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Labrador

Bedeutet "chronisch progredient" das Ende?

10 posts in this topic

Hallo,

wer ist auch chronisch progredient und wie lebt

ihr damit?

Ich habe Angst, dass es das Ende bedeutet!

LG Labrador ( fast 49 und seit 1997 MS)

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Nein,

das heißt, dass es eigentlich keine Schübe mehr gibt und sich die MS gleichmäßig verschlechtern kann.

Kann aber genausogut zum Stillstand kommen, oder sich auch wieder etwas verbessern.

Und es heißt wirklich nicht das Ende- lebe auch gut damit! (Bin 54)

Keine Panik :)

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Hallo Labrador

Bin auch in den chronisch progredienten Verlauf reingerutscht :(

Für mich bedeutet es, das ich nicht mehr spritze und auch keine Tabletten diesbezüglich nehme, da das für diesen Verlauf nicht zugelassen ist bzw. auch nichts bringt (wurde mir zumindest so gesagt).

Aber als Ende bezeichne ich es gar nicht :) und das schon mind. 2 Jahre (mit 42).

Liebe Grüße

Renny

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Die meisten Patienten (aber auch viele Ärzte) verbinden damit die Vorstellung, dass es bei chronisch progredienter MS nun langsam, aber sicher bergab gehe und man sich praktisch jetzt schon ausrechnen könne, wann man im Rollstuhl lande. Es gibt solche   Verläufe tatsächlich , häufiger ist jedoch der progrediente Verlauf, der - mit Schwankungen - für eine längere Zeit zum Stillstand kommt, manches mal auch für immer. Das ist in vielen Fällen schon vor dem Rollstuhlstadium der Fall.

 

Anders als bei der Behandlung der schubförmigen Multiplen Sklerose, gibt es leider nur wenige Optionen zur Behandlung des chronisch progredienten Verlaufs. Wenn keine schübe mehr da sind besteht zur Zeit die Möglichkeit Mitoxantron oder auch Cyclophosphamid zu geben. Dies muss aber im Einzelfall entschieden werden.

Patienten mit Multipler Sklerose im allgemeinen, und speziell mit progredienter Verlaufsform, sollten daher ganzheitlich und mit langfristiger Perspektive betreut werden.

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Bei mir nennen sie es jetzt auch 'chronisch progredient' und es ist sicher nicht das Ende !!!

Eigendlich war bei mir der Übergang fließend und ist es nicht anders als vorher.

Einschränkungen kamen so nach und nach (habe in '88 die Diagnose bekommen), aber mir geht es soweit ganz gut.

Linda

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Hallo Labrador,

ich bin auch in den chronisch progredienten Verlauf "gerutscht". Zur Zeit kriege ich noch Mitox und was danach kommt, weiss ich nicht. Aber auf keinen Fall das Ende. Mein Arzt sagte mir beim letzten Termin, die Forschung geht immer weiter. Und vielleicht gibt es dann auch irgendwann was für uns. Also Kopf hoch und ich wünsche Dir, daß Du genau so optimistisch bist wie ich.

VG Mona

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Hallo,

mir hat man auch gesagt ich hätte die chronisch progrediente Form und jetzt hatte ich ein Schub,also haben sie sich bei mir getäuscht.

Ob es das Ende ist glaube ich aber nicht.Ich habe in der Reha so viele im Rolli getroffen die eine Lebensfreude ausstrahlten,die habe ich mir zum Vorbild genommen.

LG Ped

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Hallo,

ich soll auch langsam reingerutscht sein, aber noch zusätzlich aufgesetzte schübe haben die sich immer wieder mal zeigen und aufflackern.

Diese Verlaufsform gibt es auch und nennt sich dann halt chronisch progredient mit aufgesetzten Schüben. Es ist nicht das Ende, sondern eher eine Herausforderung für mich, weiter zu machen.

Zur Zeit hat mich die Fatigue voll im Griff aber das ist ein anderer Thread.

lg Nici

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Hallo Leute...

Ped hat echt recht , habe auch den chronischen verlauf und sitze im Rollstuhl.

Auch im Rollstuhl ka

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Hallo,

das wurde mir jetzt nach vielen Jahren MS (über 20) in denen ich aber immer mal  Schübe hatte, auch von einem Amtsarzt bescheinigt, und das immerhin nach einem 30 minütigem Gespräch  ohne neurologische Untersuchung.Wie er zu seiner Einschätzung kam, dieses Geheimnis wird er mir wohl nicht preis gegen. Das wird notfalls gerichtlich geklärt. 

Wie dem auch sein, egal welche Form man hat. gilt es für alle (direkt oder indirekt)  Betroffenen damit umzugehen und das Beste daraus zu machen. Sich vor allem von dieser doofen Krankheit nicht unterkriegen zu lassen. Ich habe glücklicherweise ein recht freundliches Gesicht der MS erwischt, sitze nicht im Rollstuhl und habe auch sonst kaum irgendwelche Ausfälle oder Beeinträchtigen (subjektiv auf jeden Fall, objektiv wird es sich anders darstellen, bin halt ein Meister im Verdrängen) , ich mache seit Jahren immer das , was mir Spaß macht.

Wir haben nur das EINE Leben, und sind uns selbst gegenüber in der Verpflichtung das beste raus  zu machen. 

Eine schöne Zeit

Joe  

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