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MMart

Tecfidera

22 posts in this topic

Hallo zusammen,

Ich nehme seit Anfang Juli Tecfidera. Zuerst 120mg, dann 240 dann die volle Dosis von 2x 240.

Es ging ungefähr einen Monat gut bis 8.08. Anfangs hatte ich nur leichte Fluhs doch dann bekam ich Magenkrämpfe mit heftigem Durchfall. Mein HA hat mir Medikamente verschrieben gegen Durchfall (3x täglich einnehmen), was so "lala" geholfen hat. Ende September hat das ganze sich ein wenig eingependelt, bis diese Woche. Anfangs der Woche litt ich unter Verstopfung, jetzt wieder Durchfall, und Fluhs.

Kann mir jemand sagen, wann diese NW aufhören? Oder ich gebe einfach auf und setzte Tec wieder ab.

MfG

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Hey Mmart,

ich habe Tec 5 Monate genommen und hab in der Zeit sehr gelitten aufgrund der Nebenwirkungen.

Habe lange mit mir gerungen, aber wenn man keine Lebensqualität aufgrund dieser Nebenwirkungen mehr hat, macht das keinen Sinn mehr, finde ich. Darum hab ich Tec abgesetzt und nach 2 Wochen ging es mir wieder gut.

Von daher kann ich sagen, dass die Nebenwirkungen wohl nicht verschwinden, die Flushs hatte ich fast jeden Tag, auch noch nach 5 Monaten...

Nehme seitdem keine Medis und bin auch noch nicht sicher, ob ich wieder welche nehmen soll.

Dir viel Kraft und liebe Grüße

Bine

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Bei mir hat es erst im dritten Anlauf geklappt. Einen vierten hatte es nicht gegeben.

Wahrscheinlich war es für dich immer noch zu schnell

Aber von NW hab ich verstopfund und auch heute noch immer kleinere flushs.ich nahm nic zudaetlich und te seit einiger Zeit mit einem schluck wasser

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Guest Phönix80

Ich habe mit Tec im Mai angefangen und habe es letzten Monat abgesetzt, weil ich die Nebenwirkungen nicht mehr ausgehalten habe. mein Hausarzt hat mich monatelang krank geschrieben, weil ich körperlich und psychisch nicht in der Lage war zu arbeiten, weil mich Tec so kaputt gemacht hat. Ich gehöre hier aber auch zu den Extremfällen. Dauerdurchfall, Flushs hatte ich irgendwann nciht mehr direkt, ich bin den ganzen Tag knallrot gewesen, ich hätte mich totkratzen können, meine Haut konnte ich zum Schluss abziehen, wie bei einem Sonnenbrand, ich war nur noch müde, habe geschwitzt, als wäre ich in den Wechseljahren und ich habe einen neuen Schub bekommen, der es diesmal scheinbar in sich hatte, ich kann seitdem schlechter und kürzer laufen.

Vielleicht wird es bei dir ja auch noch besser. Ich spritze jetzt Plegridy. Habe gestern damit angefangen.

Liebe Grüße Konny

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Jupp! Ich habe auch viel geschwitzt. Ich nehme Tec seit ca. 2 Monaten nicht mehr, da ich EXTREMEN Haarausfall und Akne bekam.

Von Cop bekam ich "Fettschmelze",

von Rebif 22 Migräne,

Betaferon Depressionen........

Ich bin am überlegen GAR nix mehr zu nehmen, da ich Schübe NUR in Extremsituationen (Stress) bekam.

Der Stress ist weg, da ich nun EU-Rentnerin bin. Ansonsten achte ich SEHR auf mein Wohlbefinden und vertraue der Homöopathie mehr, als den geldgierigen Pharmakonzernen ;o)

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Hallo,

ich kann euch so gut verstehen!

Ich habe über 20 Jahre keine BT gemacht, weil es mir gut ging und ich Angst vor den NW hatte.

