Umgang mit MS und Öffentlichkeit

[claudia19]

Ich komm auch vom Land, nur dank Gemeindereform ist das jetzt eine größere Gemeinde. Aber am Ort kennt noch immer jeder jeden. Und ich find, das hat durchaus auch Vorteile. Es ist ja nicht so, dass MS so ungewöhnlich ist. Also ich könnte auf Anhieb mehrere Personen benennen, an meinem Geburtsort, die es auch haben. ok, so wirklich "Land" ist das nicht, aber ein Dorf mit 3000 Einwohnern ist ja auch keine Großstadt

Wär natürlich blöd, wenn dir deine Berufsstart erschwert werden würde, aufgrund von Getratsche. Letzten Endes muss das jeder für sich selbst entscheiden.

[Catweazle]

Claudi... wir sind zu dritt hier bei 220 Einwohnern... 2 ältere Damen mit 70+ und meinereiner.

Die beiden "Mädels" sitzen im Rolli bzw. kommen gerade noch so mit dem Rollator zurecht. Beide sind allerdings auch schon über 30 Jahre dabei... daher ist hier im Dorf die Meinung zu MS eher negativ bezügl. der Entwicklung. Beide haben auch nie groß KG gemacht und spritzen erst seit wenigen Jahren.

[Nervous]

Moinsen :-)

Ich habe am Anfang nur den "Inner Circle" eingeweiht. Frau, Kinder, Eltern, beste Freunde.

Und diese dann um Verschwiegenheit gegenüber Fremden gebeten.

Ich wollte kein Getratsche. Dann habe ich nach und nach mein ganzes Umfeld in Kenntnis gesetzt.

Der Vorteil war, dass fast alle Informationen von mir kamen und relativ wenig Eigendynamik ins Spiel kam,

da nun öfter 2 Leue darüber redeten die vorher beide mit mir gesprochen haben.

Es ist dadurch nach wie vor sehr ruhig in meinem Umfeld.

In der Firma machte ich es ebenso. Erst der engste Kreis, dann alle mit denen ich unmittelbar zu tun habe.

Der gesamte Prozess dauerte ca. 2 Monate. Kontrollierte Offensive sozusagen :-)

Verheimlichen wäre für mich nicht in Frage gekommen.

Wozu auch? Habe ich jetzt ein Makel, für das ich mich schämen muss?

Ich bin krank und habe es mir nicht ausgesucht. Nicht mehr und nicht weniger.

Und ich gebe nach wie vor mein Bestes.

Und je mehr ich dieses Forum durchlese, umso mehr sehe ich irrsinnig starke Menschen, die schon so vieles erlebt haben ohne aufzugeben. Das nötigt mir den größten Respekt ab.

Hier muss sich ganz sicher niemand verstecken!

Gruß

Dirk

[claudia19]

ja, ich denk auch, es ist weder ansteckend noch ein verbrechen und dass man die kraft,d ie man für's verstecken braucht, lieber anderswo einsetzen sollte ...

[Kerzenlicht]

Meine Diagnose ist auch noch recht frisch. Und ich weiß selber noch nicht, wie weit ich das alles scon angenommen habe.

In der Firma hab ich mit meinen Vorgesetzten und den Kollegen, mit denen ich direkt zusammenarbeite inforiert. Allerdings hab ich nicht "den Namen" genannt, sondern nur, meine momentanen Symtome (etwas zittigt, "Pinguin-Gang", leicht zu stressen, wirke nervös). Wir arbeiten in einer großen Halle und ich weiß genau, dass ich ansonsten von allen beobachtet werden würde ... als ob ich extrem ansteckend wäre oder so. Sowas hatten wir in der Firma mal mit einer Kollegin, die einen Schlaganfall hatte. Und darauf habe ich (momentan) keinen Nerv. Wenn ich besser mit allem umgehen kann und sich (hoffentlich) noch einiges zurückgebildet habe, werde ich mit meinen Vorgesetzten und Kollegen auch direkt reden und aufklären. Denn dann kennen sie mich schon mit MS und wissen, dass sie mich nicht in Watte packen dürfen/müssen.

