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Guest DasWhiz

Abbruch einfach möglich? Wie geht es weiter?

12 posts in this topic

Guest DasWhiz

Hallo ihr Lieben,

ich wusste nicht ganz wohin mit diesem Thema und weiß auch nicht, ob mir hier jemand helfen kann.

Erst einmal zur Situation: Ich bin im Mai diesen Jahres mit einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus gekommen. Da meine oligoklonalen Banden erhöht waren, wurde ich danach mit dem Verdacht auf MS zu einem Neurologen entlassen.

Auf dem MRT war kaum etwas zu erkennen. Der Neurologe sagte selbst, dass man sich schon sehr anstrengen müsste, um dort etwas erkennen zu können. Mittlerweile habe ich sogar das zweite MRT hinter mir und auch dort ist absolut alles im Lot.

Ich fühle mich super, hatte vorher nie Probleme und habe auch jetzt keine. Durch das Kortison hat sich meine Auge erholt und seitdem ist alles wie vorher. Der Augenarzt, bei dem ich zur Nachkontrolle war, meinte, dass viel zu oft solche Verdächte geäußert würden, da es tatsächlich so wäre, dass manche Menschen einfach so eine Sehnerventzündung erleiden - ohne MS zu haben.

Da ich aber nach dem Krankenhaus total verunsichert war und da auch nicht alles Rund lief (nach der Lumbalpunktion 2 Wochen im Bett liegen) hab ich mich von allem überreden lassen und mache seitdem zur Vorsorge, falls es doch was sein könnte, eine Therapie mit Copaxone.

Diese Spritzen nerven mich jetzt schon bis über beide Ohren. Ich sehe da keinen Sinn mehr drin und bin, wenn ich ehrlich zu mir bin, davon überzeugt nichts zu haben. Deshalb wächst meine Abneigung den Spritzen gegenüber tagtäglich.

Mein Plan ist, einen Termin bei meinem Neurologen zu vereinbaren und mit ihm zu besprechen, dass das Ganze ein Ende findet. Könnte man etwas auf dem MRT erkennen oder hätte ich bisher weitere Einschränkungen erlebt würde ich das alles gar nicht in Frage stellen - aber so?

Jetzt zu meiner eigentlichen und für mich sehr wichtigen Frage: Wenn ich mit meinem Arzt spreche und auf die Therapie etc. keine Lust mehr habe, sprich, alles abbreche. Wie sieht es für mein späteres Leben aus? Eine Diagnose MS habe ich ja nie erhalten (und werde ich dann ja nach Abbruch auch nicht) - muss ich das trotzdem angeben, wenn ich mich zB bei der Bundeswehr bewerbe? Nein, oder bin ich da auf dem Holzweg? Denn eine Diagnose zu irgendwas habe ich ja nicht. Im Grunde spritze ich mir Copaxone ja nur FALLS es was sein KÖNNTE. Und nicht, weil ich was habe.

Wie sinnvoll es ist, die Flinte nach 5 Monaten ins Korn zu schmeißen: Darüber möchte ich gar nicht diskutieren. Es geht mir nur darum, ob ich davon (sofern ich nicht wieder einen Schub habe) irgendwas in meinem Leben hören/beachten/angeben muss? Denn eigentlich ist das einzige, dass ich tatsächlich und mit sicherheit hatte, eine Sehnerventzündung.

Es wäre sehr lieb, wenn mir dazu jemand was sagen könnte, denn so wie es jetzt ist bin ich sehr unglücklich und möchte das eigentlich hinter mir lassen.

Danke und Grüße

DasWhiz

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Hallo Whiz,

hm, so den qualifizierten Ratschlag kann man da glaube nicht wirklich geben.

Wenn ich in deiner Situation wäre, würde ich mir einen anderen spezialisierten Neuro suchen und eine Zweitmeinung einholen.

Wenn du eine entsprechende Zweitmeinung hast, dann kann man ggf. über dein späteres Leben nachdenken. Selbst mit einer gesicherten MS-Diagnose kann man gut und lange Leben.

Ich habe seit 15Jahren MS ( spritz seit 14Jahren Rebif, bis vor einen Monat ) und gehe noch arbeiten (30-40h/Woche). Ansonsten ist mein Leben auch nicht eingeschränkt, nur angepasst.

