1000 und eine Frage

[Miss_Kiwi1900]

Dann stelle ich mich mal vor...

Ich bin 27 und wurde im Februar diagnostiziert. Scheinbar ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS), das gut mit Kortison (Urbason?) behandelt wurde und im Nachhinein kann ich auch sagen, dass es der massive Stress war, der den Schub ausgelöst hat. Ich hatte neuropathische Schmerzen, Spastiken, Paralysen auf der ganzen linken Seite, Ataxie, Sehschwäche, Taubheit. Angefangen hat es mit Ataxie und enormem Schwindel + Gleichgewichtsverlust. Die Ärzte dachten erst, es wäre ein Schlaganfall...

Ich spritze jetzt seit 2 Wochen Avonex und habe Angst, dass ich zu spät damit angefangen habe. Stimmt es, dass Avonex erst nach 6 Monaten wirkt?

 

Ich habe außerdem seit 4 Wochen extremen Haarausfall - die fallen mit der ganzen Wurzel aus, büschelweise, und ich habe bald keine Haare mehr auf dem Kopf. Ist euch da etwas bekannt im Zusammenhang mit Gabapentin, Baclofen oder Avonex?

Mein größtes Problem ist, dass ich damit gar nicht zurecht komme. Ich habe ziemlich oft das Gefühl, dass es einfach zu viel wird, und denke daran, einfach aufzugeben, am besten einfach gar nicht mehr aufzuwachen. So bin ich eigentlich gar nicht. Mein ganzer Alltag ist plötzlich voller Angst. Angst vor dem nächsten Schub, Angst vor dem KH, Angst vorm Kortison und davor, von meinen Freunden und meiner Familie nicht mehr als der Mensch, der ich war, gesehen, sondern bemitleidet zu werden. Ich glaube, ich habe eine schlimme Depression. Ging es anderen ähnlich? Gibt es etwas, das dagegen hilft?

Ich habe jetzt, nach meinem ersten Schub, ein halbes Jahr gebraucht, bis es mir wieder gut ging. Durch das  Kortison  habe ich 15 kg zugenommen, mein Gesicht war zeitweilen so zugequollen, dass ich kaum noch Gesichtsmimik besaß. Gibt es bessere Präparate als  Urbason? Hat jmd ähnliche Erfahrungen gemacht?

 

Nachdem ich gerade mit dem Bachelor fertig geworden bin, stehe ich jetzt vor der Entscheidung, für meinen Master sehr weit weg zu ziehen (4h), da das, was ich machen möchte, hier nicht angeboten wird. Der Stress ist enorm, die ganzen Termine, die Ärzte, das Studium, der Umzug - und ich breche fast zusammen, wenn ich nur daran denke. Dort kenne ich niemanden, was wird denn sein, wenn ich dort den nächsten Schub habe? Ich mache irgendwie mein ganzes Leben davon abhängig, kann es aber auch nicht einfach ausblenden. Ich weine ziemlich oft, aber meine Mutter spielt es runter, ich kann sie nicht wirklich dazu bewegen, sich mal eingehend damit zu beschäftigen. Wie habt ihr euren Familienmitgliedern "beigebracht", wie ihr euch fühlt? Und wie habt ihr euch gefühlt?

Ich habe außerdem ein online-Tool zur individuellen "Vorhersage" des Krankheitsbildes benutzt und gesehen, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, in den nächsten Monaten einen weiteren Schub zu bekommen. Hat jemand Erfahrung damit? Da steht, dass meine Wahrscheinlich auf den nächsten Schub ziemlich hoch ist, und jetzt drehe ich natürlich total am Rad. Wozu umziehen und immatrikulieren, wenn ich dann ohnehin wegen dem Schub abbrechen oder noch mal von vorn beginnen muss? https://www.slcmsr.net/public/login.do

 

Als ich ins KH kam, wurde nur ein Kopf-MRT gemacht. Noch dort habe ich extreme Rückenschmerzen bekommen, und seither springen meine Brustwirbel täglich bis wöchentlich wieder raus, dabei hatte ich vorher nie etwas. Meine Ärzte wollen aus Kostengründen kein Wirbelsäulen-MRT machen und ich wollte euch mal fragen, wie das bei euch so war und ob es ratsam ist, eines zu machen? Mein letzter Arzt (bereits gewechselt weil inkompetent) meinte, ein MRT von der Wirbelsäule würde an der eventuellen Läsion dort auch nichts ändern.

