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Hauke

Diagnose MS ... aber nicht offiziell ?

26 posts in this topic

Hallo zusammen, 

ich bin ganz neu hier uns muss mich erst noch ein bisschen umschauen. Nach dem Anmelden wollte ich mich aber kurz vorstellen und fragen, wie das bei euch war... Aber nun erst mal von Anfang an.

Im Mai diesen Jahres hatte ich in einer Stresssituiation Augenschmerzen. Nur links, wenn ich die Augen bewegte. Hat sich angefühlt wie Muskelschmerzen. Vier Wochen später hat sich das gegeben, aber dafür sind blitzartige Lichterscheinungen beim Augenbewegungen gekommen.

Danach kam Schwindel, Schwäche in Beinen und später den Armen. Hab mich manchmal gefühlt wie besoffen. Irgendwann bin ich ganz unvermittelt  beim Umdrehen nach links umgekippt. Daraufhin bin ich zum Hausarzt. Der hat mich mit Verdacht auf MS zum Neurologen geschickt.

Der Neurologe hat mich erst einmal körperlich untersucht, Reflexe testen usw. und meinte, dass ich sicher keine MS habe. Dann hat er ein MR machen lassen. Danach meinte er, dass er nicht recht hatte, sondern dass ich die typischen Zeichen einer MS im MR Bild habe. Für eine MS Diagnose bräuchte es aber in Deutschland noch die Lumbalpunktion. Also Termin ausgemacht und 6 Wochen gewartet. Am Tag der Lumbalpunktion wurde wieder ein MR Bild gemacht. Zwei Wochen gewartet, wieder Termin. Ich habe erwartet, dass er mir nun aufgrund der Lumpalpunktion eine Aussage machen kann.

Nun sagt er mir, dass die Lumpalpunktion auch auf MS hin deutet, aber die zweite MR keine Veränderung zur ersten gezeigt hat. Deshalb könne er immer noch nicht offiziell eine MS diagnostizieren. Gleichzeitig hat er aber mir empfohlen, mit der Basistherapie anzufangen.

Ich habe nun eine Tasche mit Info Material zu drei verschiedenen Medikamenten bekommen und solle mir das aussuchen, was ich für mich am geeignetsten finde.

Ist dieses "ja eigentlich schon MS aber nicht offiziell" normal? 

Ansonsten geht es mir im Moment ganz ordentlich. Die Lichteffekte auf dem Linken Auge sind schlimmer geworden. Abends brauche ich quasi keine Nachttischlampe mehr ;-). Im Alltag merke ich derzeit nur Müdigkeit und manchmal Kribbeln in den Füßen. Aber mit Mittagsschlaf und abends zeitig ins Bett gehen, geht es eigentlich. Wenn ich aber mal eine Stunde länger aufgeblieben bin, dann bin ich am nächsten Tag K.o.

Mich würden eure Erfahrungen interessieren.

Liebe Grüße

Hauke

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Hallo Hauke, 

erst einmal ein herzliches Willkommen.. hast Du auch zu uns gefunden :-)

Bei mir war die Diagnose Knall auf Fall feststehend. Also gaaanz tolle Überraschung.

Aber das ist wohl gar nicht so üblich- ich verfolge das jetzt schon seit 2008 und informiere mich.

Tatsächlich läuft es wohl relativ häufig wie bei Dir- weiss jedenfalls, dass ich das hier im "Neu"-Thread durchaus schon las.

Sicherlich kommen da auch noch mehr Beiträge.

Das mit der Medikamenten-Auswahl ist bei fast allen so.

Ich sag immer, das ist wie..

Als ob Dir einer Smarties hinhält und sagt: such dir eins aus. Und das einzige,was Du davon siehst, ist eigentlich die Farbe.

Oder als ob Dir einer 3 Pullis zur Auswahl gibt- und Du darfst aussuchen anhand von Flyer. Mal anpacken? Wissen, ist der wirklich geeingnet für meine Zwecke?

och..

Knackpunkt ist: es weiss ja keiner, welches Medi nun bei dieser Person wirklich "am besten" hilft.

