Postpunktionelles Syndrom nach LP

[Seefee]

Hallo zusammen! Hab mal ne Frage, rein interessehalber.

Bei mir hat man vor 1 Jahr zur Erstdiagnose eine LP (Lumbalpunktion) gemacht, wie sicherlich bei allen von euch. Gibt es jemanden der auch wie ich danach unter dem sogenannten Postpunktionellen Syndrom litt?

Ich hatte gleich einen Tag darauf ein extremes Postpunktionelles Syndrom mit Liquor-Unterdrucksyndrom wegen einem Liquorleck.

Das heißt, ich hatte über 2 Wochen diese Symptome:

- extremste Kopfschmerzen (also so schlimm, das man glaubt der Kopf platzt jeden Moment)

- das Gefühl als würde jemand einem das Gehirn zusammenziehen und nach unten ziehen

- Rückenschmerzen

- extreme Geräuschempfindlichkeit

- Lichtempfiindlichkeit

- das Gefühl als wäre man auf Drogen (im negativen Sinne, also die Umwelt fühlte sich komplett verschoben an, ich war nicht mehr ich selbst, Panik, Ängste)

- und das aller schlimmste eine Dauer-Übelkeit.

Ich hatte in der Zeit 8 Kilo abgenommen. Kinder Country war das einzige was ich im Magen behalten konnte.

Im Krankenhaus hat man erst nach 3 Tagen die Beschwerden etwas in Schacht halten können. Zig Vomex Infusionen und Coffein-Tabletten. Und im Krankenhaus war ich hauptsächlich in liegender Position, was das Unterdrucksyndrom zumindest nicht verschlechterte. Aber als ich entlassen wurde, 1 Woche später, wurden die Symptome doppelt so schlimm, dass selbst Vomex und Coffein nichts mehr half. Dann wurde die Übelkeit so unerträglich, wie Feuer im Magen, keinen Schlaf mehr, war wie apathisch, ängstlich, panisch, kurz vorm Durchdrehen. Ab in eine Neuro-Praxis, dort hochdosiert MCP-Infusionen unter Kontrolle. Die haben mir "das Leben" gerettet. Ehrlich.

Wen hatte es auch so schlimm erwischt ? Oder gehöre ich zu den 0,0000001 % Betroffenen mit diesen Nebenwirkungen?

Ehrlich, das war so schlimm, dass ich das heute noch nicht verarbeitet habe. Und eins weiß ich, dass ich mir nie mehr eine Nadel in den Rücken rammen lasse. Nie mehr.

Bin gespannt, ob es noch jemanden gibt, der mit der LP durch die Hölle ging.

miamar

[Loewin]

Hallo Miamar!

ich hatte nach der LP kaum Beschwerden, bisschen Kopfweh, aber völlig harmlos. Aber bei mir war die Sache an sich die Hölle: es hat erst beim 4. Versuch geklappt, einer schmerzhafter wie der andere, mein Arzt musste so stochern, dass die Nadeln bei den ersten 2 Versuchen komplett verbogen waren. Als er sie mir gezeigt hat, dachte ich nur, kein Wunder, dass das so weh getan hat... Bei mir scheinen die Wirbel zu eng auf einander zu liegen. Und als er beim 3. Versuch endlich durchgekommen ist, kam kein Liquor! Ich dachte, jetzt dreh ich durch. Beim 4. Versuch hat er dann eine Lücke weiter unten genommen und da kam auch was.

Ich schließ mich Dir an: das lasse ich nie wieder machen!

Lieben Gruß, Loewin

[Guest sarah382]

Bei mir war es ganz genauso. 2 Wochen lang die absolute Hölle! Nur dass bei mir Liegen die Situation ein klein wenig erträglicher gemacht hat. Ich konnte weder sitzen noch stehen. Und ich konnte nur Bananensaft drin behalten :-D

Meine Ärztin hat das auch verbockt. Beim ersten Versuch schrappte sie rechts an der Wirbelsäule vorbei und hat das nicht mal gemerkt. Ich meinte dann irgendwann, dass das so wohl nichts wird... Ein Wunder, dass ich keine Knochenhautentzündung bekommen habe!