[Injector_Gadget]

Bei mir wissen es bis heute, rund 3 Monate nach Krankenhaus und Diagnose, nur Eltern, Geschwister und meine direkteste Kollegin und ein guter Freund.

Da ich seit meinem Aufenthalt im Krankenhaus und der Kortisontherapie ziemlich schwere Beine habe und ich in Stresssituationen (die leider nicht wenig waren) ein wenig schnell ermüdete, wollte ich anfangs einfach auch mal rauschreien was da gerade so abgeht.

Hätten die mal gegooglet nach doppelt sehen, Kortison und 5 Tagen...dann würden sie es wohl wissen :D Aber da ich der "Neue Medien Crack" in der Abteilung bin, bestand und besteht da wohl keine Gefahr :rolleyes:

Ich hab es nicht getan und bin meist auch froh darüber.

Es war und ist manchmal aber einfach belastend,wenn man nicht offen darüber reden kann.

Bei mir kommt dazu, das ich beruflich gerade auf einem Sprung in den nächsten Level befinde.

Darauf habe ich jetzt doch einige Jahre hingearbeitet und durch einen Satz an der falschen Stelle, könnte das natürlich erstmal dahin sein.

Eigentlich sollte es ab diesem Jahr, nach Jobwechsel und Scheidung, Privat und Beruflich nach oben gehen.

Was das mit dem Thema nun zu tun hat?

Naja. Wollte es auch gern der Öffentlichkeit mitteilen, weil ansich ist ja erstmal bei meinem Verlauf noch alles ok.

Aber denke ich hab e gut daran getan noch nichts zu sagen.

Und es hat Gut getan den ganzen Quatsch mal zu schreiben :P

[reno05]

Ich bin von Anfang an offen mit der Diagnose umgegangen, das war irgendwie ein Selbstläufer. Ich lebe in einer Kleinstadt, da spricht sich vieles schnell rum. Schlechte Erfahrungen habe ich mit meiner Offenheit nicht gemacht. Da ich vorher nie ernsthaft krank war, hat mein Umfeld eher betroffen reagiert. Selbst habe ich die Diagnose ziemlich schnell akzeptiert und konnte nach ein paar Wochen nicht mehr ertragen, dass Angehörige und Kollegen sich mehr Sorgen um mich gemacht haben als ich selbst. Mir ging es nach der Cortison-Stoßtherapie wieder gut und ich dachte, die Krankheit noch eine Weile aus meinem Leben raushalten zu können.

Das war im Nachhinein betrachtet ein Fehler. Ich hatte mir zwar vorgenommen, mir meine Zeit besser einzuteilen und Stress möglichst zu vermeiden, da ich keine Rücksichtnahme wollte und nicht gesagt habe, wenn es mir mal nicht so gut ging, bin ich trotzdem wieder voll in die Stressfalle geraten. Ein halbes Jahr nach der Diagnose haben meine Nerven total versagt. Seitdem leide ich unter kognitiven Problemen, habe Konzentrationsstörungen und bin überhaupt nicht mehr stresstauglich. Eine Reha hat auch keinen Erfolg gebracht, mittlerweile beziehe ich eine Erwerbsminderungsrente.

 

Ob man offen mit der Diagnose umgeht oder es lieber für sich behält, muss jeder für sich abwägen, das kommt auf die jeweilige Situation an. Ich rate allerdings dazu, die Krankheit nicht zu ignorieren, sondern auf seinen Körper zu hören und sich zwischendurch eine Auszeit zu nehmen, wenn es irgendwie möglich ist.

Liebe Grüße

Marita

[MelanieB]

Ich geh auch offen damit um.

Erst hatte ich Jahrelang die Fehldiagnose Rheuma, da bin ich schon ständig schief und krumm gelaufen (phasenweise), so, dass man es manchmal nicht übersehen konnte.