Also helfen tun sie alle im Rahmen ihrer Wirksamkeit, den Rest.. muss man schauen.

Erfahrungsgemäss ist auch bei fast allen irgendwann mal ein Wechsel des Medis dran.

Das darf einen einfach nicht irritieren, dasw ist "normal"

Alsi ich mich entscheiden sollte, war die Info im Klinikum eher lächerlich. Null überzeugend. Das sagte ich der Schwester sowie den 5 Ärzten auch.. es gab dann eine echt prickelnde Situation mit 5 schwer beleidigten Ärzten rund um mein Bett. Die aber alle nichts weiter sagten als ich meinte "ich fühle mich absolut nicht informiert, keiner erklärt mir warum- warum soll ich dann?"

Allgemeines böses Gucken und absolut nichts mehr.

Nur eine Pflegerin, die sagte, suchen sie sich nen Neuro und entscheiden sie mit dem in Ruhe, ioch kenn das von meiner Mutter.

Okay.. der erste Neuro war dann eine Knallcharge, wusste weniger als ich.

Umzug, leicher schub, Neuro, der auf MS spezialisiert ist.

Und der nimmt sich Zeit, erklärt mir erstmal generelles.

Dann wohl 1h mit "seiner" MS-Schwester, die mir wirklich zu jedem Medi (zu der Zeit verfügbaren) alles zeigte, die Injektoren, die Spritzen.. alles.

Das ernstnehmende Gespräch mit dem Doc.. die Produkt-Präsentation (komm, lach mal.. ich kam mir vor wie bei ner Tupperparty)..

Okay, entschieden. Und durchgezogen.

Was bei nem Spritzenphobiker echt was heißen will.

Komm, noch ein Kalauer: 

ewig her, dass mich mal ne Wespe stach. Und ich fand das echt aua.

Letztens im Freibad in eine Biene getreten und gedacht: Och, meine Spritze ziept "mehr".

Also, um mal zum Ende zu kommen:

Es ist wirklich bissl wie bei den Smarties: blau?m gelb? rot?

Ach, ich nehm mal rot.

denk dran, wenn da irgendwie was nicht "passt", kannst Du in Rücksprache mit Deinem Neuro immer wechseln(Du solltest Dir einen Deines Vertrauens suchen, ja).

Also da nicht grad wie bei Smarties, aber wohlüberlegt mit Rücksprache ja. Hatte ich auch schon.

So und nun....

wenn Du Fragen hast- lass Dich aufs Forum los- dafür ist es ja da.

LG

Simone

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Huhu Hauke,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Vielen Dank schon einmal für die schnellen Antworten. Der Arzt genießt noch nicht wirklich mein Vertrauen. Gerade der Anfang mit "Sie haben sicher nicht... ach doch, sie haben", war ein seltsamer Einstieg. Auch ist er nicht gerade gesprächig.

Die MS-Schwester hingegen ist mir sympatisch. Sie hat mir die drei Medikamente grundsätzlich erklärt, so mit täglich spritzen, alle 3 Tage oder alle zwei Wochen und die Wirkstoffe und mögliche Nebenwirkungen erklärt. Sie hat mir gleich Ihre Visitenkarte mit Telefonnummer und Email-Adresse gegeben und gesagt, dass ich sie jederzeit Fragen kann, wenn ich etwas wissen will. Sie will mir dann auch die Anwendung genau erklären, wenn ich mich entschieden habe.

Naja, ich lese mir nun den hübsch aufgemachten Papierwust mal durch. Mal schauen, ob ich danach schlauer bin. Bis jetzt hatte ich mich noch nicht übermäßig informiert. Hatte nur mal zufällig diese Seite gefunden und mir schien das ein Forum mit netten Leuten zu sein.

Viele Grüße

Hauke

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Hallo Hauke,

herzlich Willkommen. Bei mir war es genauso wie bei Dir auch keine eindeutige Diagnose! Aber weil ich auch Angst vor Spritzen hatte, habe ich mich dafür entschieden, auf eine Basistherapie zu verzichten. Das ging auch eine zeitlang gut, doch dann kam wieder ein Schub und auch eine große Verschlechterung des Gangbildes und in Sachen Gleichgewicht. Dann habe ich etwa 6 Jahre nach meiner Diagnose (2007) mit Copaxone angefangen. So schlimm war das Spritzen nicht, wie ich dachte. Aber dann kam wieder ein größerer Schub und seit dem nehme ich Tecfidera und bin auch sehr zufrieden!!!