 

Und am wichtigsten: Ich habe seit 4-5 Tagen ganz leichte neuropathische Schmerzen im rechten Arm (sonst nichts!). Meint ihr, ich soll das aussitzen, oder zum Arzt? Ich habe mittlerweile den absoluten Horror vor Ärzten, KHs und Kortison, und frage mich, in wie weit die mir damit überhaupt helfen könnten? Wird es gefährlich, wenn ich nicht gehe?

Ich danke euch im Vorfeld schon mal für eure Antworten!!!

[MissSnoopy]

Hallo MissKiwi,

ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

[Pamplelune]

Hallo MissKiwi

An Deiner Stelle würde ich einen guten Neurologen suchen.

Lass Dich nicht von einem möglichen Tool das im Internet existiert und deine hohe Schubrate prophezeit hat nicht verrückt machen!

Das was Du erlebt hast ist definitiv nicht schön.

Evtl hast du allergisch auf das Kortison reagiert. Ich hab damals prednisolon bekommen und eigentlich gut vertragen.

Gruß pamplelune

[Saja]

Hallo MISS_KIWI,

Herzlich :willkommen: in unserer Runde fühl dich wohl hier! Schön das du hier her gefunden hast!!

So,und nun atme mal tief durch und fühl dich umarmt!

Ich selber habe2000 mit 25Jahren ein MRT wegen st Migräne gehabt und einen Verdacht auf MS mitgeteilt bekommen. Dieser wurde nicht weiter abgeklärt,ich erhielt keine Aufklärung über MS und alles geriet in Vergessenheit.

2011 hatte ich eine SNE rechts und damit recht schnell die Diagnose MS. Ein erneutes MRT Bild sah heftig aus,black holes,hohe Läsionslast,... alle Ärzte waren erstaunt wie gut es mir geht mit so einem MRT Bild.

Ich begann Copaxone täglich zu spritzen. Ein Schub jagte den nächsten.Im Februar 14 wechselte ich zu tecfidera aus verschiedenen Gründen und bin total zufrieden damit. Im November/Dezember 14 machte ich meine erste Reha.

Ich bin verheiratet und habe drei Kinder wovon eine körperbehindert ist,haben ein Haus mit gr Garten und gehe auf 450 Euro noch arbeiten.

Es ist schwierig für nicht Betroffene uns zu verstehen! Mein Mann ist recht verständlich,mit einer guten Freundin kann ich über vieles reden. Am meisten konnte ich allerdings mit meinem super HA sprechen,den meine Diagnose,glaube ich,härter getroffen hatte als mich. Er hat glaube ich all drauf gewartet,dass ich heule. Er meinte,ich wäre der Meister im Verdrängen!! ;)

Lesen und dieses Forum haben mir enorm beim Verarbeiten der Diagnose geholfen.

Kortisonstoß lasse ich mir meistens ambulant geben. Die erste vom Neurologen und dann vom HA.

Hast du mit Tabletten ausgeschlichen? Macht man heute meistens nicht mehr. Kortison ein Wundermittel und Teufelszeug zugleich!!

Wirbelsäule wurde bei mir nur einmal gemacht und zwei mal HWS,alles bei stationären Behandlungen im KH.

Empfehlen kann ich dir nur,such dir einen guten Neurologen,der zu dir passt. Sprich,der dir sympathisch ist und dem du vertraust!!!! Die Suche gestaltet sich manchmal als beschwerlich,doch sie lohnt sich!! Habe selber habe lange suchen müssen.

:allesgut:

LG Sandra

[carmen09]

Hallo Miss Kiwi,

wie geht´s dir inzwischen ?

Zu deinen großen Fragen (Umzug...Familie) kann ich dir leider nichts sagen.

Beim Haarausfall denke ich, vom Avonex ist er nicht, denn du hast deine Haarer schon zuvor verloren. Ansonsten kann jedes Medikament und jede Kombination Nebenwirkungen haben. Letztlich kann es auch vom krankheitsbedingten Stress kommen.