Dann war sie wohl so nervös, dass sie einfach viel zu viel Liquor abgezapft hat...

Und nein, ich würde das auch nie wieder machen - ich würde nicht mal eine Rückenmarksanästhesie machen lassen - obwohl zumindest das da ja nun nicht passieren kann. Aber da kommt mir niemand mehr dran.

[fantasiana]

Da ich intrathekales Cortison (Volon A) bekomme, habe ich aller drei Monate 2 -3 Punktionen (+ evtl. Fehlversuche) und hatte bisher nie Probleme.

Hier in der Klinik wird allerdings auch ganz extrem drauf geachtet, dass die Patienten hinterher 4 Stunden liegen bleiben, davon die erste auf dem Bauch. Schon vom Punktionszimmer zum Bett wird man halbliegend mit einem speziellen Stuhl gefahren.

Die netten Damen vom Catering versorgen einen mit gaaaanz viel Wasser und schimpfen, wenn man nichts getrunken hat...

...und ein ganz entscheidenter Vorteil: die Ärzte dort machen das jeden Tag mehrere Male und können einfach punktieren.

[Seefee]

Hallo Loewin, ja die Punktion an sich war auch heftig, es gab einen Stich und einen schlimmen Schmerz, der sich in mein re. Bein zog, als ich aufschrie und es dem Arzt sagte, hat er die Nadel verschoben, dann ging es. Ich hab regelrecht gespürt, als er die Wand durchstach und das Liquor lief. Das Gefühl ist schwer zu beschreiben, ich hab irgendwie den Druckunterschied gemerkt und mir wurde übel. Ich hoffe wir müssen nie wieder sowas an uns machen lassen.

Genau Sarah, wirklich schlimm. Und ich dachte schon, ich sei die einzige. Vielleicht hattest du auch ein Liquorleck, also dass sich das "Loch" nicht geschlossen hat und das Liquor weiter lief. Das käme wohl hin und wieder vor, verläuft aber nicht immer so schlimm, meinte der Oberarzt. Bei mir hatte man ein MRT der Wirbelsäule gemacht und dort gesehen, dass Liquor irgendwo hin läuft, wo es nicht sein sollte.

Hallo Fantasiana, danke für deine Antwort. Das hört sich gut an, dass du davon bisher verschont wurdest. :)  Dass soll auch so bleiben. Das lange liegen nach der Punktion hatte ich eingehalten, daran lag es nicht, sondern am Leck, das durch den Einstich der Nadel entstand. Und der Assisstenz-Arzt war schon geübt darin, hab ich gemerkt, bin Krankenschwester in der Neuro.

Ich denke es war einfach Pech. Und hoffe, ich muss mir das nie mehr geben.

Viele Grüße

miamar

[Schnecke]

Hallo,

hört sich ja echt heftig an. Da hatte ich anscheinend richtig Glück.

Ich habe die Punktion kaum gespürt, durfte die Praxis nach 1/2 Stunde verlassen, weil es mir gut ging. Ich hatte ca. 3 Stunden ein leichtes Druckgefühl an der Stelle. Nach ca. 6 Stunden bin ich wieder selber Auto gefahren.

Lg

Schnecke

[Guest sarah382]

*lach* Schnecke, die Klischee-Frau würde jetzt freundlich lächeln und dich hinter vorgehaltener Hand hassen. :-D Nee, Spaß, das ist ja echt wahnsinniges Glück! Ich hab auch schon gehört, dass das zum Teil ambulant gemacht wird aber dass man so schnell wieder fit ist, irre! Mach mal Werbung für den Arzt :-) der hat's verdient!

Keine Ahnung, ob ich auch noch ein Liquorleck hatte aber ich denke, es hat gereicht, dass mir die Ärztin einfach mehr als die doppelte Menge abgezapft hat, die man normalerweise braucht...

[Henkel74]

Ich hatte das "Glück", dass ich zweimal zur LP antreten durfte. Das erste Mal war es die Hölle (schlimmer als jeder Kater, den ich je hatte) und das zweite Mal......nichts. Auf meine Frage hin sagte mir der Arzt, dass es durchaus an den verwendeten Nadeln liegen kann. Ob vorne rund oder spitz. Rund sei besser, da die Haut um das Rückenmark nicht so schlimm verletzt wird und sich nach der Punktion wieder schneller schließt.