Gruß Alex

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Hallo Hauke, :) 

auch von mir ein herzliches willkommen im Forum.

LG Amöbe

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Herzlich willkommen hier!

Grundsätzlich:Wenn du mit der Art deines Arztes nicht klar kommst, dann such dir einen anderen. Wir haben gedanklich so viel zu bewältigen, dass man nicht auch noch länger über die Aussagen während eines Arzttermins grübeln muss.

Wenn du magst und deinen MRT-Befund hast, schick mir den doch mal per PN, dann erläutere ich dir den ein wenig. Ich finde ja, dass Ärzte ihren Patienten auch mal was zutrauen und Fachbegriffe benutzen sollten, damit man überhaupt weiß, was man (sich) fragen muss.

So wie ich die Lage aus der Ferne einschätze, hat er das Richtige gesagt, wohl nur auf die falsche Weise. Kleiner Hinweis: Bin auch nur Betroffener und kein Arzt, besitze aber diverse Fachbücher.

Wenn du magst, kannst du ja mal nach den McDonald Kriterien von 2010 suchen, dann muss ich nicht mehr ganz so viel erklären.

Grüße,

weltoffen

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Hallo Hauke,

auch von mir herzlich Willkommen.

Meinen erste merkbaren Schub hatte ich 2007, MRT und Lumbalpunktion waren positiv, nach 5 mal Coritson wurde ich aber mit der Diagnose, keine MS entlassen.

Ich dachte mir wenns keine MS ist muss ich auch keine Medis einnehmen.

Ich hatte die darauf folgenden Jahre keinen merkbaren Schub aber mir gings irgendwie immer schlechter, mein Schwindelgefühl wurde nicht besser ich war ständig müde konnte mich nicht mehr lange konzentrieren.

2010 wurde wieder ein MRT gemacht leider weitere Liaisonen  somit sollte ich eine BT anfangen.

Im Dezember 2010 habe ich mit Copaxone angefangen.

Es hat bei mir also 3 Jahre gedauert bis ich meine Diagnose hatte.

LG wildwind

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Hallo,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

LG Ped

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Hallo Hauke,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe die MS seit 2009 und spritze bis Januar 2014 Copaxone und seit Februar nehme ich Tecfidera und vertrage es gut und möchte auch nichts mehr anderes nehmen. 

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Hallo Hauke,

ein ganz herzliches  :willkommen: hier im Forum.

Also, ich hab zwischendurch auch angezweifelt, ob die Diagnose richtig ist - Verdacht ´98, Lumbalpunktion ´99. Letzter Schub 2000 ( Sehnerventzündung ). Da jahrelang nix war, hab ich meine Neuro gefragt, ob ich denn auch wirklich MS hab , da auch im MRT ( zum Glück ) keine Verschlechterung zu sehen ist. Sie sagte, dass mein Liquor das eindeutig sagt. Von daher geh ich eigentlich von aus, dass wenn eine LP gemacht wird das Ergebnis immer eindeutig ist ( wozu muss man sich sonst so quälen? ).

An deiner Stelle würd ich mir eine 2.Meinung einholen. Hoffe du hast in deiner Heimat mehrere spezialisierte Neuros.

Was hat er dir denn für Zettelage zwecks BT gegeben ? Welche Medis schlägt er vor ?

Ansonsten - wenn du Fragen hast - frage ruhig, einer antwortet immer. Hier bist du gut aufgehoben.

Schönen Abend noch und LG

Zebra

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Inzwischen denke ich, dass der Arzt das sachlich schon richtig macht, nur nicht besonders einfühlsam oder erfahren ist. Er ist relativ jung und neu in einer großen Gemeinschaftspraxis.

