Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
hope :-)

Wie viele Läsionen sind noch der "Anfang" ,oder was ist schon viel

12 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

wie viele Läsionen habt ihr so? Was ist viel und was geht noch? Habe da leider gar keine Ahnung. Mein erster Neurologe (war voll der Reinfall, nach dem 2. Termin den Arzt gewechselt)hat zu mir mal gesagt ich hätte eine "leichte MS". Bei einem Vortrag habe ich dann aber mal gehört, das ab 7 Läsionen es schon schlimm ist. Was ist denn nun? Wäre nett über eure Erfahrungen zu hören.

Habe öfters dieses komische Gefühl auf den Armen, ist das dann ein Schub, oder ist das normal das dieses Gefühl immer wieder mal kommt?

Wünsche euch alles Liebe

Eure Hope

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Hallo Hope,

wie viele Herde laut den Leitlinien der Ärzte als viel oder wenig gelten, kann ich dir leider nicht sagen.

Als ich die Diagnose (Ende 2012) erhalten habe, hatte ich schon viel Herde. Im letzten MRT-Bericht war die Rede von multiplen EMD-Herden. Im Schädel sind es laut den Radiologen 28 und je 1 Herd ist in der Hals- und Brustwirbelsäule. Meine Ärztin hat gesagt, dass es viele Läsionen sind.

Noch sieht man mir die MS, trotz der hohen Aktivität, nicht an. Hoffentlich bleibt es lange so!

Lieben Gruß

carwo

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Liebe Carwo,

danke für deine Infos.

Welche Therapie machst du, wenn ich fragen darf?

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es dir noch sehr lange gut geht.

Lieben Gruß

Hope

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Gern geschehen :) !

Angefangen habe ich mit Copaxone für ca. 4-5 Monate. Direkt danach habe ich mit Tysabri weitergemacht und bekomme es nach wie vor.

Lieben Gruß

carwo

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Hallo Hope,

hm weiß auch nicht so genau. Es heißt ja immer eine an der falschen Stelle kann mehr anrichten als ein ganzen Lichtermeer.

Ich hatte bei der Diagnose 10 (11/2013)  im Kopf. Das MRT vor einem Jahr und jetzt ergaben keine Zuwächse und keine Entzündungen.

Mein Neuro meinte heute in einem halben Jahr nochmals MRT und dann sehen wir weiter. Also er meinte wegen einer BT - ok ich hab zu mir gesagt so lange es mir so wie jetzt geht (nämlich gut) nehm ich mal nix, aber sobald ich was merke lauf ich wieder auf)

Ich nahm 1 Jahr Cop seit Silvester/Neujahr 2015 nimmer.

LG

Klaraursula

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Es kommt nicht drauf an wieviel Herde man hat... sondern wo sie sitzen. Es gibt Leute die haben 20-30 Herde und sind im Vergleich zu Leuten mit 3 Herden noch fit.

Sitzt der Herd an der falschen Stellen kann er mehr lahmlegen als 20 an den richtigen Stellen.

Weniger ist also manchmal mehr.

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Hallo Hope,

das mit den Läsionen ist fast wie Lotto spielen.... man kan Glück haben, dass sie günstig liegen oder eben nicht.

Habe meine Diagnose 01/99 gekriegt. Bin jetzt seit 15 Jahren schubfrei und habe um die 50 (!!!) Läsionen im Hirn. HWS etc weiß ich nicht, da mein letztes HWS MRT 2000 war ( beim Schub ).

Ich geh noch voll arbeiten und habe MS-bedingt keine Einschränkungen ( nur leichte Fatigue ).

Du siehst, es kann auch gut gehen ;-))

Also, mach dir nicht so ein Kopf - beeinflussen kannst du eh nix ! Genieße dein Leben, solang du kannst !

Wünsch dir eine lange schubfreie Zeit

LG Zebra

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Danke, Ihr seid echt lieb!

Dann wünsche ich uns allen weiterhin viel Glück. Tut echt gut das man hier alles fragen kann, ohne sich doof vor zukommen :-) . Fühle mich hier echt wohl. Mit der Familie kann man dann doch nicht so darüber reden.

@klaraursula: Darf ich mal fragen warum du cop aufgehört hast? Ich spritze es seit 1 1/2 Jahren und als ich beginnen sollte sagte damals ein Arzt (bei ihm habe ich meine Zweitmeinung geholt) das wenn wieder was vorkommt man gleich eine Eskalationtherapie machen soll.

Ganz liebe Grüße und bleibt lange Schubfrei

Eure Hope

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Bei mir sagte mal der Arzt, dass es um die 14 Herde sind aber wie oben schon gesagt: ein herd an der falschen stelle kann viel schlimmer sein

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Hallo Hope,

ich hab aufgehört, weil ich andauernd was hatte (diffuse Schmerzen überall, die hautstellen, der komische kopf, Schwindel, Übelkeit, Depressionen und was weis ich alles noch. Ich musste wissen was ist MS und was Nebenwirkungen.

LG

Klaraursula

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Hallo Hope,

du mir geht es wirklich so gut wie schon lange nimmer und ich genieße es einfach.

LG

KLaraursula

PS: Wohlwissend dass ich einen gemeinen Schläfer Namens MS in mir habe....

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