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Janine Molossian

Was habt ihr für Nebenwirkungen bei Tecfidera??

37 posts in this topic

Hey, Was habt ihr für Nebenwirkungen bei Tecfidera? Sagt mir aber wirklich alles auch die nicht so tollen also einfach alles :)

lg Janine

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Hallo Janine,

Nehme seit Ende Februar tec,vorher Copaxone. Bin total zufrieden!

NW am Anfang: müde,Magengrummeln,Flush

Heute nur noch selten Flush,der ist aber gut aushaltbar und schnell vorbei! - Leichter Juckreiz, Dekolte rot u.Gesicht,anfänglich manchmal Hitze

Alles super

Saja

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Genaue Beschreibungen in der Rubrik: 13.Januar, Tecfidera aktuell.... über 30 Seiten.

Dort beschreiben viele ihre Erfahrungen und Tipps gegen NW

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Hallo, :)

ich nehme Tecfidera seit Mitte März. 

Meine Nebenwirkungen sind nicht extrem.

In den ersten Wochen hatte ich ca 2-4 Std. nach der Kapsel, Hautrötungen, Hitzewalllungen und Juckreiz mit Pusteln.  Der Juckreiz war am schlimmsten für mich. Und die Pusteln sind gewandert. Mal Oberschenkel, mal Oberarme.

Diese Nebenwirkungen nehmen aber ab. Sie kommen inzwischen nicht mehr gedesmal, sondern es sind auch manchmal 2 Wochen dazwischen.

Flusch habe ich auch ab und zu, meistens nachts. Ich werde da geweckt. Dann bin ich krebsrot, aber am ganzen Körper und meine Haut brennt.

Seit ich Tecfidera nehme habe ich auch eine ganz unreine Haut bekommen, hatte ich vorher nie. Meine MS Schwester sagt, haß dies eine bekannte Nebenwirkunge ist.

Vorher habe ich Avonex gespritzt und ich war nach dem spritzen mindestens für 2 Tage zu nichts zu gebrauchen).

Aus diesem Grund bin ich zufrieden mit dem, wie es mit Tecfidera läuft.

Ich wünsche Dir alles Gute :) 

Gruß Waltraud

 

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Hallo Janine,

habe die bekannten Nebenwirkungen wie Flush, Magenprobleme - bei mir ist es Verstopfung, außerdem Akne fast wie in der Pubertät. Ist aber alles gut auszuhalten.

Das Schlimmste bei mir ist jedoch die Migräne, die sich enorm verstärkt hat und viel häufiger auftritt, habe kaum mal einen Tag Ruhe.Ich halte es kaum noch aus. Ich hoffe, dass sich das wieder gibt, sonst muss ich Tecfidera leider absetzen.

Aber keine Angst, das ist wohl die Ausnahme. Weder meine MS-Schwester noch die Mitarbeiter von der Tecfidera-Hotline haben bisher von derartigen Problemen bei Tec-Nutzern gehört.

Achso, ich nehme Tec seit dem 30.05.2013.

Also Dir viel Erfolg!

LG

Kati

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Guest

Insofern ich da schon mitreden kann (nehme Tec seit dem 6. Juli) - ich habe kaum NW.

Bisher nur 2 stärkere Flushs und ein paar mildere. Seit gestern Abend keine mehr, da habe ich die Dosis sogar erhöht.

Gegen das leichte Brennen im Magen hat mir meine Neurologin heute Pantoprazol 20 mg aufgeschrieben.

Darmprobleme habe ich keine. Ich hoffe natürlich, das geht alles so gut weiter.

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Guest

Claudia, seit wann nimmst Du Tec?

Sind Deine flushs (noch) stark?

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Konntet ihr bei der Einnahme von Tec auch folgendes feststellen:

 - laufende Nase ca. 1 Stunde nach Einnahme?

- rote Flecken im Gesicht, die sich nicht verändern aber auch nicht verschwinden?

Ich habe nur einen kleinen Fleck, aber im Waschzettel von Tec steht:

bleibende, rote bis pinkfarbene Flecken.

Was heißt denn bleibend - forever and ever.......?

