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Frühstücksflocke

Die wohl beschissensten zwei Wochen meines Lebens.

8 posts in this topic

Hallo miteinander!

Ich weiß, dass die Diagnose MS niemandem leicht fällt.

Wenn dann zusätzliche Probleme auftauchen und man nicht erst genommen wird, fühlt man sich einsam und verlassen. So lief es in etwa bei mir ab.

Desinteressierte Ärzte, falsche Diagnosen und keinen Funknen Sensibilität.

Meine falsche MS-Diagnose wurde mir in einem Dreibettzimmer von vier Ärzten auf die womöglich unmenschlichste Art und Weise mitgeteilt.

Um verstehen zu können wie es dazu kam, muss ich von Vorne anfangen.

Folgendes ist in den letzen Wochen passiert:

Am Samstag, den 29. November wachte ich in meinem Bett auf und hatte keine volle Kontrolle über meine rechte Körperhälfte. Im Prinzip habe ich alles gefühlt wie auf der linken Seite, aber es war alles so schwer. Ich konnte nicht mehr richtig schreiben und sicher gehen. Einfaches Haare kämmen war plötzlich ein Kraftakt und als ich dann bemerkte dass ich zu keinem der Songs im Radio mehr mitträllern konnte und meine Sprache ganz verwaschen klang, läuteten meine Alarmglocken.

In absoluter Panik rief ich ein Taxi und ließ mich ins Krankenhaus fahren. Dort schickte man mich ein anderes, da sie über keine neurologische Ambulanz verfügten. Ich heulte ununterbrochen und informierte meine Eltern. Kurz darauf kam meine Mutter (ehemalige Krankenschwester) und beruhigte mich ein wenig. Nach acht Stunden Wartezeit hatte Frau Doktor endlich mal Zeit für mich und versicherte mir, dass mein Zustand nichts Organisches wäre und ich an einer 'akuten depressiven Stimmung' leide: "Das geht schon von alleine weg.."

Mit einem Schreiben an meinen Hausarzt entließ sie mich dann nach Hause – ohne EEG oder MRT.

Den Sonntag verbrachte ich mit meinem Freund daheim, aber ich konnte fast nichts alleine. Dann ging ich mit ihm und meiner Mutter Montagmorgen zum Hausarzt, der mich sofort wieder ins Krankenhaus schickte und MRT und EEG verlangte.

Dort wieder dann wieder acht Stunden warten, bis ein anderer Arzt Zeit hatte und ebenfalls versicherte, meine Symptome seien nichts Organisches – ich sollte also wieder weg geschickt werden.

Meine Mutter (die 30 Jahre lang in diesem KHS gearbeitet hat) knüpfte sich dann den Oberarzt vor und stellte ihn zur Rede. Dieser willigte ein mich für eine Nacht stationär zu behalten, drohte mir aber zeitgleich mit Psychiatrie, falls die Untersuchungen nichts ergeben sollten.

Es war die Hölle.

Hier nun der Verlauf meines stationären Aufenthalts:

Tag 01 – es passierte nichts. Der Stationsarzt ordnete ein MRT und Logopädietraining an.

Tag 02 – Logopädin erschien. Kein MRT. Kein EEG. Physio- und Ergotherapie angeordnet.

Tag 03 – Logopädietraining, MRT, 'spontane Lumbalpunktion'.

Tag 04 – Logopädietraining, EEG, ab sofort 5x1000mg Kortison

Tag 05 – Sehnerv- Ohrnervtest, usw. Keine Physio- und keine Ergo. 1000mg Kortison. Logopädie.

Tag 06 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo.

Tag 07 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo.

Tag 08 – 1000mg Kortison. Keine Physio. Kein Ergo.

Tag 09 – Keine Physio. Kein Ergo. Logopädietrainig.

Tag 10 – Diagnose MS. Endlich Physio. Kein Ergo. Logopädietraning.

