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Karuso

Er kapiert es einfach nicht

10 posts in this topic

Hallo,

muss das einfach mal loswerden. Hab die Diagnose MS nun seit Ende 2013. Hatte 2014 stark damit zu kämpfen, mit der Diagnose klar zu kommen. Bin nach aussen stark, aber in mir gibt es immer wieder Unsicherheiten. Schwächen gestehe ich mir ungern ein. Seit Anfang des Jahres nehm ich auch Citalopram gegen meine Fatigue, die mir heftige Gedächtnisstörungen bereitet hatten. Nicht so toll wenn es in der Arbeit auffällt. ;-(

Hab den Rat der Ärzte angenommen, mehr Sport zu machen. Aktiv zu bleiben. Dabei hab ich es wohl etwas zu gut gemeint. War zweimal die Woche im Fitnesstudio, verstärkt mit dem Hund am Hundeplatz. Zudem arbeite ich Vollzeit. Jetzt hab ich mal wieder nen Gang zurück geschaltet und meine Termine nach der Arbeit auf ein Minimum beschränkt.

Jetzt habe ich das Gefühl meine Beine arbeiten sich durch weichen Sand beim laufen. Mein Partner versteht das nicht, oder will es nicht verstehen. Für ihn bin ich nur faul und soll einfach mehr tun, dann kommt die Kraft wieder. Ich habe Angst, dass dies Anzeichen für einen Schub sind. Bisher hatte ich glücklicherweisse außer einer heftigen Sehnerventzündung keine großen Ausfälle. Somit auch wenig Erfahrung. GsD! Würd auch alles tun, wenn es möglich ist, weiteres zu verhindern.

Aber wie macht man jemandem klar, dass man nicht faul ist, sondern dass es einfach grad nicht geht, wenn man doch sonst immer funktioniert?

Vielleicht mach ich es mir einfach nur zu schwer meine Gefühle mitzuteilen und stoße deswegen auf Unverständnis? Ich weiß es nicht.

Grüße,

die Karuso

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Hallo Karuso,

meine Neurologin bietet auch Gespräche mit  Angehörigen an. Vielleicht könnte das Deinen Partner wachrütteln, denn Du brauchst Unterstützung und keine Vorwürfe. 

MS ist eine ernsthafte chronische Erkrankung und deshalb ist es auf jeden Fall richtig mehr auf Deinen Körper zu achten und einen Gang zurück zu schalten, wenn Du das Gefühl hast, dass Dir alles zu viel wird. 

Das Gefühl in den Beinen kenne ich auch. Bei mir ist es eine gewisse Steifheit, die nach einiger Zeit der Bewegung nach lässt.und es ist nicht jeden Tag gleich. Auch das würde ich mit einem Arzt besprechen. 

Alles Gute und LG

ulrikej

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Guest sarah382

Du hast es schon selbst gesagt: "Bin nach aussen stark"

Mir hat mal eine Therapeutin in der Reha gesagt "Sie wirken so tough, wie soll dann jemand ahnen, dass Sie auch mal was nicht können?"

Ich will damit nicht sagen, dass du jammern sollst aber andere können auch nicht hellsehen. Mein Partner ist genauso, ich stelle mich bloß an und will nur nicht. Der Satz dieser Therapeutin hat mir da echt geholfen.

Was das Symptom betrifft, ab zum Neuro, denn das ist zumindest eine Parästhesie und dann muss mal geguckt werden, wie es mit deiner Kraft aussieht.

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das wirst du ihm nicht klarmachen koennen, wenn er sich einfach weigert, das zu verstehen. ist leider, ich kenn genügend Beispiele dafür.

der versuch beim Neurologen wäre es bei einem Partner sicher wert, aber erwarte mal nicht zuviel.

man kann sich nicht in leute mit MS oder anderenneurologischen Krankheiten reinversetzten. zu "gesunden" Zeiten konnten wir das ja auch nicht verstehen!

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Guest sarah382

So schwarz würde ich das aber nicht sehen! Manchen muss man es eben nur brachialer erklären. Wichtig ist eben, dass du nicht so tust, als ob eigentlich alles ok ist. Frag ihn mal, ob er bei einem Schlaganfall auch so reagieren würde - denn genau solche Ausfälle können wir ja auch (einzeln) haben. Manche brauchen eben den Holzhammer.

