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Padili<3

Auch ich bin neu hier dabei..

12 posts in this topic

Hallo Ihr alle ! :)

Ich setz mich mit in euer Boot...(danke für den Hinweis mit eigenem Thema, bin nicht so forenfit ^^)

Ich bin 21 habe meine endgültige Diagnose seit Anfang Dezember 2014....

Auch ich habe über eine Woche im Krankenhaus verbracht. Das hat mich schon zu Beginn total wahnsinnig gemacht. Keiner konnte so wirklich sagen was los ist. Lumbalpunktion hat beim ersten Stechen auch nicht funktioniert, ich fühlte mich so gemartert....

Vorher war ich bereits schon beim Neurologen und im MRT. Anscheinend hat jeder das da schon vermutet, aber keiner hat mir was gesagt... Bis ich im KH erfahren habe, dass ich schon mehrere Läsionen im Hirnstamm und Großhirn habe. Bemerkbar machte sich dies bei mir bisher mit Gleichgewichtsproblemen, stärkeren Sensibilitätsstörungen und häufigeren Lähmungserscheinungen...

An Weihnachten habe ich mit Tecfidera begonnen. Flushings, die von vielen beschrieben werden blieben bei mir so gut wie aus. Habe dafür mehr Probleme mit dem Magen... Manchmal so, dass ich am liebsten aufhören würde... Hoffentlich wird das noch.

Ich würde mich freuen, wenn man sich hier über Gott und die Welt im Bezug auf die Situation austauschen kann :))

Was macht ihr alle so? Wie geht es euch? Wie lebt ihr? Und (für mich schwer vorstellbar) wie habt ihr euer Leben angepasst falls ihr das getan habt?

Einen schönen Abend allen noch !

LG !

Padili

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Hallo Padili,

Herzlich Willkommen in unserer Runde!

Ich selber habe 2000 einen Verdacht auf MS mitgeteilt bekommen und die eindeutige Diagnose 2011 erhalten.

Mein Leben mit der MS habe ich unbeschwert weiter gelebt, habe geheiratet, drei Kinder,Haus gebaut,gearbeitet, gefeiert,....

Inliner,Schlittschuh...kann ich leider nicht mehr fahren, da ich Gleichgewichtsprobleme habe.

Die Fatigue macht mich manchmal fertig, was soll's dann wird geschlafen.

Meine erste Reha habe ich gerade hinter mir. Gute Möglichkeit, an eigenen Problemen zu arbeiten, sich mit anderen MS lern auszutauschen....

Bin übrigens im Februar 14 zu tecfidera gewechselt und total zufrieden!

LG Sandra

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Hallo Padili,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Bei mir hat es damals auch 2 Wochen gedauert bis die Ärzte mir sagen konnten was Sache ist. Danach gibt alles recht schnell und bin dann auf Copaxone eingestellt worden und seit Febr. 2014 nehme ich Tecfidera und möchte nichts mehr anderes haben.

LG Nadine

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Hallo PADILI,

erstmal herzlich willkommen in diesem erlesenen Kreis. Ich glaube jeder hier hat so eine Geschichte zu erzählen und kann dich somit verstehen.

Zu deinen Fragen:

Was macht ihr? Ähm lächeln und winken?! :D Natürlich nur im übertragenen Sinne. Ich persönlich lebe einfach mein Leben. Vielleicht ist das nicht richtig, aber ich persönlich finde es auch nicht richtig mein Leben um die MS zu bauen. Sie holt sich schon genug Aufmerksamkeit, mehr braucht sie nicht.

Wie geht es euch? Hm heute nicht so gut, aber das hat nichts mit der MS zu tun. Generell geht es schon ganz gut. Zipperlein hat jeder, auch jeder "gesunde" Mensch und man darf auch nicht alles immer überinterpretieren. Ob das richtig ist, keine Ahnung. Nach meinem letzten Schub meinte meine Neuro, na das mit der Blase kommt bestimmt von der MS, da schick ich Sie zum Urologen, naja die immer wieder einschlafenden Gliedmaßen kommen von der MS, da könnte ich Ihnen was geben.... Aber ich habe gesagt, so lange es händelbar ist, mach ich da keinen Stress drum... schließlich bin auch ich jung und will ein Leben.

Wie lebt ihr? In einer 3 Zimmerwohnung mit 2 Katzen in Berlin :D... aber darauf zielte deine Frage wohl nicht ab. Allerdings weiß ich auch keine Antwort. Ich lebe halt. Ich mache mir mein Leben spannend und aufregend, genieße es jeden Tag und versuche immer mit offenen Augen durchs Leben zu stapfen.

Wie habt ihr euer Leben angepasst? Garnicht! Einige Veränderungen kamen natürlich, weil sich die MS diese geholt hat. Aber bewusst entschieden, wegen der MS mache ich dies und jenes nicht mehr... habe ich nie. Und werde ich nie.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und immer ein Lächeln im Gesicht.

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Hallo Padili,

herzlich :willkommen: bei uns im Forum auch von mir :)

Na, da hast Du ja eine "tolle" Adventszeit hinter Dir. Die Ärzte tun sich manchmal schwer, über die Diagnose zu sprechen. Bei mir hat es auch ein Jahr etwa gedauert, bis man von Schlaganfall auf MS umgeschwenkt ist.