Tag 11 – Physio- und Logopädietraining.

Tag 12 – Endlich Ergo. Die Ärzte sagen plötzlich es keine übliche MS. Physiotraining. Entlassung.

FÜNF Tage bis Sie endlich mit einer Behandlung gegen meine Hirnentzündung begannen.

Ich war fassungslos. Erst die Diagnose MS – dann das zurückrudern, es wäre doch keine richtige MS. Ich war/bin regelrecht traumatisiert.

Gestern (eine Woche nach Entlassung) hatte ich einen Termin bei einem großartigen Spezialisten.

Geduldig hat er mir zugehört, war freundlich und sensibel. Er stellte die Diagnose CIS (klinisch isoliertes Syndrom), also quasi die Vorstufe einer MS.

Der MS-Herd in meinem Hirn und das auffällige Nervenwasser sprechen dafür – aber da keine weiteren Entmarkungsherde bestehen, ist eine MS noch ausgeschossen.

Nun beginne ich nach der nächsten Untersuchung im Februar mit der Medikation, um einem möglichen nächsten Schub hinauszuzögern. Es ist zwar möglich dass niemals eine weitere Entzündung auftritt – aber die Chance sei recht gering.

Nun kann ich an nichts anderes mehr denken. Dieses ganze hin und her der letzten Wochen haben mich vollends erschöpft. Ich warte jede Sekunde, dass es wieder losgeht und finde keine ruhige Minute mehr. Ich weiß. Noch habe ich keine MS, aber dieses Damoklesschwert ist auch nicht angenehmer. Zwar bin ich Dankbar, dass es noch nicht soweit ist – aber diese Ungewissheit bringt mich um.

Wer hat ebenfalls mit dieser Halb-Diagnose umgehen müssen? Wie habt ihr euch ablenken können?

Was hat euch wirklich geholfen?

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Hallo liebe Frühstücksflocke,

ich hatte keine Halbdiagnose, aber kenne den teilweise unmenschlichen Umgang mit den Leuten bei Diagnosestellung (ich habe selbst im KH nie die Diagnose MS bekommen, man sagte meiner Mutter, dass ich MS habe, die durfte es mir dann völlig verheult mitteilen... großartig). Ohne dir Angst machen zu wollen, aber so ein Umgang wird dir noch öfter passieren (ich war dieses Jahr geschlagene 3 Mal in der Notaufnahme (an einem WE) mit mehr als starken Schmerzen und einem mehr als heftigen Schub, der mich quasi komplett hilflos machte, mein Neuro natürlich am WE nicht erreichbar  war und man schickte mich jedes Mal weg einmal mit den Worten "die läuft ja noch"). Daher mein Tipp, leg dir schnell ein gesundes Selbstbewusstsein zu und vor allem einen soliden Tonfall. Manchmal muss man einfach sagen: "Wenn mich jetzt hier keiner behandelt, rufe ich die Polizei wegen unterlassener Hilfeleistung"...

Zu dem Damoklesschwert:

Naja im Grunde ist es doch eigentlich egal, ob es MS oder CIS heißt, findest du nicht?! Medikamenten sollst ja so oder so nehmen, Schübe kannst du bei beiden immer wieder haben. MS selbst ist immer irgendwie ein Damoklesschwert, immer wieder können Schübe auftreten und die können das Leben mächtig durcheinander bringen. Aber jeder kann plötzlich etwas erleben, dass sein Leben völlig durcheinander bringt... wir sind uns nur bewusster darüber. Mit der Zeit wird es entspannter, man denkt nicht immer daran und man lernt das "Risiko" auszublenden und nur wahrzunehmen, wenn es mal wieder soweit ist. Frei nach dem Motto, es wird nichts zso heiß gegessen, wie es gekocht wird.

Ich wünsche dir viel Glück mit dem Umgang! Frohe Weihnachten!

