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Frühstücksflocke

Mein Hirn kotzt.

7 posts in this topic

Hallo miteinander,

seit anderthalb Wochen hadere ich nun mit mir, ob ich mich in einem MS-Forum anmelden soll und nachdem ich das Gefühl habe nicht mehr weiter zu wissen, hab ich mir jetzt mal einen Ruck gegeben.

Mein erster Schub ist nun zwei Wochen her.

Seit gestern weiß ich, dass ich keine MS habe sondern ein klinisch isoliertes Syndrom.

Die Unwissenheit ob es zur MS wird oder nicht lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen.

Mein Name ist Tina, ich bin 23 Jahre jung und Werbetexterin.

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Hallo,

was ist denn ein Klinisch isoliertes Syndrom?

Und wie sah denn dein "Schub" aus? Hat dich dein Doc. so heimgeschickt?

Geh nochmal hin und lass dich beraten, was du machen kannst! Manchmal helfen auch Heilpraktiker weiter, dass du deinen Kopf wieder frei bekommst.

Im Fernsehen gabs im SWR "Planet Wissen" - Wie uns negative Gedanken krank machen-

Schau dir das mal an, sehr interessant!

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Hi Tina, hi Graf,

Ich weiß bei einem klinisch isoliertem Syndrom nur, dass es auch Schädigung im ZNS gibt (so ähnlich wie bei uns)

Sprich nochmal mit dem Arzt (Neuro natürlich) und frage, wie es bei Dir behandlungstechnisch weitergehen soll. Es wird schon alles Gut :)

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Hallo miteinander,

seit anderthalb Wochen hadere ich nun mit mir, ob ich mich in einem MS-Forum anmelden soll und nachdem ich das Gefühl habe nicht mehr weiter zu wissen, hab ich mir jetzt mal einen Ruck gegeben.

Mein erster Schub ist nun zwei Wochen her.

Seit gestern weiß ich, dass ich keine MS habe sondern ein klinisch isoliertes Syndrom.

Die Unwissenheit ob es zur MS wird oder nicht lässt mich einfach nicht zur Ruhe kommen.

Mein Name ist Tina, ich bin 23 Jahre jung und Werbetexterin.

Hey Tina,

mir geht es ganz genau so..

wenn du magst, lass uns gerne schreiben. ;)

Welche Werte sind denn bei dir bisher auffällig?

Falls du magst, kannst du hier meine bisherige Geschichte nach lesen:

http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/8116-hallo-an-euch-ich-bin-neuling-hier-im-forum/#entry121377

..spritzt du dir denn auch schon Copaxone? :) Ich ja.. und ich muss sagen ich vertrage es bisher echt gut. :)

Würde mich sehr freuen von dir zu hören, gerne auch per Nachricht. Vielleicht können wir uns austauschen oder Tipps geben. Liebe Grüße. :)

 

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Hallo,

was ist denn ein Klinisch isoliertes Syndrom?

Und wie sah denn dein "Schub" aus? Hat dich dein Doc. so heimgeschickt?

Geh nochmal hin und lass dich beraten, was du machen kannst! Manchmal helfen auch Heilpraktiker weiter, dass du deinen Kopf wieder frei bekommst.

Im Fernsehen gabs im SWR "Planet Wissen" - Wie uns negative Gedanken krank machen-

Schau dir das mal an, sehr interessant!

Beim KIS/CIS/klinisch isolierten Syndrom hat bzw. leidet man genau so unter MS-Symptomen, wie andere Menschen, bei denen die Diagnose bereits geklärt ist. Beim KIS-Syndrom fehlen oft noch ein oder zwei Kriterien. Bei mir z.B. sind aktuell zwei von dreien erfüllt.. es fehlt noch das MRT.. da bei vielen MS-Patienten am Anfang z.B. die Herde noch nicht sichtbar sind (bei 50-60%).

Das KIS-Syndrom ist oft das Anfangsstadium von MS. Mit z.B. Copaxone kann man den zweiten bzw. weitere Schübe aber oft jahrelang heraus zögern, wenn man sich in diesem "Stadium der möglichen MS" (nennen wir es mal so ;) ) befindet.

Mein Neurologe z.B. behandelt mich oft so, als ob ich quasi schon MS hätte.. ich denke der Vorteil ist, das man schon früh behandeln kann.. der Nachteil ist, das man diese Ungewissheit hat, wie meine Vorrednerin schon sagte.. ich lebe das als nichts Ganzes und nichts Halbes und kaum jemand weiß, wovon man redet.. die meisten denken es wäre nichts "Schlimmes" .. bei MS wissen zumindest manche direkt Bescheid.. nicht, das sich irgendjemand die Diagnose wünschen würde.. aber man oder zumindest ich wünsche mir Klarheit ;).. vor allem weil ich die quälenden/ schmerzenden/ einschränkenden Symptome ja so oder so habe, egal wie sich die Diagnose nun nennt oder nicht.. :(

.."mache ich mir umsonst Hoffnung - bekomme ich eh die gesichtere Diagnose MS??" - Solche Fragen können quälen..

Auch darf der Neurologe viele Medikamente erst nach der eindeutigen, geklärten MS-Diagnose geben.. es gibt also eine Reihe von Vor-und Nachteilen.. mit manchen kann der eine besser um gehen, der andere schlechter, aber nochmal zur allgemeinen Klärung :) :

das KIS/CIS-Syndrom ist die gesicherte Diagnose einer Autoimmunentzündung (mit Verdacht auf MS bzw. dem hohen Risiko sich im Anfangsstadium von MS zu befinden). Bei mir z.B. sind die  Liquorwerte postiv.. die Autoimmun-Entzündung sitzt im ZNS.

Hoffe ich konnte erste Info's vermitteln. :) Würde mich über weitere freuen, falls jemand was hinzuzufügen hat.

Liebe Grüße :)

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nachdem ms/kis eine erkrankung des zns ist, liegen bei allen die entzündungen auch da. wo sonst?

und es ist jetzt auch nicht so, dass es so gut mit copaxone oder einer anderen bt behandelbar wäre. die schlagen nur bei 30-50 % der behandelten personen an. beim rest halt nicht. 

hier herrscht das prinzip hoffnung. und sonst nichts

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