dein Sohn ist 33 behandle ihn nicht wie 12, er wird damit Leben lernen und merken, dass man das mit MS durchaus gut kann.

Zu deinen Fragen:

1. Mich zu informieren, da mein Ärzte mich auf Grund meiner fehlenden Volljährigkeit (ich war 14) kein bisschen auf den Stand der Dinge gebracht haben, sondern meine heulende Mutter die Mitteilung, dass ich MS hab, mir brachte.

2. Mehr Informationen und Aufklärung!

3. Mitleid!

Ich persönlich würde ihm zeigen, dass ich da bin. Würde ihm auch auf jeden Fall signalisieren, dass ich mit Rat und Tat zur Seite stehe. Ich würde ihn aber auch seinen eigene Weg gehen lassen, er muss Entscheidungen treffen, er muss sich dazu belesen, wie es weitergehen kann. Ab einem gewissen alter muss man seinen eigene Weg gehen, das betrifft auch die Krankheit. Ich hasse es wenn mir jemand sagt "hast du das schon ausprobiert"... Wenn ich eine Reflektion brauche, spreche ich mit meiner Mom, aber sie weiß auch, dass sie mir nicht permanent hinterherrennen braucht und Mitleid braucht sie mir schon garnicht geben. Das ist für mich der beste Weg, schließlich will auch kein Kind, dass die Mutter sich selbst zerfrisst vor Hingabe... schon garnicht, wenn man alt genug ist, Wege zu suchen und zu finden.

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DANKE, merci... und überhaupt vielen Dank!!!

Mit all euren herznahen Antworten bekomme ich ein Gefühl dafür, wie es Schritt für Schritt weiter geht. 

@Famous

und 

@ Cassio

Ganz besonders weil ihr beiden Lieben anscheinend "meine Kinder" sein könntet. Ich von daher sehr konkret ein Gefühl dafür bekomme, was für eine Art von Unterstützung und Hilfe ihr euch in der Situation erhofft, bzw. gewünscht habt oder hättet.

Vielen, lieben Dank daFÜR!!!

Hoffentlich strapaziere ich eure Geduld nicht bis zum Abwinken... ich hab halt noch 'ne weitere Frage.  :huh: 

Ich hatte - bis zur "Hiobsbotschaft" geplant, dass ich, zusammen mit meiner Freundin, kommenden Montag mit dem Fahrrad den Rheinweg nach Holland fahre. Start in Basel > Ankunft unbekannt.

Saudoof, schon klar, ABER, was meint ihr > trotzdem fahren = drei Wochen?

Reicht es, wenn ich ohne Einschränkung jederzeit telefonisch und über Skype erreichbar bin und mein "Ohr" - statt Schulter" schenken kann?

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Hach, das freut mich jetzt wenn ich helfen konnte :). Und zum Fragen beantworten sind wir ja auch hier. Ist doch klar, dass dir/euch da im Moment eine Menge durch den Kopf geht. Eine Frage habe ich auch an dich, Andrea.

 

Was denkst du, wie Steven sich fühlen würde, wenn du wegen ihm jetzt die Tour absagen würdest? Eine Tour, auf die du dich bestimmt freust.

 

Also ich würde wollen, dass du fährst. Steven ist ja auch 33, da wird er schon alleine zurecht kommen. Vielleicht hilft es ihm ja auch ein wenig seine Gedanken zu sortieren. So ganz alleine wird er ja auch nicht sein und ihr bleibt ja im Kontakt.

 

Grüße mir Lörrach und Offenburg. Ich war schon viel zu lange nicht mehr in der Gegend.

Grüße,

Christian

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Hallo Andrea,

schön, dass ich helfen konnte. Du strapazierst unsere Geduld nicht, wir alle hier wissen, wie viele Fragen nach der Diagnose auftreten und wie unsicher man sich fühlt. Solange wir antworten können tun wir es gern.

Eine Frage: Braucht dein Sohn aktuell körperliche Hilfe von dir?

Wenn nein, dann fahr. Dir scheint es gesundheitlich auch nicht so gut zu gehen. Ich glaube nicht, dass es was bringt, dass du deinen wohlverdienten Urlaub absagst, weil er möglicherweise irgendwie was braucht. Ich als Tochter würde meine Mom immer in den Urlaub schicken, solange ich nicht zwingend auf sie angewiesen bin. Es bringt niemandem etwas, wenn die Angehörigen sich runterwirtschaften.

Außerdem ist dein Sohn 33, er lebt vermutlich nicht mehr daheim, er hat sein eigenes Leben. Er braucht keine Mom, die ihm 24/7 das Händchen hält. Erreichbar sein ist gut, wenn er mal was auf dem Herzen hat oder ne Rückmeldung braucht, aber sein Kind zu verunselbstständigen weil es MS hat, ist nicht hilfreich. Er wird klarkommen und wenn was ist, dann wird er sich melden. Genieß du deinen Urlaub und versuch deine Gedanken zu reinigen und Ruhe einkehren zu lassen.

