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Martin51

EDSS-Wert bei MS

18 posts in this topic

Hallo :) 

Mich würde mal interessieren, welchen EDSS-Wert ihr habt. Mein EDSS-Wert beträgt derzeit 4 und bin nach wie vor noch ohne Basistherapie. 

Nun wurde mir aber dringend empfohlen, eine Basistherapie anzustreben, sonst wird es lt. der Aussage des Arztes definitiv nicht bei meinem EDSS-Wert bleiben. 

Der Arzt hat so getan, als könne man Behinderungen eben nur mit einer entsprechenden Therapie verhindern. Nur so könne man, im Großen u. Ganzen ein beschwerdefreies Leben führen?!

Nun bin ich etwas verunsichert, bin auch noch zw. der MS etwas unerfahren...hat denn wohl der Arzt evtl. recht?

Was habt ihr für Erfahrungen hierüber gesammelt? 

Viele Grüsse 

Martin

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Hallo Martin,

habe grade dein Beitrag gelesen kann dir leider nicht weiter helfen habe aber eine Frage möchte gerne wissen was ein EDSS-Wert ist.

Gruß Tanja :)

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@ Tanja:

Der EDSS-Wert soll die körperlichen Einschränkungen darstellen.

Tabelle siehe hier:

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?kategorie=lexikonms&key=EDSS

Aber halt nur die  motorischen Funktionalität, alles andere wie z.B. kognitive Fähigkeiten, Fatique, MS bedingte Depressionen etc. spielen da nicht mit rein. Komisch ist aber so....

Und so kann es kommen das ein MSler einen EDSS-Wert von 0,0 hat, aber werden der "sonstigen Nebenwirkungen" seiner MS ebenfalls vorzeitig als BU-Rentner einsteigt, der andere MSler mit einem EDDS-Wert von 4,5 noch als Vollzeit arbeitsfähig eingestuft wird.

@Martin51:

Bei "Stufe 4" würde ich mir schon umfangreiche Gedanken machen, wie ich weitermachen will.

Allerdings kennt Dein Doc Dich ja wesentlich besser als irgendwer hier. Ich halte mich an die üblichen medizinischen Standards, sprich ich mache meine Basistherapie, gehe alle 18 Monate in die Röhre, schaue mir die Bilder an und bin zufrieden wenn sich der blinde Passagier nur "moderat" zwischen den Ohren ausbreitet.

Muss jeder mit sich ausmachen und mit seiner Entscheidung in der Zukunft klar kommen.

Wird schon werden, irgendwie :-)

Gruß

Bad Brain

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Mein Wert ist akt. 3,0... vor meinem letzten Schub im Oktober war er noch bei 2,0.

Basistherapie hatte ich im Dez. angefangen mit Aubagio... musste aber nach 1 Monat wieder abbrechen wegen astronomisch hoher Leberwerte.

Die Leberwerte kommen so langsam wieder ins Soll...

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erste Reha 2011 hat edss von 3,5 festgestellt, neuro stimmt dem zu.

zweite Reha 2013 dann 2,5 trotz Verschlechterungen.

meiner Meinung nach ist der edss absolutnicht aussagekräftig, weil total subjektiv seitens des arztes

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Hallo Martin, ich mache gerne eine Basistherapie da ich somit vielleicht den Verlauf der Erkrankung günstig beeinflussen kann und zeitlich etwas hinauszögern kann. Ich spritze seit 3 Monaten Copaxone und komme damit sehr gut klar. Muss aber natürlich jeder für sich selbst entscheiden, viele wählen bewusst ohne Basistherapie zu leben.

Mein EDSS Wert liegt bei 2.0.

LG Summersun

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Ehrlich gesagt, habe ich von einem EDSS-Wert noch nie was gehört.

Legt diesen Wert der Arzt fest?

Habe gerade mal gegoogelt und eine EDSS-Tabelle gesehen.

LG Nelke

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ist für mich genausowenig nachvollziehbar wie der gds. ich hatte sogar im motorischen Bereich Verschlechterungen, trotzdem hat sich der edss angeblich damals verbessert. das mag verstehen, wer will, ich kann es nicht!

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2011 hatte ich nach elf Jahren MS ohne. Therapie ein EDSS Wert von 0.

Es folgten einige Schübe und der Wert blieb(trotz Rückbleibseln von Schüben bei 0.

2013 wechselte ich den Neurologen. EDSS Wert 3! Nov./Dez.14 war ich zur Reha und die bestätigten den Wert.

Sandra

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Hallo,

ich habe seit 1996 MS.