Irritierend war, dass der MRT-Befund eindeutig war und er meinte, in USA würde das schon ausreichen für eine Diagnose. In Deutschland bräuchte man aber noch die Lumbalpunktion. Die Lumpalpunktion war positiv, dann meint er, man bräuchte aber noch eine sichtbare Verschlechterung im MRT, um die Diagnose auszusprechen. Wenn ich mir die McDonald Kriterien durchlese, dann verstehe ich ihn wieder etwas besser.

Die Praxis ist hier die einzige mit einem MRT-Gerät. Ich denke, ich bleibe erst einmal dabei. Die MS-Schwester macht, wie geschrieben, einen guten Eindruck.

An Infos habe ich drei Päckchen erhalten. Alle drei Medikamente zum Spritzen: Avonex, Rebif und Copaxone.

Bei dem, was ich bis jetzt weiß, würde ich mich für Copaxone entscheiden. Wie sind eure Erfahrungen mit den Medikamenten? Bringen die denn merklich etwas?

Heute habe ich auf der DMSG Seite zwei Videos über Fatigue gesehen und es war interessant, wie sehr die Beschreibungen auf mich gepasst haben. Lustig fand ich die Formulierung "... Du fühlst Dich, als seien Deine Batterien entfernt worden ...". Dabei habe ich diese Symptome schon seit 2-3 Jahren. Damals hab ich das schon mit Akkus verglichen. Das Gefühl "Akku tiefenentladen", unvermittelte, totale Erschöpfung, ich muss mich hinlegen, sonst kipp ich vom Stuhl und so etwas.

So denke ich selbst schon, dass die Diagnose MS richtig ist.

Ich bin total happy über eure freundliche Aufnahme im Forum und eure Antworten. Für mich bricht mit der MS-Diagnose erst einmal keine Welt zusammen. Mal schauen, wie es ist, wenn die Symptome mich mehr beuteln. Ich denke, es ist so wie es ist. Mach was draus und nütze den Tag. Ich finde es aber toll, hier die Möglichkeit zu haben, mit anderen darüber zu schreiben und Fragen zu stellen.

Liebe Grüße

Hauke

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Hallo Hauke

Auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Ich spritze seid Januar 2014 und habe außer jucken nach dem spritzen keine Probleme,und mit der zeit wird das Routine, das Schafts du schon. Wünsch dir noch eine lange schubfreie zeit.

LG Sylvi

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Herzlich willkommen

bei mir hat man das vor 2 Monaten festgestellt wobei man mich ins mrt gesteckt hat mit verdacht auf Schlaganfall na ja danch ging alles zimmlich zügig Nervenwasser und das ganze prozedre und man vermutet das es schon seit ca 10 Jahren so herumscholeicht und bis dato hat man mich immer auf Arthrose behandelt *g* 

Mein Doc hat eine Stoßtherapie gemacht 7 tage lang und seit dem spritze ich täglich Copaxane 

Bekomme ich ganz gut hin nur in den Armen mag ich das nicht , es brennt eh immer eine weile danach und an den Armen tuts mir weh also lasse ich die aus überall woanders gehts

Ich finde das man zu seinem Arzt vertrauen haben muss sonst klappt das nicht 

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Hallo ich bin neu hier

haben bei mir Mitte Juli MS festgestellt seid dem 1.9.14 spritze ich Copaxone.

Noch merke ich keine Nebenwirkungen bin aber ja auch noch frisch dabei.

Gruß

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Hallo Hauke,

ich glaube, die Ärzte eiern gelegentlich rum, weil diese Krankheit bei jedem anders ist. Ich hatte 2009 einen Entzündungsherd im HWS-Bereich und die angeblich eindeutigen Zeichen bei der LP. Dennoch hieß es auch noch im Mai diesen Jahres "Myelitis". Dumm nur, daß die danach als Behandlungsabschluß gedachten MRT-Aufnahmen dann Läsionen und kontrastmittelaufnehmende Herde jetzt auch im Gehirn und wieder im HWS-Bereich zeigten. Nun heißt es also auch MS.

