Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Catweazle

Behandlung und Mitwirkungspflicht

8 posts in this topic

Bin gerade zur Reha wegen meiner Erwerbsminderungsrente die die DRV abgelehnt hat. Die Reha dient der Überprüfung ob ich nun doch EMR bin oder nicht.

Nun hat man mir heute morgen vorgeschlagen Cortison direkt ins Rückenmark zu spritzen um die Schubfrequenz zu reduzieren. Allerdings hatte ich bisher erst 2 Schübe (1/2013 und 10/2014).

Kennt jemand diese Methode und wie verhält sich das mit der Mitwirkungspflicht. Kann die DRV sagen, das ich meine Mitwirkungspflicht verletzt habe wenn ich diese Rückenmarkskanaltherapie ablehne.

Ehrlich gesagt habe ich etwas Angst davor da ich weiß wie es mir nach der Lumbalpunktion ging damals.

Muß ich also sowas über mich ergehen lassen um keine Nachteile in Sachen Mitwirkungsplicht zu haben oder kann ich ganz entspannt ablehnen ohne das mir daraus Nachteile entstehen?

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boah, ne, sorry catweazle, kenne mich da rechtlich nicht aus. aber normalerweise kann man doch nicht verpflichtet werde, sowas machen zu lassen. ich hatte nach der lp auch heftigste probleme.

würd ich mir jetzt nicht machen lassen und ich glaub auch nicht, dass man dazu gezwungen werden kann.

auf die idee ist bei mir zum glück noch keiner gekommen. kannst denen ja auch sagen, auch dieses corti ins rückenmark ist keine garantie dafür, dass du keine schübe mehr hast. frag die mal , ob sie das garantieren können!

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...ist echt zum kotz**...

Seitdem die mir das heute morgen gesagt haben geht es mir richtig schlecht.

Ich habe keine Lust mir Cortison spritzen zu lassen ohne Anlass... werde es wohl auch ablehnen.

Kannte diese Methode bisher überhaupt nicht und habe etwas gegooglet.... soll die Schubfrequenz verlängern.. ich sehe bei mir aber keine Notwendigkeit da ich erst 2 Schübe im Abstand von 20 Monaten hatte... andere sind da wesentlich schlimmer dran.

Angst macht mir auch, das es für mich negativ ausgelegt werden könnte im Abschlußbericht für die DRV...

Bin jetzt seit letzten Mittwoch hier und es ging mir bisher richtig gut... aber seit heute morgen ist die Luft raus von einer Minute auf die andere.

Na ja.. morgen ist Psychologentermin.. werde da wohl einige Tränchen rauslassen müssen.

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ich finde das auch übertrieben. und wer weiß, ob du in einer anderen Reha Einrichtung nicht ganz was anderes gesagt bekommen hättest.

ich hatte in den 5 jahren MS jetzt auch nur 4 schübe, sensizeugs halt und komplett rückgebildet bzw 1 mal monatelang immer häufiger gestürzt. war in dieser zeit 2x in Reha, aber so einen vorschlag hat mir keiner gemacht.

kann da voll und ganz mit dir mitfühlen. aber vorstellen, dass das irgendwelche Auswirkungen hat, kann ich mri auch nicht.

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Moin Catweazle.

Das ist ja wohl voll der Hammer, was fällt denn den Ärzten da ein ???

Leider kann auch ich Dir NUR gefühlsmässig, aus dem Bauch heraus, auf Deine Frage antworten. Ob Du Deine Mitwirkungspflicht mit der Ablehnung dieser Therapie verletzt, kann ich nicht sagen.

Ich sehe diese Rückenmarkskanaltherapie als eine ganz normale Therapie !!!

Meine Therapie-Medikamente hat mein Neuro immer genauestens mit mir durchdiskutiert. Auch meine Ablehnung eines Basis-Medikamentes war möglich. Ich hatte IMMER die Entscheidungsmacht !!! 

Ich gehe davon aus, das auch Du immer derjenige warst, der letztendlich entschieden hat, was Du als Basis-Medi nimmst !?

Also, wieso sollte in diesem Fall die/der Entscheidende jemand anders sein ???

Für mich käme diese Therapie NICHT in Frage. 

Absolutes NoGo !!

Viel Erfolg bei der Durchsetzung Deiner Wahl !!

LG. Ute

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"Durch Cortison kann theoretisch die Ausbildung chronisch aktiver Herde gefördert werden. Cortison kann im Tierexperiment das Absterben von Nervenfasern fördern."

Hab ich von Dr. Weihe, der das Ganze ein wenig anders betrachtet.

Ich geb dir den Link mit wo ich das herhabe: Link

Ich hab damals recht oft Cortison hintereinander bekommen und ständig (alle 4 Wochen) sind bei mir neue Herde entstanden und alte wiederaufgeflackert. Das Ganze hat sich erst beruhigt, als ich dann auf das Cortison verzichtet habe und es ausgesessen hab.

Von daher find ich es total unratsam "sich einfach mal so" Cortison ins Rückenmark spritzen zu lassen.

Ich persönlich wäre dagegen!

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Ich gebe mal Entwarnung...

War gestern in mich gegangen und hatte definitiv für mich beschlossen die Therapie abzulehnen. Bin dann zum Oberarzt... der war ganz entspannt als ich ihm es mitgeteilt habe.

Er hat mir sogar "angedroht" der DRV mitzuteilen, das er für mich eine Teilrente empfiehlt.

Wenn das dann so kommen sollte wäre ich am "Ziel meiner Träume".... 4h arbeiten in Teilzeit an meinem alten Arbeitsplatz + Teil-EMR + private BU... die finanzielle Zukunft wäre dann gesichert und ich könnte mich um das wesentlich kümmern... meine Mary Sue.

Ich bin HAPPY !!!

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das hoert sich ja schon ganz anders an... und deine Erleichterung kann ich nachvollziehen. mir ginge esnicht anders!

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