So ist es heute immernoch, aber die MRT's zeigen leider immer wieder akute Entzündungsherde.

Ich beuge mich nun doch den Ärzten und werde es mit Tecfidera probieren, wenn meine Blutwerte okay sind.

Ich hoffe, die NW machen einen großen Bogen um mich, gehe aber mal nicht davon aus!

In diesem Sinne

KOPF HOCH UND FINDET EUREN WEG!

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Hallo

ich hab Copaxone genommen da waren zu viele Haut sachen die mich genervt und gestört haben nun sollte ich Tecfiderea ausprobieren muss aber sagen das ich das nicht gemacht habe da mir die Langzeitstudie fehlt und man nicht weis welche Nebenwirkungen auftreten. Nun hat mir mein Neuro Pegyliertes Interferon 1 a von Biogen angeraten soll nes mir bis Dezember überlegen. Kann mir jemand dazu schon was erzählen ?? :rolleyes: :unsure:

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Guest Phönix80

Hi sabbi,ich habe zu plegridy einen Beitrag auf gemacht. Kannst du ja mal schauen. Ich habe es jetzt ein mal gespritzt. Nächsten Freitag kommt die zweite. Aber auch dazu wird es noch nicht so große Studien geben, weil es ja noch kürzer auf dem Markt ist als tec. Aber Interferone gibt es ja schon sehr lange. Es wurde in diesem Fall etwas verändert, es muss nur alle 2 Wochen gespritzt werden und auch nicht intramuskulär, sondern subkutan. Das spritzen mit dem Pen geht wesentlich schneller als bei cop. Nebenwirkung bei mir ist bisher nur eine kleine rote stelle. Brennt und juckt aber nicht und ist auch nicht dick, so war das bei cop bei mir.

Aber überlege es dir in ruhe. Jeder muss seine eigene Therapie finden. Ich hoffe sehr, dass ich sie für mich endlich gefunden habe.

Liebe grüße konny.

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Hallo Sabbi,

auch ich hab Cop wegen Hautproblemen abgesetzt !!

Beide Unterarme und meine Waden... plustrig, wie Brandblasen... zuletzt fast kpl. blutig.

Dank Desinfektionsmittel, Cortisonsalbe und Lichttherapie... fast abgeheilt. 

Nun nehme ich in der 5. Woche Aubagio. 

Bisher - fast alles gut. 

- Kein Haarausfall

- Keine Mgenprobleme

- Keine Flushs

- Kein wesentlicher Bluthochdruck

Kleinere Probs bemerke ich natürlich auch aber bisher, habe ich keinen Grund die Einnahme zu beenden.

Übrigens..... zwischen dem allerersten Schub und dem zweiten..... lagen 14 Jahre ohne eine Therapie !!

Ich wünsche euch den Mut, die für euch richtige Entscheidung zu treffen.

Ute

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Hallo,

bin komplett neu hier und auf die Seite eigentlich auf der Suche  nach Antworten gestoßen.

Antworten zwar nicht gefunden aber viele Fragen gelesen wegen Tecfidera Nebenwirkungen.

Deswegen wollte ich euch mein Hausmittelchen gegen die NW vorstellen.

Nehme Tecfidera seit Anfang Juli-zuerst war alles gut, etwas Magenbeschwerden, Übelkeit. Nach ein paar Wochen wurde es nicht besser nur schlimmer, kam auch heftiger Flush dazu-interessanter weise gleich nach dem Mittagsessen (6-7 Stunden nach der Einnahme) Mit Magenschutz-tabletten ging es gut- leider nur kurze Zeit, dann haben sie nicht mehr geholfen.

Seit über einem Monat trinke ich frühs auf den nüchternen Magen einen Aufguss aus geschrotetten Leinsamen- ich habe seit dem keine Probleme mehr!

Also versucht es mal ruhig! Schaden tut das auf keinen Fall und mir hat es super geholfen!