Was man irgendwie ja auch verstehen kann: man WILL ja nicht, dass der Partner krank ist. Genau wie wir das erstmal nicht wahr haben wollen, will ein Partner das auch nicht. Nur mit dem Unterschied, dass wir merken, dass eben wirklich was nicht stimmt - er hört das nur und erfährt es nicht am eigenen Leib.

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Hallo Ulrike, Claudia und Sarah,

Danke für eure Worte. Es stimmt schon, wenn ich nicht sage was nicht passt, dann kann es auch keiner wissen. Die Idee mit den brachialen Worten ist in meinem Fall wohl am sinnvollsten.

Ich muss mich in meine 'gesunde' Zeit zurück versetzen. Damals hab ich auch nicht verstanden, wenn jemand meinte der hat es mit den Nerven. Dem gehts heut nicht so gut. Oder der kann heut nicht.

Am schlimmsten finde ich, wenn man was machen will, aber in der Verfassung ist, als hätte man bereits nen Arbeitstag hinter sich. Geistig, als auch körperlich.

Ich werde mir auf alle Fälle öfter mal ne Auszeit gönnen und meine Woche nicht mehr gar so verplanen. Wenn es einem gut geht, dann achtet man das nicht so und schon rennt man wieder mit im 'Radl'.

Werde mit meiner Neurologin auf jeden Fall demnächst über die Symptome sprechen.

Wünsche euch eine schöne Frühlings-Woche.

Die Karuso

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Für alle Betroffenen und die Menschen, die damit umgehen müssen....

 

 Meine Name ist MS!

Darf ich mich vorstellen?

Obwohl, diejenigen, die mit mir zu tun haben, kennen mich schon:

Mein Name ist Multiple Sklerose, mein Kurzname ist MS und meine Spitznamen sind vielfältig. Von MistStück, über Miese Sauerei oder Meine Sache … ist so Einiges dabei. Jeder hat seine eigene Beziehung zu mir und je nachdem, benennt er mich auch.

Die Ärzte, meist Neurologen, nennen mich Enzephalomyelitis disseminata.

Und ich gebe zu, so lang und unmöglich dieser lateinische Name ist, so unmöglich benehme ich mich auch häufig. Es ist meine Lebensaufgabe, sozusagen mein Job, es dem Körper, in dem ich heimisch bin, schwer zu machen. Deshalb mag mich eigentlich auch niemand. Aber irgendeinen Bösewicht gibt es schließlich überall. Und ein Geheimagent bin ich auch, da ich oft im Untergrund arbeite und agiere! Im Dienste der Pharmaindustrie!

Warum es mich gibt, weiß eigentlich so niemand genau. Es wird geforscht und gesucht, aber: so schnell kommt mir niemand auf die Schliche und so lange kann ich wüten. Manche Menschen versuchen, mit Medikamenten, die sehr heftig sind und schwere Nebenwirkungen haben, gegen mich anzukämpfen. Wieder andere sind der Meinung, dass mir einfach nicht bei zu kommen ist und sie verzichten auf Medikamente. Bei manchen helfen sie, bei anderen gar nicht.

Worüber sich aber alle einig sind, ist, dass ich nie schlafe. Ich bin ein Nimmersatt und immer wach. Ich bin nicht immer aktiv, aber ich bin da – mal leiser, mal lauter.

Worüber sich auch alle einig sind ist, dass ich eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bin. Naja, sollen sie alle noch weiter forschen – ich bin da und zeige das meinem Besitzer auch.

Und weil ich ja kreativ bin, zeige ich auch nicht nur ein Gesicht, sondern tausend Gesichter, die meine Besitzerin Fratzen nennt, weil sie so vielschichtig und gemein sind.

Da ich sehr unberechenbar bin, schlage ich auch bei jedem Besitzer anders zu. Manche verfrachte ich direkt mal in den Rollstuhl, wieder andere lasse ich unter einer chronischen und anfallsartigen Erschöpfung (Fatigue) leiden und dem Nächsten verpasse ich Inkontinenz.

Manche MS-Besitzer sehen gar nicht krank oder behindert aus. Sie sagen dann immer, das sei Fluch und Segen. Fluch, weil man ihnen nicht ansieht, wenn es ihnen so richtig dreckig geht, sie Schmerzen haben oder völlig ausgelaugt sind; Segen, weil sie mich dann manchmal verleugnen können. Aber nur kurz, dafür sorge ich schon!!!

Ich bin wirklich ein Multi-Talent und vielseitig begabt. In der „freien Wirtschaft“ würde man mich mit Sicherheit zum Manager befördern. Geheimagent 007 sozusagen!