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Hallo Tristesse,

wie dir alle schon geraten haben, solltest du erst einmal den Schreck verdauen und zur Ruhe kommen. Und solange dein Sohn nicht auf körperliche Hilfe angewiesen ist, würde ich dir auch raten, deine Radtour zu unternehmen. Denn jeder der anderen mit Rat und Tat zur Seite stehen will, muss auch auf sich selbst achten. Physisch und psychisch ausgelaugt zu sein, ist nicht gerade die beste Grundlage dafür.

Als ich meinen ersten Schub hatte, war mein Vater einen Tag vor mir ins Krankenhaus gekommen. Da ich schon lange nicht mehr in meinem Geburtsort wohne und auch einige Zeit im Ausland gelebt habe, kann ich dir aus eigener Erfahrung berichten, dass man sich auch telefonisch näher sein kann als Leute, die sich jeden Tag sehen.

Da mein Vater kurz nach meinem Krankenhausaufenthalt verstorben ist, hatte ich es erst auch  niemandem erzählt, da ja alle erst einmal was anderes verdauen mussten. (Unter Angehörige im Thread "Wann sage ich es meiner Ma" zu lesen.)

Seit ich es meiner Ma erzählt habe, ruft sie mich jede Woche an, um mich zu fragen, wie es mir geht. (Vorher habe ich immer angerufen.) Wenn wir uns sehen, sagt sie immer: "Hauptsache es geht dir nicht schlechter." Mehr möchte ich auch schon gar nicht. Es reicht mir, wenn ich ihr erzählen kann, dass es mir mal wieder nicht gut geht wegen irgendwas oder von irgendwelchen Arztterminen. Ich weiß doch sowieso, dass sie sich Sorgen macht. Mir reicht es, wenn sie mir Verständnis entgegenbringt.

Je nach Beziehung Kind-Elternteil kann das durchaus auch belastend werden. Es gibt da auch einen Thread mit dem Titel "Wie geht es dir" oder so, in dem ein Betroffener eine Diskussion angestoßen hat, weil ihn seine Mutter mit ihren Fragen ... ähm ... nervt.

Das MS-typische Auftreten bestimmter Antikörper (oligoklonale Banden) im Liquor ist aber zu 90-95% sicher für eine Diagnose

Das stimmt so nicht. Der Nachweis von IgM (in Form von oligoklonalen Banden) zeigt an, dass im Immunsystem eine Abwehrreaktion stattfindet, die jedoch nicht MS-spezifisch ist. Sie sind auch nicht bei allen MSlern zu finden. Nach den revidierten Diagnosekriterien von McDonald 2010 spielt die Lumbalpunktion auch keine Rolle für eine Diagnose. Ausschlaggebend sind Lage und Anzahl der Läsionen. In Deutschland, und meines Wissens nach auch in der Schweiz, wird bei MS bei mehr als 6 Läsionen zu einer Basistherapie geraten, auch wenn zunächst nur der Verdacht auf eine MS besteht. Zunächst sollten jedoch andere Erkrankungen mit gleichen Symptomen (Borreliose, Neurosyphillis etc.)  ausgeschlossen werden. Dazu dient die Lumbalpunktion auch. An den Liquorergebnissen (Nervenwasser = Liquor) kann man auch erkennen, ob eine Störung der Blut-Hirn-Schranke, eine bakterielle Entzündung vorliegt etc.

Ich hatte im Krankenhaus eine Lumbalpunktion zunächst abgelehnt, da ich fand, dass mir die Risiken nicht vernünftig erläutert wurden. Nachdem mir die MRT-Bilder gezeigt und die Risiken auf taugliche Weise erläutert wurden, habe ich dann zugestimmt. Ich hatte bis auf leichten Schmerzen an der Einstichstelle keine Nebenwirkungen, manchen wird aber übel und sie müssen dann ein paar Tage im Krankenhaus bleiben.

Was ich auch nicht verstehe ist, dass es offenbar keine Eile haben soll, denn der Termin dafür ist erst in drei Wochen.

Hingegen wird aktuell für/gegen die seit Wochen bestehenden Beschwerden wie "Ameisen rennen", Taubheit, eingeschränkte Feinmotorik, lokaler Schmerz, starke Müdigkeit, überhöhte Kältegefühle in Füssen und Händen, extreme Kopfschmerzen...

...NICHTS gemacht.