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Hallo,

hat jemand Erfahrungen mit dem Absetzen von Tecfidera?

Habe 2,5 Jahre lang Copaxone gespritzt, habe es dann wegen Hautproblemen abgesetzt und bin auf Tecfidra umgestiegen, das ich nun seit einem halben Jahr nehme.

Die ersten drei Monate habe ich es sehr gut vertragen, seit drei Monaten allerdings regelmäßig Flushs und extremen Haarausfall. Überlege nun, Tec abzusetzen oder zumindest eine Pause einzulegen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Tec gemacht und die Tabeltten wegen den Nebenwirkungen schon abgesetzt?

Michaela

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Hallo Michaela,

mir ging es mit cop ähnlich wie dir und bin dann auf im März auf Tec umgestiegen.

Anfangs mit der niedrigeren Dosis ging es super, dann habe ich die Dosis auf die normale (2x 240) erhöht und damit fingen bei mir die Probleme an...

In dieser Zeit hat mir der Threat " aktuelles zu tecfidera" mit all den Tipps und Erfahrungen geholfen diese Zeit durchzustehen und  die Nebenwirkungen in den Griff zu kriegen.

Im Juli habe ich Tec abgesetzt - einfach so. Zu der Zeit bekam ich eine Gesichtsrose :wacko:  und ich dachte mein Körper hat damit genug zu tun, also stresse ich ihn nicht weiter.

Da ich im  Ausland war habe ich einfach auf mein Bauchgefühl gehört.

Habe als ich wieder zuhause war mit meinem Neuro gesprochen und er meinte, das wäre auch das gewesen, was er mir geraten hätte.

Nun zu deiner Frage (lange Rede- kurzer Sinn :rolleyes: ) das Absetzen von Tec ist kein Problem.

Mittlerweile nehme ich Tec wieder. Habe es aber ganz langsam wieder angefangen (habe also eine Pause gemacht)

1.Wo: 1x 120 abends

2.Wo. 2x120

3.Wo: 120 morgens und 240 abends

4. Wo:2x240

alles super, auch die Blutwerte sind in Ordnung. Ab und zu mal ein wenig Magengrummeln und mal einen kl. Flush, aber ansonsten ist alles gut. Wenn mein Magen mal grummelt, hilft mir Iberogast.

Mit Haarausfall hatte ich keine Probleme...

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen - ansonsten sprich doch einfach mal mit Deinem Neuro.

lg Pepa

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Hallo Michaela,

ich hatte auch Haarausfall bei Tecfidera. Mittlerweile hat es sich aber wieder normalisiert.

Allerdings habe ich auch einen Ferritinmangel und ein Schilddrüsenproblem.

Die Dame von der Biogenhotline hat aber bestätigt, dass Haarausfall vorkommen kann, dieser aber nicht zum Totalverlust der Haare führen würde und in der Regel wieder aufhört, sobald der Körper sich an Tec gewöhnt hat.

Mein Neurologe hat übrigens inzwischen auch gesagt, dass man Haarausfall wohl des Öfteren als Nebenwirkung feststellt.

Hätte sich der Haarausfall nach ein paar Wochen nicht normalisiert, hätte ich aber wohl auch aufgehört Tec zu nehmen.

Hoffentlich wird es bei dir schnell besser! Alles Gute

Katrin

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Hallo zusammen.

Ich habe vor kurzem die Diagnose MS bekommen.Das war für mich ein Schlag ins Gesicht..Jetzt fange ich gerade an Tecfidera zu nehmen.Bis jetzt die 3. Tabletten 1 mal 120 mg abends..Habe morgen einen Termin bei meinem Neurologen.Und ich habe richtig Angst vor der höheren Dosierung.Der Arzt will mich direkt auf 480 mg setzen aber das mache ich nicht mit..Es soll ja alles langsam von statten gehen...Aber ich hab echt sooo ne Angst vor den NW....Ich lese überwiegend nur Negatives...Ich weiss nicht mehr weiter..