LG Henkel

[Seefee]

Hallo Henkel, stimmt an den Nadeln kann es auch liegen, daran dachte ich auch gleich. Heutzutage werden aber eigentlich nur noch sog. a-traumatische Nadeln verwendet. Und dieser Arzt damals hatte eine dieser genommen.

War halt alles n bisschen viel, die Erstdiagnose, der Schub und dann die Hölle wegen einer LP.

[Famous]

Hallo,

ich bin ehrlich gesagt nicht sicher, wohin dieser Beitrag führen soll... oh wir sind alle so arm?!

Ja meine LP vor mehr als 10 Jahren war denkbar scheiße... n Haufen Medizinstudenten haben 2 Stunden an mir rumgestochen, bis die Oberärztin dann doch mal vorbei schaute und meinte... das müsse man vielleicht nochmal üben. Danach habe ich 2 Monate im Grunde nur liegen können, weil ich im Sitzen sehr schnell Kopfweh hatte... aber so what?! Es ist vorbei, es wird wohl auch so schnell nicht mehr gemacht werden müssen, was hilft es sich jetzt darüber auszulassen?!

[Guest sarah382]

Also langsam gehst du mir echt auf die Nerven, Famous! Kommentier doch nicht, wenn du einen Post blöd findest oder nicht verstehst. Und auch hier hätte vernünftiges lesen wieder geholfen: Miamar schreibt, dass sie es heute noch nicht verarbeitet hat. Ist wohl ein guter Grund, mal drüber zu reden, was?!

[Famous]

Hallo Sarah,

tut mir leid, dass du nicht damit umgehen kannst, dass jemand nicht bei allem, jaaaaaaaaaaaaa kenn ich voll gut, wir sind echt so arm dran, sagt.

Aber tatsächlich hast du Recht, ich habe das nicht so ganz als Grund wahrgenommen, sonst hätte ich geraten:

Geh zu einer Psychotherapie, die kann helfen solch traumatische Ereignisse zu verarbeiten. Jeder der hier sagt, ja mich hats auch so hart getroffen, wird nur Öl ins Feuer sein und jeder der sagt ja nee bei mir lief alles gut, wird nur "eine Ausnahme" sein, Wenn dieses Ereigniss so schwer zu verkraften ist, dann bietet nur ein Profi echte Hilfe.

[Seefee]

Hallo Famous,

mein Post entstand aus zwei Gründen. 1. Habe ich als Neuro-Schwester 100erte LPs miterlebt und bei keinem der Patienten waren mehr Symptome als Kopfschmerzen danach vorhanden. Und 2. beschäftigt mich die Zeit der Erstdiagnose samt LP Drama samt Krankheit ansich momentan sehr, dass ich mir bereits professionelle Hilfe geholt habe.

Wünsch dir nen gelassenen Tag!;)

Viele Grüße

Miamar

[Guest sarah382]

Das verstehst du komplett falsch. Ich kann nur nicht mit Leuten umgehen, die bei absolut jedem Thema meinen, stänkern zu müssen... Aber dieses Forum hat ja zum Glück eine Ignorier-Funktion. *Knopf drück*

Miamar, ich find, du machst das ganz richtig. Mit beiden Wegen. Ein Therapeut hat das nicht erlebt, also können wir dir vielleicht zusätzlich noch auf eine ganz andere Weise helfen. Nämlich mit: "du bist nicht allein". :-)

[Seefee]

Lieben Dank Sarah :)

[Guest sarah382]

:-) Ich find das super, dass du das erzählt hast, Marie! Nicht, dass wir jetzt alle nochmal eine LP machen sollten ;-) , aber mir persönlich tut das richtig gut zu lesen, dass du so dein Trauma überwunden hast. Klingt jetzt sicher seltsam aber irgendwie finde ich, dass Trigger in beide Richtungen funktionieren und so eine Geschichte einen selbst besser fühlen lässt. Ich hoffe, bei dir ist das ähnlich, Miamar!