Wenn nun jemand sagt: Wie gehts dir bei dem Wetter? Oder wie isses mit dem Rheuma?

Oder ich bin etwas langsamer als mein Gegenüber, dann sag ich einfach was Phase ist.

So richtig ansehen tut mans mir nicht, aber ich hab oft so Situationen, in denen ich zuhören will, aber nur einen sprechenden Mund vor mir sehe, aus dem Wörter kommen, die ich einfach nicht verstehe.

Da ist mir lieber, die Leute wissen, dass ich MS hab und auch das Denken manchmal etwas hakt, als würden sie denken, ich sei uninteressiert und hätte kein Interesse, ihnen zuzuhören.

[Pamplelune]

Hallo Melanie

Verstehe Dich gut.

Leute reden mit mir und ich kann manchmal einfach nicht mehr folgen. Die Yogalehrerin sagt was und wie wir die Hände Beine und Kopf bewegen sollen und spätestens bei der 3. Anweisung hab ich lies vergessen.

Ich will und möchte mich nicht immer dafür rechtfertigen müssen warum ich so unkonzentriert bin, langsamer laufe oder schneller müde werde usw.

Interessant ist auch die Frage: "Was machst du eigentlich den ganzen Tag?" Hab hierauf schon geantwortet das ich für den Ironman trainiert und danach noch ein Haus gebaut habe.

Ich warte jetzt nur noch auf den Kommentar ich würde mich in mein Schneckenhaus verkriechen.

Sogenannte "Freunde" haben sich eh schon seit der Diagnose verpieselt. Gut das meine Katzen einen Dosenöffner brauchen :D

Somit bleibt die Family über aber hier versteht mein Vater nicht was Sache ist. Hab es probiert mit infomaterial aber irgendwie will er oder kann er ned verstehen.

Whatever

Gruß pamplelune

[MelanieB]

Oh, Pampelune,

Freunde und auch ein Teil Familie hab ich schon mit der Trennung vom Mann aussortiert, bzw auch verloren.. wei sie sich eben nicht für mich entschieden haben. Das ist bei mir mein Vater. Der weiß es zum Beispiel gar nicht.

Mit der Diagnose MS hab ich dann selbst noch mal aufgeräumt und aussortiert und gelernt mich damit abzufinden, dass es Abschnitte und Momente im Leben gibt, an denen Menschen auf der Strecke bleiben.

Das hört sich recht gefühllos an, ich hab da einfach n Haken hinter gemacht.

Wenn ich so rumhumple, im Moment wieder, dann bin ich immer wieder angenehm überrascht, wie viele Leute das einfach so hinnehmen. Kommentarlos.

Irgendwie gut.

Manchmal überleg ich dann: "Weiß ders?" "Hast dus der schon gesagt?"

Ich empfinde es als herrlich normal, wenn ich rumhumpel und andere es ignorieren :-)

Und wenn Leute fragen, wies läuft, dann bezieh ich das je nach Person einfach auf die Umschulung und die Kinder und den lieben Alltag. Nur wenn wirklich liebe Menschen fragen, wies mir geht, antworte ich ehrlich.

[snowwhite13]

Halli Hallo

manchmal bekomme ich ein wenig Angst wenn ich das hier so lese. :(

Ich hoffe das alle die jetzt noch zu mir stehen es auch noch später werden....

wann fing es an dass sich die Leute abgewendet haben ?

Liebe Grüße

[Pamplelune]

Huhu

Genau nach der Diagnose (Anfang Mai). War dann ein schöner Geburtstag.

Ich kenn es mittlerweile ned anders.

"I see humans but no humanity"

[snowwhite13]

Das tut mir leid :(

[MelanieB]

Ich weiß nicht, ob ich das für mich zB NUR negativ sehen kann.

Ich hab mit mir selbst, meinem Leben, meinen Kindern, meinem Alltag so viel zu tun, dass ich nicht viel Zeit und Kraft übrig hab, viele Freundschaften zu pflegen.

