JC Virus/ PML

[KisMe]

Halo zusammen,

wer von euch weiß mehr zum JC Virus in Verbindung mit Copaxone? Spielt er dabei auch schon eine Rolle oder nur bei den Eskalationstherapien?

Liebe Grüße :)!

[claudia19]

Jeder kann pml bekommen. Das Immunsystem modulierende oder gar runterfahrende edis sind ein zusaetzliches risike. Und dazu gehoert auch copaxone und tecfidera. Bes. Aber die et wie tysabri.

Deshalb sind haeufige blutkontrollen wichtiv. Jc positiv sind ja sowieso 85 Prozent aller erwachsenen

[KisMe]

Hmm hatte gehofft, dass Copaxone nicht das Risiko erhöht.. aber trotzdem danke für die Antwort. :)

[Anne136]

Unter Cop hat sich bei mir keiner für das JC-Virus interessiert, geschweige, dass ich auf das Vorhandensein oder den Titter (oder wie der spezielle Wert der das Risiko ermittelt) kontrolliert wurde.

Egal was wir mit unseserer Diagnose machen oder nicht machen, ein Risiko besteht irgendwie immer - sein es Nebenwirkungen, Schübe oder PML.

Ich bin positiv, bekomme Tysabri und ich hoffe, dass alles gut geht.

Nicht verrückt machen...

Alles Gute Anne

[KisMe]

Anne das hoffe ich auch.. drücke dir die Daumen! ;)

[KisMe]

Ich habe nämlich gelesen, dass es nur bei den immunsupprimierenden Medikamenten, d.h. Tysabria, Tecfidera, Gilenya etc. ein erhöhtes PML-Riskio gibt.

Die immunmodelierenden Medikamente, wie z.B. Copaxone, sollen nicht dazu zählen. Sonst müsste es auch im Beipackzettel aufgeführt sein, oder nicht?!

[Tanja Wolke]

Hallo,

habe da mal eine Frage was ist JC-Virus habe ich noch nie von gehört.

Gruß Tanja :)

[Guest sarah382]

Kisme, du hast Recht, Claudia liegt da nicht so ganz richtig. Für Copaxone und Interferone gibt es kein erhöhtes (!) PML Risiko, weil sie immunmodulierend sind. Mit allen anderen, auch Tec und Aubagio, hat man ein erhöhtes Risiko.

Tanja, JCV positiv kann man zB nach einer Maserninfektion werden. Sind sehr viele Menschen (ob nun 85% weiß ich nicht, ich habe 50% in Erinnerung) und bei den meisten ist das auch völlig egal. Interessant wird es erst, wenn man auf Immunsuppressiva angewiesen ist (also auch bei HIV oder anderen Autoimmunkrankheiten), weil JCV positiv bedeutet, dass man ein ungemein höheres Risiko für PML hat. Wobei man auch mit JCV negativ PML bekommen kann. Wichtig ist noch, dass man positiv sein ganzen Leben lang bleibt, wenn man negativ ist, kann sich das auch ändern - also ein Test reicht (vor allem bei Tysabri) nicht.

[KisMe]

Danke dir, Sarah. :) ..hatte meine Recherche soweit auch ergeben, aber man weiß ja nie :) ..lasse mich auch gerne korrigieren. ;)

[claudia19]

Sarah, das ist mir schon klar. Uch wollte nur darauf hinweisen, dass man auch ohne ms bt pml bekommen kann. Das risiko, wenn auch minimal, besteht eigentlich. Immer. Und auch bei mir hat unter cop keiner was davon gesagt

[Guest sarah382]

War für mich jetzt nicht so ersichtlich, dass du nen Unterschied zwischen Modulatoren und Suppressiva siehst, aber dann ist ja gut. :-)

Ich hab gerade gelernt, dass man als gesunder Mensch sogar HPS bekommen hat (ist für mich gerade wegen Gilenya interessant). Schon komisch. Aber deshalb kann ich mir schon vorstellen, dass du mit PML auch recht hast, dass das theoretisch jeder bekommen kann.

[Saja]

So war auch mein Stand,Kisme,wie du ihn oben geschildert hast!

Tecfidera ist wohl EIN Fall letztes Jahr aufgetreten.

Laut meinem Neurologen,war dort auch das Blutbild nicht regelmäßig kontrolliert worden! Es wurde nicht reagiert,als das Blutbild schon auffällig war!!

:allesgut:

LG Sandra

[Guest sarah382]

Unter Tec gab es bereits 3 Fälle. Und da es aus Fumaderm entwickelt wurde, wird es auch noch viele mehr geben. Bei der Bewertung darf man nämlich nicht nur das neue Präparat sehen, sondern muss sich auch die Muttersubstanz angucken... Aubagio hatte bisher noch keinen Fall, kann aber definitiv nicht als sicher eingestuft werden, weil es in 50 Jahren Arava dutzende Todesfälle gab. Das wissen die meisten Neuros nur nicht, weil sie nicht danach fragen und die Vertreter es nicht erzählen. Es wird 100%ig in den nächsten Jahren Fälle unter Aubagio geben.

[claudia19]

Ja, vor zwei jahren hab ich mich auf einem psoriasisforum angemeldet, einfach, um da mal ergahrungsberichte zu haben

Ich erinnere mich nicht mehr an die Anzahl, aber da waren rinige pml faelle bekannt.

Wemm unser Immunsystem ueberreahiert, dann wirkt ein modulator hier letztlich suppressiv, denke ich

[Tanja Wolke]

Hallo Sahra,

danke für die Anwort jetzt weiß ich Bescheid.

Gruß Tanja :)

[KisMe]

Ich kenne persönlich einen Fall unter Tysabri.. daher rührt auch mein Interesse.