Der Rat mit dem Neurologen ist gut, er sollte aber auch Psychiater sein. Er wird dir sicher auch zu einer Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung raten.

Zur Depression kann ich aus eigenem Erleben berichten, was hilft (anstelle oder neben Tabletten): viel rausgehen, am besten mittags, da ist die höchste UV-Konzentration-auch, wenn die Sonne nicht scheint. Mindestens 1/2 Stunde, mehr ist besser. Viel bewegen, z.B. radeln oder spazieren oder...oder. Hausarzt o.Neurologen um eine Vitamin-D-Behandlung bitten.

Tue dir Gutes: hier schreiben, mit einer Freundin quatschen, ins Kino, Entspannung, gut essen... Schlafe viel.

Das mit dem Gewicht hat Zeit, zuerst mal bist du und dein seelisches Gleichgewicht wichtig.

Nur Mut, du schaffst das ! Du kommst da wieder raus !

Bis bald.

LIebe Grüße

Carmen

[carmen09]

P.S:

Schau mal hier in die Witzeseiten ran ! :D

[u.w.e.]

Moin Miss Kiwi.

Auwehhhhh...... da bricht gerade eine ganze Welt zusammen....

Glaub mir eines, es ging ganz vielen von uns hier so.... wenn nicht allen.

Aus manchen brach dieses Leid sofort heraus, die anderen fallen Monate und Jahre nach der Diagnose in dieses Loch. Die wenigsten werden es ausgelassen haben.

Jedes Loch ist individuell und doch sind sich viele ähnlich.

Der Tip auf Ablenkung ist sehr gut und das Du Dir unbedingt einen GUTEN Neurologen suchen musst.... ist wichtig !!! Sehr, sehr, sehr wichtig !!

Das Allerwichtigste überhaupt.

Hast Du denn wenigstens einen, für Dich guten Hausarzt ??

Einen mit dem Du gut und über alles sprechen kannst ??

Jemand, der/ die Dir über die Suche nach einem Neurologen helfen kann ???

Und noch was, ebenfalls wichtig: "Google nicht Deine Diagnose UND mache nicht solche blöden Tests !!" 

Fragen klärt man nur und ausschließlich mit seinem Arzt.

Ich weiß ja nicht, woher Du kommst aber hast Du schon einmal versucht, über die Seite der 

http://www.dmsg.de/service/index.php?w3pid=service&kategorie=mskliniken&kategorie2=klinikenverzeichnis

einen Arzt zu finden ??

Du kannst aber auch dort anrufen und nachfragen.

Oder wende Dich an Deine Krankenkasse, die helfen Dir auch weiter !!

Ich wünsche Dir von Herzen ein bisschen Luft und ein Lächeln im Gesicht.

Ute

[hanne49]

 Hallo MissKiwi

da stimme ich pamplelune voll und ganz zu. Prednisolon ist am besten verträglich. Habe ich auch

bekommen und habe das von vielen Leuten schon gehört.

Krankheitsvorhersagen im www guckt man gar nicht an, ist doch alles Schei....! Woher wollen DIE das wissen? Die wissen überhaupt nichts!

Suche dir mal einen richtigen Neuro - evtl. schaust du mal auf jameda.de nach. Dort gibt's auch Bewertungen von den jeweiligen Ärzten. Und dann bestehst du drauf, dass mal HWS und BWS - MRT's gemacht werden. Was heißt eigentlich, aus Kostengründen geht das nicht? Er muss es doch nicht bezahlen.

Ich habe das auch machen lassen und man hat festgestellt, dass es vom Iliosakralgelenk kommt (hatte mal einen Bandscheibenvorfall). Hab mir einen Termin bei einem Osteopath geben lassen und werde sehen, was dann passiert. 

Ist tatsächlich nicht einfach, einen guten Neuro zu finden. Ich fahre auch 40km einfach. Ist es aber wert.

Und konzentriere dich jetzt mal auf deine Bewerbung für das Masterstudium. WiSe fängt ja so gesehen bald an. Was studierst du denn, dass du für den Master so weit weg musst?  4h ist ja der nächste Weg

Dann WG suchen, der Umzug, neue Leute kennenlernen, usw.