Allein der Umstand Alleinerziehend zu sein und Schatz 700 km weit weg zu haben führt dazu, dass ich nicht wie noch in der Ehe mit Freundinnen spontan in der Woche ne Pizza essen gehen kann, sobald die Kinder im Bett sind, oder der Mann von der Arbeit ist. DEREN Alltag geht weiter, MEINER hat sich verändert.

Und die Frage ist ja auch: Wie kann ich mich bemühen, die Freundinnen trotzdem weiter regelmässig zu sehen? Wenn ich es 100% wollen würde, würde es gehen. Ganz sicher.

Ich will aber nicht, habe mich auch selbst ein Stück zurückgezogen.

Auch durch den Umzug. ICH bin weggezogen, und hab einen Neustart hingelegt.

Und mit den ein zwei Mädels, die ich nun hab, bin ich voll zufrieden. Viele Freundschaften sind doch eh nur Bekanntschaften (bei mir) weil die Kinder zufällig in dieselbe Kita gehen, spielen und wir Muttis dann eben mal n Kaffee trinken.

Das ist jetzt nicht mehr so ganz das Thema, aber damit will ich sagen, dass man schon selbst ein Stück dazu beitragen kann, Freundschaften und Bekanntschaften zu pflegen, und ich für mich schon behaupten kann, dass auch ich mich abgewendet habe, nicht nur die früheren Freunde.

Zu meiner Cousine fahr ich 150 km, zur anderen gut 80 oder so. Das sind dann seltene Besuche, aber die verstehen mich, die mögen mich, die akzeptieren mich. Die pflege ich auch. Da fahr ich auch mal los, bzw räum auf, obwohl ich schlapp und fertig bin, weil ich mich auf die Treffen freue.

Mit meinen Eltern ists genauso. Mein Vater fast vor Ort zieht meinen Exmann vor, und meine Mutter um die 100 km entfernt, die selbst kein Auto hat steht voll zu mir und hilft wo und wie sie eben kann. Das ist so viel Wert und baut auch auf.

[reno05]

Ich sehe das auch so wie Du, Melanie.

 

Die MS hat nicht nur körperliche Auswirkungen, wir verändern uns auch in unserem Verhalten. Ich habe an mir selbst festgestellt, dass ich egoistischer geworden bin und mir mein Leben nach meinen Bedürfnissen einteile. Ich sage leichter mal nein, wenn mir was nicht passt oder es mir zu viel wird. Weil ich nicht mehr so belastbar bin, ziehe ich mich gerne mal zurück und möchte dann einfach in Ruhe gelassen werden.

 

Wenn es zu viel wird, kann ich mich bei Gesprächen nicht mehr auf das Zuhören konzentrieren. Dann schalte ich einfach ab, ohne es zu wollen. Hinterher fällt mir dann wieder ein, dass ich überhaupt nicht geantwortet habe. Meine Freunde wissen von meinen Konzentrationsproblemen und akzeptieren das.

 

Wie Du schon sagst, deren Alltag geht weiter, unserer hat sich verändert. Wir müssen uns unsere Kräfte einteilen - andererseits müssen Freundschaften gepflegt werden, wenn man sich nicht völlig zurückziehen will.

 

Ich versuche, meine Zeit einzuteilen und mir zwischendurch Auszeiten zu nehmen. Manchmal gelingt das aber nicht, weil mehrere Sachen nacheinander kommen, die man nicht einfach verschieben oder absagen kann. Wenn ich mich auf ein Treffen freue, dann rappele ich mich auf, obwohl ich kaputt bin und weiß, dass es mir am nächsten Tag nicht gut gehen wird. Das nehme ich dann in Kauf.

Marita

[Pamplelune]

Also ich lass mir den Schuh jetzt nicht anziehen das ich Freundschaften nie bzw. nicht ausreichend gepflegt habe.

[MelanieB]

Nein, das war auch nicht so gemeint.

Ich kann es nur von mir selbst sagen, dass ich mich genauso zurückgezogen hab, wie andere sich von mir.