Laß Dir Zeit mit dem Verarbeiten. Jeder von uns macht da die verschiedensten Erfahrungen, braucht seine eigene Zeitspanne dafür.

Das Leben kann man anpassen, indem man sich mehr Ruhe gönnt, auf seinen Körper aufpaßt, die Freude nicht zu kurz kommen läßt.

Wenn Du Fragen hast, stelle sie ruhig. Hier sind viele nette Leute, die weiterhelfen können.

Ganz liebe Grüße KarU

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Hallo Padili,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Hallo Padili,

auch ich freue mich das du hier bei uns im Forum gelandet bist. Ich habe die Diagnose seit 1993, da war ich seit einigen Wochen verheiratet. Inzwischen haben wir eine 8-jährige Tochter und ändern bzgl. der MS tue ich erst etwas wenn es sich nicht vermeiden lässt. Ansonsten versuche ich so "normal" wie möglich zu leben.

LG Mutzie

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Hallo Padili,

ich hab meine Diagnose seit 2002 und mache seitdem eine BT mit Copaxone und bin damit sehr zufrieden. 

Geändert habe ich mein Leben nur insoweit als dass ich mehr auf mich acht gebe und auch mal Nein sage, wenn mir etwas zu viel wird oder die Fatigue gerade besonders schlimm ist. 

Als meine Kinder ausgezogen sind, habe ich allerdings ganz bewusst die große Wohnung am Waldrand aufgegeben und bin in eine kleine 2 Z i-Wohnung in der Stadt gezogen, um mobiler zu sein und freue mich heute noch jeden Tag über diese Entscheidung.

Überhaupt ist "sich etwas Gutes tun" ganz wichtig bei uns MSlern, da viele mit Depressionen als Nebenwirkung der Medikamente zu kämpfen haben.

Lass Dir so viel Zeit wie Du brauchst, um die Diagnose zu verarbeiten. 

Ich wünsch Dir eine lange schubfreie Zeit.

LG ulrikej

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Hallo Padili,

auch von mir herzlich Willkommen bei uns im Forum.

LG wildwind

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Vielen lieben Dank euch allen :)

Schön zu wissen, dass man immer Antworten auf Fragen bekommt,

vorallem Antworten von Leuten die wirklich wissen wovon sie reden und nicht nur Theoretiker.

Nichts gegen unsre Ärzte, ich vertraue meinem denk ich auch, kenn ihn ja noch nich lang...

Aber "Praxiswissen" ist mir immer lieber :D

Wie ich so les, haben viele ihre Diagnose erst nach viel längerer Zeit bekommen?

Ist es vielleicht doch ratsam einen weiteren Arzt bzw. Krankenhaus aufzusuchen, die das alles bestätigen?

Mein Neuro meinte, wenn ich mir Punkion und alles nochmals antun will und ein Freund zweiter Meinungen bin, aber er sagt da wird sich nix dran ändern....

Was meint ihr ? :unsure:

Bin dankbar für jede Anregung !

Lg

Padili :rolleyes:

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Guten Morgen Padili,

ich bin im Grunde auch dafür nicht immer blind den Ärzten zu vertrauen aber ich denke dein Neuro hat Recht wenn er sagt das sich an dem Ergebnis der LP nix ändern wird. Toll ist die Untersuchung ja nun auch wirklich nicht. Die Entscheidung steht dir aber natürlich frei dir eine zweite Meinung einzuholen.

Ich persönlich würde es nicht tun aber das ist meine Meinung. Ein schönes Wochenende wünscht dir Mutzie

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Hallo Padili :)

Ich bin 26 und hab meine Diagnose Ende November '14 bekommen - bin also so "neu" bei der ganzen Sache wie du etwa ;) Bei mir gings aber auch recht schnell mit der Diagnose. Ich hatte auch starke Gefühlsstörungen. Und Tec nehme ich auch, hatte aber Gott sei Dank keine Nebenwirkungen!

Wegen der 2. Meinung - ich würde es auch nicht machen. Es ist zwar sicher kein Fehler, aber ich habe mir mal kurz überlegt, wie oft ich in den letzten 2 Monaten bei verschiedensten Ärzten war und wie lange ich jetzt einfach mal aus dem Spiel war und nicht viel tun konnte (Cortison hat mich ziemlich umgehauen). Und dann bin ich einfach froh, dass langsam alles wieder seinen normalen Gang verläuft ;) Außerdem sind die Diagnosen ja meist ziemlich eindeutig... Und angenehm ist eine LP ja nun wirklich nicht...

Aber die Entscheidung leiegt natürlich bei dir :)

Und zu deiner anderen Frage, wie ich mein Leben angepasst habe: Ich bin dabei das Rauchen aufzugeben (was ich shcon lange vor hatte) und nehme morgens und abends eine Tablette ;) Mehr nicht. Während meinem Schub jetzt war das natürlich noch ein bisschen anders, kein Alkohol und so, aber inzwischen... Alles beim alten. Leb dein Leben weiter!

Liebe Grüße,

B.

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