Das packst du! Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird :) Mache dich nicht verrückt und lasse MS nebenher oder hinterher laufen - nur nicht überholen! Es ist nicht so einfach, aber es funktioniert.  Ich habe das auch gelernt und viele andere hier im Forum auch.

Die 15kg verschwinden auch wieder....einfach ignorieren...wenn's jemand nicht gefällt, braucht er/sie nicht gucken.

lG Hanne...... :kopfhoch:

[omnomnom]

Hallo MISS_KIWI !

Lass dich mal nicht bekloppt machen von Gedanken wie 'ich hab zu spät mit der Therapie angefangen' und solchen Sachen. Bei mir haben sie mir nach dem ersten Schub und der Kortisonbehandlung noch nicht mal ne Therapie empfohlen, weil es genausogut hätte sein können, daß es wirklich nur ne einmalige Sache bleibt. Und wirklich voraussehen wie es bei dir weiter verläuft kann sowieso niemand, auch kein Arzt.

Haarausfall hatte ich auch immer wieder mal, ich habs immer auf den Stress und das Kortison geschoben. Ob du bei einem Schub Kortison nehmen willst oder nicht, diese Entscheidung liegt auch ganz bei dir. Am Anfang hat man zwar bei einem Schub oft Panik und denkt, daß man ganz schnell etwas dagegen tun muß. Dann ist die Erleichterung groß, wenn die Symptome zurückgehen. Aber das ist im Grunde auch schon alles, was das Kortison bewirkt: die Symptome lindern. Es ändert nichts an deinem Krankheitsverlauf und behebt auch keine schon vorhandenen Schäden. Es läßt den Schub nur schneller vorbeigehen. Ob du das willst oder nicht, musst du also nicht in allerkürzester Zeit entscheiden. 

Falls du das Kortison als Tropfer oder Tablette nicht gut verträgst, gibt es auch noch die Intrathekale TCA-Therapie. Hierbei werden einem bei einer Lumbalpunktion Kortisonkristalle direkt in den Liquor gesetzt. Sie wirken dann direkt an den Entzündungsherden im Rückenmark. Die Wirkung hält länger an, ist aber mit weniger Nebenwirkungen verbunden, weil das Kortison nicht durch den ganzen Körper geht. Ich fand es verträglicher als die Tropfer.Brauchst aber eine Klinik dafür, die Erfahrung damit hat.

Hier ein Link dazu (und Adressen von Kliniken, die das Verfahren anwenden):

http://www.emed-ms.de/index.php?id=891

Vielleicht wäre ein Antidepressivum ganz gut, nicht nur wegen der Depressionen. Auch Schmerzen können dadurch weniger werden.

Ich wünsch dir auf jeden Fall, daß du es schaffst, dir die Ruhe anzutun, bald weniger Stress hast und es dir wieder besser geht.  :) 

 

[Pamplelune]

Hallo

Desweiteren soll angemerkt sein das es schon sehr fraglich ist einem Tool zu vertrauen das KEINERLEI Erfahrungswerte anzeigt bzw. referiert. Es gibt da 130k Menschen die betroffen sind von MS.

Nicht umsonst nennt sich die Krankheit auch die mit dem 1000 Gesichtern. Sie läuft bei JEDEM individuell ab.

Irgendwo im www gibt es mit Sicherheit auch ein Tool was "gesunden" Menschen prophezeit wann sie vom Auto überfahren werden oder Krebs bekommen etc basierend auf ihren Lebensstil. Lächerlich.

Nach meiner Diagnose habe ich von meinem Bruder der auch MS hat erstmal ein Verbot bekommen zu googlen. Zu Recht! Es steht soviel und man fängt an sich reinzusteigern.

Ich akzeptiere die MS und lebe im jetzt. Was morgen oder in einem Jahr ist weiß nur das Universum. Es gibt immer schlimmeres und es geht mir gut und von der MS lass ich mir mit Sicherheit med meine Gegenwart und Zukunft vermiesen. Es kommt wie es kommt. Immer positiv denken. Alles wird gut!