LG Falbala

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Hallo falbala

Flushs sind wie über geworden mit der Zeit. Von bleibenden Flecken wusste ich gar nicht

Ha an zwei tagen hintereinander abends 240 genommen. Bill Probleme. Der dritte Tag war dann wohl zu viel. Magen hat revoltiert bus zum erbte hen

Da ich liegen in Urlaub geh weiys ich momentan nicht, wie ich weitermachen soll

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Guest

Hi Claudia,

ich nehme an Du meinst, die Flushs sind mit der Zeit weniger geworden?!

Was Du mit den letzten beiden Sätzen meinst verstehe ich leider nicht.

LG Falbala

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Guest

Hallo Leute,

ist von euch jemand dabei der auch Anzeichen einer Nesselsucht hat(te)?

D.h. rote, erhabene, stark brennende und juckende Stellen auf der Haut, sog. Quaddeln?

Besonders extrem ist das an Stellen auf die Druck ausgeübt wird, wie z.B. das Tragen den BHs. Dort habe ich richtig rote Striemen.

Das Ganze ist gestern erst aufgetreten - also 4 Wochen nach Tec Beginn.

Falls das jemand beobachten konnte, ist das vorübergehend?

Ich weiss jetzt nicht genau ob ich damit unbedingt zum Arzt muss. Und wenn ja zu welchem - Hautarzt?

Nächste Woche Montag hätte ich bei meiner Neurologin sowieso die 1. Blutwertkontrolle unter Tec.

LG Falbala

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ich nehme seit ende februar tecfidera. anfangs hatte ich mit der vollen dosis enorme magenbeschwerden und flushs.

die fluhs werden immer weniger und von anfang an bezog sich das rotwerden nur aufs gesicht. erst glühen die ohren, dann das ganze gesicht. aber nix von jucken, brennen, quaddeln, pusteln o.ä.

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@Falbala,

so was ähnliches habe ich auch manchmal. Bei meinen Flushs bekomme ich häufig ein rotes Gesicht und Brennen (wie bei einem Sonnenbrand), juckende Stellen an Armen und Beinen. Einmal habe ich eine Stelle an der Hand aufgekratzt, aber dramatisch ist es selten.

Die angegriffene Haut am Schweißband des BHs habe ich auch, das ist jetzt (Woche 7) aber wieder besser geworden. Bei irritierter Haut hilft: nicht zu heiß oder zu kalt duschen, nicht zu lange, am besten duschen und nicht baden, auf pH neutrale Waschlotionen umsteigen (mir gefällt bisher Mildeen von Aldi am besten, die ganz teueren habe ich aber noch nicht ausprobiert), nicht trocken "rubbeln" und sofort eincremen.

Ich nehme wegen meines Heuschnupfens jeden Morgen eine Allergietablette, es könnte sein, dass das die Symptome dämpft.

Ansonst habe ich immer noch leichte bis mittlere Magenbeschwerden. Nervt ein bisschen, ist aber auszuhalten. Nicht vergessen: die Nebenwirkungen betreffen nur 20-30 Prozent und führen nur bei 4 % zum Therapieabbruch (laut Zulassungsstudie).

Grüße,

weltoffen

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hallo,

also ich habe meie Packung Tec jetzt auch hier liegen und solle in zwei wochen anfangen. Nachdem ich das hier gelesen habe, muss ich sagen, habe ich ganz schön Angst. Vor allem Akne finde ich gar nicht so super...

Ich bin 24 Jahre und habe eh Problee mit der Haut. Ich will nicht noch mehr Pickel und so bekommen.

Bei mir lag die Entscheidung zwischen Cop und Tec. Mein Neuro meinte dass für mich Tec besser sei, weil ich Psyschich sehr vorbelastet bin und bei Cop ja so ein Flash ziemlich krass sein soll. Das will er mir nicht zumuten.

Jetzt bin ich ganz schön unsicher. Ein wenig war das eine schnelle Entscheidung und jetzt weiß ich nicht ob mir das doch zu schnell geht.

Oh mann ich weiß echt nicht. Ich hoffe ich werde mit meiner Haut keine Probleme bekommen ansonsten würde ich dann eben doch Cop nehmen.

Was denkst ihr dazu?

Ist das Spritzen so nervig? Hatte jemand mal ein Flash von Cop erlebt?