[Seefee]

Ja das tut es Sarah. Danke Marie.

Ich hatte mal eine junge Patientin, die sich ähnlich wie du dagegen gestreubt hat. Daraufhin hat der Oberarzt nachgegeben, weil er der Meinung war, dass die Gefahr hoch ist, dass sie beim 2. Mal wieder diese postpunkt. Beschwerden bekommen würde. Du hast jetzt das Gegenteil bewiesen, Marie ;) Und das hilft mir ungemein. UND mir ist dadurch was wichtiges eingefallen !!! Bei mir ist es nämlich so, dass das LP Ergebnis zwar im Arztbrief im Text erwähnt wird, aber kein richtiger Befund dabei war, also Anzahl der Zellen usw. sind nicht angegeben. Eine Freundin von mir ist Neurologin und sagte zu mir, ich soll den Befund gut aufheben sonst muss ich es mir vielleicht nochmal über mich ergehen lassen. Danke, dass du mich daran erinnert hast! ;) Ich glaube ich sollte da mal nachhaken, ob die mir bzw. meinem Neurologen den Befund nachschicken. Glaube, wäre nicht schlecht den da zu haben. ;)

Auch wenn ich von der Schulmedizin viel halte und denke, dass eine LP oft zur richtigen Diagnosestellung verhilft, denke ich persönlich aber mittlerweile, dass es doch eigentlich recht erschreckend ist, dass LPs ähnlich wie Blutabnahmen routiniert durchgeführt werden. Da hat jemand Kopfschmerzen -> LP -> könnte ja ne Meningitis sein. Da ist jemand 90 Jahre alt und hat Gedächnisstörungen -> LP -> könnte ja ne Gehirnentzündung sein. Ich sage zu den Patienten immer, lesen Sie es sich genau durch. Und ich finde, dass die Aufklärung über mögliche Komplikationen seitens der Ärzte (auf meiner Station zumindest) meist zu kurz kommt. Aber das ist jetzt wieder ein ganz anderes Thema. Und wie wir ja festgestellt haben, haben gott sei dank die Meisten kaum oder nur wenige Beschwerden!! :)

[Guest sarah382]

Das seh ich auch so! Und bei MS ist es ja auch nur ein Indiz. Entzündungen im Liquor (selbst in Verbindung mit Läsionen im MRT) stehen ja für viele Krankheiten. ZB das Sjögren-Syndrom. Ich war nach meiner LP total skeptisch (weil bei mir auch der ANA total erhöht ist und das ist er bei MS nicht) und hab dem Arzt gesagt, dass ich das nicht glaube und gern einen 100% Beweis hätte. Dazu muss man eine Biopsie machen :-D Das hab ich dann doch mal gelassen... *lach*

Deshalb, genau wie der CRP bei der Blutuntersuchung, stehen Entzündungsherde im Liquor für so vieles.

[mariani]

Hallo!

Ich hatte nach der LP bestimmt fast 2 Jahren einen komischen Druck im Rücken. Manchmal tat es auch weh.

Wir sind hier um uns auszutauschen und um besser mit eigenen MS-Wehwehchen umgehen zu können. Wem das nicht passt----> einfach rausgehen!

Liebste Grüße und Gute Besserung

[dasda]

Hallo  Miamar,

ich hatte 2006, 2007 und 2008 Lumbalpunktionen. Hab danach viel getrunken und habe flach gelegen. Ich hatte keine größeren Probleme. Bei einem Eingriff schnellte mein Bein wie elektrisiert nach vorn, da wurde die Nadel etwas zurückgedreht und es war wieder gut.

Nun habe ich eine Frage, hast du schon mal von so einem Sachverhalt gehört.

Mein Vater (73) hatte im April 2014 eine LP. Nicht seine erste. Er hatte gleich komische Schmerzen im Unterleib und kann seit dem Eingriff kein Wasser mehr lassen. Er hat seitdem Katheter, der alle 4 Wochen gewechselt wird und soll eigentlich einen Bauchdeckenkatheter erhalten.

Er wurde seit den 80er Jahren auf Parkinson behandelt. Nach 2000 sagte man ihm, dass er doch kein Parkinson hat. Weiter wurde nicht untersucht. Wenn ich zurückdenke hatte er damals schon MS. Nun hat das ein MRT bewiesen.