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Hallo Frühstücksflocke,

diese Vorstufe ist bei mir auch nicht festgestellt worden sondern MS  erst (nach jahrelanger Herumrennerei von Arzt zu Arzt) nach einer Sehnerventzündung. Da war die Diagnose klar, und ich kam umgehend ins Krankenhaus, MRT und Lumbalpunktion bestätigten dann die Diagnose das ganze 3 Tage vor Weihnachten. Wobei ich die Lumbalpunktion 2 mal über mich ergehen lassen durfte, weil jemand die Proben "verklüngelt" hatte. Der unsensible Umgang mit Patienten liegt zum großen Teil sicherlich auch an der Überlastung des Klinikpersonals aufgrund von Einsparungen und vermehrter Bürokratie. Ich bin da selbst auch sehr empfindlich und versuche mir ein dickeres Fell zuzulegen.

Inzwischen begleitet mich die MS seit 12 Jahren und im Laufe der Jahre habe ich mich an sie und die Unsicherheit, wann der nächste Schub kommt gewöhnt. Der Blick aufs Leben ändert sich und es ergeben sich neue Perspektiven. Über diese Entwicklung haben schon mehrere hier geschrieben und es hilft. Du bist nicht allein.

Lass Dir so viel Zeit wie Du brauchst, um die neue Situation zu verarbeiten. 

Schöne Feiertage und 

LG ulrikej

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Hallo Fühstücksflocke,

hatte dir eben geantwortet unter - Mein Gehirn kotzt-

und  jetzt diesen Beitrag gelesen sorry.

Ich habe 5 Jahre rumgemacht, bei den versch. Ärzten, auch bei Ärzten die schwerpunkt MS haben, und es war die Hölle. Es stand immer MS zur Frage.

Gerade diese haben mich runtergemacht:- sie haben nichts- Sie haben Depressionen, und solche Sachen halt. Haben das MRT nicht richtig angesehen, die Herde fangen halt klein an! Mir gings dadurch immer schlechter. Selbst heute sagen manche Neurol. noch das könnte MS sein oder was anderes, natürlich was anderes, aber was ,das wäre mir auch lieber. Antidepri. haben übrigens nichts geholfen.

MS Krankheit der tausend Gesichter! Das stimmt. Hat  sich bei manchen Ärzten nicht wirklich durchgesprochen.

Jeder ist anders. Lass aber auch mal deinen Vit. D spiegel überprüfen. Der ist sehr wichtig für den Krankheitsverlauf, auch wenn du keine MS hast, für viele anderen Erkrankungen und für dein wohlbefinden.

Mir gehts heute relativ gut, und mir ging es wie gesagt richtig schlecht, konnte kaum noch laufen, stehen, etwas schneiden, mit schlucken probleme, beim atmen! Alles wieder gut, Fast. Auch weil ich mich, wie du verrückt gemacht, und es nicht mehr aus dem Kopf gebracht habe.

Also, es muß sich bei dir nicht weiterentwickeln!

Mir haben sehr viel die HP geholfen, z.B. Akupunktur. Vitalfeldtherapie. Davor wollte mich ein ach so gescheiter Neurologe bewahren! Bin durch halb Deutschland gefahren.

Lass dich nicht runterziehen.

Ich wünsche dir fröhlichkeit und positve Gedanken!

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Guest sarah382

Bei mir waren es 10 Jahre bis zur Diagnose inkl. unzähligen Terminen bei einem niedergelassenen Neurologen ("Haben Sie Stress?" "Wer denn nicht???"). Dass dir ähnliche Sachen noch öfter passieren werden, kann ich auch unterschreiben. Wichtig ist daher ein guter niedergelassener Neuro (lass bloß die Finger von der Notaufnahme..!) und dass du dich selbst informierst. Niergendwo stimmt der Satz "Wissen ist Macht" mehr als bei der eigenen Gesundheit.

Also, lies alles was du in die Finger bekommst und dann fühlst du dich auch nicht mehr so hilflos ausgeliefert.