[Anne136]

Imunsuppressiva sind nachteilig bei Tzsabri. Ich habe vor Tysabri Aubagio genommen, es wurde vor Beginn ausgewaschen und eine Spiegelbestimmung durchgefu[hrt, sonst h'tte ich nicht mit Tzs beginnen d[rfen. Angeblich h'tte ich dadurch kein erh;htes Risiko fuer PML, auch wenn ich suppremiert war, da es nicht mehr nachweisbar waere und es risikotechnisch dann so waere, als ob ich es nie genommen haette. Ist das korrekt? So hat es mir die MS/Ambulany der Uni erkl'ert. Schwachpunkt bei mir, dass ich PML/positiv bin.

Irgendwie haben meine Tasten pl;tylich andere Buchstaben hinterlegt, was habe ich gemacht_____

Gru- Anne

[Guest sarah382]

Suppressiva sind nachteilig bei allen Suppressiva. Heißt, 2 hintereinander und das Risiko steigt. Ob der Körper ein Gedächtnis dafür entwickelt, weiß ich jedoch nicht - also auch nicht, ob auswaschen reicht. Ich kann dir nur sagen, dass du 4 Wochen nach dem Auswaschen noch einen Test machen musst, weil der Spiegel dann schon wieder gestiegen sein kann. Nach dem Auswaschen ist er auch nicht bei 0, sondern nur in einem Toleranzbereich. Bei 0 ist er erst nach mindestens 2 Jahren auch mit auswaschen. Aubagio ist echt ein Dreckszeug!

[Anne136]

Das mit der zweiten Bestimmung hat mir niemand gesagt. Nur nach dem Auswaschen mit Colestyramin wurde der Spiegel bestimmt - ich weiß nur, dass er okay war.

Leider hat Aubagio bei mir auch gar nicht geholfen, es wurde nur eingesetzt, weil das Tec so lange auf sich warten ließ und irgendetwas passieren musste.

Ich habe neben einer PML-Patientin gelegen und es war erschreckend zu sehen, wie sie täglich abbaute. Beim nächsten Aufenthalt lagen zwei Mädels mit V.a. PML neben mir. Die eine hatte schon seit drei Jahren Tysabri, aber der Verdacht bestätigte sich nicht. Die andere hatte niemals Tec, Aubagio, Gilenya oder Tys bekommen und das MRT zeigte eine eindeutige PML. Die erste Biopsie aus der Neurochirurgie brachte kein Ergebnis, was bei der zweiten OP herauskam weiß ich nicht.

Die Bilder sprachen absolut für PML, die Symptome und die vorherige Medikation nicht.

gruß

[Guest sarah382]

Dass dir das keiner gesagt hat, mit dem 2. Test, wundert mich nicht... Bei Arava ist das Gang und Gebe aber wie gesagt, Infos werden da ja nicht weiter gegeben...

[hoff67]

Hallo zusammen!

Ich hatte heute meinen Beratungstermin in der Uniklinik bzgl. des weiteren Vorgehens, weil ich Tecfidera wegen niedriger Lymphozytenwerte absetzen musste.

Dort berichtete mir der Neurologe von einem weiteren PML-Fall unter DMF. Dieser Patient hatte zwar auch erniedrigte Lymphozyten, aber immer Werte über 500.

Das wirft die Frage auf, sind es tatsächlich die Lymphozytopenien, die das Risiko einer PML ehöhen?! Man ging bisher davon aus ...

Und wo sollte man dann die Grenzwerte festlegen?

LG

[Entdeckerin]

Hallo ihr Lieben,

klärt mich doch mal auf bitte. Was ist HPS? Bin seit 10Jahren mehr oder weniger zufrieden bei Copaxone. Nun möchte ich zu Gilenya wechseln.

Bevor ich das eingehe versuche ich mich schlau zu machen, da meine Neurologin dies nicht

für mich tut. Hauptsache sie bekommt ihr Geld.

Was ist also HPS, gibt es irgendwelche Risiken nicht weg von Cop zu gehen?

Bitte antwortet mir. d

Lieber Gruß,

Entdeckerin.

[Guest sarah382]

HPS ist auch eine Erkrankung des Immunsystems. Ähnlich wie PML nur gefährlicher weil, das Risiko daran zu sterben noch größer ist. Die Gefahr an HPS zu erkranken steigt, wenn man noch weitere Autoimmunerkrankungen hat.

Meine Neurologin sagte mir, dass die 2 Fälle unter Gilenya gemessen an der Zahl der Anwender identisch ist zu der Quote an HPS unter gesunden Menschen. Ich weiß aber nicht, ob das wirklich stimmt

[SilkeL]

Hallo Zusammen,

Gestern war ich beim AMSEL Stammtisch in meiner Region.

Das Medikament Tysabri kann die Viruserkrankung PML auslösen.
PML steht für  „progressive mulitfokale Leukenzephalopathie“, es handelt sich um einen
fortschreitenden Abbau Myelinscheiden im Gehirn, der auf eine Virusinfektion der Oligodendrozyten
zurückzuführen sind.

Jedes Medikament mit dem das Immunsystem beeinflusst wird, kann ein potentielle Risiko beinhalten,
dass z. B. PML ausgelöst. Daher kann man für keines der derzeit verfügbaren MS-Medikamente,
vielleicht abgesehen von den Interferonen und Copaxone, ausschließen, dass eine PML als seltene Nebenwirkung auftritt.

Die Krankheit kann durch MRT und Liquortests auf JC-Virus-DNA festgestellt werden.

http://www.msdmanuals.com/de-de/profi/neurologische-krankheiten/infektionen-des-gehirns/progressive-multifokale-leukoenzephalopathie-pml

Gruß

SIlke