Umgang mit der Diagnose

[Enn]

Hallo ihr Lieben,

ich bin seit einiger Zeit ziemlich verzweifelt und denke viel über die Diagnose/Krankheit nach.

Die Diagnose habe ich seit November 2012 und ich dachte ich komme damit sehr gut zurecht. 

Scheinbar habe ich vieles verdrängt und es kommt Phasenweise immer wieder in meine Gedanken:

bin ich durch die Diagnose und die zugehörigen Symptome eine Belastung für mein Umfeld?

bin ich weniger Wert durch die Diagnose?

ich halte meine Mitmenschen auf durch die Symptome. Oft muss auf mich Rücksicht genommen werden, es sind sicher schon alle genervt...

will überhaupt jemand was über die Krankheit wissen?

Nerve ich die die Leute wenn ich über die Krankheit rede?

Stelle ich mich vielleicht einfach nur an, das bisschen Schwindel oder Fatique, was ist das schon?

Prinzipiell weiß ich mit klarem Verstand das meine Gedanken und Fragen falsch sind und das niemand deswegen großartig über mich schlecht denkt, aber dennoch kommen diese Gedanken immer wieder.

Kennt das jemand????

Außerdem bin ich manchmal einfach Traurig..ich würde es nicht unbedingt als Depression bezeichnen, dafür fehlen weitere Symptome. Aber ich hab neulich erfahren, dass auch diese Traurigkeit ein Symptom sein kann. 

Nun besuche ich aber schon einen Therapeuten und gelegentlich Gruppen. Daher meine Frage, wie geht ihr mit so etwas um?

Und zu guter letzt: Ich bekomme Gedanklich nicht in meinen Kopf, dass die Krankheit auch Schub bedeutet. So lang ich keinen Schub habe, denk ich "geht schon alles, alles halb so wild. Hab ja fast nichts, dass bisschen Krankheit zählt ja quasi nicht", aber der Schub gehört ja trotzdem dazu.

Ich denke, dass dies alles Phasen und Gedanken die zur Krankheitsbewältigung gehören sind.

Mir fehlt zur Bewältigung scheinbar das richtige Werkzeug.

Kann mir da jemand weiterhelfen??

Lg Enn

[lilian_1986]

Liebe Enn.

Zuerst einmal finde ich deine Ehrlichkeit, was den Umgang mit der Erkrankung anbelangt, super.

Du kennst deine Diagnose seid ca. 3 Jahren und bist damit gut umgegangen. Das finde ich auch spitze. Also bei mir war bzw ist das oft anders und mir ist die Diagnose erst seid einem Jahr bekannt.

Es ist meiner Meinung nach vollkommen ok das du dich auch negativ mit der Erkrankung auseinandersetzt, diese Erkrankung hat nun mal ihre Schattenseiten und es ist so eine Sache mit etwas Chronischem

leben zu müssen. Ich fänd es eher komisch wenn du dich mit diesen Fragen, die du uns in deinem Post stellst, nie auseinander setzen würdest. Und zu einem Therapeuten zu gehen finde ich persönlich eine gute Idee.

Ob jemand genervt von dir ist weil du eine Krankheit hast und deshalb das ein oder andere Mal nicht so mitmachen kannst, wie du willst, denke ich nicht.

Eher die Tatsache das viele Menschen sich in unsere Problematik nicht so gut hineinversetzen können.

Und bei solchen Leuten denke ich mir mittlerweile, sind solche Leute wirkliche Freunde?

Stelle mir auch immer die Frage: Wie würde ich reagieren wenn eine Freundin MS hätte?

Es gibt bestimmt in deinem Freundeskreis Menschen, die gerne auf dich eingehen weil du ihnen sehr wichtig bist und an genau diese würde ich mich halten.

Diese Freunde tun dir gut.

Du bist auch nicht weniger wert als andere Personen.

Du solltest dir die Frage vll anders stellen: Wie wichtig und wertvoll ist mir mein Leben?

So bin ich drauf gekommen, was alles geändert werden muss.

Aber einen genauen Master Plan kann ich dir nicht geben, da ist jeder anders.

Nur bitte rede dir nicht ein das du jemanden nervst oder weniger wert bist.

Du bist genauso viel wert wie jeder Andere!

Liebe Grüße :)

[carmen09]

Hallo Enn,

dass du hier schreibst, ist ein guter Schritt, denn vor dem Aufschreiben musst du nachdenken und ordnen. Wir sind inzwischen dein aufmerksam zuhörender Therapeut, wir "Erfahrenen". 