Hat mich für ein paar Tage runtergerissen. Da es mir aber im Prinzip gut geht, richte ich mich jetzt irgendwie ein. Werde nächste Woche mit Tecfidera anfangen und hoffe, es klappt und bringt was. Zum Spritzen konnte ich mich noch nicht durchringen. Es geht mir zu gut. :)

Dir alles Gute

Marga

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Hallo Hauke,

Die Verunsicherung kommt mir sehr bekannt vor.

Meine Diagnose habe ich offiziell seit März 2012, durch Zufall als Nebenbefund im August 2011 kam der Verdacht auf MS und die Diagnostik lief in Richtung MS.

MRT zeigte ein MS -Typisches Bild, wie bei Dir, erstmal nur der Verdacht auf, anschließend positive Lumpalpunktion, im Gespräch festgestellt das ich unwissend 2010 wohl meinen 1. Schub gehabt habe, Taubheitsgefühl im Bein, aber immer noch Verdacht. Das hat mich ebenso irritiert. Das Kontroll- MRT im Dezember zeigt neue kleine Herd...und der Ratschlag mit der Basistherapie zu beginnen. Wie bei Dir Info Material, 3 Möglichkeiten, MS Schwester usw... Trotzallem immer noch keine MS.

Wie???? mein Neurologe erklärte mir, das man zum jetzigen Verlauf von einer "CIS" spricht. Klinisch isoliertes Syndrom. Erst beim nächsten Schub würde man von einer MS sprechen. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich nämlich nur einen Schub.

Es gibt Menschen, die die Marker haben, aber nur einen Schub und dann nie wieder...daher wohl die Differenzierung von CIS zu MS

Der 2. Schub kam dann im März 2012

Es braucht Zeit zu verstehen...

Liebe Grüsse Sithy

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Hallo zusammen,

vielen Dank für alle, die seit meiner letzten Antwort wieder geschrieben haben. Danke an Sithy, dass Du Deine Geschichte hier beschrieben hast. Das hat wirklich Ähnlichkeiten zu meinem Diagnoseprozess.

Ich bin überzeugt, dass mich meine "mögliche MS" ;-) (so heißt das wohl gemäß McDonald Kriterien) schon eine Weile begleitet. Schon 2011 hatte ich Symptome einer Fatigue. Hatte mir extra die Nasenscheidewand operieren lassen, weil ich seit dem Teeniealter schlecht Luft bekam. Ich dachte, ich könne deshalb schlecht schlafen und wäre deshalb erschöpft. Die Nase funktioniert seitdem super und ich bekomme nun immer Luft, selbst wenn ich erkältet bin, die Erschöpfung war aber immer noch da.

Die ewige Erschöpfung habe ich dann auf den Stress und Unzufriedenheid im Job geschoben. Wurde dann sogar mal wegen Depressionen beim Hausarzt behandelt. Das habe ich aber nach einer Woche gleich wieder aufgehört. Die Antidepressiva haben nur müde gemacht, schon bei 1/10 der Zieldosis, und haben nichts gebracht.

Dann kam Jobwechsel, ich habe mich selbständig gemacht. Das gab mental Energie. Die Müdigkeit war aber immer wieder da, aber nicht so schlimm und es war für mich schon normal. Erst jetzt diesen Frühling hat sich das ganze verschlimmert und sich dann wie im Eingangspost beschrieben gezeigt.

Im Moment bin ich mich fröhlich am Informieren. Bis auf das flimmernde Auge und die Fatigue geht es mir sehr gut. Ich schwanke derzeit zwischen BT mit Copaxone und erst mal nichts machen bis zum nächsten Schub.

Liebe Grüße

Hauke

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Hallo Hauke,

Ich hatte mich für die Basistherapie mit Copaxone entschieden, die ich gleich im Dezember 2011 begonnen habe, vorallem da sie ja 6 Monate braucht. Meinen Schub im März 2012, Sehnervschwäche, hätte ich also auch so bekommen.

Hattest Du denn jetzt, in dem Geschehen eine Cortison Stoßtherapie bekommen?

Liebe Grüße Sithy

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Hallo Sithy,

nein, ich habe noch keine Therapie bekommen. Auch nicht mit Cortision. Vielleicht liegt das daran, dass mein linkes Auge nur flimmert und bei geschlossenen Augen und Augenbewegung "leuchtet", aber ich noch einwandfrei scharf sehe. Keine Ahnung, ob sich das gibt, ich damit leben muss oder ob man dagegen etwas tun kann.