Wie es bei der Bewerbung/ Bundeswehr aussieht kann ich dir leider nicht sagen - vielleicht gibts hier ja Männer, die Erfahrung damit haben. Ansonsten ruf doch da einfach an und frag blöd nach. Entweder sagen die ja oder nein - so sparst dir später ggf.einen Weg. ( willst du dich verpflichten ? )

Bei anderen AG muss man die MS nicht angeben, solang sie deine Arbeit nicht beeinträchtigt. (mein AG weiß nix ! ). Es bleibt deine Entscheidung, was du sagst.

Also-such dir einen anderen Neuro ;-)

Schönen Abend noch,

Zebra

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Ich würde darauf bestehen, dass KEINE diagnose ausgestellt wird, weil du sonst KEINE versicherung mehr bekommst (außer zahnersatzversicherung) und bevor tatsächlich die diagnose gestellt wird, würde ich noch alle nötigen versicherungen abschließen (ich hoffe, dass kein weiterer schub bei dir erfolgt, aber man weiß ja nie).

meine meinung ist, dass es bis dato sinnlos ist copaxone zu spritzen. die spritze an sich ist ja auch nicht nur gesund (siehe beipackzettel und inhaltsstoffe) und wieso seinem körper zusätzlich was zumuten, wenn man nur ein CIS (klinisch isoliertes syndrom) hat. und nicht jeder schub bedeutet automatisch eine einschränkung. ich hatte im ersten jahr über 5 schübe und im 2ten jahr nochmal 3 weitere und habe nun keine einschränkungen und auch keine schübe mehr. nehme seit einer geraumen weile keine basistherapie mehr (auf eigenes risiko). aber hab mal gehört, dass das leben allgemein ein risiko ist, nicht?

zudem sollten mehrere herde im gehirn nachgewiesen werden bevor man überhaupt eine basistherapie beginnt, was bei dir ja nicht der fall ist. also sehr grenzwertig und höchstwahrscheinlich unnötig sich zu spritzen. zudem verhindert copaxone ja nicht zu 100% schübe, sondern statistisch gesehen nur um ...ich glaub 30%

aber hey, ich bin auch nur eine weitere unsichere variable. entscheiden muss sich jeder selber ;)

und hier noch ein link, um dich genauer zu informieren:

Link

LG Linda

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Guest DasWhiz

@Zebra: Ich bin mir sicher und ich wünsche es jedem, der das verpacken muss, dass man sein Leben mit einer gesicherten MS-Diagnose lange und gut leben kann.

Für dich ist dein Leben angepasst und nicht eingeschränkt - ich empfinde diese Situation aber grade als einschränkend. Ich möchte mein Leben nicht an etwas anpassen, dass ich eventuell habe, oder eben auch nicht.

Ich bin schon immer kerngesund gewesen, mache Extremsport seit ich klein bin, will alles vom Leben abfordern, bin kaum zu bremsen und möchte mich an nichts anpassen. Niemals.

Ich bin zarte 19 Jahre alt, das hat einfach keinen Platz. Es ist ja nicht so, dass das Ganze ne gesicherte Kiste ist - dann würde ich wohl auch an meine Vernunft appellieren, aber so? 

Die Bundeswehr mustert alles aus, was angeschlagen ist. MS ist als chronische Erkrankung ein absolutes Ausschlusskriterium, ist ja klar und auch verständlich. Ich möchte gerne beim Bund studieren, eine Offizierslaufbahn anstreben, das ist seit 2 Jahren mein absoluter Lichtblick und mein größter beruflicher Traum. Dafür muss man sich auch 12 Jahre verpflichten, aber das tu ich gern. 

Sollte nochmal ein Schub kommen, ist ja klar, dass die Gesundheit vor geht, aber danach sieht einfach nichts aus. Meine MRTs nicht, mein Befinden nicht........ 

@Meylin: Genau so sehe ich es auch.

Mich kotzt das alles nur noch an, weil ich da keinen Sinn drin sehe.... Etwas zu spritzen von dem ich geschützt bin falls ich überhaupt was habe. Und darauf kann ich verzichten. 

Außerdem ist es eben wie schon gesagt gar nicht mal so ohne das Zeug.

Ich werde mit meinem Neurologen reden und ihn fragen, wie das ganze aussieht und das ich ein CIS nicht als Diagnose für eine MS aktzeptiere - ich habe schließlich nichts!

Danke für deinen Link und die Zusatzinfo mit den Verischerungen etc.