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Hallo Frühstücksflocke,

bei mir waren es nur Monate bis zur Diagnose, aber die Überbringung war bei mir auch nicht von 

"schlechten Eltern".

Im Februar 2010 war mein linker Arm, wie an einer Marionettenschnur. Er schlackerte immer hin und her. Mein linkes Bein war wie ein Storch läuft, der Unterschenkel hob sich und stampfte wieder auf den Boden auf. Anfang März war ich, nachdem ich die Tasten meines Laptop nicht mehr richtig traf, doch mal zum Hausarzt gegangen, der schickte mich ohne Kommentar ins KH. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt. Eine Ergotherapeutin kam und wollte mit mir laufen üben. Nach der Lumbalpunktion, bekam ich auch kein Ergebnis.

Nach 10 Tagen wurde ich entlassen - Ohne einen Befund- Brief an den Arzt war alles. Mir hatte aber keiner gesagt, was es war. Ich lief wieder normal und der Arm schlackerte auch nicht mehr.

Im August 2010 habe ich nach einer Geburtstagsfeier und abendlichen 10 jährigen Hochzeitstag bei Nachbarn ein wenig gefeiert (ohne Alkohol).

Am nächsten Tag waren meine Füße wie eingeschlafen. Ich ging noch in den Garten und machte meine Beete sauber. Nach ein paar Tagen waren mein Bauch und Rücken taub. Dann der Po, so dass ich nicht merkte ob ich auf Klo musste oder nicht.

Ging wieder zum Hausarzt, der meinte ich solle wieder zum Neuro gehen. Es lagen immer wieder Wochen dazwischen. Der Neuro tippte auf einen Bandscheibenvorfall, wegen der Füße.

Dann zum MRT. MRT Arzt bestätigte die Diagnose einen mittigen Bandscheibenvorfall.

Dann wieder beim Neuro, nach Wochen, dann KG.

KG half nichts. Dann bin ich selber zum Orthopäde gegangen. Auch er bestätigte laut der CD die Diagnose. Schickte mich zum Neurochirurgen, wieder ins KH, wo ich im März gelegen hatte.

Der meinte so kurz bevor er sich zum Mittag in 5 Minuten mit einem Kollegen verabredet hatte.

Wieso sie waren doch schon im März hier im KH. Da hatten sie doch schon die Diagnose MS, steht auch im Entlassungsbrief den ihr Hausarzt hat. Das war im Oktober 2010.

Mein Fazit: Auch Ärzte sind nur Handwerker - der eine Besser oder Schlechter als der Andere.

Mein Neuro entschuldigte sich, dass er nicht erkannt hat, dass es MS war.

Heute ist er Fachpraxis für MS.

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Hallo, Du bist nicht alleine. Weder mit der MS, noch mit Deinen so negativen Erlebnissen. Traurige Realität ist, dass viele Ärzte einfach zu ignorant sind. Bei mir wurde nach einem heftigen Schub (konnte weder normal sprechen noch laufen) erst mal die Diagnose Schlaganfall gestellt. Im Krankenhaus hat man dann ein MRT und eine Lumbalpunktion gemacht. Es war Wochenende und man wollte mich für weitere Tests noch dabehalten. Horror pur! Meine Tochter hat dann kurzerhand entschieden, Mama kommt sofort nach Hause. Und das war gut so. Nach 3 Tagen konnte ich so weit verständlich sprechen, dass ich im Krankenhaus angerufen habe und die Diagnose wissen wollte. Nach langem Hin und Her hat der Stationsarzt mir dann gesagt, es ist MS. Meine Reaktion war:

Mit MS kann ich alt werden. Die Diagnose Krebs oder Aids hätte mich umgeworfen.