Na ja, so hart das vielleicht klingt, aber es besteht im Grunde genommen keine Eile. Die Beschwerden deuten auf eine demyelinisierende Erkrankung hin (Deutsch: Entmarkungserkrankung, weil die Markscheiden um die Nerven herum, das Myelin, zerstört werden). Die Krankheitsanzeichen laufen nicht weg, aktive entzündliche Herde klingen erst nach mehreren Wochen wieder ab und sind dann aber immer noch zu sehen. Die Nerven regenieren sich wieder, sobald die Entzündung abgeklungen ist. Etwaige Antikörper im Liquor bleiben.

Bei Sehnervenentzündungen wird zu einer sofortigen Cortison-Stoß-Therapie geraten, da der Sehnervenkanal sehr eng ist. Entzündungen gehen mit Schwellungen des Gewebes einher (Ödemen), durch den der entzündete Sehnerv zusätzlich noch einer Druckbelastung durch den engen Kanal ausgesetzt ist, der vermieden werden soll. Bei mir hatte das Cortison keine so tolle Wirkung und die Entzündung ist erst Monate später abgeklungen.Die Ergebnisse, inwieweit sich der Nerv wieder regeneriert, sind ob mit oder ohne Cortison nach einem Jahr gleich. Lediglich die stärksten Beschwerden können sich schneller legen. Ich hatte neben anderen Symptomen durch das Cortison u.a. 7 Wochen lang Kopfschmerzen, die danach schlagartig besser wurden.

Grüße,

weltoffen

PS.: Mummy ist Englisch und heißt Mumie (mother = mommy). Ist mir als altem Engländer als erstes augefallen.  ;)

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@weltoffen >  :D Das hat vermutlich daran gelegen, dass ich mich gestern eher wie mumifiziert gefühlt habe.

So oder anders: Ein DICKES Merci für die freimütige, herzliche und ausführliche Antwort!

Überhaupt, mich berührt es gerade sehr tief, was für eine wundervolle Welle an mitfühlenden Reaktionen ich hier erfahre. Als ich damals, vor 27 Jahren nach der 2ten OP meinen Professor nach einer Prognose fragte, erhielt ich die staubtrockene Antwort "Lerne leiden, ohne zu klagen". 

Leider gab es damals noch nicht solche Foren.  :unsure: 

Aber ich wiederhole mich, noch so gerne  :allesgut:  >> herzlichen Dank für die aufmunternden Post's.

Und ja!!! "Cassio + Famous + Weltoffen"...

...ihr habt sowas von Recht. Die liebenswürdige "Kopfwäsche" tut mir so wohl, UND ich fahre. * smile*

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Hallo Andrea,

schön dass du dich dazu überwunden hast zu fahren. Ich konnte die letzten Tage nicht so gut sehen und war deshalb nicht im Forum. Möchte dich aber auch herzlich Willkommen heißen und dich ermuntern, deine Fragen zu stellen. Du machst es genau richtig, dein Sohn weiß, dass du immer für ihn da bist und möchte sicher nicht betüdelt werden. Da spreche ich aus eigener Erfahrung, habe eine 31-jährige Tochter und wir haben die Abmachung getroffen, dass nicht immer über die Krankheit gesprochen wird. Habe versprochen, ehrlich zu sagen, wenn ich Hilfe benötige und möchte sonst nicht nur auf meine MS und Behinderungen angesprochen werden. Ich kann die mitleidigen Fragen "wie geht es dir", einfach nicht mehr hören und wenn ich mit lieben Menschen zusammen bin, lachen und über alles mögliche Reden. Dein Sohn wird glücklich sein, wenn du glücklich bist und in deinem Urlaub wirst du Kraft für Körper und Seele bekommen, welches deinem Sohn zugute kommt.

Du machst es genau richtig, alles wird gut!

(Schön, wenn man noch eine Mama hat, die sich Sorgen um einen macht! Manchmal wünschte ich mir das auch, aber meine lebt leider nicht mehr!)

Aber Mamas sind auch nur Menschen und können ihre Kinder nicht vor allem bewahren.

Einen wunderschönen Urlaub, erhole dich gut und viel positive Gedanken, wünsche ich dir von ganzem Herzen,

Reini

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Hallo Andrea,

herzlich Willkommen!  :) 

Ich hoffe, du genießt gerade deinen Urlaub - ganz in meiner Nähe (Offenburg)!  ;) Bi uns isch´s halt schön! hihihi...

Ich bin 26 Jahre alt und habe letzten Dezember meine Diagnose erhalten. Mein Mann und meine Eltern waren sehr geschockt. Ich selbst natürlich auch, denn ich möchte noch soooo viele Dinge erleben und das ohne Einschränkungen! Meine Mam war eigentlich die einzige, die immer Fragen stellte und alles wissen wollte. Mein Mann und mein Vater waren da eher anders - die wollten davon eigentlich nichts wissen bzw. machten dies wahrscheinlich mit sich selbst aus. 