Ich biete nämlich ALLES: Zittern; Sehstörungen, sogar Erblindung der Augen;  taube Gliedmaßen; Koordination – und Gleichgewichtsstörungen; Probleme beim Stehen und Laufen, Inkontinenz, Spastiken; Schwindel; Kribbeln überall; Schmerzen verschiedenster Art; fies brennende Haut; kognitive Leistungsstörungen, wie Erinnerungsverlust, keine Konzentration, Vergesslichkeit uvm.; Kraftlosigkeit; Depressionen; bleischwere Beine (oder auch Arme/Kopf…); Schlafstörungen (z.B. erhöhte Müdigkeit, oder Ein- und Durchschlafprobleme); Sprachstörungen; Gleichgewichtsprobleme, oder ich lasse meine Menschen stolpern und hinfallen – oder mache ihre Hände so schwach, dass ihnen ununterbrochen etwas aus der Hand fällt. Oder mein Mensch hat das Gefühl, er würde auf Watte laufen, was aber nicht angenehm ist, sondern sehr verunsichernd. Oder er kann keine Kleidung auf der Haut ertragen, weil die Nervenleitungen fehl geleitet sind und er es als nicht auszuhaltende Einengung mit Schmerzen empfindet. Stechen auf der Haut, das gibt es auch oft…. Oder, was meinen Besitzer sehr plagt, das ist die Reizüberflutung. Er kann einfach nicht mehr so viele Reize gleichzeitig aufnehmen. Er sagt dann immer, dass er „verrückt“ würde – naja, er übertreibt, aber ich treibe ihn damit schon in den Wahnsinn. Er sieht dann plötzlich nichts mehr, kann sich kaum noch aufrecht halten.

Meine Güte, der stellt sich aber auch an!!! Muss sich dann immer gleich hinlegen. Naja, da hab ich meinen Job und Auftrag wohl gründlich erledigt! Ich bin tückisch und einfallsreich und mir fallen auch immer wieder neue Kapriolen ein. Niemand kann sich darauf verlassen, dass ein Symptom so bleibt, wieder weggeht, sondern es wird eher schlimmer!

Und manchen Menschen verderbe ich noch den Spaß beim Sex, weil sie Vieles nicht mehr spüren oder ertragen können!

UND: mich bekommt man niemals mehr los. Wenn ich einmal da war und von dem menschlichen Körper Besitz genommen habe, dann bin ich stur und bleibe. Ein Stubenhocker sozusagen, der als ungebetener Gast sehr aufdringlich ist. Mir gefällt mein Dasein. Oft bringe ich auch noch „Herrn Uthoff“ mit, der gerade bei Wärme sehr heftige Auswirkungen auf den Körper meines Besitzers hat. „Frau Fatigue“ habe ich auch immer im Gepäck, das macht es interessanter.

Manchmal habe ich ein klein wenig ein schlechtes Gewissen, weil ich weiß, dass ich meinem Mensch das Leben zur Hölle machen kann. Er leidet. Er leidet, egal ob es sichtbare oder unsichtbare Symptome sind.

Diese Menschen brauchen viel Mitgefühl von Anderen. Wenn sie liebevolle Hilfe, Beachtung und Respekt entgegengebracht bekommen, geht es ihnen etwas besser. Je nach meiner Laune, verhalte ich mich dann still, oder zeige dem Körper doch mal, wer der Herr im Hause ist. Das kann mein Mensch auch niemals abschätzen. Diese Überraschung behalte ich mir für ihn vor. Sicher kann er sich nie fühlen und das macht ihm Angst und macht ihn traurig.

Das ist mir egal, denn ich hinterlasse gerne bleibende Schäden, und Verzweiflung, manchmal gar Traumata.

Auf Eines habe ich aber verzichtet, das habe ich nicht nötig: ich bin nicht ansteckend!!!

Und man kann mit mir auch genauso lange leben, wie ohne mich. Ich mache das Leben des Besitzers nur viel anstrengender: das ist schließlich mein Job und den nehme ich ERNST!

Ich lasse mich auch nicht auf Kleinigkeiten herab – ich bin dominierend und mein Mensch spürt das.

Die Schutzhüllen der Nervenfasern, die ich unwiederbringlich zerstört habe, sind kaputt – da hilft keine Reparatur. Manche knabbere ich nur an – wenn ich gnädig bin.