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Guest Phönix80

Hallo Sandra,

jeder von uns ist so individuell wie unsere MS. Und genauso unterschiedlich vertragen wir auch die Medikamente. Ich habe z.b. kein Haarausfall davon bekommen, dafür bin ich aber nur wie ein Feuermelder rumgelaufen, hatte quasi 24/7 flushes. Von den nicht enden wollenden Magen-Darm-Problemen und der sich pellenden Haut mal abgesehen. Es gibt hier aber auch viele die Tec gut vertragen. Ich finde die Aufdosierung bei dir aber auch echt heftig, bei mir wurde die langsamer durchgeführt. Da ich Tec von Anfang an nur schlecht vertragen habe musste ich zwischendurch sogar wieder runter und dann wieder hochdosiert werden. Bei mir hat es leider nicht funktioniert und ich habe durch dieses extremen körperlichen und psychischen Stress wieder einen neuen Schub bekommen, der mir mein Bein lahm gemacht hat. Das gehört jetzt leider nicht mehr so richtig zu mir. Ich nehme jetzt Plegridy, bisher vertrage ich es gut, habe auch erst die ersten zwei Spritzen benutzt mit denen man hochdosiert, die Enddosis spritze ich erst nächste Woche Freitag. Bevor ich Tec eingenommen habe, habe ich Cop gespritzt, wie die meisten hier und hatte wie viele arge Probleme mit den Verhärtungen an den Einstichstellen und habe Nesselsucht davon im Gesicht-und Halsbereich bekommen (die verhärtungen sind übrigens auch jetzt nach einem halben Jahr noch nicht weg). Es gibt aber auch viele hier, die gut mit Cop klar kommen. Jedes Medikamente hat Nebenwirkungen, weil es immer auf die eine oder andere Weise unseren Körper beeinflusst. Es ist halt die Frage, mit welchem dein Körper klar kommt und das muss man leider ausprobieren. Wenn es eine Wunderwaffe für uns alle gäbe wäre das toll, aber die gibt es leider nicht. Sprich mit deinem Arzt, ob du nicht lansamer aufdosieren kannst. Wird er sicher machen. Vielleicht gehörst du ja auch zu denen, für die Tec das richtige ist. Ich wünsche es dir auf jeden Fall. Und falls nicht, dann wird ein anderes das richtige sein ;)

LG Konny

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Hallo!

 

Ich habe eine Frage: Ich nehme seit nunmehr 3 Jahren Tecfidera und habe seit 4 Monaten extremen Haarausfall, der auch nicht abbricht (circa 300 Haare pro Tag). Beim Hautarzt war ich auch schon, er hat auf die Schilddrüse getestet und meinte das wäre es nicht. Der Hausarzt schiebt es auf Tecfidera, der Neurologe meint es käme nicht davon, er hätte noch nie davon gehört, dass Tecfidera mit Haarausfall einherginge. Ich habe aber nun schon öfter gelesen, dass MS-Patienten unter Haarausfall (und Akne) litten, was bei mir auch auftrat, zeitgleich mit dem Haarausfall. Nun weiß ich nicht mehr, was ich machen soll.

 

Ich wäre froh, wenn mir jemand zu dieser Thematik schreiben könnte. Bin gerade kurz davor, Tec ganz abzusetzen. Allerdings habe ich keine Alternative und der Neuro ist natürlich auch nicht dafür. Was mich einfach auch so fertig macht, ist die Tatsache, dass jeder mich "weiterschickt" und sagt, es käme nicht von den Medis, aber auch keine andere Idee hat und ich alleine stehen bleibe, falls ihr versteht, was ich meine.

Danke schonmal im Voraus und Viele Grüße!

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Ich hatte zwar keinen Haarausfall unter Tec, dafür aber andere Nebenwirkungen, die angeblich nicht von Tec kommen, unter anderem heftigen Nachdurst nachts.