[reno05]

Hallo Pampelune,

nein, falls Du Dich angegriffen fühlst, so ist das keinesfalls gemeint.

Ich habe mich auf den Beitrag von Melanie bezogen und stimme ihr zu, dass wir uns durch die Krankheit verändert haben und uns manchmal selbst zurückziehen. Nicht immer sind es die Angehörigen oder Freunde, die kein Verständnis aufbringen wollen oder können.

Bei mir waren die letzten Jahre vor der Diagnose schwieriger. Ich bin in meinem Freundeskreis die Jüngste und konnte es mir selbst nicht erklären, warum ich mich immer mehr zur Spaßbremse entwickelte. Ich hatte zu nichts mehr Lust, wenn gemeinsame Unternehmungen geplant wurden.

Seitdem ich von der MS weiß und offen damit umgehe, reagiert mein Umfeld sehr verständnisvoll. Es ist bekannt, dass ich nicht mehr so gut mit Stress und Lautstärke umgehen kann und werde in Ruhe gelassen wenn ich das brauche. Anderseits möchte ich mich auch nicht von allem was Spaß macht fernhalten. Dann nehme ich in Kauf, dass es mir am Tag danach nicht so gut geht.

Ich habe auch keine Lust, immer wieder erklären zu müssen, warum ich mich nicht konzentrieren kann oder einfach nur kaputt bin. Menschen, die ein Problem damit haben interessieren mich nicht. Die kann ich ignorieren und als "Freunde" aussortieren.

Marita

[Pamplelune]

Hallo

Dann habe ich das wohl falsch interpretiert.

Ich bin es einfach nur leid immer wieder von "Freunden" enttäuscht zu werden. Gerade jetzt wo ich welche gebraucht hätte haben die sich entfernt. Traurig aber wahr.

Ich war immer da und hab den Seelenmüll bei mir abladen lassen. Jetzt wo ich Leute brauchen würde sind alle weg.

Sonnige Grüße

Pamplelune

[MelanieB]

Das versteh ich Pamplelune,

das ist schlimm.

Mein Exmann ist so ein Kandidat, auf den ich auhc nicht zählen kann.

Manchmal bräuchte ich mehr Unterstützung mit den Kindern.

Er hat kein Verständnis.

Er hat vollkommen dicht gemacht, es ging in ein Ohr rein, im anderen raus, und es gab bisher nicht eine einzige Frage zu meinem Befinden.

Es interessiert ihn schlicht nicht, hauptsache, das mit den Kindern läuft wie immer nach Plan und er muss seine viele neue Freizeit mit seiner neuen Freundin nicht wegen mir und der MS umplanen.

Selbst als ich vor einem Jahr von Knall auf Fall im Krankenhaus lag, musste ICH zusehen, wie ich die Kinder organisiert bekomme, obwohl sie in dem Moment bei IHM waren.

Wenn Freunde, für die man immer da war auch so verständnislos und mit Abwenden reagieren tut das weh!

Viele haben wohl Angst davor, wie man nun mit demjenigen der plötzlich MS hat umgehen soll.

[Pamplelune]

Hi Melanie

Das ist mehr als traurig mit dem Vater deiner Kinder.

Manchmal denke ich mir: Die Zeit läuft für mich und auch di werden noch ihr Fett abbekommen.

Meine Schwester hat nach der Diagnose sich informiert über die Krankheit und meinte dann zu mir wie sie jetzt mit mir umgehen soll. Hab ihr gleich gesagt ganz normal. Nur das ich evtl manchmal nicht mehr die Kraft für manche Sachen habe und wir das sehen werden. Aber primär geht das Leben erstmal weiter. Das wie wird die Zeit zeigen.

Generell habe ich ihr auch gesagt sie kann mich alles fragen ob ich ihr immer die Antwort geben kann weiß ich nicht.

Alles wird gut :)

LG Kathrin

[Sakura]

Zuerst mal, hallo zusammen!