Aber die ganzen Jahre keinerlei Einschränkungen auch nicht nach den zwei ersten Schüben 1996 und 1999. es blieb absolut nichts zurück.

14 Jahre Ruhe vor der MS.

Bis zu meinem Hammerschub mit Totalausfall jetzt.

Daher bin ich von einem EDSS-Score von 0,0 jetzt auf in der Klinik erst 7,0, was auch tatsächlich laut der Auflistung der EDSS-Skala, die oben genannt wurde zutraf!

Ich lag nur im Bett und war bei allem auf Hilfe angewiesen.

Jetzt nach der Klinik bin ich bei 6,0 und das trifft laut EDSS-Skala echt auch völlig zu.

Ich bin zwar etwas gehfähig, aber mit Stock oder Hilfsmittel bedingt, und kann keine langen Strecken mehr bewältigen.

Ich habe jetzt einen Schwerbehindertenausweis bekommen und ich bin der Meinung, dass sie bei der Prüfung sehr wohl den EDSS-Score mitberücksichtigen, der in den Klinikberichten und dem Anschlussheilbehandlungsendbericht stand.

Ich habe das "G" und ein "B" und "70" GdB bekommen.

Also die EDSS-Skala finde ich sehr schlüssig und zutreffend, denn sie spiegelt wirklich den momentanen Stand der Behinderungsprogression wieder.

Kann zwar sein, dass Ärzte unterschiedlich bewerten, aber ich finde mich in dem Wert von 6,0 leider völlig richtig beurteilt...

Und manchmal muss man sich eben wehren, wenn der Arzt den Wert falsch festlegt.

Musste ich leider nicht, denn sie haben den Wert richtig eingeschätzt.

Hätte auch gerne wieder 0,0 wie noch vor einigen Monaten, aber mich hat der schwere Schub eben jetzt leider gezeichnet...

LG

Marie

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Hallo bad brian,

danke für deine Information jetzt kann ich etwas mit den Wert anfangen. Da ich nicht wusste dass es so ein Wert gibt und meine Neuro mir auch nichts davon gesagt hat gehe ich davon aus das bei mir noch der Wert bei 0 ist was auch wirklich toll ist.

LG Tanja :)

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Ich finde, dass mit dem EDSS-Wert ist immer so eine Sache, genau wie mit den Arztbriefen.

Nach Verschlechterung, das Schub im Sehzentrum mit teils bleibenden Doppelbildern, soll sich mein EDSS nicht verschlechtert haben, nach wie vor 2,0.

Im Arztbrief steht unter anderem Aufnahme: zeigte sich bei Aufnahme eine ausgeprägte, vorbekannte Gang- und Standataxie. In der Zusammenfassung beim Aufnahmebefund steht: regelrechtes Gangbild!

Ja was denn nun? Worauf bezieht sich der EDSS?

Zum Entlasszeitpunkt: rückläufige Okkulomotorikstörung. Rückläufig ja, aber dass sie sich nicht komplett verschwunden ist, steht auch im nächsten Bericht nicht.

Was ist richtig?

So 100%  Aussagekräftig ist der EDSS bei mir nicht. Und dennoch werde ich spätestens bei der nächsten Reha, oder wenn der SBA im Sommer abläuft, eine Verschlimmerung beantragen.

Alles Gute und letztendlich ist es für mich egal, ob der EDSS ganz genau stimmt - ich weiß sehr genau wie es mir MS-technisch geht, aber schade wenn es sich negativ auf den Grad der Behinderung auswirkt oder andere Folgen hat.

Gruß Anne

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Hallo Martin,

mir hat auch noch nie ein Arzt etwas zu meinem EdSS-Wert gesagt. Lt. o.g. Tabelle müsste es vielleicht auch so EDSS 4 sein. Ich habe seit der Diagnose 1998 bis Juni 2014 auch keine Basistherapie gemacht. Nach einem schweren Schub habe ich mich dann entschlossen, ab Juni 2014 eine BT mit Tecfidera zu beginnen.

Hallo Marie-Christine,

machst Du eigentlich eine Basistherapie und wenn ja welche und seit wann?

Ich wünsche Dir alles Gute und noch weitere Verbesserungen.

LG

Kati

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Guest sarah382

Finde auch, dass der EDSS Wert komplett subjektiv ist und da einfach mal die Hälfte der Symptome unter den Tisch gekehrt wird. Meiner ist 1,5

Um dir deine Frage zu beantworten hätte ich eine Gegenfrage: aus welchem Grund hast du bisher keine BT gemacht?