Ich wäre für Antworten sehr dankbar! ;-)

ok bis dann...

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hallo morbus,

ich hatte unter cop nen heftigen flush mit atemnot. also definitiv nicht mit tec zu vergleichen. das spritzen an sich war nervig und irgendwann wusste ich nich mehr, wo ich hinspritzen soll. immerhin war jeden tag spritzen angesagt und es gab verhärtungen.

und hab nur keine angst tec zu nehmen, mit angst kriegste bestimmt beschriebene nebenwirkungen, die muss aber nicht jeder bekommen!!!

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Guest

@ weltoffen,

Vielen Dank für Dein feedback!!

Das beruhigt mich doch echt, dass ich damit nicht ganz alleine dastehe.

Flush, rotes Gesicht und brennen wie beim Sonnenbrand hatte ich auch (vielleicht 2-3 Mal stärker).

Das vergeht ja nach ca. einer Stunde wieder.

Aber diese knallroten, erhabenen Stellen am Körper waren über mehrere Stunden sichtbar und haben fürchterlich gejuckt und gebrannt. Die Haut war an diesen Stellen auch wärmer.

Hab mich dann zusammengerissen und nicht mehr gekratzt, weil das ja sonst ein Teufelskreis ist.

Okay, heute ist es wieder besser und meine Neurologin hat heute Abend zurückgerufen.

Sie wird morgen bei der Firma anrufen und sich wieder bei mir melden.

Vorerst hat sie mir empfohlen vor der Einnahme von Tec 100 mg Aspirin einzunehmen um die Ausschüttung endothelialer Progenitorzellen zu verringern.

Weiss noch nicht ob ich das machen werde -  Aspirin ist ja wieder eine Säure.

Danke auch für Deine Ratschläge bezüglich der Hautpflege..

Die beherzige ich ohnehin schon. Ich dusche lauwarm mit ph neutraler Lotion aus dem dm oder mit Babyzeugs und rubble auch nicht beim Abtrocknen.

Es kann in der Tat sehr gut sein, dass Deine Allergietablette die Symptome dämpft. Hatte mir schon überlegt ob ich vielleicht  Antihistaminika brauche und habe mir jetzt erstmal Fenistilgel in der Apotheke geholt.

Nimmst Du die Enddosis schon die 7. Woche?

Und nimmst Du keinen Magenschutz dazu ein?

Ich nehme jeden Morgen 20 mg Pantoprazol und habe deshalb null Magen- Darmprobleme.

@ MORBUS,

mach Dir bitte keine Sorgen. Klar, hat man am Anfang der Medikation ein blödes Gefühl, aber diese Nebenwirkungen lassen sich wirklich alle aushalten.

Ich denke mir auch immer, dass das ja nicht für immer so sein wird. Immerhin bin ich auch erst in der 4. Woche.

Mein persönlicher Rat wäre allerdings, die Dosis langsamer zu steigern als der Hersteller es empfiehlt.

Und wenn was ist oder Du Fragen hast, melde Dich einfach hier.

Übrigens habe ich null Pickel oder Akne. Also, hab keine Angst, okay?!

LG Falbala

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@Morbus

Mach Dir nicht so viele Gedanken über mögliche NW. Nur weil sie im Beipackzettel stehen heißt das nicht, dass Du sie auch bekommst.

Du darfst nicht vergessen, dass überwiegend nur die Leute schreiben, die irgendwelche Probleme damit haben (absolut nicht negativ gemeint!)

Diejenigen, die so gut wie keine NW haben, schreiben entweder selten oder wenn doch mal, geht der Beitrag meist unter.

Ich nehme Tec jetzt seit 8 Wochen, 6 davon auf voller Dosis. Das einzige, was ich habe, ist ca. 1x pro Woche ein heftiges Jucken der Unterarme und Hände. Dies tritt wenn nur nach der Tablette morgens auf und dauert auch nur ca. 15 Minuten.

Von Magenproblemen, Hitzeflushs etc. bin ich bisher vollkommen verschont geblieben.

Du siehst also, es geht auch anders.

Und allen anderen wünsche ich, dass sie durch die Zeit der NW durchkommen und sie nichg so schlimm sind, um die Therapie abzubrechen!

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Guest

Danke blueprint für Deine guten Wünsche!