Wer weiß vielleicht ist in ein paar Jahren MS heilbar!

Gruß pamplelune

[Famous]

Hallo Miss_Kiwi,

einfacher Tipp: Geh in eine stationäre Therapie... schnellstmöglich.

Du ließt dir Dinge an, die du vermutlich nicht hast, du stresst dich mit Onlinetools, die völliger Schwachsinn sind und bekommst davon Haarausfall, der deine Paranoia noch mehr anheizt... kurzum du tust dir selbst grad richtig richtig schlecht. Da kommst du allein nicht raus. Ambulant wirst du so schnell keinen Platz bekommen, deswegen mein Rat.

[Miss_Kiwi1900]

Hallihallo,

 

vielen Dank für eure ganzen Antworten. Ich bin wirklich froh, dass ich hier aufgefangen werde! :)

 

Ich glaube, richtig aufgequollen ist mein Gesicht auch erst, als ich 1 Monat nach den ersten intravenösen 5x1g Urbasol noch mal 3x1g bekam, weil ich plötzlich ganz schlimme Spastiken entwickelt hatte. Ja, es ist Teufelszeug...

 

Wenn ihr einen Schub habt, geht ihr also gar nicht erst ins KH, sondern ruft bei eurem Neurologen an? Klingt wesentlich besser als gleich KH...

 

Mein HA ist eigentlich ziemlich cool drauf.

 

Nach ein paar Runden im Forum finde ich es auch nicht mehr ganz so tragisch, kein Wirbelsäulen-MRT zu haben. Im Moment gehts mir rückenbedingt Meilen besser als noch vor 6 Monaten, vielleicht warte ich also einfach, bis ich mal wieder einen Schub habe, und bestehe dann darauf, eins zu machen. Dann kann auch kein Arzt mehr nein sagen. Mittlerweile und nach einigen richtig miesen Erfahrungen in Puncto Reha und Ärzte bin ich jetzt auch Patientenrechtsschutzversichert.

 

Ich bin bereits in ambulanter Therapie, allerdings nicht regelmäßig und nicht halb so oft wie ich bräuchte. Ich mag meine Therapeutin und glaube, dass sie ein Händchen für mich hat, allerdings werde ich sie verlieren, wenn ich umziehe, und dann - da habt ihr recht - komm ich auf endlose Wartelisten. Davor graut es mir, weil ich weiß, dass das in meinem jetzigen Zustand keine Option für mich sein darf.

 

Ich finde es richtig gestört, dass man so viele Phasen durchläuft. An einem Tag ist alles super und man ist der Herr der Welt, und am nächsten hat man ein Symptom und schon bricht die Welt zusammen. Das ist schwer zu ertragen.

 

Aktuell: Gestern hatte ich eine Panikattacke, so etwas wie einen Nervenzusammenbruch, weil ein 400 km Umzug wie eine viel zu hohe Hürde scheint. Ich habe die MS erst seit 6 Monaten und bin deshalb nicht mit ihr vertraut, kann die Symptome noch nicht deuten und - wie ihr wahrscheinlich bemerkt habt - noch ganz und gar nicht damit umgehen. Das Studium dort ist ziemlich hart und nicht darauf ausgelegt, Rücksicht auf jemanden wie mich zu nehmen. Ich glaube, es ist wohl wichtiger, erst mal auf mich zu achten und mich irgendwie wieder zu stabilisieren, vorher brauch ich wohl keinen Sprung in ein anderes Bundesland wagen...?

Ich studiere Molekular- und Infektionsbiologie.

Mein Hauptproblem ist, dass mein Ehrgeiz mit der MS kollidiert, und zwar ganz heftig. Ich war immer an der Spitze und kann jetzt nicht einfach zurückstecken. Und wie es eben ist, die Lösung muss schnell her, denn wie ihr schon gesagt habt, Winter is coming...

[Saja]

Liebe MISS_KIWI,

Eins mussten bzw müssen wir alle mit MS lerne: Ruhe und Geduld!!!

in diesem Sinne

Saja

[Amöbe]

Hallo Miss_Kiwi

auch von mir willkommen im Forum

LG Amöbe