Ich bin neu hier, hab auch meine Diagnose erst letzten Herbst bekommen (obwohl ich bereits seit vier Jahren Symptome zeigte, die Ärztin mich aber nicht ernst nahm...). Bisher hab ich nur meine Familie und meine beste Freundin eingeweiht. Meine Familie war natürlich geschockt, meiner Schwester traf es ziemlich heftig (da sie schon etwas Ahnung hatte, was MS ist), mein Bruder kanns bis heute noch nicht ganz akzeptieren/verstehen. Was meine Eltern betrifft, nun ja, sie hatten noch nie von der Krankheit gehört (ich bin immer noch nicht sicher, ob sie wirklich verstehen, was MS ist), die erste Reaktion meines Vater war, dass er mir indirekt zu verstehen gab, ich sei schuld an meiner Krankheit. Auch wenn ich wusste, dass er sich nur hilflos fühlte, war ich doch von seiner Reaktion verletzt. Aber sie versuchen jetzt nun, mich so gut wie möglich zu unterstützen, vor allem meine Schwester, mit der ich schon immer ein sehr enges Verhältnis hab.

Meine beste Freundin reagierte betroffen, und auch etwas hilflos. Sie wusste erst nicht, wie sie reagieren sollte, wie sie mich behandeln sollte.

Ich bin noch Studentin und wohne ich in einer WG. Meine Mitbewohnerinnen wissen bis jetzt noch nichts, zumal man mir das noch nicht wirklich ansieht und wir auch sonst kein besonders enges Zusammenleben pflegen. Ich hab Hemmungen, es ihnen zu sagen, obwohl es vielleicht ratsam wäre, wenn ich gewisse Hausarbeitspflichten nicht so gut nachgehen kann. Aber ich denke, ich hab bisher selbst noch nicht wirklich die Krankheit akzeptieren können.

Es ist schon etwas nervenaufreibend, das Versteckspiel. Daher pflichte ich den meisten hier bei, dass man mit Ehrlichkeit sich selbst und anderen vieles erleichtern kann. Wichtig ist, dass man selbst zuerst die Krankheit akzeptiert hat. Denn sobald man es den Leuten mitgeteilt hat, ist es nicht mehr rückgängig zu machen, und wenn man selbst noch nicht akzeptiert hat, aber es den Leuten gesagt hat, dann fällt es nicht nur denen sondern auch einem selbst schwer, mit den Menschen natürlich und ungezwungen umzugehen. Ich jobbe nebenbei und kann auch die Bedenken verstehn, es den Arbeitskollegen mitzuteilen.

Ich persönlich trenne auch Privates von der Arbeit. Jedoch soll jeder wohl für sich selbst entscheiden, zumal das wirklich von der Art der Arbeit und dem Arbeitsumfeld abhängt.

Viele Grüsse,

Sakura

[Öcher Jong]

Hallo Sakura

Mit der Erfahrungt aus 23 Jahren mit unser aller "Freundin MS" kann ich dir nur sagen, das Du die Zeit und Energie die es braucht immer wieder abzuwäägen, wem kann ich was sagen und wenn ja wie viel, habe ich dem oder jenem schon was gesagt oder nicht, wird mein Gegenüber anschließend den Kontakt abbrechen oder nicht, kannst und solltest Du (das ist meine Meinung) für schönere und sinnvollere Dinge verwenden. Wie sich dein Krankheitsverlauf in den kommenden Jahren entwickeln wird kann dir eh keiner sagen. Deine absulut beste Zeit ist JETZT.

Unsere MS ist nicht ansteckend und macht weder doof noch häslich! Verwende deine Zeit und Energie doch bitte darauf zu lachen, zu lieben, Menschen, Orte und Gefühle kennen zu lernen aber verstecke dich bitte nicht.

Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft, Mut und eine tolle Zeit- Volker

P.S.: trete deinem Vater mal kräftig vor sein Schienenbein und sag ihm er soll dich lieber in den Arm nehmen, den das ist seine Aufgabe!!!!!!!!!!!!!!