Nein, ich persönlich denke nicht daran Tec abzubrechen.

Ich muss halt noch einmal rauf mit der Dosierung *uff*

Übrigens habe ich auch eher mit der Dosis am Morgen Probleme als mit der am Abend.

Dachte mir schon ob das daran liegen könnte, dass der Magen abends sowieso mehr Inhalt hat?!

Aber morgens noch mehr essen geht echt nicht.

Und ja, Du hast recht - die Leute die Probleme haben, schreiben hier eher als die die Tec sehr gut vertragen. Schade eigentlich, von mir aus könnten ruhig hunderte Tecfideras täglich schreiben, dass sie alles schon seit Wochen super gut vertagen bzw. die NW nur vorrübergehend sind. ;)

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Hi Falbala,

Ich hab mit überlegt, dass man tagsüber viel aufmerksamer auf seinen Körper hört, vielleicht auch angespannter ist, und man es deshalb merkt.

Nachts ist man entspannt, möglicherweise sogar gerade in der Tiefschlafphase, und dann ist es vielleicht nicht so stark, um davon wach zu werden.

Ich hab einmal die Tablette abends fast aud leeren Magen genommen, weil ich sie vergessen hatte, und hatte trotzdem keine Probleme.

Oder mein Körper denkt sich: sie ist mit der Ms schon so bestraft, jetzt tu ich ihr auch mal was gutes ;)

Die nächste Erhöhung schaffst Du auch!

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Falbala,

  "Nimmst Du die Enddosis schon die 7. Woche?

Und nimmst Du keinen Magenschutz dazu ein?"

Vorschriftsgemäß aufdosiert: 1. Woche 120 - 120, seit 2. Woche 240 - 240. Mein Neuro hatte mir Sucrabest verschrieben, das ich aber erst in Woche 6 ergattern konnte, da der Hersteller nach wie vor Lieferschwierigkeiten hatte. Solange habe ich mich dann mit Iberogast, Ranitidin, reizarmer Kost und viel Milchprodukten über Wasser gehalten. Das war dann erträglich. Ich merke aber, oder meines es mir zumindest einzubilden, dass es so langsam weniger wird mit den Nebenwirkungen.

Ein alter Kumpel von mir hat Psoriasis und eine zeitlang mal Fumaderm genommen. Da er trotz der langsameren Aufdosierung auch gastrointestinale Beschwerden hatte, halte ich es für möglich, dass nur eine kleine Schnittmenge davon profitiert.

Ich seh ein Licht am Ende des Tunnels...

Wer kann: Sonne genießen!

weltoffen

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Hallo zusammen ,

nach den vielen negativ Erfahrungen mit Tecfidera  hier auch mal was positives. Ich nehme Tec jetzt seit genau 1 Monat. Bis jetzt merke ich buchstäblich nichts schlechtes von den Tabletten , allerdings habe ich auf Anweisung der MS Schwester mit nur 120 mg täglich 1 Woche lang angefangen.

Ab der 2. Woche dann 240 mg ,

ab der 3. Woche die volle Dosis 480 mg pro Tag . 

Nehme die Tabletten immer zum Essen und oft mit Joghurt zusätzlich.

Alles beschriebene wie Flush , Magen Darm , Hauptprobleme usw. ist bei mir bisher zum Glück ausgeblieben.  :) 

Ich bin männlich und 40 Jahre alt, Tecfidera  ist meine erste Basistherapie . 

Hoffe es gibt noch mehr Personen denen es geht wie mir . 

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@ weltoffen,

oh, weisst Du, jetzt wo ich das lese, merke ich, dass Du mir das vor einiger Zeit schon mal in einem anderen Tec Thread geschrieben hast. Na ja, jedenfalls einen Teil davon.

Danke Dir für Deine Geduld!

@ Gerrit OWL,

Dankeschön für Dein Feedback!!!!!  :)

Finde ich toll, dass Du Dich meldest!!

Das ist total klasse und beruhigend, dass Du Tec so gut verträgst.

Ich nehme Tec jetzt auch seit einem Monat und es ist auch meine 1. Basistherapie.

Ab morgen dann die volle Dosis. Ich sehe der Sache aber ganz gelassen entgegen.

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