Liebe Grüße

Hauke

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Hi Hauke..ich habs ähnlich 'gemacht'.

Nachdem mich die ersten Docs null überzeugten, erstmal keine BT.

Witzigerweise sagte selbst mein damaliger Hausarzt, du musst nix überstürzen..Der richtige Neuro wird dir das so erklären, dass du überzeugt bist. Und das ist sehr wichtig.

Im Endeffetkam es auch genauso.

Ich wusste mich damals dann zwar immer noch nicht zu entscheiden, loecherte den Neuro so lange, bis er sich doch aeusserte.

Und das war Cop.

Simple Erklaerung, die wirklich passte: täglich, da hab ich als Spritzenphobikerin null Ausrede vor mir selbst.

War gut so, hat hingehauen, haette ich gar nicht gedacht :-)

Und war, lach ruhig, stolz wie Oskar, als ich nach nem Jahr den Injector in die Verbannung schickte.

Schade, dass ich mich nicht eher 'ohne' traute

PS: falls sich wer Ueber duzen mit HA wundert.. Das bleibt irgendwie nicht aus, wenn man sich von der Schule kennt (war ein paar Stufen unter mir). Als ich das 1. Mal da war und er mich aufrief 'Simone komm rein, weißte noch..' dachte ich im 1. Moment 'oh Hilfe, das ist ja..!'

Und dann war er echt so ein 1a Doc..obwohl er sich da nicht auskennt, dann auch so eine Hilfe, als ich die Diagnose grad kriegte.. Ich lag 500km entfernt im Krankenhaus und er sagt: du kannst immer anrufen

Innerlich hab ich ihm echt mein persönliches Verdienstkreuz mit Eichenlaub und in Gold verliehen

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Hallo Hauke,

ich spritze seit 14J. Rebif. Nenn es Glück oder was auch immer - aber unter Rebif habe ich bisher noch keinen Schub gehabt ( fühl mich manchmal auch n bisel Fehl am Platz hier, man könnte fast von "schlechtem Gewissen" sprechen... aber bin auch froh, dass ich sooooooo lange Ruhe von spürbaren Schüben hab - meine MRTs sind seit Jahren auch konstant ).

Ich wollt dir damit nur sagen, dass man, egal mit welcher BT, auch viel Glück haben kann und keine Schübe bekommt ( allerdings wurde bei mir die MS mit knapp 19 diagnostiziert und als ich meinen 2.Schub mit 20 hatte, hab ich gleich mit ´ner BT angefangen ). ( kleinere "Einschränkungen" hab ich aber schon )

Ich wünsch dir eine lange schubfreie Zeit !

LG Zebra

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Hallo Schnickschnack und Zebra,

danke für eure aufmunternden Geschichten. Ich habe nun die CD mit den MRT Bildern angefragt. Dann gehe ich zum Hausarzt und schaue, was er als Bericht bekommen hat. Mit ihm kann ich besser reden als mit dem Neuro. Vielleicht hat er ja auch einen Tipp für einen anderen guten Neuro. Zu dem jetzigen hat er mich hauptsächlich geschickt, weil dieser ein MRT-Gerät hat.

Liebe Grüße

Hauke

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Guten Morgen Hauke,

hm, da du anscheinend mit deinem Neuro nicht zufrieden bist - hast du denn mal geguckt, ob in deiner Nähe einer anderer ist, der sich auf MS spezialisiert hat bzw. ob es in der Nähe eine MS Ambulanz gibt ??? Hausärzte wissen leider auch nicht immer so super über alles bescheid, was MS betrifft, gerade wenn es um die Therapien geht.

Ich hoffe, dass dir dein Hausarzt den MRT Befund und die Bilder "richtig übersetzen" kann.

Übrigens - mein Neuro hat auch kein MRT in der Praxis - fahr dazu extra immer in ein Krhs. ( Großstadt eben...)...

Alles Gute u.LG

Zebra

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