Forumregeln
Sign in to follow this  
Cassio

Therapiepause ?

8 posts in this topic

Hallo zusammen,

 

nachdem meine RR-MS nun schon abgesehen von kleineren Geschichten fast vier Jahre nichts mehr von sich hören lies und auch im MRT keine neuen Läsionen zu sehen sind, meinte mein Neuro neulich, man könne über eine Therapiepause nachdenken. Auch weil es mir momentan blendend geht. Keine Sehprobleme mehr, keine Einschränkungen der Gehstrecke, auch kognitiv geht es derzeit bergauf.

 

Ganz ehrlich, ich bin mir da mit mir noch nicht ganz eins wie ich das finden soll. Sicherlich, nicht immer auf "Droge" zu sein, hat etwas für sich. Keine Nadeln, keine Pusteln, keine Nebenwirkungen. Aber könnte das nicht auch daran liegen, dass das Copaxone bei mir einfach anschlägt? Es könnte auch an anderen Mitteln liegen, aber heißt es nicht "never change a winning team"? Was ist wenn ich es einfach weglasse? Wenn es mir schlechter geht, dauert es 6 Monate bis es wieder anschlägt... wenn überhaupt. Ich will da nichts riskieren und vor allem nichts verlieren.

 

Hat hier schon einmal jemand eine Therapiepause gemacht oder mit ärztlichen Beirat ganz auf eine Therapie verzichtet? Wie ging es euch dabei? Wie hat sich eure MS entwickelt? Habt ihr eine neue Therapie anfangen müssen?

 

Für kleine Entscheidungshilfen wäre ich sehr dankbar.

 

 

Grüße,

Christian

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Christian,

was für ein merkwürdiger Rat. Es tut mir leid, aber dieser Rat ist echt... strange. Genau das will man ja mit der BT auslösen... dass es möglichst garkeine Schübe gibt und sich sogar bestehende Entzündungen wieder zurückbilden und heilen können bzw. der Körper die Ausfälle überbrücken kann. Nun scheint das bei dir ja zu wirken, du fühlst dich besser, hast keine Schübe mehr und nichts. Da frage ich mich, was dein neuro denkt... dass deine MS geheilt ist?!

Das soll nicht heißen, dass du die Therapie nicht auch mal pausieren kannst oder auch mal ohne Therapie leben kannst. Ich selbst habe bis vor einem Jahr eine längere Zeit ohne Therapie gelebt (ca. 3 Jahre). Damals "entgegen" den Rat meines Arztes... also meine Neuro war nicht dagegen, aber hat es auch nicht befürwortet.  Mir ging es während dieser Pause super, mein Körper hatte Zeit uns Kraft sich zu regenerieren, ich hatte Zeit und Kraft andere Dinge in den Vordergrund zurück. Tatsächlich hatte ich auch 2,5 Jahre keinen einzigen Schub. Dann kam es jedoch ziemlich heftig... ich hatte 3 Schübe kurz hintereinander und war teilweise nicht in der Lage mich um mich selbst zu kümmern und bekam beim letzten Schub 20 g Corti... also schon sehr heftig. Zu dem Zeitpunkt entschied ich mich, dass wieder eine Therapie  nötig ist.

Ob ich bereue eine Pause gemacht zu haben?! Nö! Würde ich es wieder so machen?! Ja! Allerdings hatte ich auch fast 10 Jahre vorher durchgängig gespritzt und war einfach müde. Ich hatte nie eine Zeit, in der ich zwar um meine MS wusste, aber keine Therapie hatte und dazu kam, dass ich mich nie selbst für eine Therapie entschieden habe (ich war noch minderjährig als ich die Diagnose bekam)... Daher habe ich meine eigene Entscheidung getroffen und ja auch 2,5 Jahre gewonnen.

Das soll nicht heißen, brich ab. Das soll nicht heißen bricht nicht ab. Das soll heißen, frag deinen Bauch. Wenn du mit der Therapie gut klar kommst, wenn du dich gut fühlst und sie anscheinend wirkt, dann lasse es so. Wenn dich deine Therapie stresst, wenn du echte Probleme damit hast und dich unwohl fühlst, dann wage es. Keiner kann dir sagen, was richtig ist. Aber ich sage, mache keine pause, nur weil dein Neuro sagt "joah die MS ist ja ruhig"... denn in der Regel ist sie ruhig wegen der Medis!

Liebe Grüße

Franzi

Share this post


Link to post
Share on other sites

Guten Abend.

Mein Neuro hat mir vor einigen Jahren , nachdem 3 Jahre keine Symptome mehr auftraten, auch eine Therapiepause vorgeschlagen. Im Januar habe ich damals angefangen, im Dezember kam der nächste Schub. Ob er auch mit Copaxone gekommen wäre, weiß keiner. Auf jeden Fall hat dann die Therapie sofort wieder angefangen. Ich hatte dann wieder 3 Jahre Ruhe.

Eine gute Zeit!

Markus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Christian,

bei meinem Schub 2002 habe ich mit Copaxone angefangen. Da ich aber starke Hautreaktionen und einen Rückgang des Fettgewebes an den Injektionsstellen hatte, musste ich 2008 mit der Therapie aufhören. In diesen Jahren hatte ich aber keinen weiteren Schub, ob es an Copaxone lag oder einfach sowieso so gewesen wäre, kann halt keiner wissen. Es war jedenfalls alles gut bis 2013. 

2013 hatte ich dann im April, Mai und Juli einen Schub.Daraufhin wurde ich im Juli wieder auf Copaxone eingestellt und vertrage es jetzt ohne nennenswerte Hautreaktionen.Allerdings spritze ich jetzt manuell und ohne Injektor.