Da wir sonst niemanden mit dieser Diagnose kennen, habe ich mich hier angemeldet. Ich muss ehrlich sagen, ich habe mich alleine mit der Diagnose auseinander gesetzt und alles was ich hier erfahren und gelesen habe, habe ich vorerst nur meiner Mutter mitgeteilt. Das Forum hier hat mir am meisten geholfen, damit zu leben und es nicht als total schlimme Sache zu sehen. Mittlerweile wissen es auch alle wichtigen Freunde (bei der Arbeit weiß es niemand, da ich erst vor zwei Monaten einen neuen Job angefangen habe - habe Angst, das mich keiner mehr will, wenn es bekannt ist!) und ich denke "Ja, ich habe MS - na und?" Ich mache alles, was ich vorher auch getan habe (rauche auch noch) - und ich kann es eh nicht beeinflussen. Da ist die Krankheit und gehen wird sie nie! 

Dein Sohn ist unwesentlich älter als ich. Er soll nicht den Kopf in den Sand stecken! Alles weiterhin so machen, wie vorher - sofern es körperlich machbar ist!

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles alles Liebe und Gute!! Vll lesen wir ja noch öfters von dir oder sogar von deinem Sohn!?  ;) 

Liebe Grüße

Jenny

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Hallo an alle!

Nur nicht den Mut verlieren, alles tun, dass die Krankheit keine Chance bekommt, Euch zu beherrschen! Ich gehe schon seit Jahren zur Krankengymnastik, Logopädie (weil das Sprechen schwer fällt)und zum Entspannen alle paar Wochen in eine ayurvedische Praxis. Mit der Diagnose lebe ich schon seit 2000, es geht mir gut - halt alles etwas langsamer.

Alles Gute Euch allen, liebe Grüße - girli!

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Hallo! Ich wollte mich hiermit mal herzlich bedanken! An alle eigentlich! Hauptsächlich an den Benutzer Weltoffen, dein Text ist äußerst hilfreich gerade für mich. Vieles wusste ich zwar schon aber nicht in genauen Zusammenhängen. Ich hatte mich auch nach der Diagnose, September letzten jahres, viel zu sehr verschlossen gegen sämtliches und gerade gegen irgendwelche Informationen. Ich wollte nur raus aus dem Krankenhaus. Wo ich seit meiner Geburt nie hin musste und dann das. Aber ich habe so viele Arten von Menschen, Krankheiten, Lebensweisen, mit Situationen umzugehen, kennen gelernt habe und bin dankbar für jeden weiteren Moment! Liebe Grüße!!

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hallo!

...ich gebe jetzt auch mal meinen senf dazu....

ich war zur kur/reha in neustadt an der saale,...eigentl. zur reha in der psychosomatischen

behandlung.....ich versuchte , aus dem grund, unwissend aber mit dem sympthomen von

einem tremor / flapping im linken arm dort. .... wollte versuchen meine lebensqualität wieder herzustellen!

ich war unwissend, da meine eigene diagnose..ich dachte es wären spätfolgen der langen einnahme von neuroleptika also ich dachte es rührte daher, das ich jede feinmotorik im linken arm verloren hatte.

ich nehme neuroleptika seit über 20 jahren!

das war meinerseits eben eine falsche annahme.

meine oberärztin sagte , sie vermute was anderes...

also ab in die neurologie....

so passte alles, hatte unheimliche angst vor der lumbalpunktur und lies mir eine woche zeit, die mir glücklicherweise eingeräumt wurde...

...jetzt wo ich mich mental und rein rational darauf eingestellt hatte, das ich die lp durchführen lassen werde, wurde sie gemacht.

so,

also "oglyglokalen" banden, nicht in ordnung. ms !

meine gedanken gingen durch, ich hatte, den krebs besiegt, den ich vor 8 jahren hatte

und jetzt dieses brett.

meine gedanken gingen sofort in die schweiz zu dignitas... (mit einem gläschen barbiturat)

sich nie wieder bemühen und der "bonus" das ich jetzt ms habe brachten mich in depressiven momenten dazu daran zu denken, wäre aber best. noch zu fit das die ärzte, bevor ich den "drink"

bei dignitas bekommen hätte, ja dazu gesagt hätten.

ich bin sofort berentet worden und jetzt auf arbeitssuche!

was ich dazu sage, vllt. keine hilfestellung  - weitermachen!

ich werde evtl. dieses jahr 40 jahre und hatte noch nie eine freundin!

ein meter feldweg hat mehr verkehr als ich....

ja, so gibt es auch keine zärtlichen momente für mich...

frauen sind wie bahnhofsklos!

jaja..

entweder besetzt oder besch...

alles gute für dich und deinen sohn!

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