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Thiiqa-_

Lemtrada oder Fingolimod ??

12 posts in this topic

Hallo

und zwar bin ich 18 Jahre alt und habe seit 7 Jahre Ms wurde am Anfang mit Interferon behandelt 5 Jahre am Anfang schubfrei und dann musste ich wechseln da ich 3 Herden hatte dann habe ich Tysabri genommen für fast 2 Jahre und meine Leukozyten in Blut waren zu hoch das mein Hämatologe mir das Medikament abgeraten hat. Im Moment habe ich grad keine andere basistherapie heute war ich beim Neuro und er hat mir vorgeschlagen entweder Lemtrada Oder Fingolimod jetzt weis ich nicht was tuhen habe über die Medikamente echt schlechtes gehört hat jemand von euch vlld damit Erfahrung

Lg thiiqa

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Hallo thiiqa,

ich bin 19 und stand vor ein paar Wochen vor der gleichen Entscheidung.

Ich habe mich für Fingolimod (Gilenya) entschieden, da mir Lemtrada mit dem "Reset" des Immunsystems ein zu hohes Risiko hat und ich kurz vor dem Abitur nicht für eine Woche ins KH gehen konnte.

Seit dem 27.02. nehme ich täglich Gilenya und hatte weder bei der Ersteinnahme, noch an den Tagen danach irgendwelche Nebenwirkungen.

Ende März gehe ich das nächste Mal zum Neuro und dort wird wieder Blut abgenommen.

LG

Alex

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Hallo Alex

Danke für deine Antwort bin aber voll unentschlossen und weis grad wirklich nicht weiter hast du dir eine zweite Meinung von einem anderen Arzt geholt ?

Lg teresa

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Hallo Teresa,

ich war im Januar im Uni-Klinikum, dort wurde mir zu Lemtrada geraten, aber auch Gilenya genannt.

Daraufhin bin ich nochmal zu meinem Neuro. Der war, so wie ich, eher für Gilenya.

LG

Alex

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Bei mir ist es voll blöd mein neuro ratet mir zu Lemtrada aber ich finde es auch irgendwie mit dem " RESET " von Immunsystems riskant und flingolimod hat ja auch voll die starken Nebenwirkungen vor allem mal riskant für den KINDERWUNSCH :/

In welcher Uni warst du ?

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Hallo Teresa,

ich nehme seit über einem Jahr Fingolimod und habe bisher keine Nebenwirkungen. Und ich habe seither keine Schübe mehr gehabt, das entlastet mich auch sehr, weil ich das Cortison sehr schlecht vertrage und die Schübe deshalb immer doppelt belastend für mich waren.

Ich wünsch Dir, dass Du die für dich richtige Entscheidung triffst und dann gut damit zurecht kommst!

Lieben Gruß von der Loewin

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Hallo loewin

Danke für dein Beitrag ich muss mich bis Montag entscheiden und weis nicht wirklich was...

Ich hoffe dir geht's weiterhin gut und das du kein vorzusingen bekommst

Lg teresa

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Hallo liebe thiiqa,

 

ich stecke zur Zeit in der gleichen Situation wie du vor 2 Jahren. Mich würde mal interessieren wie du dich entschieden hast und vorallem wie geht es dir heute mit deiner neuen Therapie? 

Lg Sarah 

 

 

 

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Hallo-

ich bin 52 Jahre und bin jetzt im 7.jahr mit Ms -es tut mir leid,das ihr noch so jung seit und euch jetzt schon dieser Entscheidung stellen müßt:blush:

Mir wurde von Beginn gesagt,das meine Ms hochaktiv ist.das erste jahr habe ich nichts genommen.dann bin ich auf Gilenya eingestellt worden.-wegen der hochaggressiven Ms. was soll ich schreiben,18 Monate ging es gut,dann wurde ich von meinem neuro ,wegen neuen Läsionen auf Tysabri umgestellt.-Bis dahin war ich trotzallem noch recht glücklich:happy:.nach 5 Monaten unter Tysabri,wurde alles noch viel schlimmer als vorher:angry:.kurzum, Mrt -mein Gehirn war wie ein Feuerwerk ! man hatte den verdacht ich hätte eine PML !!!!!! -also KH 2 wochen Plasmapherese .dann stand ich wieder vor der Entscheidung,welches Medi Jetzt?

Mein Neuro wollte Lemtrada .Wegen der hohen Nebenwirkung und Risiken habe ich mich vehement dagegen entschieden.Denn ich bin auch ein Angsthase:blink:

letztendlich wurde ich wieder auf Gilenya eingestellt.Das nehme ich jetzt schon wieder 14 Monate.ich kann zwar nicht mehr ohne rollator gehen,vergesse sehr viel,kann mich sehr schlecht konzentrieren und bin inkontinent.-aber ich lebe noch.

Mal sehen was noch so alles kommt:rolleyes:

An eurer stelle würde mich für Gilenya entscheiden -keinesfalls für Lemtrada :dagegen:-denn ihr habt noch soviel vor

ich wünsche euch weiterhin, alles Gute:kopfhoch:

 

 

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Mir hat man letztes Jahr auch diese Frage gestellt. Nach Avonex, Cop, Rebif, Aubagio und Tysabri konnte es so nicht weiter gehen (hämatologische Probleme mit V.a. Leukämie, Lymphom, etc... - es lag aber nur am Tysabri). Die Uniklinik riet zu Lemtrada, mein Neuro riet davon ab. Ich habe mich für Gilenya entschieden. Lemtrada kann ich mir immer noch für schlechte Zeiten aufheben. Auch wenn meine MS immer noch als hochaktiv gilt und ich einige schwere Schübe mit Plasmapherese hatte - ich habe mich immer relativ gut erholt und mit den kleinen Einschränkungen mag ich das Risiko Lemtrada nicht eingehen.

Ob die Entscheidung richtig war? Die Zeit wird es ergeben und mit Gilenya komme ich momentan gut zurecht, die erste Kontrolle nach 3 Monaten steht in 2 Wochen an..

LG Anne

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Hallo, 

danke für für eure antworten. Leider ist es momentan wirklich eine sehr komplizierte Lage und die Entscheidung wird schwer denke ich. Ich trau dieser Pille auch irgendwie nicht und zu Lemtrada wäre es ein riesiger Schritt. 

liebe Mylo ich glaube egal wie alt man ist es ist immer schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Nur zur Zeit fühle ich mich einfach nicht erwachsen genung um das zu entscheiden. 

Meine Neurologin rät zu lemtrada ich war zuerst auch ziemlich begeistert keine spritzen mehr und keine Pillen nur 5 Tage und dann im Folgejahr 3 Jahre nur was kommt danach? 

Hab einfach nur Fragezeichen im Kopf.  Und leider gibt es sehr wenig zu finden im Internet geschweige denn man kann mal persönlich mit betroffenen sprechen. 

 

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