Wenn du dachtest, du brauchst keine, scheinst du dir ja nicht mehr so sicher zu sein - dann mach eine. Wenn du Homöopathie der Chemiekeule vor ziehst, dann frag dich, ob dir die Homöopathie hilft. Ich hab es selbst 1 1/2 Jahre damit versucht: 3 Schübe. Unter Copaxone keinen einzigen. Für mich ist Homöopathie also nichts - aber das ist ja bei jedem eben anders.

Wenn du Angst vor Nebenwirkungen hast - jedes Medikament ist anders. Du kannst dich so lange durch probieren, bis du deins gefunden hast.

Meine ganz persönlich Meinung wäre, mach eine BT. Du bist offensichtlich zumindest verunsichert, wenn nicht gar ängstlich und allein um dich zu beruhigen, wäre das schon gut. Außerdem ist meine eigene Erfahrung, dass die BT wirklich hilft. Aber informier dich in Ruhe über die Möglichkeiten, die du hast. Du musst das nicht im Schnellschuss entscheiden. :-)

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@Katanju (Kati): Du hattest gefragt ob ich eine BT mache.

Ja, ich spritze seit Dezember 14 Plegridy.

Habe von 2001 bis 2004 schon mal Avonex und Rebif gespritzt, es aber wegen der NW wieder abgebrochen.

Großer Fehler!

Ich war dann viele Jahre ohne BT und das sieht man leider an meinen MRT-Bildern mit hoher Läsionslast, black holes...

Jetzt hoffe ich, dass die BT wirken wird und ich lange keinen Schub oder noch mehr Verschlechterungen haben werde.

Leider hat man anscheinend erst nach 6 Monaten spritzen ausreichend Schutz. Vorher habe ich schon Angst, dass wieder was sein könnte... Und nach 6 Monaten leider auch nur etwa 30% Schubreduktion, aber besser als keine BT zu machen!

LG

Marie

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Guest sarah382

Wieso denn Plegridy, wenn du Rebif und Avonex nicht vertragen hast? Das ist doch dasselbe in grün. o.O

Es gibt ja noch so viel anderes als die Interferone. Manche Ärzte scheinen so auf eibem Weg zu hocken, dabei muss man sich ja gar nicht so quälen. Mit Copaxone hatte ich gar keine Nebenwirkungen. Leider hat sich das nur mit meiner Kollagenose nicht vertragen - schlechtes Bindegewebe, ich hab Verhärtungen bekommen, die nicht mehr weg gehen. Bei Rebif bekam ich nach 2 Wochen Depressionen und jetzt versuche ich es bald mit Gilenya. Man muss halt ein wenig rum probieren bis man das für sich beste findet :-)

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....

Leider hat man anscheinend erst nach 6 Monaten spritzen ausreichend Schutz. Vorher habe ich schon Angst, dass wieder was sein könnte... Und nach 6 Monaten leider auch nur etwa 30% Schubreduktion, aber besser als keine BT zu machen!

LG

Marie

Marie, hier liegt ein Verständnisproblem vor. Die 30% sind eine statistische Angabe,...,die Nutzer der BT-Mittel haben im Vergleich zur Plazebo-Gruppe 30% weniger Schübe etc. Das heisst aber nicht, das jeder BTler seine Schubrate und Stärke um 30% durch eben diese Basistherapie verringern kann bzw. wird.

Es kann sein, das Du bzw. Dein Körper perfekt auf das BT-Mittel reagiert und Du eigentlich gar keine Schübe etc. bekommst. Kann aber auch sein, dass Du oder genauer Deine MS so gut wie gar nicht auf das BT-Medi reagierst und eigentlich umsonst spritzt,..,das weiß man leider immer erst recht spät. Kann auch sein das bei Dir wirklich  eine 30%ige Besserung eintritt.

Zum dem lässt es sich ja auch bei einer BT schwer bzw. gar nicht beurteilen, weshalb die MS möglicherweise "still" steht. Ist es nun die Wirkung der BT oder ruht sich der blinde Passagier einfach aus und meldet sich nicht mehr..

Der Neuro kann die MRT´s und Untersuchungen der letzten Jahre vergleichen, kommt nix hinzu und der Patient macht seine BT, wird er zum Weiterführen der BT raten.

Ob ein vorhandener Stillstand oder auch ein nur moderates Fortschreiten der Krankheit seine Ursache in der Basistherapie  hat, so richtig weiß das keiner... 

Trotz diesem medizinischem Ergebnis-Roulett, nehme ich jeden Tag dran teil. Ich setze dann immer eine Copa-Dosis auf ein "freies Feld", meist Bauch oder Rücken :-)

Viel Erfolg, wird schon

Gruß

Bad Brain

 

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