Mein Mensch muss zur Kontrolle, ob ich wieder etwas Neues zerstört und hässliche Narben hinterlassen habe, ab und zu ins MRT! Aber ich bin schlau: auch dort sieht man nicht immer, wenn ich mal wieder gewütet habe. Mit mir ist es schließlich nicht einfach – das war nicht mein Auftrag! Mein Auftrag bedeutet eine lebenslange Gefangenschaft – gefangen ist der Mensch in seinem Körper mit meinen Zerstörungen.

Was ich noch erwähnen möchte: ich bin nicht „Muskelschwund“, ich bin nicht „Irgendwer“, ich bin nicht harmlos: ICH BIN MS – im Auftrag des Bösen und wenn es jemanden nicht so sehr erwischt hat, dann darf er sich freuen, denn ich kann nicht überall gleichzeitig sein! Manchmal vergesse ich auch jemanden – aber bitte nicht darauf ausruhen, sonst räche ich mich!

In diesem Sinne,

einen königlichen Gruß,

MS

eine lange, schubfreie Zeit wünscht Euch cc

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Hallo crazycassandra,

Vielen Dank. Das ist eine tolle Erklärung meiner Situation. Das werd ich mir gleich mal kopieren.

LG die Karuso

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Hallo,

bei mir war und ist es anders herum.

Als es mit der MS bei mir los ging,  immerhin schon mehr als 20 Jahre her, da habe ich es zwar gehört, nur nicht an mich heran gelassen. Im Gegensatz zu meiner damaligen Frau, welche Krankenschwester ist, wenn auch in einer 'normalen' somatischen Klinik. Sie hat all die Ängste ausleben müssen, die ich mir nicht zu gestand. Statt mein Leben der MS anzupassen, habe ich dann alles so gemacht, wie immer.  Sehr viel gearbeitet (geregelte 60 Stunden Woche, auch an Sonn- und Feirtagen) , immer auf mehreren Hochtzeiten getanzt , mich mit der neuen Situation bewusst nicht auseinander gesetzt.

Wobei ich noch dazu sagen muss, dass ich wohl (aus welchen Gründen auch immer, war wohl ein braves KInd :) ) ein recht freundliches Gesicht der MS abbekommen habe. Jetzt schon seit Jahren schubfrei, und das ohne jegliche Basistherapie ( außer zu Beginn als 'Testperson' Betaferon, damals musste es noch jedes mal vorher aus zwei Komponenten, welche im Kühlschrank aufbewahrt werden mussten, zusammen gemischt, bevor es jeden 2. Abend gespritzt wurde, das habe ich dann aber nur bis zur Trennung von meiner ersten Frau 1999  durchgehalten)  hoffe, dass das auch so bleibt, die nächsten 20 Jahre  (dreimal auf Holz klopfen) . Muss sagen, dass es mir immer noch schwer fällt, sie als ein Teil von mir zu akzeptieren. Bin da wohl ein Meister im Verdrängen. Was mich dann später zu anderen Dingen brachte.

Für einen Außenstehenden ist es nicht unbedingt leicht, mit so einer Diagnose umzugehen. Ist wie bei anderen Krankheiten, z.B. einer Depression . Man sieht ja meist auch nichts, Bei einem Gebrochenem Arm hat man einen Gips. Und die jetzt anderen Befindlichkeiten werden schnellt abgetan als  'Weichei, lass dich nicht so hängen'. Oder das Gegenteil, dass man in Watte gepackt wird, um sich ja nicht zu übernehmen.  Das ist ja auch nicht im Interesse des Erkrankten.

Also gebe ihnen Zeit, sich damit abzufinden und einzustellen.  Auch sie haben sicher Ängste, was wird . Alle haben immer das Bild des Rollstuhles im Kopf, wenn sie an MS denken. Dass das nicht auf alle zutrifft, und es immer dazu kommen muss, ist ihnen nicht geläufig, Da hilft dann nur ein informieren, in Foren wie diesen, oder auch woanders. In Zeiten des Internets ist das ja kein Problem.

Auf alle Fälle  solltest du nur das tun, was dir gut tut, einen gewissen Grad an Egoismus leben. Es geht um dich und wie du mit der Krankheit umgehst. Es weiß ja keiner, was noch kommt, selbst ich weiß nicht mit Sicherheit, wie es sich noch alles entwickelt. Aber darüber mache ich mir dann erst eine Kopf, wenn es soweit ist,.  Warum sollte ich mir jetzt Sorgen machen, die dann evtl. unbegründet sind? 

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute auf deinem weiteren Weg mit der Krankheit aus Neuss, am Rhein, wo auch heute die Sonne scheint.

Josef

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