Ich habe auch schon oft von Tecis gehört, die unter Haarausfall leiden, da liegt die Vermutung nahe, dass es daran liegen könnte. Wäre dann ein Medikamentemwechsel eine Alternative?

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Hallo Loretta,

ich nehme seit September 2014 Tecfidera. Und habe seither diesen beschriebenen Nachtdurst und mehr oder weniger starken Haarausfall (einschließlich die eigenen Wimpern im Kaffee!). Ich denke schon, daß das vom Tec kommt. Bei mir wird es auf die Wechseljahre geschoben. Auch eine schöne Erklärung. :(

Hersteller und Neurologe verneinen zwar einen Zusammenhang zum Tec. Aber je heftiger ich mit den Flushs zu kämpfen habe, desto größer sind auch diese Probleme. Allerdings ist ja die einzige Beweismöglichkeit das Absetzen des Tecs. Und soweit, wieder ganz ohne Medi durch die Welt zu gehen, bin ich noch nicht. Etwas anderes kommt für mich auch nicht in Frage. Ich nehme immer die NW bei den Medis mit. Und bisher gibt es ja nichts ohne.

Übrigens bin ich auf das Koffein-Shampoo „Grüner Kaffee“ von Alverde umgestiegen. Das hat ein bißchen geholfen. Nach der Haarwäsche spüle ich immer mit verdünntem Essigwasser. Man kann auch Zitronenwasser nehmen. Das verhindert das Verfitzen der Haare, so daß man sich nicht selbst noch mehr ausreißt beim Kämmen.

Alles Gute

Marga

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Hallo zusammen, ich bin nun auch seit heute hier Mitglied. MS Verdacht wurde bei mir 2012 erhärtet und seit 2014 nehme ich Tecfidera ein. Anfänglich hatte ich mit Übelkeit, Durchfall und Flushs zu kämpfen. Aber nachdem mir als Asthmatikerin und Lebensmittelallergikerin  Ernährungstagebuch führen schon oft geholfen hat meinen Beschwerden auf den Grund zu gehen, habe ich dieses

auch in diesem Fall wieder begonnen zu protokolieren.

Es war erfolgreich!

Ich fand heraus, dass Kaffee + Süßes (Marmelade, Honig) morgens Flushs auslösen.

Außerdem ich morgens und abends auf Wurst, Schinken etc. mit Nitritpökelsalz besser verzichten sollte. Übelkeit und Durchfall verschwanden.

Ich nehme Tecfidera seither ohne Probleme ein, Mein Neurologe hat mein Ernährungstagebuch

mit Beschwerden und Selfies interessiert angeschaut und wollte sie auf dem nächsten Symposium mit Kollegen besprechen. Mein Engagement hat er gelobt.

Vielleicht wäre ein Beschwerde/Ernährungstagebuch eine nützliche Hilfe.

Für mich war es den Aufwand wert. LG

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Hallo Loretta,

Ich nehme tecfidera seit Februar 14. Anfänglich hatte ich mit Flush's und Schwindel zu kämpfen.

Doch auch vermehrt Haarausfall. Das wurde nach einem halben Jahr besser bzw war es vorbei.

LG Sandra

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Hallo Loretta,

von Tecfidera bekommt man tatsächlich Haarausfall. Wird zwar immer dementiert, ist aber so.

Ich nehme seit Aug. 2014 Tec und stelle fest, dass meine Haare dünner werden. Und das war vorher nicht so.

LG Hanne

 

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Hallo zusammen, 

Ich bin nach 4 mal COP jetzt auf Tec umgestiegen bzw. beginne heute Abend damit, da ich durch COP ständig Fieber bekommen habe. Die NW von tec scheinen nicht ohne zu sein.  Wie fühlt sich so ein flush an und was macht ihr in so einem Moment? 

 

LG

Esra

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