(Damit meine ich nicht, dass wir oberschlau sind, sondern dass wir wissen, wovon wir reden, weil wir die Krankheit jeden Tag erfahren.)  ;)

Ein Profi -Therapeut wäre grade jetzt auch gut.

Ich persönlich komme mit der Fatique am besten klar, indem ich sie akzeptiere. Ich versuche den Tag so zu gestalten, dass ich im Leistungstief ruhen/schlafen kann. Ich nehme mir nicht mehr so viel vor. Ich bin nach der Arbeit zwar zu nix mehr gekommen, aber ich ruhe (oft) in mir.

In einem anderen Forenteil fand ich die Feststellung, das wir uns psychisch verändern. Das ist aber was Normales bei unserer Diagnose und ich fand es beruhigend, dass es anderen genau so geht.

Also: solange du dir die beschriebenen Gedanken machst, bist du in Ordnung ! Wir werden lernen, positiv damit umzugehen !

Liebe Grüße

Carmen

[Silverleaf]

Hallo Enn, 

ich freue mich wirklich über Deinen Beitrag, auch wenn das jetzt vielleicht komisch klingt (in Anbetracht des Themas). Du hast es wirklich sehr gut geschafft, diese dunklen Gedanken, die einen so häufig begleiten, in Worte zu fassen. Ich kann mich voll mit dem identifizieren, was Du geschrieben hast, mir geht es auch so. Das Verdrängen, das Grübeln,...

Persönlich finde ich die Traurigkeit das belastendste Symptom, das mich im Alltag fast noch mehr einschränkt als die Fatigue (wobei da vielleicht auch ein Zusammenhang bestehen mag). Auch die von Carmen erwähnte psychische Veränderung beängstigt mich. Ich beobachte mich selber dabei, wie ich anders auf Situationen reagiere, als ich es gewohnt war. Oder viel emotionaler als angemessen wäre. Das ist beängstigend.

Die Mitmenschen sind auch so ein Thema. Wie Lilian schon sagte, viele können sich einfach nicht wirklich in uns hineinversetzen. Manchmal weiß ich nicht, welche Mitmenschen ich anstrengender finde:

diejenigen, die völlig über die MS hinweggehen und erwarten, dass man so wir früher funktioniert, oder diejenigen, die einem vor lauter Mitgefühl erst recht das Gefühl geben, nicht normal zu sein.

Ihr kennt diese Sorte Mensch bestimmt: gemeint sind die oftmals gute Freunde, die einen, wenn sie glauben, dass man es nicht merkt, so komisch von der Seite angucken, dass ich manchmal am liebsten schreien würde "sieh' mich nicht so an, ich bin noch nicht tot!!!"

Natürlich fühle ich mich bei solchen Gedanken sofort schuldig, denn diese Menschen meinen es ja nur gut mit einem und sind nur verunsichert, aber dieses Verhalten nimmt mir selbst in eigentlich netten und entspannten Situationen wie einem Grill- oder Spieleabend das so dringend benötigte Gefühl, trotz der MS normal zu sein. Es muss doch auch mal möglich sein, nicht jede Sekunde daran denken zu müssen.

Nun ist die Diagnose bei mir ja noch sehr frisch, ich hoffe einfach, dass das noch besser wird, sobald sich das Umfeld daran gewöhnt hat.

Ich finde positiven Input in positiven Erfahrungsbüchern von Mslern, die es geschafft haben, ihr Leben positiv zu verändern. Denen es gelungen ist, auch schwere MS-Verläufe zu beruhigen und die ein (fast) ganz normales Leben führen. Denen es gelungen ist, die MS als positiven Faktor in ihrem leben anzunehmen (zumindest überwiegend positiv) und sie als wichtiges Zeichen ihres Körpers verstehen, in ihrem Leben etwas grundlegend zu verändern. Viele Betroffene berichten, dass sie in ihrem Leben wichtige Veränderungen vorgenommen haben, die sie ohne die MS nicht in Angriff genommen hätten. Oder deren Fokus im Leben sich völlig neu ausgerichtet hat und so zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität geführt hat.

Es ist möglich, die MS nicht als feind, sondern als Helfer und Ratgeber im Leben zu begreifen. Ich persönlich bin noch nicht so weit, auch wenn ich es mir auf einer kognitiven ebene klarmachen kann, kommt meine Psyche da nicht hinterher, zumindest noch nicht. es ist wohl ein langer Weg.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft,

Du bist nicht alleine,

Viele liebe Grüße

Silver