Meine Frage: Kann der Harnverhalt von der LP kommen.

Liebe Grüße dasda

[Seefee]

Hallo dasda,

das tut mir leid mit deinem Vater.

Eine Inkontinenz nach einer LP hab ich noch nie miterlebt oder davon gehört. Das Blasenzentrum liegt sakral also im unteren Bereich der Wirbelsäule, dadurch könnte man einen Zusammenhang vermuten. Es gibt aber auch ein Zentrum im frontalen Bereich des Gehirns und andere Schaltzentralen zB im Hirnstamm. Also wodurch die Inkontinenz deines Vaters genau entstanden ist, kann dir nur ein Arzt erklären, der die Krankheitsgeschichte kennt.

Viele Grüße

Miamar

[Seefee]

Ich meine nicht Inkontinenz sondern Harnverhalt. Sorry.

[dasda]

Hallo,

die Ärzte äußern sich nicht zur Ursache. Urologisch ist alles in Ordnung. "Vorsorglich" wurden zwei Prostata-Op´s durchgeführt. Das war es nicht. Es wird so Richtung MS geschoben. Nur komisch, dass es genau nach der LP angefangen hat.

Nun können wir nur das Beste draus machen.

LG dasda

[Seefee]

Ja das ist schon komisch. Wenn es durch die LP entstanden ist, könnte man zwar den Schuldigen für verantwortlich machen aber ändern tut sich doch nichts. Also finde ich deine Einstellung 'das Beste draus zu machen' am besten. Alles Gute deinem Vater!

[Pippilotti]

Liebe Miamar, 

ich habe gerade auf dieser Seite nach dem Thema gesucht, ich will es am liebsten in die Welt hinausschreien: Man muss diese Schmerzen nicht haben!!! 

Ich hatte sie über 2 Monate, bin sie vorgestern innerhalb von 2 Minuten losgeworden und fühle mich wie neu geboren. Auch ich hatte nach der LP diese unfassbaren Schmerzen und weder der Arzt, der die LP durchgeführt hatte, noch der Neurologe, bei dem ich in Behandlung war, haben mir eine Therapie angeboten, die über "Liegen und Schmerzmittel" hinausgehen.

Ich kann es nicht verstehen und bin fassungslos!

In den Ärzteleitlinien steht dieses Syndrom ganz klar als gut behandelbar und es stimmt. Ein Blutpatch in die Einstichstelle und weg ist das. Selbst in den Leitlinien wird das als Therapie empfohlen und mit einer Sicherheit von 90% als wirksam eingestuft. Die Ärzte im Krankenhaus haben das bestätigt. Ich frage mich nur: Warum werden alle Patienten so lange gequält? Wieso reagieren Ärzte nicht, wenn man ganz klar den Schmerz als saugend und lageabhängig beschreibt? Es kann dann nichts anderes sein. Schmerzmittel bringen einfach nichts. 

Ich war zwischendurch davon ausgegangen, dass es weg war, weil ich komplett mein Körpergefühl verloren hatte. Dann wieder bin ich abends kollabiert vor Schmerzen. Ich habe heulend vor dem Neurologen gestanden und um Hilfe gebeten. Er hat mir 6 x KRANKENGYMNASTIK!!!!! aufgeschrieben. 

So, liebe Miamar und alle, die diesen postpunktionalen Kopfschmerz haben: Geht ins Krankenhaus, lasst euch einen kleinen blauen Fleck mit eurem Blut spritzen und schon ist das Leck abgedichtet und ihr seid topfit. Ich bin nach 20 Minuten nach dem Patch 2x ums Krankenhaus gejoggt, um den Härtetest zu machen. Bis auf den ganz normalen Druckschmerz, der sich nach so langer Zeit des Unterdrucks einstellt, den ich aber nun als Wohltat empfinde, war ich geheilt und unfassbar erleichtert und glücklich! Joggen nach 2 Monaten noch nicht einmal sitzen können, ist doch wohl krassest!!!!

Sodenn, ich hoffe, ich konnte euch helfen und Mut machen!

:)