Das war Ostern 2008. Vorher hatte ich schon unerkannte Schübe. 2004 eine Sehnerventzündung mit Doppelbildern. Weder der Augenarzt noch der Neurologe haben dahinter eine MS vermutet. Seit 2001 hatte ich ständig starke Rückenschmerzen. Weder CT oder Röntgen noch Nierensono ergaben einen Befund. Alles gut, Sie sind ein wenig überarbeitet. 2002 kam dann mein Gynäkologe auf die Idee, das seien die Bänder von meiner Gebärmutter. Diese seien stark gedehnt. Wir nehmen die Gebärmutter raus und dann hören auch die Rückenschmerzen auf. Also habe ich diese traumatische OP über mich ergehen lassen. Ohne, dass die Rückenschmerzen aufgehört haben. Lt. meinem jetzigen Neurologen waren die Schmerzen auch auf die MS zurückzuführen.

Im Juni 2008 ging ich in Reha. Pure Zeitverschwendung. Die haben mich da so doll aufgeregt, dass ich prompt im Juli wieder einen Schub hatte. Diesmal auf der anderen Hirnseite. Seit Sept. 2008 spritze ich Copaxone und seit dem hatte ich keinen Schub mehr. Die Fatique habe ich gut im Griff mit Meditation und autogenem Training. Tägliches Laufen mit dem Hund hat meine Beweglichkeit gut gefördert. Ganz wichtig war für mich, die MS als Teil von mir zu sehen. Jetzt bin ich 59 Jahre alt und ich habe vor, noch viele schöne Jahre zu erleben, trotz/mit der MS.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du Deinen Weg und Deine Art des Lebens mit MS findest.

Die Erkrankung ist nicht das Ende, bestimmt nicht! Fühle Dich tröstend in den Arm genommen von Rocky 2000

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Hallo Frühstücksflocke,

ja - die Erfahrungen haben wohl viele. Als ich 1986 mit meinen "ersten Schub" zum Augenarzt ging, weil ich auf einen Auge komplett blind war, fragte er mich ob ich den ein Schulabschluss hätte und mir für nen Krankenschein schon ne "andere Ausrede einfallen lassen müsse"...

1 Tag später war ich im Krankenhaus...

Dann folgen 87 weiter Schübe und ich kam zur Untersuchung auf MS ins Krankenhaus .

Dort sagte man mir "es seien Grenzwerte zur MS" , was darunter ich immer auch verstehen sollte.

Von 86 bis 2002 hatte ich immer wieder "kleiner Schübe, die sich aber auch wieder zurückbildeten. Ich bekam Kortison und die Aussage , dass ich ja wisse , dass ich MS im Grenzwertbereich habe..

2002 konnte ich dann nicht mehr laufen - Komplettausfall. Dort wurde dann endgültig eine "aggressive Form" der MS diagnostiziert und man sagte mir , dass ich praktisch schon seit 1986 mit MS lebe, die nun in die agressivere Stufe übergegangen  sei...

Zur Kur in diesen Jahr wunderte man sich, dass ich noch "so gut drauf sei"...- bei meiner Diagnose.

Ich bin "erst 50... aber laufen geht nur noch meterweise,

Dazu Blasenfunktionstörung , Fatique, Sex spielt schon lange keine Rolle mehr..und Depressionen...

Was mir geblieben ist , ist meine kleine Mathenachhilfe und meine Teddys- deshalb mein Nick.

Nichts desto Trotz: was hätte es mir gebracht, 1986 die Dianose schon endgültig zu wissen. So wusste ich immer , dass sowas in meinen Körper schlummert... aber die Hoffnung stirbt zuletzt..

Und 2002... tja - da wusste ich ja schon lang , dass es wohl wahrscheinlich so ist...

Und die Ärzte: da könnte man Romane verfassen..

Tja und die Zukunft?

Wer weiß schon was die Zukunft bringt..und leider habe ich mich damit abgefunden, dass mein Leben nicht mehr so "viel Schönes " bereit hält...:-(

Ich wünsche dennoch nen schönen 4. Advent!

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