Wenn du Copaxone gut verträgst und keine große Spritzenphobie hast, würde ich wahrscheinlich weiter spritzen.Die Entscheidung musst du aber alleine treffen.

Ich wünsche dir ,ob mit oder ohne Therapie, eine lange schubfreie Zeit.

Liebe Grüße

kleefisch

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Christian,

es ist schon eine schwierige Frage, ob man nach "nur" 4 Jahren BT eine Pause macht. Denn niemand kann dir sagen, ob und wie schnell du mit oder auch ohne Bt einen Schub kriegst.

Ich hab meine Ms nu seit 15 Jahren, seit 14 Jahre mit BT ( Rebif ) und hatte seither keinen Schub. Ob es ohne auch so gewesen wäre.... Who knows ? 

Wenn du das täglich spritzen leid bist, kannst du auch auf Rebif ( 3x die Woche ) oder Plegridy ( 1x alle 2 Wochen ) wechseln.

Wenn du dir total unsicher bist, dann hol dir eine zweite Meinung von einem anderen Neuro ein.

Ich persönlich würde nicht pausieren. Aber ist jedem selbst überlassen.

Wünsch dir eine lange schubfreie Zeit,

LG Zebra

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Christian,

ich spritze seit Januar 2002. Ich hatte Anfang des Jahres davon die "Schn..... voll", ich konnte die Spritzen nicht mehr sehen. Spritze jetzt seit 7 Monaten nicht mehr. MRT nach 6 Monaten und es hat sich nichts verändert. Keine neuen Läsionen zu sehen. Meine Neuro meint, wenn ich möchte und mich weiterhin gut fühle, dann kann ich erst einmal weiter aussetzen. Sobald ich mich schlechter fühle soll ich aber Bescheid geben. Ich finde es so toll, endlich nicht mehr an die Spritzen zu denken. Ich genieße es und sage natürlich sofort Bescheid, wenn sich etwas ändert. Habe die Pause mit gemischten Gefühlen gemacht, bin jetzt aber froh, das es so gut funktioniert. 11 Jahre spritzen ist schon eine gute Zeit und mein Bauch normalisiert sich langsam wieder. Ich hoffe du hast genau so viel Glück. Bei der KG geht es auch voran. Sitze im Rolli und habe 1x wö. eine Doppelstunde. Versuch zu laufen. Am Rollator und Gehhilfen. Klappt ganz gut, aber allein trau ich mich noch nicht. Die Physiotherapeutin geht immer mit dem Rolli hinter mir her. Aber es ist ein super Gefühl, mal wieder auf eigenen Beinen zu stehen. Mein Ziel ist es, zumindest zu Hause ohne Rolli klar zu kommen.

Liebe Grüße :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Christian,

erst mal.. super, dass es dir so gut geht :D . Freu dich und spring einmal in die Luft
:P .
Therapiepause ja oder nein? mhmm

Geh mal in dich und überlege was dein Kopf dir sagt. Wenn du die Spritzen für dein seelisches Wohlbefinden brauchst würde ich weiter spritzen. Wenn nicht, pausiere. Wir wissen ja alle mittlerweile, das unser Köpfchen eine große Rolle in unserer Genesung spielt.
Die Spritzen laufen dir ja nicht weg, du kannst jeder Zeit wieder einsteigen und wenn du es bisher gut vertragen hast wirst du es auch jeder Zeit wieder tun.
Die anderen Dinge, die du nimmst  (wie du erwähnt hast) würde ich allerdings weiter machen ;) .
Ich musste fast zwei Jahre zwangspausieren und es ging mir in der Zeit nicht schlechter. Aber es verläuft ja bei uns allen anders.

Alles Liebe
Sonja


 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Super! Erst einmal ein Dank an alle Schreiber/-innnen, die hier ihre Erfahrungen eingebracht haben. Ich habe es aber schon fast gedacht...
 
Es gibt positive Erfahrungen und es gibt negative Erfahrungen. Wie immer bei der MS... alles ist ungewiss. Also wieder auf Anfang und mein Bauchgefühl sagt mir auch "weiß nicht". :wacko:

Sicher, es wäre schön eine zeitlang nicht an der Nadel zu hängen, andererseits macht mir der kleine 2-minütige Pickser nichts aus und meinen Körper an sich auch nicht. Was nu? Risiko oder Vorsicht. Ich weiß es noch nicht.

 

Die anderen Dinge, die du nimmst  (wie du erwähnt hast) würde ich allerdings weiter machen ;) .

Wird gemacht  :D 

 

Zur Ehrenrettung meines Neuros. 

was für ein merkwürdiger Rat. Es tut mir leid, aber dieser Rat ist echt... strange. Genau das will man ja mit der BT auslösen... dass es möglichst garkeine Schübe gibt und sich sogar bestehende Entzündungen wieder zurückbilden und heilen können bzw. der Körper die Ausfälle überbrücken kann.


Er hat mir nur angedeutet, dass es die Möglichkeit geben würde und mir damit einen Floh ins Ohr gesetzt. Ein Rat war das nicht. Da sind die Damen und Herren in Weiß ja eh etwas sparsam. Mit klaren Aussagen und konkreten Empfehlungen...
Aber ja, ich finde es auch ein wenig komisch über eine Therapiepaus nachzudenken, nur weil die Therapie (möglicherweise) wirkt. So gesehen... strange.

Dienstag habe ich erst einmal meinen jährlichen MRT-Termin. Mal abwarten...


Grüße,
Christian

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this