Liebe Grüße

DasWhiz

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Nur eine Info: Auch mit 6 Monaten Cop bekommst du vermutlich keine Versicherung. Du musst nämlich angeben, dass du es genommen hast und naja, dir wird keine glauben, dass da sonst nichts ist.

Alles andere wurde ja irgendwie schon gesagt.

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Guest DasWhiz

Wieso denn das? Ist doch unfair... nur, weil ich das mal genommen habe? Dürfen die sowas nicht nur an Diagnosen festmachen und nicht an einem Verdacht?

Plane zwar sowieso in nächster Zeit keine Versicherung abzuschließen, aber trotzdem.

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versicherungen sind da so ein ganz besonderer Fall. Das sei mal an nem Fall aus meinem Freundeskreis beschrieben:

der Papa einer Freundin, kerngesund, sportlich, sehr erfolgreicher selbständiger geschäftsmann schließt lebensversicherung ab, während er schon in Trennung von seiner Frau lebt.

2 Jahre später wird er beim morgendlichen Joggen in einer 30er-Zone mit Tempo 200 überfahren (die junge Dame war zu spät zur Arbeit).

Versicherung wollte Zahlung verweigern, da er durch die Trennung wohl depressiv gewesen wäre, das verschwiegen hätte, er sich bewusst vor die Raserin geworfen hätte= Selbstmord.

Quasi Erschleichen der versicherungsleistung.

Womit sie nicht gerechnet hatten: die Tochter, die neben der geschiedenen Frau begünstigt war, hat trotz ihrer Trauer gekontert. Weil sie einfach nur noch sauer war,was ihrem Dad da unterstellt wurde in dieser Situation.

Sehr effektiv gekontert, denn sie ist eine sehr gute Rechtsanwältin.

In der sache knallhart gewesen. als Mnesch.. sassebn wir oft zusammen und sie war total verzweifelt "wie können die nur".

Schon klar, da geht es nur um Wirtschaftlichkeit.

Und wenn es irgendeinen Ansatz gibt, wie man was aushebeln kann, dann wird da angesetzt. 

Könnte man nicht aus xy schließen, dass? Oh ja. Also nada= nix.

Keiner da, der sich effektiv wehrt? Super, Geld gespart.

Es wehrt sich wer? Ach Mist.. aber war ja nen Versuch wert.

Kurzum: Ganz genau abklären, wie das ggf. ist. Sonst ärgert man sich noch schwarz

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Also Entschuldigung, aber manchmal mag ja die Versicherung der Böse sein, aber oft sind es auch die Leute, die einfach wenig intelligent sind. Zum einen hat man natürlich bei dem größten Billigheimer oft Ärger, zum anderen weiß man ja immer nicht, was da noch hinter steckt. In dem Beispiel das SchnickSchnack genannt hat, könnte es ja auch sein, dass der "super erfolgreiche Geschäftsmann" vielleicht mal einen Psychologen aufgesucht hatte... aber egal.

Fakt ist, eine solche Versicherung fragt "haben sie in den letzten 5 Jahren ambulant einen Arzt aufgesucht", manchmal auch "haben sie in den letzten 5 Jahre ein Medikament länger als 1 Monat am Stück genommen" oder solche Geschichten. Da musst du mit Ja antworten und wenn du Cop angibst, dann ahnen die schon was. Ja genau, weil es könnte ja was da sein. Da mag unfair klingen, ist aber für die anderen Tausend Versicherten eine faire Sache. Man muss nunmal zum jetzigen Zeitpunkt davon ausgehen, dass dein Haus schon brennt und das müssten dann die anderen Versicherten zahlen.

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als soldat würd ich mich aber genauestens über versicherungen informieren ;)

wie lang hast denn jetzt das copaxone genommen?

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alter wenn ich das lese kann Ich mich nur aufregen. "wenn ich wieder einen schub hab" Du hast nicht den hauch einer ahnung wie schlimm ein schub sein kann da gehört sehnerventzündung zu den harmloseren sachen. Niemand kann dir die diagnose stellen also SEI FROH und lass es ruhen wieso gibst du dir die scheiss spritzen die unnötig irgendwann zu komplikationen führen kònnen? "falls was sein könnte" also mach ich mal ne chemo "falls ich iwann krebs kriege" nur zur sicherheit???!! Das was du von dir gibst is einfach nur dumm. Ich würde gerne mit dir tauschen.. Sei froh das die scheiss MS nicht tagtäglich dein kopf f.... und leb dein leben ohne einen Gedanken daran zu verschwenden. lösch das was war und vergiss es. Genieß das leben sobald du ms hast wirst du täglich daran denken also scheiss drauf und vergiss das du ms habe könntest!!! sonst kommt die doch noch;)

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Guest DasWhiz

@Schnickschnack: Solche Fälle habe ich auch schon miterlebt. Leider versucht die Versicherung wirklich einzusparen, wo es nur geht.

Da ich derzeit noch nicht über solche Versicherungen nachdenke, dürfte das auch erstmal in der Zukunft liegen. Dann denke ich, dass auch das was @Famous gesagt hat, nicht mehr Thema sein sollte. Denn wann schließt man solche Versicherungen ab? Mit um die 30? Da ist diese Ganze Geschichte ja schon ein zehntel Jahrundert her. Trotzdem danke, dass ihr mich darauf aufmerksam macht.

Und nun zu Dir, @Jonny89: Ich weiß nicht, was Dir schlimmes im Leben passiert ist, oder dich dazu verleitet in einem derart bösartigen und gemeinen Ton mit fremden Menschen zu sprechen. Ich lese heraus, dass Dich deine MS sehr belastet - das tut mir sehr Leid, aber ich bin daran weder Schuld noch kann ich daran etwas ändern. Anderen so hasserfüllt zu begegnen, weil sie nicht von einer schlimmen Krankheit betroffen sind, wie Du, wird dich auch nicht glücklicher machen. Und heilen wird es dich auch nicht, also warum versuchst Du es nicht mal mit Nettigkeit? 

Wie stellst Du dir meine Geschichte denn bitte vor? Das ich mit einer Sehnerventzündung und der Verdachtsdiagnose MS singend und klatschend aus dem Krankenhaus getanzt bin, einen Neurologen aufgesucht habe und dem eröffnet, dass ich jetzt gerne einfach mal so Cop nehmen würde, weil ich so eine Spritze jeden Tag ganz nett finde?

Ich weiß ehrlich nicht, was in Dich gefahren ist.

Ich bin wie jeder andere nach einem Befund total aufgewühlt gewesen, hilflos, hatte Angst vor dem was auf mich zukommt und konnte eben nur dem vertrauen, was Ärzte mir gesagt haben. Und in meinem Fall war das: "Beginne jetzt mit Cop eine Basistherapie, wir machen MRTs zur Beobachtung und in 1 Jahr schauen wir weiter; ob es was ist, oder ob man alles auf sich beruhen lassen kann." - sag mir, welcher normale Mensch dann 'nein' gesagt hätte und ohne alles und leck mich am Arsch Einstellung wieder nach Hause gefahren wäre? Niemand, oder?

Das ganze ist jetzt ein halbes Jahr her, mein erstes Kontroll-MRT hat nichts ergeben, die Spritzen sind für mich die Hölle und habe mir mit ein bisschen Abstand genug durchgelesen und angeschaut, um für mich persönlich zu dem Ergebnis zu kommen, diese ganze Situation zu beenden und hinter mir zu lassen. 

Natürlich sage ich dazu, dass sollte mich ein Schub einholen, die Sache für mich klar ist und ich alles nochmal neu überdenken und anders angehen muss. Dann kann ich das nicht einfach verdrängen. Nicht mehr und nicht weniger habe ich gesagt - und garantiert wollte ich damit nicht ausdrücken, dass ein Schub eine Kleinigkeit wäre, wünschenswert ist, oder das nichts schlimmes ist. 

Bevor Du das nächste Mal jemandem so auf die Füße trittst, denk bitte 2x nach. Denn am anderen Ende kann auch jemand sitzen den Sätze wie "Das was du von dir gibst ist einfach nur dumm" sehr hart treffen und dazu führen, dass sie sich niemandem mehr öffnen. Solche Kommentare sind nämlich ziemlich dumm. Ich habe niemanden angegriffen und Frage hier einfach nach Rat. Bei deiner Antwort hätte ich mir lieber gewünscht, du hättest Dich geärgert, dir deine Meinung über mich und meine Situation gebildet und sie dann aber für Dich behalten und das Thema gewechselt - zu irgendwas, wo Du eine nettere Antwort hinterlassen hättest.

Just my 2cents.

Liebe Grüße

DWhiz

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